Nous voici le 31 mai et je n'ai pas écris depuis un sacré bout de temps...!
Sans doute la météo, ça me déprime. Et mon mari, donc! Lui, tout ce froid, ça lui prend le corps et la spasticité l'étreint plus que jamais. On ne va pas marcher, pensez vous, sous ces trombes d'eau. Mais au moins nous sommes ensemble.
Qu'en est-il de nous deux, d'ici, de lui, de moi ?
Je n'en ai pas trop dit ces temps derniers. Je me suis beaucoup focalisée sur mon grand travail de biographie chronologique, et comme c'est une tâche de titan, je me suis laissée décourager et détourner du fait tout simple et évident que j'aime écrire.
Bon moi d'abord (honneur aux dames!).
Donc depuis le 22 janvier, je vois une gentille psychologue au CMP de Tarbes. Il y a quelques temps j'écrivais que tout se passait bien. C'est toujours le cas. On avance, même et je suis super contente. Depuis maintenant deux semaines, je tiens un carnet de bord quotidien de mes activités, avec programmation, constat des "manquements", report des activités non programmées et notes complémentaires. Un planning qui m'aide à faire le point sur ce que je fais et ne fais pas, qui m'aide à identifier les "bugs" de ma vie. Pouvez pas vous imaginer comme c'est compliqué pour moi de me brosser mes dents. C'est le truc qui se retrouve le plus souvent pointé d'un rond rouge à la fin de la journée (une fois, deux fois... rarement trois fois, heureusement, depuis que j'ai ce sacré calepin). Pas que je n'aime pas ça, juste que j'ai tendance à "zapper", me mettre à faire autre chose (genre me planter devant le PC pour aller jouer à CastleV...), et après et bien j'oublie, ou je me dis que c'est trop tard, que je le ferais après le repas suivant. Ma dentiste le sait bien, et comme elle est sympa, elle m'accorde des visites de contrôle au pied levé de temps à autres...
Bon, ça va bien de ce coté là, donc. Je suis toujours sous antidépresseurs et je n'ai plus trop envie d'arrêter depuis que l'envie d'agir est revenue dans ma vie. Et puis avec la maladie de mon homme, j'avoue que je ne me sens pas prête à arrêter.
La maladie de mon homme, c'est une Dégénérescence Cortico Basale (DCB). Les hospitalisations au CHU de Toulouse l'ont confirmé.
La première, c'était les 11, 12 et 13 mars 2013. Quand on avait reçue la convocation, mon mari avait dit "au moins, à la mi-mars, on aura pas de neige".
Arf.
Il ne faisait pas chaud le lundi, mais ce n'était rien par rapport aux chutes de neige massive qu'ils ont eu dans le nord de la France. Alain devait passer une scintigraphie cérébrale, mais le produit de contraste, rare, venait de Paris. Les aéroports de la capitale étant bloqués par la neige, le Datscan a été annulé. Du coup nous sommes partis le mercredi avec la certitude de devoir revenir quelques semaines plus tard.
On a "bien sûr" eu de la neige tout le long du retour, avec le pare-brise qui gelait au fur et à mesure, le chauffage à fond sur la vitre pour éviter que ça ne prenne. Sur le coup, je dois dire que je ne riais pas trop (sauf pour me plaindre des prédictions fallacieuses édictées quelques semaines plus tôt par mon cher et tendre), mais maintenant, ça nous fais des souvenirs.
La deuxième hospitalisation, c'était les 6 et 7 mai.
Pas de neige, et même du beau temps (en fait, il ne fait beau que quand on ne peut pas en profiter, j'ai remarqué ça). Nous sommes arrivés le lundi après midi, avec un peu d'avance, ce qui a permit à mon mari de visiter un peu le Laurier rose, la maison d'accueil des familles d'hospitalisés du site de Purpan, où je loge quand lui dort à l'hôpital.
Les examens ont été réalisés le mardi et nous avons vu l'équipe (interne, chef de clinique, kiné...) de sorte à être éclairés sur le diagnostic et la suite des événements.
En parallèle de ça le dossier APA et la demande de carte d'invalidité et de stationnement ont progressé. Un GIR 3 pour l'APA et une validation de nos demande du coté de la MDPH (mais on attend toujours les cartes). Nous n'avons pas demandé de prestations compensatoires pour le moment. Après tout, je travaille juste mes 8h par semaine, ça me laisse tout le temps de m'occuper de mon homme, de le soutenir, de faire les démarches nécessaires au maintien de son bien être.
J'aimerais pouvoir apporter le soleil, chasser la pluie et le vent, malheureusement c'est hors de ma portée.
Nous allons bien, malgré tout.
De jeunes amoureux, alors que nous venons de fêter nos 12 ans de rencontre.
J'aime Alain plus fort que jamais et c'est aussi pour lui que je me bat pour être mieux, pour apprendre à vivre avec moi même, m'assumer. Je veux lui enlever la peur de m'abandonner, la peur que je ne m'en sorte pas, sans lui.
Et je veux plus que tout qu'il soit là encore et encore, pour me voir avancer pas à pas, pour lui, pour moi, pour nous.