Rien de neuf sous la pluie

Un billet pour écrire qu'il n'y a rien de neuf... est-ce bien utile? Et pourquoi pas, si j'ai envie d'écrire, après tout... Et puis il y a du neuf, en fait.

Nous sommes le 16 janvier. Normalement j'aurais dû travailler, aujourd'hui, pour remplacer les heures loupées du jeudi 10... mais finalement ce sera le 30 janvier, que je travaillerais.

Le 10 janvier, mon mari avait rendez-vous à l'hôpital Purpan. Comme il ne conduit plus, et que de toute façon c'est important pour nous deux d'aller ensemble à ses consultations, j'avais demandé à ma patronne de faire un changement ponctuel à mon emploi du temps.

C'était le jour de la grève des taxis, mais l'hôpital se situant à proximité immédiate du périphérique toulousain, nous n'avons éprouvé aucune difficulté de circulation. En revanche le stationnement a été une autre paire de manche, le CHU étant en plein travaux de rénovation. La plupart des accès étaient donc réservés aux personnels et ambulances.

Arrivés vers midi, nous avons eu quelques difficultés à trouver une place sur le parking de l'hypermarché voisin. Nos sandwichs avalés, nous sommes allés clopin-clopant jusqu'au pavillon Riser abritant de service de neurologie.

Arrivés là bas à 12h50 pour un rendez-vous à 13, nous n'avons pénétré dans le bureau de la neurologue qu'aux alentours de 15h.

Confirmation de l'idée de la neurologue de Tarbes.

Et surtout, conviction d'être enfin vraiment pris en charge de manière compétente. La neurologue savait ce qu'elle faisait, et nous a traités comme des vraies personnes, et pas comme des symptômes et un accompagnant. À l'image du Dr. P. de Tarbes, nous étions, dans ce bureau, des époux, en souffrance face à une situation physique de l'un. Nous étions des personnes, des êtres humains.

J'ai posé des questions, j'ai participé à l'entretien, même si je ne me souviens pas précisément des choses. Celui qui était au centre, c'était Alain, et c'est ce que je voulais.

Il devra être hospitalisé quelques jours, probablement en février. On lui refera des tests, des examens. Certains déjà passés, d'autres tout nouveaux. On lui fera un bilan pharmacologique, histoire de déterminer quel traitement lui convient mieux.

Car le problème des maladies rares, c'est qu'elles ne disposent pas souvent de traitement bien "à elles". Donc on devra le traiter avec ceux des maladies "voisines". Des choses à ne pas mettre en place à la légère.

En tout cas, nous sommes passés à coté de ce que j'appréhendais le plus... la formulation d'un pronostic vital à moyen terme. La dessus, silence. Je crois que j'aime autant. Et pourtant je voudrais savoir, comme si de savoir pouvais me permettre de profiter mieux de cet hypothétique temps "restant". Un sablier stressant et rassurant. Ou pas.

Ma soeur m'a affirmé que mon ambivalence des sentiments face à cette épreuve était parfaitement normale. Mais je m'en veux parfois de tout ce qui me passe par la tête.

Parfois je suis folle de rage contre la Terre entière, contre moi, contre le précédent neurologue, contre tous ces gens qui refusent de comprendre, de voir, d'écouter notre vécu, les difficultés quotidiennes. Bien sûr on s'adapte. Mais jamais on ne minimise comme font certains et certaines. Minimiser, c'est un peu nier la douleur d'Alain, et par écho, la mienne aussi. Je suis en colère contre tous ceux qui lui font ça.

Je suis en  colère contre la vie, aussi, contre la malchance, qui s'est d'abord attaquée à son cœur, et maintenant à son cerveau. Pourquoi n'avions nous pas le droit d'être heureux, nous aussi, comme tout le monde, de profiter vraiment de la vie?!?

Nous profitons, malgré tout. Autrement, différement.

Nous savourons tous les petits moments de la vie.

Mais je suis si inquiète pour lui, je voudrais tant lui éviter les désagréments quotidien, sans pour autant le couver, en lui laissant au contraire la plus grande indépendance.

Au final je me retrouve coincée entre mes nœuds virtuels au cerveau et les siens, bien plus réels...