Hoputainjéééémaaaaaaal (ha, mes aïeux, que je souffre, vous ne pouvez point imaginer)

Lundi 31 janvier.

 

Dans l'après midi, réunion d'équipe à l'association, suivie de la visite d'une maison dans le quartier où on veut déménager.

Actuellement nous occupons un appartement en entresol, sans extérieurs. Il y a 3 marches pallières à descendre, dont une littéralement au pas de la porte. L'avantage de cet appartement  est que les pièces sont vastes, mais c'est à peu près le seul.

C'est très humide, avec un plancher de boiseries qui part en sucette et qui est littéralement mou à certains endroits. Il y a environ 3 ans, il y a eut un affaisement dans le dégagement de la cuisine. Nous avons du acheter un déshumidificateur (combiné climatiseur / chauffage, pour l'avenir). Sans cela, l'odeur de moisi était insupportable...

Entresol, ça signifie en outre que, même si les fenêtres sont vastes, elles sont littéralement au niveau du trottoir. Les huiseries sont tellement vieilles, en bois, sans double vitrage, que ce sont des passoires thermiques. On a des souris et même des limaces (quoique celles ci venaient de la cave et il y a récement eut un traitement chimique contre les xylophages, je pense que ça ne leur a pas trop réussi...). Enfin bref: même si ça fait 65m², nous ne pouvons pas réellement accueillir nos adhérents dans des conditions optimales.

 

Après trois essais infructueux de l'équipe pour trouver un bien à louer plus conforme à notre objet social (maisons visitées, nous tous OK... mais pas les proprios...) c'est la quatrième maison que nous visitons dans le quartier que nous visons expréssement. C'est la présidente de notre organisme gestionnaire, Marie-Françoise, qui l'a repérée. Le propriétaire s'est trouvé des affinités avec elle et il aime l'objet social de l'association, donc il a bloqué les visites de la maison en attendant la notre.

 

Quand on découvre la maison de l'extérieur, toute l'équipe est aux anges.

L'intérieur est bizarrement organisé, car des dépendances ont été avantageusement exploitées, mais on s'en tamponne, on est heureux, c'est génial. On donne notre accord pour lancer le processus de location...On se projette direct, c'est vraiment kiffant.

 

Je rentre chez moi tonique, je range, je fais le ménage, je suis au taquet.

Vers 21h mon chéri arrive, mais je ne suis plus si tonique que ça. J'ai un contrecoup de l'excitation vécue dans l'après midi. Je suis habituée à ce phénomène, et lui aussi.

On fait l'amour mais un truc ne va pas, ça me tiraille et me pince, mais là aussi, je me suis habituée à ces douleurs au fil des décennies, et puis j'ai envie d'être avec lui, de le sentir, de faire partie de la même bulle...

 

Mardi 01er février.

 

La journée commence mal.

J'ai passé une nuit de merde, très agitée et très douloureuse. Mes douleurs chroniques se sont vivement amplifiées. Mon dos me torture, mes épaules aussi, ma cuisse droite me fait vivre un calvaire, comme si on m'avait injecté de la lidocaïne brûlante dedans, et évidemment mal sous les pieds quand je me lève.

Je reste très digne devant mon chéri. Je n'ai pas envie de le bassiner avec mes maux.

Lui même a été malade la semaine dernière.

 

Petit déj' constitué essentiellement d'une boisson chaude (je mange un peu plus tard... le matin, j'ai besoin de m'hydrater avant tout). PC, mails et je me sens de plus en plus fatiguée et surtout j'ai la nausée. Non: j'ai grave envie de vomir, en fait.

 

J'ai aussi de plus en plus mal au crâne, ça me prend toute la tête avec l'impression d'être enflée du ciboulo. Mes douleurs lombaires augmentent. J'ai l'estomac au bord des lèvres. Je prend un antinauséeux. Sans être émétophobe (phobie de vomir), tant que je peux éviter une circulation de fluides gastriques à contresens, je le fais, car quoi que je fasse, je régurgite aussi par les fosses nasales et c'est franchement affreux à vivre.

Et puis d'un seul coup c'est plus possible. Les coliques me prennent par surprise (spasmes intenses de toute la région abdominale), toilettes en urgence. Diarrhée violente, atroce. Je pleure de douleurs. Douleurs au pluriel, car je souffre du dos, des entrailles, des abdominaux...

Lopéramide (anti-diarrhée, j'achète ça par boite de 200 gélules) et Trimébutine (antispasmodique spécifique des voies digestives) immédiatement. J'en prendrais les doses maximales dans la journée, sans effets.

Si ça n'était que ça...

La douleur explose dans tout mon corps, elle irradie et elle pulse dans mes articulations, les mains, poignets, coudes, épaules, côtes sternales et dorsales, hanches, aine, genoux, chevilles... C'est comme si je n'étais plus que douleur. Douleurs style brûlures, pincements, tiraillements, fourmillement. J'ai la totale!

Je prend sans y croire un gramme de paracétamol. Je suis intolérante à l'Ibuprofène et de toute façon, il ne s'agit pas de troubles inflammatoires, donc ça ne servirait à rien.

 

Il faut que je me concentre sur autre chose. Impossible de lire. Regarder passivement la TV, ça me gave vite. J'allume la Xbox et lance Assassin's Creed Odyssey. C'est ce qui va me permettre de tenir toute cette putain de journée. Avant je jouais à Candy Crush Soda ou d'autres "free to play". Mais AC, c'est quand même vachement plus beau, explorer la Grèce antique, ramasser du bois d'olivier et des pépites de minérai, me battre contre les loups, les ours et les lynx. Et trucider quelques brigands, soldats et grands méchants de l'Ordre. Je n'aime pas trop les champs de bataille et les batailles navales, par contre. Le jeu permet de tenir un peu éloignée la souffrance. Truander mon cerveau.

 

J'utilise l'échelle subjective de la douleur.

Les bons jours (qui sont quand même la majorité), j'oscille entre 2 et 4.

Là je fais péter le compteur à 8-9, dans la catégorie "j'veux crever" .

J'envoie un sms à ma meilleure amie (qui me tanne depuis des mois pour que je prenne rendez-vous à l'unité multidisciplinaire d'évaluation et de traitement de la douleur chronique à l'hopital). Elle souffre d'endométriose profonde sévère, les douleurs, elle sait ce que c'est. Pas besoin de circonvolutions pour lui expliquer ce que c'est que "souffrir". Il lui arrive de perdre connaissance à cause de ça, et elle bénéficie de dérivés opiacés. Je pense que ses souffrances à elle sont différentes des miennes, mais incomparables: quand votre voisin est cul de jatte, ça vous fait quand même mal quand vous vous cognez un orteil.

Je devais aller à l'association pour une crêpes partie ce matin, mais là inutile d'envisager avaler quoi que ce soit. Même de l'eau, c'est compliqué. Heureusement le lait d'argile passe mieux. Fondamentalement, c'est de l'eau avec de l'argile verte, ça fait pansement gastrique, et si on compare au bien connu Smecta (qui n'est rien d'autre que de la smectite, une variété d'argile), c'est vachement plus rentable pour moi d'acheter l'argile surfine en boutique bio ou pharmacie que d'acheter des sachets aromatisés orange vanille.

Pour la danse africaine, même pas la peine d'y penser.

Mon amie me propose de passer pour qu'on appelle ensemble le centre de la douleur, mais elle ne pourra que vers 17h. Pas grave, savoir qu'elle pense à moi, c'est déjà énorme.

Je passe la journée blottie sur le canapé, enchassée dans les coussins, sous une couverture polaire, pour tenir le pire à distance. Margaux (c'est mon chat) vient me faire des câlins et semble inquiète pour moi.

 

Vers 16h30, je n'ai pu avaler que 50cl d'eau argileuse de la journée, mais je commence à avoir un peu d'appétit. Un pot de compote de pomme de 100gr passe à peu près. Margaux est très intéressée, elle mangerait bien de la compote, elle aussi. Elle adore les pommes.

 

Vers 17h Chacha arrive. Quand je croise son regard quand elle voit ma tronche, je comprends qu'elle est inquiète. Elle ne m'a jamais vue comme ça. Et pourtant elle m'a déjà vue avoir mal. On a partagé des douleurs similaires, elle m'a vue enfler et désenfler, bref, c'est la seule personne que je connaisse en qui j'ai totalement confiance en matière de compréhension de la douleur. Mais on ne s'est jamais vues quand j'étais en crise.

 

On appelle ensemble l'hopital. Ils m'envoient le dossier par mail.

 

Toute la journée, j'échange des SMS avec mon chéri.

Je préfère qu'il reste chez lui ce soir, je me sens trop mal, trop épuisée, même si la crise commence à passer. J'ai besoin de pouvoir me tourner dans le lit sans craindre de le pousser, de pouvoir ronfler sans qu'il me pousse, car avoir mon orthèse dans la bouche, là, je peux pas. Et puis j'ai besoin d'être seule.

 

Suite à une remarque coquine, je suis obligée de lui décrire ce que je ressens, c'est à dire qu'on me larde le ventre de coups de couteau. Tout ce qui est coquin, là, même en pensée, c'est dans un autre monde pour moi, à cet instant.

Je le sens inquiet, mais je constate aussi qu'il ne comprend pas vraiment ce qui se passe. Et pour cause: je ne lui parle plus de mes douleurs depuis des mois, parce que, de toute façon il ne peut rien pour moi, à part me laisser tranquille quand ça n'est pas supportable. Il a du bol, ces dernières années ça m'est tombé dessus souvent à des moments où il n'était pas là, donc il ne m'a jamais vue comme ça.

 

Mercredi 02 février.

Je me sens mieux. Pas en super forme, mais mieux quand même.

Mon chéri m'envoit un gif animé d'une jolie nana dans un lit qui ouvre la couette et indique de venir la rejoindre... Moi je suis en plein dans mon dossier du centre hospitalier. Je lui répond par ça:

J'ai envie qu'il comprenne que les jours où je ne suis pas bien, ce ne sont plus mes troubles anxieux qui sont en action... Il sont stabilisés, donc c'est OK. Non, ce qui m'angoisse et me déprime, ce sont les douleurs que je vis au jour le jour, et c'est super dur. J'ai besoin qu'il comprenne que c'est chronique, et que c'est donc mon quotidien, même si je ne le lui montre pas.

À midi j'arrive à manger un oeuf poché avec des pommes de terre vapeur bien cuites.

Je fais même des crêpes, car c'est la Chandeleur.

Notre soirée est très planplan, mais ça me va, je suis épuisée.

Jeudi 03 février

On a des trucs à régler avec l'association, mais heureusement la plupart peuvent être faits en télétravail.

Vendredi 04 février

Comme prévu, je participe à une sortie de l'association au Forum Orientation Formations Emploi. J'ai très mal dans la cuisse droite et station debout pénible (7 ou 8 sur l'échelle de la douleur). Je suis épuisée, mais j'ai envie d'être là et de ne pas me laisser abattre.

Le repas au restaurant est ultra pénible (24 autour de la table, c'est à peu près 3 fois mon seuil critique). En plus le repas n'est pas terrible. Bon mais sans plus, et le contenu de nos assiettes est franchement minable.

Si j'avais su j'aurais pas venue.

...

Mercredi 09 février.

 

J'ai mal. À plein d'endroits. À 2 ou 3 sur l'échelle de la douleur.

C'est une journée normale.

Douleurs... troubles anxieux... qui de l'œuf ou la poule?

Question intéressante : peut on, en souffrant de douleurs chroniques plus ou moins intenses et localisées de manière aléatoires, et ce pendant des décennies, ne pas souffrir de troubles psychiques?

Décortiquons un peu le sujet:

Je suis née en 1982.

D'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours eu mal.

Maux de crâne, maux de ventre, maux de dos, maux articulaires, maux dentaires, maux oculaires, maux dermatologiques...

Qui plus est, avant un certain âge, sans les mots pour décrire ces maux.

À l'école maternelle? J'avais déjà mal. Pour résumer, mal de crâne, mal au ventre, constipation et fatigue étaient omniprésents.

J'étais une petite fille vive, curieuse, parfois téméraire, je me cognais facilement, j'étais souvent couverte de bleus ou d'écorchures, donc normal que j'ai eu mal, supposément.

À l'école primaire, j'ai commencé à souffrir de la vessie, mais aussi des jambes. Atrocement. Comme si on me broyait les os. Il semblerait que le médecin de famille ait attribué ça à la croissance, on en est resté là.

Au collège j'avais toujours maux de crâne (j'avais mal aux yeux, j'ai eu des lunettes), maux de ventre, troubles mictionnels, constipation, douleurs des membres, douleurs de dos, douleurs dans les poignets, douleurs articulaires et peu à peu douleurs viscérales et diverses.

Pas des douleurs "invalidantes". Plutôt des "inconforts persistants", la plupart du temps.

C'est à dire que je passais mes journées avec des sensations douloureuses de "légères à modérée".

J'utilise l'Echelle Subjective de la Douleur (ESD) pour savoir si ça va.

Globalement en général je suis à 2 ou 3, donc ça va.

Il y a eu un moment où j'ai compris que de dire à mon entourage "j'ai mal à tel endroit" n'avait aucune incidence positive (pas de remède, pas de solution), voire plutôt négative (agacement, voire dénigrement - sans doute involontaire).

J'ai très jeune choisi des vêtements confortables, pas du tout parce que je me fichais de ressembler à un sac à patates, mais parce que c'est épouvantable de devoir porter des choses qui démangent ou donnent la sensation de se faire écorcher la peau. Je n'ai jamais supporté la laine, sans y être pour autant "allergique" au sens médical. C'est simplement insupportable pour moi.

Je vis déjà au quotidien avec des sensations éprouvantes au niveau de la peau, sans qu'on m'en rajoute.

Est-ce que c'est moi qui n'ai pas été assez claire vis à vis de mon entourage concernant mes symptômes physiques? Mes sensations douloureuses omniprésentes? Je n'en sais rien.

En tout cas, ça a fortement altéré ma qualité de vie, depuis toujours.

Au point de m'interroger aujourd'hui: qu'est-ce qui est arrivé en premier? Les algies ou l'anxiété?

Après tout, subir des sensations allant du désagréable au douloureux, en permanence, des années durant, c'est quand même de nature à générer des troubles psychiques, à ce qu'il me semble...

Du coup, ces derniers mois, je m'interroge.

Et ce parce que j'ai mal.

Je veux dire j'ai vraiment très mal. De plus en plus.

Le matin je me réveille et j'ai mal.

Aux épaules. Au dos. À la cuisse droite. 

Quand je sors du lit, avant d'avoir posé un pied au sol, j'anticipe la douleur, parce que tous les muscles qui se trouvent en contact avec le sol (en particulier l'aponévrose, pour les fans d'anatomie) me font vraiment, vraiment mal (7 ou 8 sur l'échelle subjective de la douleur). Je ne hurle pas, parce que ça ne sert à rien. De toute façon, c'est tous les matins, et parfois dans la journée aussi. Parfois j'ai le souffle coupé tellement c'est intense, mais ça passe en quelques minutes. Souvent je fais une petite apnée d'anticipation, mais je me reprend vite, car je sais que la respiration a un rôle très important dans la gestion de la douleur.

La cuisse droite, c'est spécial. Elle me fait mal, mais en fait c'est un peu comme si tous les muscles quadriceps étaient aux abonnés absents. C'est une sensation qui va de l'engourdissement profond à la brûlure intense. En passant par des fourmillements, une sensation de froid intense, de raideur majeure ou de piqûres aux aiguilles.

La plupart des douleurs musculaires ressemblent à celles qu'on peut ressentir après avoir reçu des coups violents. Les contusions en moins. Pas d'œdème non plus. Par contre ça peut aussi me donner l'impression que le muscle est devenu rigide, dur sans fonction. Mais la sensation est différente de celle d'une crampe, et bien sûr, elle n'est pas du tout soulagée par un étirement.

Certaines personnes qui me connaissent savent que je fais beaucoup craquer mes articulations. Il ne s'agit pas d'un tic. Je fais ça parce que, parfois, ça me soulage des douleurs qui s'y installent. Des sensations de pressions internes, de picotements ou d'engourdissements (mais toujours pas de gonflement typique d'un œdème inflammatoire).

Je ne peux pas faire craquer mes hanches, et c'est dommage, parce que j'en souffre vraiment beaucoup. Mais du coup je ne fais rien, ou alors j'appuie sur un autre point douloureux limitrophe, histoire de me distraire (salutation au scénariste du film "Les bronzés font du ski").

J'ai mal aux cartilages, la plupart du temps celui des oreilles, et souvent au niveau des côtes, sur les côtés du sternum.

J'ai aussi régulièrement mal dans n'importe quel endroit du corps, à n'importe quel moment, de manière fulgurante: un truc qui dure un dixième de seconde, juste comme ça, sans raison, histoire que les gens qui sont avec moi se demandent pourquoi je pousse un cri ou arrête de parler en plein milieu d'une phrase. C'est souvent à 8 ou 9 sur l'échelle subjective de la douleur, mais comme je disais, ça dure un dixième de seconde, alors ce n'est pas si grave, n'est-ce pas?

J'ai mal dans des organes internes et ça me pince ou me pique à ces endroits là, sans explication, sans raison.

J'ai mal aux "os" et aux articulations depuis l'enfance.

Quand j'avais environ 7 ou 8 ans, j'ai eu des périodes où j'avais tellement mal dans les jambes que j'avais du mal à marcher. Comme je l'écrivais en introduction, le généraliste a attribué ça à la croissance et on est pas allé chercher plus loin. En plus, ces "crises", qui pouvaient durer de quelques heures à plusieurs jours, allaient et venaient sans déclencheur manifeste.

Ces "crises" n'ont jamais cessé.

J'ai eu beau chercher à savoir ce qui pouvait les générer, tenir des journaux de ce que je faisais, de ce que je mangeais, explorer la phytothérapie, essayer des bains, des massages, des compléments alimentaires, faire du sport d'entretien... j'ai toujours continué à en avoir, sans jamais pouvoir anticiper leur survenue. Concernant les douleurs dans les jambes, j'ai juste pu constater que ça me venait plus souvent en position allongée, la nuit, avec un besoin frénétique de les bouger, de préférence en frottant mes pieds sur mes tibias, pour truander les sensations, les "diluer" dans d'autres.

Toutefois ces douleurs ne sont pas exclusivement nocturnes...

Je me souviens avoir marché des kilomètres, de jour comme de nuit, uniquement pour essayer de diminuer la sensation douloureuse à un niveau "acceptable". Une fois (c'était en fin de soirée) j'ai fais presque deux heures d'allers retour entre la maison de mes parents et le fleuve au bout du coteau voisin, parce que j'avais tellement mal que j'avais besoin de pouvoir aller pleurer là où seuls les animaux de nuit en seraient témoins.

Franchement, je croyais que j'étais simplement cinglée, que c'étaient quelque chose du style "hallucinations sensorielles".

Une preuve? Quand j'en parlais aux médecins, on me disait que je n'avais rien, que c'était l'anxiété, ou la croissance. En gros, c'est psychosomatique, mademoiselle.

Mouais.

J'ai finalement passé toute ma vie à être reconnue comme anxieuse et dépressive, à "avoir le droit" de souffrir de phobie sociale ou de crise d'angoisse, mais sans avoir le droit à ce qu'on me dise ce qui, physiquement, ne va pas chez moi.

Depuis quelques semaines, je prend en note de toutes les douleurs qui font mon quotidien...

On va faire ça de bas en haut...

Les pieds, j'en ai parlé. Le matin, dans la journée, au sport... ha oui parce que c'est là que ça me rend le plus dingue et en colère: je ne peux pas faire de rameur, ni de vélo elliptique, ni de squats ou de jumping jack, ni danser, parce que c'est comme si on me foutait des coups de burin sous les pieds. Alors la marche nordique, que j'adore, j'en pleure rien que d'y penser.

J'ai mal à peu près à toutes les articulations, à un moment ou un autre de la journée ou de la semaine. En règle générale, ça ne m'empêche pas de me déplacer ou de faire des choses, mais c'est "fortement" désagréable.

J'ai mal depuis des décennies sur le devant des tibias, sans que personne n'ait jamais su me dire pourquoi. On m'a dit que c'était une histoire de "muscle extenseur des orteils". Ok... Même en faisant de la marche ordinaire tranquille? Non parce que c'est le cas... Un jour, un semaine, un mois, ça ne me fait pas mal, et puis bam! sans prévenir, chaque pas devient un supplice.

J'ai mal aux genoux. Quand j'avais environ 12 ou 13 ans, le médecin généraliste m'a "diagnostiqué" un "syndrome rotulien". Sur une consultation de 10 minutes. Ceci dit, je n'ai ensuite jamais vu ni traumatologue ni rhumatologue, donc hein, bon, voilà... Le gentil docteur L. m'a dit que ça passerait avec l'âge, et ça n'est pas passé. Zut alors.

C'est le même médecin qui m'a "soigné" un reflux gastro œsophagien que je n'avais pas, sans m'avoir jamais adressé à un spécialiste...

Pour en revenir à mes genoux, ils crépitent (je dis qu'ils croustillent, ça a l'avantage d'être plus fun), et c'est franchement pas agréable de descendre les escaliers quand chaque marche fait souffrir et tire une grimace (intérieure, car j'ai du savoir vivre, et pas mal de fierté, aussi).

J'ai une hypersensibilité des cuisses. Quadriceps et grands fémoral, sur les deux jambes. J'ai eu beau essayer de les travailler en douceur, j'ai beau marcher, faire du vélo, du rameur, du vélo elliptique ou du yoga soft et cætera, je ressens à un moment ou à un autre cet espèce d'impression que tout ça c'est du bois, et qu'à la plus minime contraction ou le plus petit étirement, les fibres musculaires vont littéralement exploser. Ce que je ressens sur le coup, c'est que le muscle est "dur". Ni une crampe, ni une brûlure. Juste c'est plus possible de faire quoi que ce soit sans que ça me fasse mal à en pleurer. J'ai mal et sur le coup, et bien oui, les mots me manquent.

J'ai mal en particulier à cette fichue cuisse droite (j'ai parfois tellement mal la nuit que ça me réveille).

Quand je suis en station debout (statique ou pas) j'envie les gens qui ont une carte de priorité, parce que je vous jure, je douille grave. Cette cuisse, elle me pourrit la vie au quotidien avec des paresthésies quasi constantes: ça fourmille, ça devient glacé, ça s'engourdit, en d'un seul coup ça me fait terriblement mal, d'une façon que je ne peux pas vous décrire: c'est la douleur de ma cuisse droite).

Normalement c'est pour cette douleur là que j'aurais du consulter...

Ha mais putain, c'est vrai: je l'ai déjà fait!

Le Dr C. m'a écoutée (ou elle a fait semblant, je sais pas...) je crois bien qu'elle m'a demandé si j'en avais parlé à mon psychiatre, et on en est restées là.

J'ai mal aux hanches. Vous savez: le col du fémur. Des deux côtés, mais avec une accentuation à droite. Là, on a fait une exploration, quand j'habitais à Tarbes, vers 2013 (avec radios debout, jambe pliée, en élévation...) et pas d'explication. Circulez Mme, c'est dans vot' tête.

Mouais.

En attendant, ben j'ai toujours mal. Pas tous les jours, mais j'ai mal quand même.

J'ai mal des deux côtés de l'aine (ilio psoas, symphyse pubienne, pyramidal...). Là ce sont des muscles, mais parfois je me demande si ça n'est pas plutôt du cartilage. Les sensations sont hyper fluctuantes, avec surtout des paresthésies (fourmillements, engourdissements, tiraillements).

Au dessus, il y a les organes génitaux et reproducteurs. C'est que du bonheur, je vous jure. On a fait des explorations avec mes différents gynécos mais ça n'a jamais donné grand chose. Même le dernier, qui est vraiment super génial. En règle générale, ce sont toujours mes "troubles anxieux" qui sont pointés du stéthoscope.

Mes sensations? en gros prurit sans manifestations infectieuses et des putains de sensations de pincements internes (mais c'est pas possible, y'a un esprit frappeur, là dedans?!?). Pas le petit pincement gentillet, hein! Non plutôt un truc genre "presse hydraulique lilliputienne" et vas-y que je t'attrape le dedans pour que tu douille à sauter au plafond.

Dans la catégorie douleurs quotidiennes, j'ai passé les cinq dernières années avec des diarrhées fonctionnelles quotidiennes. 

Tous les jours.

Plusieurs fois par jour.

En moyenne cinq fois par jour.

Des douleurs à m'empêcher de marcher, qui m'attrapaient dans le ventre, me remontaient jusque dans le dos, le diaphragme et toutes les tripes avec.

On a fait des analyses (mais je n'ai pas vu de spécialiste...). Ça n'a rien donné et j'ai continué de souffrir.

Avant ce lustre de souffrances (oui, 5 ans, ça fait un lustre), j'ai toujours été soit constipée, soit sujette aux coliques, ainsi va ma vie de m...

Je m'étais fais une raison.

Mais honnêtement, après des essais avec du Smecta, du lopéramide et du psyllium, la trimébutine a changé ma vie. Je revis. Mais j'ai toujours mal au ventre.

Mes exonérations sont douloureuses, de même que mes mictions.

Ma vessie pourrait être un organe de stockage sympa et discret, mais elle adore que je la sente et franchement c'est épuisant. La plupart du temps, je n'ai pas vraiment "mal" (2 ou 3 ESD). Mais je la sent. Or sentir en permanence un tel organe, c'est épuisant moralement et physiquement.

Quand j'urine, ça monte régulièrement à 5 ou 6, même or infection. J'y suis assez sujette, mais j'ai acheté des bandelettes d'autotest, parce que ça me gonflait de devoir avoir un rendez vous chez le médecin, pour passer une bandelette avant d'aller faire un ECBU, pour ensuite décider quel antibiotique me prescrire. Résultat: j'ai une vessie "irritable" mais pas nécessairement infectieuse.

Pour ce qui est des autres organes, je ne sais pas vraiment ce qu'il en est. J'ai plein de fulgurances dans le torse et l'abdomen, mais honnêtement, c'est surtout mon estomac qui m'enquiquine, car je digère très mal, avec beaucoup de reflux, malgré l'attention que j'accorde à mon alimentation. Je fais régulièrement face à des vidanges incomplètes et ce salopiau m'a déjà donné trois ulcères (non infectieux).

J'ai mal dans le dos, mais principalement parce que je suis crispée. C'est au moins des douleurs que je peux expliquer facilement, et j'en tire une sorte de réconfort un peu ridicule, en dépit des douleurs que je dois supporter tous les matins.

J'ai une hypersensibilité bronchique, qui me prédispose aux bronchites asthmatiforme (du coup je fais tout pour éviter d'attraper le Covid), mais pas de douleurs aux poumons, ouf!

Par contre depuis environ 15 ans, j'ai une gêne permanente nasopharyngée, avec la sensation d'avoir des glaires épaisses à l'arrière de la gorge, que je n'arrive pas à évacuer. Cette sensation s'est compliquée fn 2018 par la sensation d'avoir une boule dans la gorge (localisation fluctuante), c'est à dire une sorte d'enflement qui me fait déglutir pour l'éliminer, ou me racler la gorge. Ces raclements ont malheureusement pour effet de créer un terrain favorable aux infections via des micro abrasions des muqueuses.

Si ces sensations persistent, aucun élément physique n'a été identifié par l'ORL (ha bah oui, de temps en temps je vois des spécialistes!).

Depuis des années, je sais que j'ai une pathologie de l'articulation temporo mandibulaire. Ça a commencé quand j'étais au collège, quand j'avais environ 13-14 ans. En gros, je me suis trouvée coincée de la mâchoire, à ne plus pouvoir ouvrir la bouche en grand, ni à pouvoir mâcher fort. Les douleurs étaient vraiment très éprouvantes. J'avais vu plusieurs dentistes, qui n'avaient pas su identifier le problème. Ce n'est que 20 ans plus tard, pour cause de bruxisme latéral nocturne, que j'ai été diagnostiquée et équipée d'une gouttière en résine. Toutefois depuis février 2020, une orthèse d'avancée mandibulaire l'a remplacée (pour cause de ronchopathie obstructive).

J'ai toujours l'articulation temporo mandibulaire sensible et crépitante.

Mon bruxisme centré (diurne) et latéral (nocturne) est attribué à mes troubles anxieux.

J'ai une bonne vue (selon le centre d'examens de santé, environ 12 dixièmes à chaque œil). Toutefois je souffre beaucoup des yeux (sécheresse, sensibilité à la lumière et aux contrastes) et je vois régulièrement flou d'un œil (pas toujours le même). Mes douleurs des orbites sont très fréquentes. Je pourrais les attribuer à l'usage de l'ordinateur, mais je ne suis pas constamment dessus et ces douleurs ne sont pas systématiquement corrélées à cette activité.

J'ai passé environ 3 ans à avoir une sensation de sable dans les yeux, sans que les ophtalmos ne trouvent de cause, puis ça a disparu...

Je porte des lunettes contre la lumière bleue sur mon PC et des lunettes polarisées jaunes pour pouvoir conduire la nuit ou par temps de brouillard. Souvent, je suis tentée de porter des lunettes en intérieur, lorsqu'il y a beaucoup de sources de lumières différentes.

Je souffre beaucoup du cuir chevelu. La meilleure description que je peux en donner, c'est comme si j'avais reçu des coups, mais sans les ecchymoses ou de l'œdème. En outre, comme de nombreuses zones de ma peau, ça me démange, et je développe mille et unes astuces pour ne surtout pas me gratter (et ça ne marche pas souvent, donc je m'écorche).

J'ai mal aux épaules, au bras, au coudes et aux poignets, et j'ai mal aux mains.

J'ai mal dans les poignets. Je ne peux pratiquement pas me mettre en appui sur mes mains, sauf sur les poings fermés, et pas forcément longtemps. Je ne peux pas me suspendre à une barre de traction et je souffre des poignets à la poulie haute, même à faible charge. Que ce soit pour du gainage en planche sur les pieds et mains ou sur les genoux, j'ai mal aux main, mais aussi aux coudes, si je préfère une pose sur les avants bras. Je ne peux pas tenir des objets trop lourds. Si je fais l'une ou l'autre de ces choses, je perd la sensibilité de certaines parties de mes doigts pendant plusieurs heures voire plusieurs jours (généralement annulaire et auriculaire). Je ne présente alors ni œdème, ni rougeur, ni chaleur localisée.

J'ai mal dans les doigts, tous les jours, et ça se balade sans cohérence apparente.

J'ai mal aux coudes. Intérieur et extérieur. Le froid me fait plus souffrir que le chaud. Cela contrarie bien entendu la thèse de la tendinite (inflammation qui diminue avec du froid, durant les premiers jours).

J'ai des acouphènes qui vont et viennent sans facteurs déclencheurs évidents.

Bref. J'ai mal.

Ha et puis autre chose: les ostéopathes trouvent que je n'ai aucun problème.

Par contre j'ai mal à 5 ou 6 ESD quand ils appuient à certains endroits de mon corps alors que "normalement, ici, ça n'est pas douloureux".

Je suis fatiguée d'avoir mal.

En plus, je me réveille souvent fatiguée, alors ça fait quand même beaucoup de fatigue.

Sans compter que, même quand je me réveille en pleine forme, le simple fait d'avoir une activité le matin peut m'exténuer, ce qui ne laisse plus une très grande place pour de la fatigue supplémentaire.

Je fonctionne sur la réserve, et à pas encore quarante ans, je me dis que ça n'est pas super sain, comme mode de vie.

Du coup, je me pose des questions, voyez vous.

Je ne mourrais pas ce soir.

Quelle est la dose létale de prazépam ?

Pour information, c'est l'anxiolytique que je prend tous les jours, trois fois par jour.

Je suppose que si j'avalais les 80 comprimés de 10 mg des deux boites pleines qui sont dans ma cuisine, et que j'arrosais tout ça avec un alcool qui titre 49°, je pourrais m'allonger une dernière fois dans mon lit et m'endormir pour toujours...

À quoi bon cette vie, après tout ?

Je ne cherche pas à faire carrière, je ne veux pas d'enfants et je ne souhaite pas vivre en couple cohabitant. Je n'ai pas "d'ambitions" dans la vie, si ce n'est de moins souffrir et d'avoir une vie "ordinaire".

Ces temps ci, je n'atteins pas franchement mes objectifs en matière de réduction de la souffrance psychique.

J'ai souffert physiquement et mentalement toute ma vie et je n'ai pas encore 35 ans.

Les personnes qui sont atteintes de maladies chroniques savent ce qu'est la souffrance physique, jour après jour, année après année. J'ai toujours éprouvé des douleurs diffuses ou localisées, mais il n'y a pratiquement jamais eut de raisons médicales à ces douleurs "fonctionnelles". J'ai fini par apprendre à ne plus en parler, puis à les ignorer. Il est rare que j'ai mal nul part, mais ça fait partie de ma vie et les gens, y compris mes proches ne veulent généralement pas savoir.

Et bien sûr il y a la souffrance psychique, la douleur émotionnelle, qui souvent n'a même pas de cause clairement définie. Mais j'ai appris à faire avec. L'expérience m'a appris que les antidépresseurs n'y changent pas vraiment grand chose, me concernant. J'ai essayé, pendant cinq ans, mais ça n'a pas changé ma vie.

Pour le reste, j'aime mes parents, ma sœur, mon neveu et ma nièce, la grand mère qui me reste, et un homme.

Je l'aime très sincèrement et tendrement, bien que parfois je souffre de mal le connaître (notre relation est récente, c'est normal qu'il en soit ainsi).

Cependant, malgré mon attachement pour les personnes que j'aime et le respect que j'ai pour l'attachement qu'elles ont elles-mêmes pour moi, par moment je m'interroge sérieusement sur le sens de ma persévérance à continuer d'avancer dans la vie. Une partie de moi ne peut pas donner de sens rationnel à cette attitude. J'ai parfois la sensation de simplement survivre, rien de plus, de continuer "pour les autres", mais pas pour moi.

Je me lève le matin mais ma vie n'a pas de sens.

Je ne sers à rien, ou à bien peu de choses.

Je ne suis pas utile aux autres, et je représente même un coût non négligeable pour la collectivité, du fait de mes troubles psychiques, qui eux mêmes me causent des problèmes de santé, qui ont un coût également.

Je n'aime pas ma vie.

En tout cas la plus grande partie de ce qui la constitue.

Pourtant j'ai toujours envie d'essayer. De vivre.

J'ai envie de changer, de travailler, me rendre utile, aller mieux, moins souffrir, voir les enfants de ma sœur grandir et passer de bons moments avec tous les gens que j'aime.

Trois comprimés de prazépam par jour, c'est déjà bien assez.

 ...

Hier j'ai vidé une bouteille de Johnny Walker dans mon évier.

À la base je voulais boire.

Pas me saouler.

Juste avoir la tête qui tourne un peu...

J'ai bu en secret à une époque.

Des alcools forts.

Ce qu'il y avait dans le buffet du salon, chez mon mari...

Chez mon mari, ça a jamais été chez moi, ni chez nous. Même maintenant qu'il est mort.

J'ai commencé à consommer de l'alcool pour les sensations de délivrance que ça me procurait en 2013 ou 2014 environ.

J'aimais cette sensation d'anesthésie. Je voulais planer.

Je n'ai jamais été dépendante, mais je fuyais la douleur. Les douleurs.

Après... pendant un certain nombre de mois, je n'a plus bu du tout.

Puis ce whisky là. Du "Sky" comme il disait, le poète...

J'ai pas vu le ciel.

J'ai vu des dizaines et des dizaines de bouteilles se vider, pendant 15 mois.

C'est pas moi qui les vidais. Même si j'ai à nouveau bu en cachette, quand même, au bout d'un certain temps. Délivrance, anesthésie, planer...

Hier j'ai failli mélanger CoDoliprane et whisky.

Codéine et alcool, je ne crois pas que ça fasse bon ménage.

Johnny a été marcher dans le siphon de mon évier.

Toute la bouteille.

Quelque part, je me suis débarrassée d'une histoire ancienne, en faisant ça.

T'as pas l'air dans ton assiette, Johnny...

Les antalgiques, je vais essayer de m'en tenir éloignée.

Pourtant j'ai mal. Mais j'ai toujours eu mal quelque part, de toute façon, que ce soit à un genou, à une épaule, la mâchoire, la vessie, le ventre, un orteil, à l'intérieur des orbites, à une arcade sourcilière, au cuir chevelu, à des côtes, à un talon (oui, j'ai mal à tous ces endroits, là, tout de suite, à des degrés divers, pas fort, mais c'est tout le temps comme ça, ou presque...).

Je vais prendre sagement mon oméprasol (réducteur d'acidité gastrique, j'ai des ulcères), rien d'autre, me coucher et essayer de dormir.

Demain je serais moins déprimée et j'irais chez mon médecin généraliste (une bronchite qui ne guérit pas, une suscpicion d'allergie aux acariens et besoin de faire confirmer mon allergie à l'ibuprofène)...

Ensuite, j'irais me défouler à la salle de sport.

J'aimerais bien aller à la bibliothèque, aussi.

En 2010, j'ai laissé pas mal de lectures en suspens à la bibliothèque centrale... Il faudra que je pense à prendre un justificatif de domicile à mon nom de jeune fille avec moi : hors de question que je garde ma carte avec mon nom d'épouse.

Mardi, je vois ma psychiatre.

J'en ai vraiment besoin, je crois.

Va falloir que je fasse une liste de ce qui tourne pas rond en ce moment...

Troubles urinaires etc. tout un monde de souffrances physiques

Le cauchemar est repartit pour un tour.

Mon urètre et ma vessie sont douloureux, ce matin, avec ces petites piqûres d'aiguilles caractéristiques de l'infection urinaire.

Qui plus est j'ai des spasmes qui me provoquent des diarrhées intenses.

Des douleurs douleurs pelviennes et vésicales s'ajoutent au tableau.

Le hic? C'est la troisième fois en un mois et demi.. 17 octobre, 29 octobre, 10 décembre.

À chaque fois ce sont des antibiotiques, toute ma microflore symbiotique est mise à mal et je développe une mycose...

En fait c'est aussi mon esprit qui est atteint, au delà de ma chair. J'ai mal, je suis en colère, j'en ai marre et je voudrais que ça s'arrête une fois pour toutes...

J'étais en larmes au téléphone avec la secrétaire médicale, tout à l'heure.

Je n'en peux plus de souffrir comme ça.

Je souffre de cystites chroniques depuis des années, et avant ça de troubles de la miction, depuis la petite enfance. Et de troubles de l'élimination en général.

Je n'ai jamais vraiment su uriner correctement et ça fait des années que je sais que j'ai une vidange urinaire incomplète, aussi appelée dysurie (difficulté à vider la vessie de manière complète lors d’une miction). Une miction volontaire implique théoriquement un relâchement des muscles.

Je n'ai pas connu de miction avec relâchement avant l'âge d'environ 14 ans.

Avant, je "poussais", et je crois que chaque fois, j'avais les larmes aux yeux.

Très tôt, j'ai souffert de troubles de la miction.

En fait je ne sentais pas si j'avais ou non besoin d'uriner, je ne percevais pas le "signal" qui aurait du m'indiquer que ma vessie était pleine. Alors j'avais des problèmes... Le besoin devenait soudain impérieux et j'étais obligée de m'immobiliser, de m'accroupir soudainement pour faire face, j'avais des fuites urinaires (dès six ou sept ans).

J'ai commencé à apprendre à provoquer mes mictions de manière artificielle (stimulation externe de la vessie par des moyens mécaniques, comme des tapes sur le ventre, ou d'autres moyens) vers cet âge là également, parce que je sentais que j'avais la vessie pleine, mais que je ne pouvais pas uriner.

Je n'en parlais pas à mes parents parce que j'avais honte.

Les autres enfants se moquaient de moi parce que "je sentais le pipi" et au lieu de m'emmener voir un spécialiste, ma mère, qui pensait certainement bien faire (et qui n'avait absolument pas conscience de l'étendue du problème) m'a proposé des protections urinaires, ce que j'ai très mal vécu.

En même temps je n'avais jamais confié à mes parents à quel point j'avais mal et comment mes troubles me perturbaient...

Je n'ai pas de malformation du système urinaire, du point de vue interne.

Un urologue me l'a confirmé il y a des années, vers mes 20-21 ans.

J'avais subi à ce moment là une "désinfection" du système urinaire à la Furadantine, un antibiotique, à raison d'une gélule tous les trois jours pendant six mois.

J'avais 20 ans, j'en ai 34, les choses n'ont pas changé.

En parallèle j'ai aussi toujours souffert de troubles du système digestif, dans son ensemble, avec alternance de constipation et de diarrhées...

Je n'en parlais pas non plus à mes parents. Je n'avais aucune raison de le faire  ça faisait partie de mon quotidien depuis que j'étais autonome et j’émettais déjà suffisamment de plaintes pour ne pas en "rajouter". Je pensais que c'était "normal", ou en tout cas je n'imaginais pas que ça puisse être anormal.

Pendant toutes ces années de souffrance à pleurer aux cabinets, à pleurer de douleur, de frustration ou d'humiliation, seule, dans mon coin...

Je ne savais pas ce que je sais aujourd'hui...

Aujourd'hui je sais que les troubles mictionnels et digestifs peuvent être en lien direct avec un état neurologique.

Or je suis actuellement en plein dans les démarches pour savoir si oui ou non je suis neuro-atypique...

"Chez l’enfant, les troubles de la miction sont le plus souvent fonctionnels, mais ils peuvent parfois révéler une malformation de l’appareil urinaire ou un problème neurologique."

Chez l'adulte aussi...

"Les troubles de la miction sont inconfortables et peuvent altérer la qualité de vie de façon considérable, avec un impact sur la vie sociale, professionnelle, sexuelle… La sévérité des symptômes est évidemment très variable, mais il est important de ne pas tarder à consulter pour bénéficier d’une prise en charge rapide.

Par ailleurs, certains troubles comme la rétention urinaire peuvent entrainer des infections urinaires à répétition et il est donc capital d’y remédier rapidement."

Les solutions dépendent de la cause...

"Chez l’enfant, les mauvaises habitudes de miction sont fréquentes : peur d’aller aux toilettes à l’école, rétention d’urine pouvant causer des infections, vidange incomplète de la vessie entrainant des mictions plus fréquentes, etc. Une « rééducation » permet souvent de régler le problème."

Je ne suis plus une enfant.

"Chez les femmes, une faiblesse du plancher pelvien, surtout après un accouchement, peut entrainer de l’incontinence et d’autres troubles urinaires : une rééducation périnéale permet généralement d’améliorer la situation."

Mon plancher pelvien va très bien, merci...

"Dans les autres cas, le traitement sera envisagé s’il y a une gêne importante. Des traitements pharmacologiques, chirurgicaux et de rééducation (biofeedback, rééducation périnéale) peuvent être proposés selon la situation. Si une infection urinaire est détectée, un traitement antibiotique sera proposé. Il ne faut pas négliger les symptômes tels que brûlures et douleurs lors de la miction : une infection urinaire peut avoir des complications graves et doit être traitée rapidement."

Mais qu'est-ce qu'on fait quand le problème est neurologique?

Après tout je ne ressens pas bien la soif et je ne ressens pas bien mes besoins mictionnels.

Comment je résous ça, moi?

À part en continuant à pleurer parce que ça fait vraiment très mal et que c'est une vie de merde...?!? À avoir envie de crever.

Source : Passeport Santé

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