dimanche 23 janvier 2022

Douleurs... troubles anxieux... qui de l'œuf ou la poule?

Question intéressante : peut on, en souffrant de douleurs chroniques plus ou moins intenses et localisées de manière aléatoires, et ce pendant des décennies, ne pas souffrir de troubles psychiques?

Décortiquons un peu le sujet:

Je suis née en 1982.
D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours eu mal.

Maux de crâne, maux de ventre, maux de dos, maux articulaires, maux dentaires, maux oculaires, maux dermatologiques...
Qui plus est, avant un certain âge, sans les mots pour décrire ces maux.

À l'école maternelle? J'avais déjà mal. Pour résumer, mal de crâne, mal au ventre, constipation et fatigue étaient omniprésents.
J'étais une petite fille vive, curieuse, parfois téméraire, je me cognais facilement, j'étais souvent couverte de bleus ou d'écorchures, donc normal que j'ai eu mal, supposément.

À l'école primaire, j'ai commencé à souffrir de la vessie, mais aussi des jambes. Atrocement. Comme si on me broyait les os. Il semblerait que le médecin de famille ait attribué ça à la croissance, on en est resté là.

Au collège j'avais toujours maux de crâne (j'avais mal aux yeux, j'ai eu des lunettes), maux de ventre, troubles mictionnels, constipation, douleurs des membres, douleurs de dos, douleurs dans les poignets, douleurs articulaires et peu à peu douleurs viscérales et diverses.
Pas des douleurs "invalidantes". Plutôt des "inconforts persistants", la plupart du temps.
C'est à dire que je passais mes journées avec des sensations douloureuses de "légères à modérée".
J'utilise l'Echelle Subjective de la Douleur (ESD) pour savoir si ça va.
Globalement en général je suis à 2 ou 3, donc ça va.

Il y a eu un moment où j'ai compris que de dire à mon entourage "j'ai mal à tel endroit" n'avait aucune incidence positive (pas de remède, pas de solution), voire plutôt négative (agacement, voire dénigrement - sans doute involontaire).

J'ai très jeune choisi des vêtements confortables, pas du tout parce que je me fichais de ressembler à un sac à patates, mais parce que c'est épouvantable de devoir porter des choses qui démangent ou donnent la sensation de se faire écorcher la peau. Je n'ai jamais supporté la laine, sans y être pour autant "allergique" au sens médical. C'est simplement insupportable pour moi.
Je vis déjà au quotidien avec des sensations éprouvantes au niveau de la peau, sans qu'on m'en rajoute.

Est-ce que c'est moi qui n'ai pas été assez claire vis à vis de mon entourage concernant mes symptômes physiques? Mes sensations douloureuses omniprésentes? Je n'en sais rien.
En tout cas, ça a fortement altéré ma qualité de vie, depuis toujours.

Au point de m'interroger aujourd'hui: qu'est-ce qui est arrivé en premier? Les algies ou l'anxiété?

Après tout, subir des sensations allant du désagréable au douloureux, en permanence, des années durant, c'est quand même de nature à générer des troubles psychiques, à ce qu'il me semble...

Du coup, ces derniers mois, je m'interroge.
Et ce parce que j'ai mal.

Je veux dire j'ai vraiment très mal. De plus en plus.

Le matin je me réveille et j'ai mal.

Aux épaules. Au dos. À la cuisse droite. 

Quand je sors du lit, avant d'avoir posé un pied au sol, j'anticipe la douleur, parce que tous les muscles qui se trouvent en contact avec le sol (en particulier l'aponévrose, pour les fans d'anatomie) me font vraiment, vraiment mal (7 ou 8 sur l'échelle subjective de la douleur). Je ne hurle pas, parce que ça ne sert à rien. De toute façon, c'est tous les matins, et parfois dans la journée aussi. Parfois j'ai le souffle coupé tellement c'est intense, mais ça passe en quelques minutes. Souvent je fais une petite apnée d'anticipation, mais je me reprend vite, car je sais que la respiration a un rôle très important dans la gestion de la douleur.

La cuisse droite, c'est spécial. Elle me fait mal, mais en fait c'est un peu comme si tous les muscles quadriceps étaient aux abonnés absents. C'est une sensation qui va de l'engourdissement profond à la brûlure intense. En passant par des fourmillements, une sensation de froid intense, de raideur majeure ou de piqûres aux aiguilles.

La plupart des douleurs musculaires ressemblent à celles qu'on peut ressentir après avoir reçu des coups violents. Les contusions en moins. Pas d'œdème non plus. Par contre ça peut aussi me donner l'impression que le muscle est devenu rigide, dur sans fonction. Mais la sensation est différente de celle d'une crampe, et bien sûr, elle n'est pas du tout soulagée par un étirement.

Certaines personnes qui me connaissent savent que je fais beaucoup craquer mes articulations. Il ne s'agit pas d'un tic. Je fais ça parce que, parfois, ça me soulage des douleurs qui s'y installent. Des sensations de pressions internes, de picotements ou d'engourdissements (mais toujours pas de gonflement typique d'un œdème inflammatoire).

Je ne peux pas faire craquer mes hanches, et c'est dommage, parce que j'en souffre vraiment beaucoup. Mais du coup je ne fais rien, ou alors j'appuie sur un autre point douloureux limitrophe, histoire de me distraire (salutation au scénariste du film "Les bronzés font du ski").

J'ai mal aux cartilages, la plupart du temps celui des oreilles, et souvent au niveau des côtes, sur les côtés du sternum.

J'ai aussi régulièrement mal dans n'importe quel endroit du corps, à n'importe quel moment, de manière fulgurante: un truc qui dure un dixième de seconde, juste comme ça, sans raison, histoire que les gens qui sont avec moi se demandent pourquoi je pousse un cri ou arrête de parler en plein milieu d'une phrase. C'est souvent à 8 ou 9 sur l'échelle subjective de la douleur, mais comme je disais, ça dure un dixième de seconde, alors ce n'est pas si grave, n'est-ce pas?

J'ai mal dans des organes internes et ça me pince ou me pique à ces endroits là, sans explication, sans raison.

J'ai mal aux "os" et aux articulations depuis l'enfance.
Quand j'avais environ 7 ou 8 ans, j'ai eu des périodes où j'avais tellement mal dans les jambes que j'avais du mal à marcher. Comme je l'écrivais en introduction, le généraliste a attribué ça à la croissance et on est pas allé chercher plus loin. En plus, ces "crises", qui pouvaient durer de quelques heures à plusieurs jours, allaient et venaient sans déclencheur manifeste.

Ces "crises" n'ont jamais cessé.
J'ai eu beau chercher à savoir ce qui pouvait les générer, tenir des journaux de ce que je faisais, de ce que je mangeais, explorer la phytothérapie, essayer des bains, des massages, des compléments alimentaires, faire du sport d'entretien... j'ai toujours continué à en avoir, sans jamais pouvoir anticiper leur survenue. Concernant les douleurs dans les jambes, j'ai juste pu constater que ça me venait plus souvent en position allongée, la nuit, avec un besoin frénétique de les bouger, de préférence en frottant mes pieds sur mes tibias, pour truander les sensations, les "diluer" dans d'autres.
Toutefois ces douleurs ne sont pas exclusivement nocturnes...
Je me souviens avoir marché des kilomètres, de jour comme de nuit, uniquement pour essayer de diminuer la sensation douloureuse à un niveau "acceptable". Une fois (c'était en fin de soirée) j'ai fais presque deux heures d'allers retour entre la maison de mes parents et le fleuve au bout du coteau voisin, parce que j'avais tellement mal que j'avais besoin de pouvoir aller pleurer là où seuls les animaux de nuit en seraient témoins.

Franchement, je croyais que j'étais simplement cinglée, que c'étaient quelque chose du style "hallucinations sensorielles".
Une preuve? Quand j'en parlais aux médecins, on me disait que je n'avais rien, que c'était l'anxiété, ou la croissance. En gros, c'est psychosomatique, mademoiselle.

Mouais.

J'ai finalement passé toute ma vie à être reconnue comme anxieuse et dépressive, à "avoir le droit" de souffrir de phobie sociale ou de crise d'angoisse, mais sans avoir le droit à ce qu'on me dise ce qui, physiquement, ne va pas chez moi.

Depuis quelques semaines, je prend en note de toutes les douleurs qui font mon quotidien...

On va faire ça de bas en haut...

Les pieds, j'en ai parlé. Le matin, dans la journée, au sport... ha oui parce que c'est là que ça me rend le plus dingue et en colère: je ne peux pas faire de rameur, ni de vélo elliptique, ni de squats ou de jumping jack, ni danser, parce que c'est comme si on me foutait des coups de burin sous les pieds. Alors la marche nordique, que j'adore, j'en pleure rien que d'y penser.

J'ai mal à peu près à toutes les articulations, à un moment ou un autre de la journée ou de la semaine. En règle générale, ça ne m'empêche pas de me déplacer ou de faire des choses, mais c'est "fortement" désagréable.

J'ai mal depuis des décennies sur le devant des tibias, sans que personne n'ait jamais su me dire pourquoi. On m'a dit que c'était une histoire de "muscle extenseur des orteils". Ok... Même en faisant de la marche ordinaire tranquille? Non parce que c'est le cas... Un jour, un semaine, un mois, ça ne me fait pas mal, et puis bam! sans prévenir, chaque pas devient un supplice.

J'ai mal aux genoux. Quand j'avais environ 12 ou 13 ans, le médecin généraliste m'a "diagnostiqué" un "syndrome rotulien". Sur une consultation de 10 minutes. Ceci dit, je n'ai ensuite jamais vu ni traumatologue ni rhumatologue, donc hein, bon, voilà... Le gentil docteur L. m'a dit que ça passerait avec l'âge, et ça n'est pas passé. Zut alors.
C'est le même médecin qui m'a "soigné" un reflux gastro œsophagien que je n'avais pas, sans m'avoir jamais adressé à un spécialiste...
Pour en revenir à mes genoux, ils crépitent (je dis qu'ils croustillent, ça a l'avantage d'être plus fun), et c'est franchement pas agréable de descendre les escaliers quand chaque marche fait souffrir et tire une grimace (intérieure, car j'ai du savoir vivre, et pas mal de fierté, aussi).

J'ai une hypersensibilité des cuisses. Quadriceps et grands fémoral, sur les deux jambes. J'ai eu beau essayer de les travailler en douceur, j'ai beau marcher, faire du vélo, du rameur, du vélo elliptique ou du yoga soft et cætera, je ressens à un moment ou à un autre cet espèce d'impression que tout ça c'est du bois, et qu'à la plus minime contraction ou le plus petit étirement, les fibres musculaires vont littéralement exploser. Ce que je ressens sur le coup, c'est que le muscle est "dur". Ni une crampe, ni une brûlure. Juste c'est plus possible de faire quoi que ce soit sans que ça me fasse mal à en pleurer. J'ai mal et sur le coup, et bien oui, les mots me manquent.

J'ai mal en particulier à cette fichue cuisse droite (j'ai parfois tellement mal la nuit que ça me réveille).
Quand je suis en station debout (statique ou pas) j'envie les gens qui ont une carte de priorité, parce que je vous jure, je douille grave. Cette cuisse, elle me pourrit la vie au quotidien avec des paresthésies quasi constantes: ça fourmille, ça devient glacé, ça s'engourdit, en d'un seul coup ça me fait terriblement mal, d'une façon que je ne peux pas vous décrire: c'est la douleur de ma cuisse droite).
Normalement c'est pour cette douleur là que j'aurais du consulter...
Ha mais putain, c'est vrai: je l'ai déjà fait!
Le Dr C. m'a écoutée (ou elle a fait semblant, je sais pas...) je crois bien qu'elle m'a demandé si j'en avais parlé à mon psychiatre, et on en est restées là.

J'ai mal aux hanches. Vous savez: le col du fémur. Des deux côtés, mais avec une accentuation à droite. Là, on a fait une exploration, quand j'habitais à Tarbes, vers 2013 (avec radios debout, jambe pliée, en élévation...) et pas d'explication. Circulez Mme, c'est dans vot' tête.
Mouais.
En attendant, ben j'ai toujours mal. Pas tous les jours, mais j'ai mal quand même.

J'ai mal des deux côtés de l'aine (ilio psoas, symphyse pubienne, pyramidal...). Là ce sont des muscles, mais parfois je me demande si ça n'est pas plutôt du cartilage. Les sensations sont hyper fluctuantes, avec surtout des paresthésies (fourmillements, engourdissements, tiraillements).

Au dessus, il y a les organes génitaux et reproducteurs. C'est que du bonheur, je vous jure. On a fait des explorations avec mes différents gynécos mais ça n'a jamais donné grand chose. Même le dernier, qui est vraiment super génial. En règle générale, ce sont toujours mes "troubles anxieux" qui sont pointés du stéthoscope.
Mes sensations? en gros prurit sans manifestations infectieuses et des putains de sensations de pincements internes (mais c'est pas possible, y'a un esprit frappeur, là dedans?!?). Pas le petit pincement gentillet, hein! Non plutôt un truc genre "presse hydraulique lilliputienne" et vas-y que je t'attrape le dedans pour que tu douille à sauter au plafond.

Dans la catégorie douleurs quotidiennes, j'ai passé les cinq dernières années avec des diarrhées fonctionnelles quotidiennes. 
Tous les jours.
Plusieurs fois par jour.
En moyenne cinq fois par jour.
Des douleurs à m'empêcher de marcher, qui m'attrapaient dans le ventre, me remontaient jusque dans le dos, le diaphragme et toutes les tripes avec.
On a fait des analyses (mais je n'ai pas vu de spécialiste...). Ça n'a rien donné et j'ai continué de souffrir.
Avant ce lustre de souffrances (oui, 5 ans, ça fait un lustre), j'ai toujours été soit constipée, soit sujette aux coliques, ainsi va ma vie de m...
Je m'étais fais une raison.
Mais honnêtement, après des essais avec du Smecta, du lopéramide et du psyllium, la trimébutine a changé ma vie. Je revis. Mais j'ai toujours mal au ventre.
Mes exonérations sont douloureuses, de même que mes mictions.

Ma vessie pourrait être un organe de stockage sympa et discret, mais elle adore que je la sente et franchement c'est épuisant. La plupart du temps, je n'ai pas vraiment "mal" (2 ou 3 ESD). Mais je la sent. Or sentir en permanence un tel organe, c'est épuisant moralement et physiquement.
Quand j'urine, ça monte régulièrement à 5 ou 6, même or infection. J'y suis assez sujette, mais j'ai acheté des bandelettes d'autotest, parce que ça me gonflait de devoir avoir un rendez vous chez le médecin, pour passer une bandelette avant d'aller faire un ECBU, pour ensuite décider quel antibiotique me prescrire. Résultat: j'ai une vessie "irritable" mais pas nécessairement infectieuse.

Pour ce qui est des autres organes, je ne sais pas vraiment ce qu'il en est. J'ai plein de fulgurances dans le torse et l'abdomen, mais honnêtement, c'est surtout mon estomac qui m'enquiquine, car je digère très mal, avec beaucoup de reflux, malgré l'attention que j'accorde à mon alimentation. Je fais régulièrement face à des vidanges incomplètes et ce salopiau m'a déjà donné trois ulcères (non infectieux).

J'ai mal dans le dos, mais principalement parce que je suis crispée. C'est au moins des douleurs que je peux expliquer facilement, et j'en tire une sorte de réconfort un peu ridicule, en dépit des douleurs que je dois supporter tous les matins.

J'ai une hypersensibilité bronchique, qui me prédispose aux bronchites asthmatiforme (du coup je fais tout pour éviter d'attraper le Covid), mais pas de douleurs aux poumons, ouf!

Par contre depuis environ 15 ans, j'ai une gêne permanente nasopharyngée, avec la sensation d'avoir des glaires épaisses à l'arrière de la gorge, que je n'arrive pas à évacuer. Cette sensation s'est compliquée fn 2018 par la sensation d'avoir une boule dans la gorge (localisation fluctuante), c'est à dire une sorte d'enflement qui me fait déglutir pour l'éliminer, ou me racler la gorge. Ces raclements ont malheureusement pour effet de créer un terrain favorable aux infections via des micro abrasions des muqueuses.
Si ces sensations persistent, aucun élément physique n'a été identifié par l'ORL (ha bah oui, de temps en temps je vois des spécialistes!).

Depuis des années, je sais que j'ai une pathologie de l'articulation temporo mandibulaire. Ça a commencé quand j'étais au collège, quand j'avais environ 13-14 ans. En gros, je me suis trouvée coincée de la mâchoire, à ne plus pouvoir ouvrir la bouche en grand, ni à pouvoir mâcher fort. Les douleurs étaient vraiment très éprouvantes. J'avais vu plusieurs dentistes, qui n'avaient pas su identifier le problème. Ce n'est que 20 ans plus tard, pour cause de bruxisme latéral nocturne, que j'ai été diagnostiquée et équipée d'une gouttière en résine. Toutefois depuis février 2020, une orthèse d'avancée mandibulaire l'a remplacée (pour cause de ronchopathie obstructive).
J'ai toujours l'articulation temporo mandibulaire sensible et crépitante.
Mon bruxisme centré (diurne) et latéral (nocturne) est attribué à mes troubles anxieux.

J'ai une bonne vue (selon le centre d'examens de santé, environ 12 dixièmes à chaque œil). Toutefois je souffre beaucoup des yeux (sécheresse, sensibilité à la lumière et aux contrastes) et je vois régulièrement flou d'un œil (pas toujours le même). Mes douleurs des orbites sont très fréquentes. Je pourrais les attribuer à l'usage de l'ordinateur, mais je ne suis pas constamment dessus et ces douleurs ne sont pas systématiquement corrélées à cette activité.
J'ai passé environ 3 ans à avoir une sensation de sable dans les yeux, sans que les ophtalmos ne trouvent de cause, puis ça a disparu...
Je porte des lunettes contre la lumière bleue sur mon PC et des lunettes polarisées jaunes pour pouvoir conduire la nuit ou par temps de brouillard. Souvent, je suis tentée de porter des lunettes en intérieur, lorsqu'il y a beaucoup de sources de lumières différentes.

Je souffre beaucoup du cuir chevelu. La meilleure description que je peux en donner, c'est comme si j'avais reçu des coups, mais sans les ecchymoses ou de l'œdème. En outre, comme de nombreuses zones de ma peau, ça me démange, et je développe mille et unes astuces pour ne surtout pas me gratter (et ça ne marche pas souvent, donc je m'écorche).

J'ai mal aux épaules, au bras, au coudes et aux poignets, et j'ai mal aux mains.

J'ai mal dans les poignets. Je ne peux pratiquement pas me mettre en appui sur mes mains, sauf sur les poings fermés, et pas forcément longtemps. Je ne peux pas me suspendre à une barre de traction et je souffre des poignets à la poulie haute, même à faible charge. Que ce soit pour du gainage en planche sur les pieds et mains ou sur les genoux, j'ai mal aux main, mais aussi aux coudes, si je préfère une pose sur les avants bras. Je ne peux pas tenir des objets trop lourds. Si je fais l'une ou l'autre de ces choses, je perd la sensibilité de certaines parties de mes doigts pendant plusieurs heures voire plusieurs jours (généralement annulaire et auriculaire). Je ne présente alors ni œdème, ni rougeur, ni chaleur localisée.

J'ai mal dans les doigts, tous les jours, et ça se balade sans cohérence apparente.

J'ai mal aux coudes. Intérieur et extérieur. Le froid me fait plus souffrir que le chaud. Cela contrarie bien entendu la thèse de la tendinite (inflammation qui diminue avec du froid, durant les premiers jours).

J'ai des acouphènes qui vont et viennent sans facteurs déclencheurs évidents.

Bref. J'ai mal.

Ha et puis autre chose: les ostéopathes trouvent que je n'ai aucun problème.
Par contre j'ai mal à 5 ou 6 ESD quand ils appuient à certains endroits de mon corps alors que "normalement, ici, ça n'est pas douloureux".

Je suis fatiguée d'avoir mal.
En plus, je me réveille souvent fatiguée, alors ça fait quand même beaucoup de fatigue.
Sans compter que, même quand je me réveille en pleine forme, le simple fait d'avoir une activité le matin peut m'exténuer, ce qui ne laisse plus une très grande place pour de la fatigue supplémentaire.
Je fonctionne sur la réserve, et à pas encore quarante ans, je me dis que ça n'est pas super sain, comme mode de vie.

Du coup, je me pose des questions, voyez vous.


jeudi 13 janvier 2022

Fini de se cacher

Fini de me cacher de Sylvain le guadeloupéen.
Hors de question que je me laisse intimider par un homme qui n'arrive pas à digérer ses traumatismes et qui semble ne pas être en mesure de pardonner aux autres d'être plus résilients que lui.
Nous avons un vécu différent. Mes vécus ne changent rien aux siens, et réciproquement.
Nos traumatismes diffèrent mais impactent nos vies. Des vies différentes.
Je comprends ses souffrances, même si je ne les ressentirais jamais.
En revanche je n'accepte pas qu'il catégorise les souffrances des uns et des autres en comparaison des siennes. C'est inacceptable, cette "échelle".

Je suis quelqu'un d'authentique.
Je suis empathique.
Je m'efforce de porter sur les autres un regard positif, m'efforçant de ne pas les juger.

Je ne saurais renoncer à écrire ce blog par soucis de protéger l'égo d'un tiers.

En cette année 2022, j'ai déjà repris mes adhésions à trois associations qui me tiennent à cœur:
  • Le GEM Être ensemble, qui occupe une grande place dans ma vie.
  • Bi'Cause, avec qui j'entretiens des relations très virtuelles mais non moins engagées (heureusement FB, Discord, Zoom et les mails sont là pour créer du lien, discuter, et bi'causer).
  • ADHÉOS Angoulême (association d'Aide, de Défense Homosexuelle, pour l'Egalité des Orientations Sexuelles).

Mon dernier billet remonte à décembre 2020 (pinaise!) et j'y exprimais des choses ayant trait à ma sexualité et, à petites touches subtiles, à mon orientation sexuelle.

J'ai un scoop (bon, seulement pour ceux qui n'ont pas suivi): je ne suis pas hétérosexuelle.
J'en ai conscience depuis mon adolescence.

Pendant deux décennies, je me suis revendiquée bisexuelle.
Depuis deux ou trois ans, j'ai de plus en plus tendance à m'identifier comme pansexuelle, car je suis attirée par les individus de genre masculin et féminin, mais aussi par des personnes avec "dysphorie de genre", qu'elles soient en transition ou pas, et je pense que des personnes intersexes me séduiraient également, même si la situation ne s'est (à ce que je sache) jamais présentée.

Je me considère par ailleurs comme pleinement panromantique (c'est la personne qui me séduit, qui me fait éprouver des sentiments, et pas ses organes génitaux ou son orientation sexuelle) et véritablement polyamoureuse (j'ai actuellement trois amours dans ma vie, dont une relation privilégiée).

Je pratique en outre le libertinage, mais pour moi c'est une activité ludique qui n'a aucun rapport avec l'orientation sexuelle ou romantique. Je suis simplement assez bien dans mes pompes pour savoir faire la différence entre le désir, le sexe, l'amitié, l'amour, etc.
Le lien conduit vers le blog d'un site spécialisé dans la mise en relation des pratiquants. En effet je trouve qu'en la matière les explications participatives figurant sur Wikipédia ne correspondent pas assez à la notion moderne de la chose. Or je vis (généralement) avec mon temps.

Pour résumer, le suis en congruence.
Je suis connectée à mes valeurs profondes, à mes besoins et à mes émotions.
C'est extrêmement important pour moi de les exprimer sans faux-semblant, à travers mes attitudes, mes comportements ainsi qu'à travers les écrits que je produis, en particulier sur ce blog.

J'ai besoin d'écrire, de partager, mais aussi de me plonger dans ces réflexions quand je rencontre un obstacle, un évènement de vie, quelque chose qui me touche, me fait réagir.

C'est important pour moi que cela soit publié et accessible.
Qu'il s'agisse de mon évolution psychologique avec mes troubles anxieux, ma quête d'identité sexuelle, neurologique, psychologique ou professionnelle, de mes réflexions quant à la vie, je ne cherche pas à imposer à qui que ce soit ma vision des choses. Je ne cherche pas non plus d'approbation ou de solution. Je ne suis pas dans une démarche de plainte. Je ne fais qu'écrire en sachant que, potentiellement, ce sera lu.
Ce que les autres en font, cela leur appartient.

Je ne suis ni philosophe, ni psychologue, ni sociologue ni ethnologue...
Je ne suis que moi même, et j'écris avec toute la sincérité dont je suis capable.

Je vous souhaite ainsi une belle année 2022.