Hoputainjéééémaaaaaaal (ha, mes aïeux, que je souffre, vous ne pouvez point imaginer)

Lundi 31 janvier.

 

Dans l'après midi, réunion d'équipe à l'association, suivie de la visite d'une maison dans le quartier où on veut déménager.

Actuellement nous occupons un appartement en entresol, sans extérieurs. Il y a 3 marches pallières à descendre, dont une littéralement au pas de la porte. L'avantage de cet appartement  est que les pièces sont vastes, mais c'est à peu près le seul.

C'est très humide, avec un plancher de boiseries qui part en sucette et qui est littéralement mou à certains endroits. Il y a environ 3 ans, il y a eut un affaisement dans le dégagement de la cuisine. Nous avons du acheter un déshumidificateur (combiné climatiseur / chauffage, pour l'avenir). Sans cela, l'odeur de moisi était insupportable...

Entresol, ça signifie en outre que, même si les fenêtres sont vastes, elles sont littéralement au niveau du trottoir. Les huiseries sont tellement vieilles, en bois, sans double vitrage, que ce sont des passoires thermiques. On a des souris et même des limaces (quoique celles ci venaient de la cave et il y a récement eut un traitement chimique contre les xylophages, je pense que ça ne leur a pas trop réussi...). Enfin bref: même si ça fait 65m², nous ne pouvons pas réellement accueillir nos adhérents dans des conditions optimales.

 

Après trois essais infructueux de l'équipe pour trouver un bien à louer plus conforme à notre objet social (maisons visitées, nous tous OK... mais pas les proprios...) c'est la quatrième maison que nous visitons dans le quartier que nous visons expréssement. C'est la présidente de notre organisme gestionnaire, Marie-Françoise, qui l'a repérée. Le propriétaire s'est trouvé des affinités avec elle et il aime l'objet social de l'association, donc il a bloqué les visites de la maison en attendant la notre.

 

Quand on découvre la maison de l'extérieur, toute l'équipe est aux anges.

L'intérieur est bizarrement organisé, car des dépendances ont été avantageusement exploitées, mais on s'en tamponne, on est heureux, c'est génial. On donne notre accord pour lancer le processus de location...On se projette direct, c'est vraiment kiffant.

 

Je rentre chez moi tonique, je range, je fais le ménage, je suis au taquet.

Vers 21h mon chéri arrive, mais je ne suis plus si tonique que ça. J'ai un contrecoup de l'excitation vécue dans l'après midi. Je suis habituée à ce phénomène, et lui aussi.

On fait l'amour mais un truc ne va pas, ça me tiraille et me pince, mais là aussi, je me suis habituée à ces douleurs au fil des décennies, et puis j'ai envie d'être avec lui, de le sentir, de faire partie de la même bulle...

 

Mardi 01er février.

 

La journée commence mal.

J'ai passé une nuit de merde, très agitée et très douloureuse. Mes douleurs chroniques se sont vivement amplifiées. Mon dos me torture, mes épaules aussi, ma cuisse droite me fait vivre un calvaire, comme si on m'avait injecté de la lidocaïne brûlante dedans, et évidemment mal sous les pieds quand je me lève.

Je reste très digne devant mon chéri. Je n'ai pas envie de le bassiner avec mes maux.

Lui même a été malade la semaine dernière.

 

Petit déj' constitué essentiellement d'une boisson chaude (je mange un peu plus tard... le matin, j'ai besoin de m'hydrater avant tout). PC, mails et je me sens de plus en plus fatiguée et surtout j'ai la nausée. Non: j'ai grave envie de vomir, en fait.

 

J'ai aussi de plus en plus mal au crâne, ça me prend toute la tête avec l'impression d'être enflée du ciboulo. Mes douleurs lombaires augmentent. J'ai l'estomac au bord des lèvres. Je prend un antinauséeux. Sans être émétophobe (phobie de vomir), tant que je peux éviter une circulation de fluides gastriques à contresens, je le fais, car quoi que je fasse, je régurgite aussi par les fosses nasales et c'est franchement affreux à vivre.

Et puis d'un seul coup c'est plus possible. Les coliques me prennent par surprise (spasmes intenses de toute la région abdominale), toilettes en urgence. Diarrhée violente, atroce. Je pleure de douleurs. Douleurs au pluriel, car je souffre du dos, des entrailles, des abdominaux...

Lopéramide (anti-diarrhée, j'achète ça par boite de 200 gélules) et Trimébutine (antispasmodique spécifique des voies digestives) immédiatement. J'en prendrais les doses maximales dans la journée, sans effets.

Si ça n'était que ça...

La douleur explose dans tout mon corps, elle irradie et elle pulse dans mes articulations, les mains, poignets, coudes, épaules, côtes sternales et dorsales, hanches, aine, genoux, chevilles... C'est comme si je n'étais plus que douleur. Douleurs style brûlures, pincements, tiraillements, fourmillement. J'ai la totale!

Je prend sans y croire un gramme de paracétamol. Je suis intolérante à l'Ibuprofène et de toute façon, il ne s'agit pas de troubles inflammatoires, donc ça ne servirait à rien.

 

Il faut que je me concentre sur autre chose. Impossible de lire. Regarder passivement la TV, ça me gave vite. J'allume la Xbox et lance Assassin's Creed Odyssey. C'est ce qui va me permettre de tenir toute cette putain de journée. Avant je jouais à Candy Crush Soda ou d'autres "free to play". Mais AC, c'est quand même vachement plus beau, explorer la Grèce antique, ramasser du bois d'olivier et des pépites de minérai, me battre contre les loups, les ours et les lynx. Et trucider quelques brigands, soldats et grands méchants de l'Ordre. Je n'aime pas trop les champs de bataille et les batailles navales, par contre. Le jeu permet de tenir un peu éloignée la souffrance. Truander mon cerveau.

 

J'utilise l'échelle subjective de la douleur.

Les bons jours (qui sont quand même la majorité), j'oscille entre 2 et 4.

Là je fais péter le compteur à 8-9, dans la catégorie "j'veux crever" .

J'envoie un sms à ma meilleure amie (qui me tanne depuis des mois pour que je prenne rendez-vous à l'unité multidisciplinaire d'évaluation et de traitement de la douleur chronique à l'hopital). Elle souffre d'endométriose profonde sévère, les douleurs, elle sait ce que c'est. Pas besoin de circonvolutions pour lui expliquer ce que c'est que "souffrir". Il lui arrive de perdre connaissance à cause de ça, et elle bénéficie de dérivés opiacés. Je pense que ses souffrances à elle sont différentes des miennes, mais incomparables: quand votre voisin est cul de jatte, ça vous fait quand même mal quand vous vous cognez un orteil.

Je devais aller à l'association pour une crêpes partie ce matin, mais là inutile d'envisager avaler quoi que ce soit. Même de l'eau, c'est compliqué. Heureusement le lait d'argile passe mieux. Fondamentalement, c'est de l'eau avec de l'argile verte, ça fait pansement gastrique, et si on compare au bien connu Smecta (qui n'est rien d'autre que de la smectite, une variété d'argile), c'est vachement plus rentable pour moi d'acheter l'argile surfine en boutique bio ou pharmacie que d'acheter des sachets aromatisés orange vanille.

Pour la danse africaine, même pas la peine d'y penser.

Mon amie me propose de passer pour qu'on appelle ensemble le centre de la douleur, mais elle ne pourra que vers 17h. Pas grave, savoir qu'elle pense à moi, c'est déjà énorme.

Je passe la journée blottie sur le canapé, enchassée dans les coussins, sous une couverture polaire, pour tenir le pire à distance. Margaux (c'est mon chat) vient me faire des câlins et semble inquiète pour moi.

 

Vers 16h30, je n'ai pu avaler que 50cl d'eau argileuse de la journée, mais je commence à avoir un peu d'appétit. Un pot de compote de pomme de 100gr passe à peu près. Margaux est très intéressée, elle mangerait bien de la compote, elle aussi. Elle adore les pommes.

 

Vers 17h Chacha arrive. Quand je croise son regard quand elle voit ma tronche, je comprends qu'elle est inquiète. Elle ne m'a jamais vue comme ça. Et pourtant elle m'a déjà vue avoir mal. On a partagé des douleurs similaires, elle m'a vue enfler et désenfler, bref, c'est la seule personne que je connaisse en qui j'ai totalement confiance en matière de compréhension de la douleur. Mais on ne s'est jamais vues quand j'étais en crise.

 

On appelle ensemble l'hopital. Ils m'envoient le dossier par mail.

 

Toute la journée, j'échange des SMS avec mon chéri.

Je préfère qu'il reste chez lui ce soir, je me sens trop mal, trop épuisée, même si la crise commence à passer. J'ai besoin de pouvoir me tourner dans le lit sans craindre de le pousser, de pouvoir ronfler sans qu'il me pousse, car avoir mon orthèse dans la bouche, là, je peux pas. Et puis j'ai besoin d'être seule.

 

Suite à une remarque coquine, je suis obligée de lui décrire ce que je ressens, c'est à dire qu'on me larde le ventre de coups de couteau. Tout ce qui est coquin, là, même en pensée, c'est dans un autre monde pour moi, à cet instant.

Je le sens inquiet, mais je constate aussi qu'il ne comprend pas vraiment ce qui se passe. Et pour cause: je ne lui parle plus de mes douleurs depuis des mois, parce que, de toute façon il ne peut rien pour moi, à part me laisser tranquille quand ça n'est pas supportable. Il a du bol, ces dernières années ça m'est tombé dessus souvent à des moments où il n'était pas là, donc il ne m'a jamais vue comme ça.

 

Mercredi 02 février.

Je me sens mieux. Pas en super forme, mais mieux quand même.

Mon chéri m'envoit un gif animé d'une jolie nana dans un lit qui ouvre la couette et indique de venir la rejoindre... Moi je suis en plein dans mon dossier du centre hospitalier. Je lui répond par ça:

J'ai envie qu'il comprenne que les jours où je ne suis pas bien, ce ne sont plus mes troubles anxieux qui sont en action... Il sont stabilisés, donc c'est OK. Non, ce qui m'angoisse et me déprime, ce sont les douleurs que je vis au jour le jour, et c'est super dur. J'ai besoin qu'il comprenne que c'est chronique, et que c'est donc mon quotidien, même si je ne le lui montre pas.

À midi j'arrive à manger un oeuf poché avec des pommes de terre vapeur bien cuites.

Je fais même des crêpes, car c'est la Chandeleur.

Notre soirée est très planplan, mais ça me va, je suis épuisée.

Jeudi 03 février

On a des trucs à régler avec l'association, mais heureusement la plupart peuvent être faits en télétravail.

Vendredi 04 février

Comme prévu, je participe à une sortie de l'association au Forum Orientation Formations Emploi. J'ai très mal dans la cuisse droite et station debout pénible (7 ou 8 sur l'échelle de la douleur). Je suis épuisée, mais j'ai envie d'être là et de ne pas me laisser abattre.

Le repas au restaurant est ultra pénible (24 autour de la table, c'est à peu près 3 fois mon seuil critique). En plus le repas n'est pas terrible. Bon mais sans plus, et le contenu de nos assiettes est franchement minable.

Si j'avais su j'aurais pas venue.

...

Mercredi 09 février.

 

J'ai mal. À plein d'endroits. À 2 ou 3 sur l'échelle de la douleur.

C'est une journée normale.