Nous changeons tous

Voici de longs mois que je n'ai pas écris.

Globalement, je vais mieux: mon implication dans le GEM Être ensemble me donne un nouveau moteur. Malheureusement, je me (re)découvre des limites handicapantes. Ma fatigabilité nerveuse est très envahissante, notamment. Je peine ainsi à être active plus de 4 heures d'affilée, sans être prise de vertiges ou d'altération de l'humeur (agressivité ou au contraire, euphorie). J'en ressens un sentiment d'échec et de culpabilité.

Certaines choses changent, d'autre non, il semblerait.

Quand j'écris que nous changeons tous, je veux parler de nos point de vue sur les choses passées.

Qu n'a jamais regardé en arrière sur sa vie et posé un regard neuf sur lui-même? Un regard critique, éclairé par une meilleure connaissance de lui même, de nouvelles connaissances des autres, d'un contexte qu'on ne percevait pas, autrefois, dans son ensemble?

Aujourd'hui je regarde en arrière et je me souviens de la personne fragile et malléable que j'ai été.

Les années de scolarité, passées à essayer de comprendre la direction que les autres aimeraient me voir prendre, travaillant bien moins pour moi même que pour satisfaire les autres...

Les années d'études supérieures, passées à essayer de surmonter mes angoisses, pour avoir un "vrai" diplôme...

Les années de vie de couple, passées à essayer de prouver que je pouvais être "normale", à essayer de satisfaire quelqu'un, sans me rendre vraiment compte à quel point cette attitude était illusoire, vaine, et déviante.

Les années de thérapies à essayer de trouver des solutions pour aller "mieux" avant même de regarder la réalité de mes troubles en face...

On ne décrit jamais le passé comme on l'a vécu.

Nous changeons tous notre regard.

Nos façons de ressentir, de voir ou de décrire les choses évoluent selon les éléments dont on dispose pour les comprendre, ainsi que du recul qu'on a sur celles-ci.

Alors, certes, les paroles s'envolent, les écrits restent...

Mais des écrits rédigés alors qu'on était dans tel ou tel état d'esprit (colère, revanche, apitoiement, joie, bonheur, dépression...), sont ils la traduction d'une réalité objective, ou simplement l'expression d'une compréhension des choses à un instant "T"?

Mon sujet de philosophie, au bac, était "Peut on mieux connaître le présent que le passé?"

Non, on ne peux pas.

On est jamais objectif dans le présent, car on ne peut en aucun cas en avoir une vision globale. On ne peut pas connaître les gens, les choses qui les motive, les émotions qu'ils ressentent, les conflits qu'ils vivent. Ce sont des choses qu'on ne peut découvrir qu'avec le temps. De même qu'on apprend à se connaître soi-même.

Je me suis toujours sue anxieuse et dépressive.

J'ai vécu dans l'illusion que ça passerais et que je pourrais un jour vivre "normalement".

Sauf que la "normale", ça n'existe pas.

Je vis aujourd'hui dans l'espoir d'être le moins mal possible, entourée le mieux possible de gens qui me comprennent au moins un peu et me soutiennent.

J'ai mis très longtemps à admettre que mes troubles anxieux et dépressifs constituaient un réel handicap, bien que j'ai toujours été en quête d'aide, parfois auprès des mauvaises personnes (au sens qu'elles ne pouvaient m'aider).

C'est d'autant plus difficile à admettre lorsqu'on connait de longues périodes où "tout va bien", avec une sorte de sentiment illusoire que les choses vont de mieux en mieux, que, quoi qu'on fasse, ça va continuer à aller mieux.

Lorsque l'effritement se produit, que l'anxiété et la dépression réapparaissent, on se retrouve au bord du gouffre et on ne regarde plus les choses que l'on a fais, dis ou écris de la même façon. C'est comme si la personne qu'on est, que je suis, n'était plus la même. C'est absolument terrifiant.

En ce moment, je suis en train de refaire mon dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Je demande à être reconduite dans mes "droits": une reconnaissance de handicap (entre 50% et 79%), la RQTH (Reconnaissance de Qualité Travailleur Handicapé), éligibilité à l'AAH (Allocation Adulte Handicapé - je précise cependant que, depuis octobre 2016, je ne perçois plus cette allocation, ayant d'autres revenus par ailleurs... cependant y être éligible compte malgré tout). Je demande aussi une carte de priorité, dont je me garde bien d'abuser, mais qui me permet de faire certaines choses que j'évite purement et simplement, sans cela. Rassurer vous, il ne s'agit en aucun cas de stationnement ou de places assises, mais principalement du droit de couper une file d'attende en cas de crise d'angoisse. C'est aussi par exemple utile quand je fais une crise de mutisme nerveux.

L'établissement de ce dossier, c'est aussi l'occasion pour mon psychiatre de communiquer avec mon médecin traitant.

Cette démarche, ça n'est pas pour les autres que je la fais. Je n'ai rien à prouver à qui que ce soit. C'est pour moi, d'abord et avant tout.

En aucun cas, ce n'est une question d'argent, puisque justement, je ne perçois aucune allocation, que ce soit l'AAH, l'APL ou autre. C'est une question de limites à connaître et à respecter, ou a savoir titiller si nécessaire, tout en ne culpabilisant pas d'échouer. Essayer, c'est toujours important.

Je suis contente et fière d'avoir essayer de travailler (et d'essayer encore dans l'avenir?), même si je sais que ça me rend malade physiquement et psychiquement, que ça m'angoisse beaucoup et me conduit généralement à un état dépressif.

La reconnaissance de handicap ne définit pas mes empêchements, elle m'offre à mieux me connaître et mieux être connue de mon entourage social.

Je choisi d'avancer, en acceptant que nous changeons tous.

Je n’effacerais pas les choses qui se sont produites, la façon dont je les ai vécue ou interprétées.

Ce n'est plus moi, je vais vers l'avenir.

Advienne que pourra.

Je ne nie pas avoir émis des jugements déplacés, à des moments où j'étais absolument certaine d'avoir raison, puis d'avoir -sinon changé radicalement d'avis, au moins- changé mon degré de perception et donc d'expression.

Nous changeons tous: Nous révisons nos opinions et jugements, en fonction des nouveaux éléments qui nous sont révélés, ainsi qu'en fonction de nos émotions.

J'ai cru un long moment que ça avait une quelconque importance, que je sois au non "aspie" (touchée par le syndrome d'Asperger), mais ça n'en a en fait aucune. Ce qui compte, c'est que je souffre de troubles névrotiques sévères qui altèrent ma qualité de vie. Un "trouble anxieux et dépressif avec une prédominance sur la sphère phobique sociale avec agoraphobie". Un "trouble de l'adaptation", aussi. Je suis parfois "trop empathique" et j'ai du mal à "anticiper les limites affectives nécessaires"... Un état qui est susceptible d'alimenter diverses manifestations psychosomatiques, mais aussi un fort sentiment d'échec et de culpabilité. Un fonctionnement qui a malheureusement pour conséquence d'occasionner un risque de décompensation dépressive.

La plupart du temps, j'aborde la vie quotidienne seule. Parfois, pour des choses qui sortes de mes habitudes (prendre rendez-vous pour changer mes pneus, par exemple...), je suis obligée de me faire aider, parce que ça me met en panique totale...

Même quand je suis en groupe, je ne me sens pas intégrée et je vis les choses avec anxiété.

J'essaye cependant de vivre sans dépendre totalement des autres, alors que c'est ce que j'ai fais la plus grande partie de ma vie (mes parents, ma sœur, tous les hommes avec qui j'ai entretenu une relation...). Parfois par simple "confort", pour éviter d'avoir à prendre des décisions par moi-même, d'autres fois pour contourner mes angoisses et souvent par "obédience", comme si l'autre était une puissance spirituelle qui avait le pouvoir de m'indiquer "la" Voie à suivre. Une partie de moi voulait croire que, en suivant les préceptes de cet autre, j'irais mieux. Les hommes se sont succédés dans ma vie, et ce depuis depuis mes 16 ans, mais je me suis toujours fourvoyée. Aujourd'hui, j'essaie de vivre les choses de façon différente, moins fusionnelle, préservant mes opinions et mon identité.

J'essaie de ne pas toujours m'appuyer sur les mêmes personnes, aussi...

Mais j'ai conscience de rester en quête d'approbation sociale, et de "validation" de mes choix.

J'ai beaucoup changé, ces dernières années.

J'espère que c'est en bien.

Je continue d'y travailler...

2018

Il est d'usage de souhaiter une bonne année.

Bonne année 2018 donc.

Moi, je commence sur les chapeaux de roue:

• Je ne sais toujours pas si oui ou non je vais entrer en formation le 28 janvier...
• La succession de mon mari n'est toujours pas réglée plus de 16 mois après son décès (procédure judiciaire en cours)...
• Je veux déménager, parce que habiter seule un T3 bis de 90m² où j'ai vécu six des pires mois de ma vie entre septembre 2014 et mars 2015, avec tous les mauvais souvenirs qui y sont rattachés, on fait mieux pour le moral...
• Tout ça fait beaucoup de choses à gérer et ma logistique personnelle est un très gros problème
• Je suis en train de perdre le peu d'équilibre que j'avais réussi à trouver et ces temps ci, c'est rare qu'un jour passe sans que je m'interroge au moins une fois sur l'intérêt de continuer à vivre. Je sais, c'est nul, mais c'est comme ça.

Bref, je pars en vrille.

J'aimerais tellement savoir sous quelle échéance je peux m'attendre à voir cette succession être enfin réglée.

Indéniablement, vivre écartelée entre deux vies, c'est mauvais pour la santé.

L'anxiété générée par l'attente interminable du droit à passer à autre chose me mine énormément.

J'ai refusé de regarder la réalité en face pendant très longtemps, mais habiter un endroit que mon mari m'avait demandé de choisir "pour quand il ne serait plus là" (chose que nous n'avons pas eu le bon sens de faire inscrire dans l'acte d'achat), avec toute la charge émotionnelle des meubles, des objets ou des traces de sa longue agonie (que je n'ai pas été capable de supporter), c'est profondément malsain.

J'ai voulu "revenir chez moi" en octobre 2016 parce que je ne supportais plus de squatter la résidence secondaire de mes parents, mais aussi parce que j'avais l'amer sentiment de m'être fais chasser de l'appartement en mars 2015. Je dois cependant regarder la vérité en face: j'ai fais le choix de ne pas revenir vivre avec mon mari, le 03 avril 2015, quand je suis sortie d'hospitalisation.

Je ne savais pas où j'allais, mais je savais au moins ça.

J'étais dévastée. Je voulais son bien, mais je pensais que sa meilleure place était en USLD et je n'ai pas osé le lui imposer. Je me suis éloignée en pensant me protéger.

Si j'avais été moins faible, je n'aurais tout simplement jamais accepté d'aller vivre avec Alain en 2004. Nous nous fréquentions, mais je le sentais bien plus enflammé que moi et une partie de moi ne souhaitait pas de rapprochement trop réel. Quand nous parlions de notre relation, nous disions que, même s'il se séparait de sa concubine, on préférait rester "chacun chez soi". Il disait être d'accord avec ça. Mais il m'a tout fait oublier de ces belles résolutions quand elle a effectivement décidé de le quitter. Il s'est empressé de m'appeler pour m'inviter à venir vivre chez lui, ce que j'ai fais.

Il me faisait me sentir forte et exceptionnelle à cette époque.

Quand j'ai commencé à sentir que je ne l'aimais pas vraiment, j'avais commencé à perdre à nouveau confiance en moi, mais je pensais qu'il représentait ma seule chance d'avoir une vie "normale". Un part de moi essayait de me convaincre que jamais je ne pourrais trouver d'autre homme qui m'aimerait comme lui. Sauf que je ne suis pas vraiment sûre que ce qui nous liait était de l'amour.

J'aurais du parler de mes doutes à tous les gens que je connaissais, à l'époque. À ma famille, à mes rares copines de la fac de droit.

J'étais encore en première année.

Au lieu de ça, j'ai fais semblant.

Alain m'a apprit à faire semblant que tout allait bien alors que ça n'était pas le cas.

J'avais commencé à me défaire de ce travers mis en place durant des années comme moyen de survie, mais il m'a incité à affirmer sans arrêt que j'étais "en pleine forme" et à cacher mes émotions réelles.

Ma vie avec Alain a été une succession d'erreurs commises dans une apparente béatitude.

La vérité était que j'avais peur d'affronter seule la vie et qu'il était la seule branche à laquelle j'avais trouvé à m'accrocher. Je l'ai laissé me pourrir la vie pour ne pas avoir à affronter la mienne.

Tors partagés.

Alors qu'importe la succession...

Je ne lâcherais pas l'affaire : après tout, c'est lui qui a voulu qu'on conclue un PACS (fiscalement c'était avantageux: j'étais étudiante, je ne gagnais pas un sous) et c'est lui aussi qui a voulu qu'on se marie (il ne m'a pas demandée en mariage, il a dit qu'on devait se marier, dans le bureau d'un cardiologue qui venait de lui annoncer qu'on devait l'opérer du cœur).

Grâce à lui, j'ai une petite rente qui m'est versée tous les mois.

C'est pas le Pérou, mais ça aide davantage que l'allocation adulte handicapé que je touchais avant.

Mais il n'est plus question que je me rende malade pour des histoires relatives à ce mariage pourri et ses conséquences.

C'est pourtant comme ça qu'avait commencé ce billet.

En effet, en rangeant la paperasse en vue de mon futur déménagement, c'est justement des questions de cet ordre qui se sont mises en travers de ma gorge. Déménager me permettra de ne plus devoir payer les charges et les impôts liés à l'appartement, qui iront alors grossir le passif de la succession.

Je vivrais enfin ma vie, ailleurs.

Je voulais me faire une idée du cout mensuel d'occupation de l'appartement.

Résolue à quitter cet endroit, j'ai récemment commencé à ranger les papiers de mon mari, les séparant des miens. Le hic c'est que quand on fait le tri dans les papiers d'une personne décédée, on trouve des choses parfois désagréables (et pourquoi j'ai fourré mon nez la dedans, aussi?!?).

J'ai trouvé par hasard les avenants de changement de bénéficiaire de plusieurs assurances vie de mon défunt mari.

Cinq en tout.

Composées au moment du décès de mon mari de plus de 45.000€.

C'est con mais je me suis pris une grosse baffe émotionnelle.

La raison est très simple : Alain avait tenu à m'inscrire comme bénéficiaire de ces contrats en 2008, après notre mariage, alors que nous attendions que soit fixée la date de son opération du cœur.

Mais je n'ai bien entendu pas touché un centime au moment de son décès.

Les avenants dataient de fin juillet 2015.

Mon mari a été placé sous sauvegarde de justice début aout 2015.

Trouver ces papiers m'a fait un choc et je me suis rendue malade, psychologiquement parlant, avant de retrouver mes esprits.

Je. M'en. Fous.

Je m'en fous du pognon.

Je voudrais que la succession soit liquidée. Point.

Bien sûr que ça m'agace que les enfants de mon mari aient d'ors et déjà touché plus de 100.000€ chacun et que moi, on me dise que les avoirs que j'avais sur mes comptes personnels au moment du décès de mon mari entraient dans la communauté et donc dans la succession... mais de toute façon je n'en sortirais pas plus pauvre que je n'y suis entrée.

C'est la seule chose qui compte.

En plus j'ai fais tirer le relevé de mes comptes à la veille de mon mariage, donc il faut retirer cette somme du tout. Ainsi que les prestations sociales qui m'ont été versées nominativement.

Bref.

Je dois passer à autre chose.

Ça se joue devant le tribunal, maintenant tout ça, donc on positive.

Et hop! un souci en moins.

Ce que je cherchais à la base, c'était de savoir à combien mon occupation de l'appartement me revient par an à peu près...

Taxe d'habitation : 1240€ (qui devrait passer à 870€ en 2018)

Taxe foncière : 2.200€

Si on y ajoute

Charges de copropriété : 2.000€

Assurance habitation : 336€

Ça me fait à peu près 450€ de dépenses mensuelles, et ça me permet de mieux appréhender la comparaison avec une future location...

Pour le moment, il faut que je dégage tout ce que je ne veux plus voir.

Dans l'appartement et dans ma vie tout court.

Recherche de thérapeute TCC : fausses pistes

Depuis le début de l'été 2017 environ, ma psychiatre (ou plutôt mon ancienne psychiatre, puisqu'elle ne me donne plus de rendez vous) m'encourageait à trouver un thérapeute spécialisé en thérapies comportementales et cognitives, afin de m'apprendre à mieux gérer mon stress, mes émotions et surtout à développer mes habiletés sociales.

Le problème étant que sur Angoulême, la chose n'est pas si facile que ça.

Entre les psychologues (normalement non remboursés par la sécu) qui prétendent qu'ils pratiquent les TCC, mais qui en réalité vous "prennent" 50€ la séance pour pas grand chose et les fausses rumeurs sur tel ou tel psychiatre, je n'ai pas encore trouvé de nouveau suivi thérapeutique.

Autrement dit, ça fait depuis fin juin que je n'ai plus de suivi régulier, alors que les tuiles pleuvent et que j'ai pas mal de stress à gérer.

En juillet, aout et septembre, j'ai vu une psychologue gentille (mais malheureusement incompétente), à raison de deux séances mensuelles, et j'ai rapidement arrêté de la voir. On ne donne pas des "exercices" qui nécessitent une vie sociale à une personne qui n'en a pas. Les choses frisaient le ridicule.

Il m'a fallu pas mal de courage pour me relancer "en quête", et alors que je pensais avoir trouvé la perle rare, la psychiatre qu'on m'avait indiqué m'a appelé ce matin suite à un courrier que je lui avait adressé : il s'avère qu'elle ne pratique absolument pas les TCC mais la psychanalyse!!!

Des études OMS ont montré que l'impact thérapeutique de la psychanalyse est égal, voire inférieur à celui d'une simple discussion entre deux personnes lambdas. Dans certains cas, c'est même nuisible à l'équilibre émotionnel des patients.

Bref, me revoici partie en quête.

Et à court terme, je pense que je vais tout simplement m'adresser au CMP, comme je l'ai fais par le passé, en espérant qu'un psychologue veuille bien me prendre en charge. Mais vu que dans deux mois je rentrerais probablement en formation, ça va être compliqué de caler des rendez-vous...

Je vais finir par appeler tous les psys de la région, même si je déteste le téléphone!

Restitution au Centre Expert Autisme... heu... j'ai déconné "grave".

Bon je vais être claire:

Aïe !

Bon, je m'en suis remise... un peu.

Selon l'équipe du Centre Expert Autisme Adulte de Niort, je ne suis pas autiste.

Voilà, c'est écrit (aïe, ça fait toujours mal...[><])

J'étais sceptique devant la rapidité de la restitution... Je rappelle que j'ai eu mon premier rendez-vous en décembre et mon second il y a 15 jours, avec mes parents.

J'ai donc passé un entretien verbal avec un psychiatre et une psychologue début décembre puis l'ADOS en janvier, pendant que mes parents passaient l'ADI-R.

Fin janvier, j'ai vue ma psychiatre qui m'a rempli un certificat médical MDPH sur lequel elle a indiqué que je présente un syndrome d'Asperger... (observez l'absence de conditionnel).

Mais la restitution du Centre Expert Autisme Adultes n'avait pas encore eut lieu.

J'ai été prévenue une semaine à l'avance qu'elle se ferait le mercredi 01er février 2017.

Je n'ai pas voulu déranger mon père et j'ai fais le choix d'y aller seule, je me sentais assez solide pour ça. Et puis j'étais convaincue qu'on allait m'annoncer une nouvelle phase de tests...

C'était la première fois que j'y allais seule et donc que je conduisais.

Je n'ai pas réussi a décrocher de mes activités avant l'heure limite que je m'étais fixée pour partir et bien entendu, la route m'a demandé plus de temps que prévu (1h45 au lieu de 1h30). J'ai appelé pour prévenir, mais il n'empêche que quand je suis arrivée j'étais vraiment mal, en pleine crise de panique. Je me suis assise dans le salon d'accueil et le psychiatre / chef de Pôle et la psychologue sont arrivés.

J'ai eu du mal à dire que la voiture m'avait épuisée, je suis partie dans des trucs sur mon weekend qui avait été chargé (ce qui est vrai, mais j'étais surtout très très anxieuse, je voulais qu'on me dise que j'avais un trouble envahissant du développement, et je me focalisais exclusivement là dessus).

Sauf que le premier truc que le psychiatre a dit après s'être assit a été:

"J'ai une bonne nouvelle pour vous, vous n'êtes pas autiste".

Les choses, dites comme ça, sur ce ton enjoué, j'ai vécu la chose très très mal.

J'avais vraiment très envie de dire, de hurler, même, que ça n'était pas une bonne nouvelle pour moi, mais je me suis retrouvée complètement enfermée à l'intérieur de moi même, avec quelques centaines de cloches.

En fait, j'ai perdu le fil de ce qui se disait.

J'ai oublié que ces gens avaient des choses à me dire, en dehors de ces quelques mots qui sonnaient comme une sentence.

Ils m'ont quand même reçue, écoutée, observée, m'ont fait passer des tests, donc ils doivent en avoir tiré des conclusions quelconques.

Seulement en ouvrant les choses sur cette affirmation, la vague d'incompréhension et de colère, le déferlement de rage qui m'a traversé à été tel que je me suis complètement fermée à tout ce qu'on pouvait me dire ensuite.

Mon cerveau est partit à 200 à l'heure et m'a laissée sur le coté, avec mon cœur qui battait à tout rompre et mes larmes prêtes à jaillir. Dans mon crâne, tout ce qui pulsait, c'était "mais c'est quoi cette restitution de merde?". Dans mon esprit, ça n'aurait pas du ressembler à ça, une "restitution". Là, j'avais l'impression d'être jugée sur ce que j'ai cru tous ces derniers mois, et que donc je subissais un jugement et recevais une sentence.

J'ai complètement zappé que ces gens ne m'avaient sans doute pas fais venir juste pour me sortir ces quelques mots qui me semblaient totalement absurdes et en décalage total avec ce que je ressens au fond de moi.

Attention: je ne me sens pas "autiste". Mais j'ai la très vive impression de souffrir de troubles envahissants du développement et de présenter des traits neuro-atypiques.

Alors peut être le vocabulaire du psychiatre était-il mal choisi, tout simplement?

Peut être que s'il avait dit "Mme, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous cherchiez des réponses mais, selon nous, vous n'êtes pas autiste", j'aurais réagis différemment..

A fortiori s'il avait continué par un argumentaire et avait embrayé immédiatement sur la restitution (c'est à dire les éléments que mes entretiens avaient mit en lumière). Seulement ça ne s'est pas passé comme ça.

Le psychiatre ne m'a pas laissé le temps de digérer la "bonne" nouvelle (ni le temps de réussir à dire "mais c'est pas possible!")... il a embrayé sur des questions administratives, et ça m'a fait perdre la boule. J'ai eu l'impression que je comptais pour du beurre, qu'il n'avait aucune considération pour moi, et d'un seul coup, de manière complètement stupide, je me suis dis que je n'avais pas à en avoir pour lui, moi non plus.

Là, j'ai juste été conne.

Ma psychiatre m'avait pré-diagnostiquée... je rappelle qu'elle me suit depuis plus d'un an et elle ne croyait pas du tout à la base, quand je lui parlais d'un TED me concernant... et pourtant, le 18 janvier 2017, elle a remplit mon certificat médical MDPH, sur lequel elle a indiqué "Syndrome d'Asperger" comme cause du handicap.

Alors, cette restitution, là, je l'ai vécue comme une sorte d'injustice flagrante.

J'ai beau savoir qu'ils sont formés, je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'ils ne me connaissent pas, qu'ils n'ont pas le droit, qu'ils ne peuvent pas juger de mon état neurologique après avoir passé si peu de temps avec moi, même s'ils ont utilisé des outils diagnostiques homologués et reconnus (ADOS et ADI-R)...

En plus, j'avais déjà essayé de faire comprendre à ces personnes (très maladroitement, visiblement) qu'apprendre que je présentais un trouble envahissant du développement serait un soulagement pour moi, durant les entretiens. J'avais insisté sur le faite que je ne "voulais" pas être "autiste", mais je n'ai pas su dire que j'étais quand même convaincue de présenter un TED et que s'il s'avérait que ça n'était pas le cas, je le vivrais probablement très mal (en fait j'avais essayé de cacher que si les résultats étaient négatifs, je le vivrais très mal...).

En soit je dois dire que le terme "d'autisme", en tant que généralité, me révulse un peu...

Mais là, pendant cet entretien de restitution, les termes si mal choisis m'ont complètement bouleversée : le "bonne nouvelle" associé à "vous n'êtes pas autiste".

Une bonne nouvelle aurait été qu'on m'annonce "nous savons d'où provient votre souffrance psychique, vos difficultés sociales, vos problèmes de coordination, vos soucis sensoriels..."

Or il y a eut une dichotomie totale entre l'expression "bonne nouvelle" et mon attente...

Car, je ne le nie pas, j'étais dans l'attente teintée de certitude qu'on me confirme que j'étais bien neuro-atypique...

D'où la hauteur de ma chute.

Trois jours plus tard, je n'ai pas franchement dépassé le stade "ils se trompent, ils ne m'ont pas fait passer assez de tests, et un jour où l'autre, ailleurs, le diagnostic sera le bon".

Pourtant... une partie de moi commence à se dire "à quoi bon?".

Vraiment, à quoi bon?

J'aurais aimé passer le WEIS III (test de quotient intellectuel), mais ça je peux toujours, en le finançant moi même... Mais à quoi bon? Je n'ai jamais couru après la performance.

Je voulais avant tout savoir qui j'étais et je commence à le savoir, petit à petit.

Malheureusement, après m'avoir annoncée la "bonne" nouvelle, le psychiatre du centre, au lieu d'aborder les résultats de l'expertise, m'a demandé qui me suivait (j'ai fais ma demande de diagnostic sans l'appui de ma psychiatre, à la base, donc même si elle a ensuite envoyé un pré-diagnostic au CEAA, elle n'était pas techniquement impliquée dans ma démarche, à l'origine).

Ce qui m'a mise hors de moi? C'est le psychiatre du Centre, chef de Pôle, quand même, qui s'est mit à dire qu'ils enverraient "à ce monsieur" les conclusions de l'expertise...

Dans mon esprit anxieux, où était en train de se déchainer une colère terrible contre l'opposition entre "bonne nouvelle" et "pas autiste", le fait que je dise que j'étais suivie par une psychiatre, en citant son  prénom et que j'entende le psychiatre parler de ce monsieur m'a fait sortir de mes gonds.

Je venais de faire 1h45 de route, de me tromper 5 fois de route et je m'étais efforcée de pas m'arracher la peau du front à force de me gratter sous le coup de l'anxiété... On venait de m'annoncer tout le contraire de ce que j'espérais entendre et qui plus est, je me sentais rabaissée à... rien, même pas une gamine, quelqu'un qu'on écoute pas et dont on ne tient pas compte, comme si j'avais été absente, invisible.

Il me semblait que ni le psychiatre ni la psychologue n'avaient perçu à quel point j'étais désorientée par l'affirmation qu'ils m'avaient assénée d'entrée de jeu en me disant "vous n'êtes pas autiste".

J'attendais de l'humanité, de l'empathie, un soutien émotionnel, psychologique, et au lieu de ça, les personnes en présence desquelles je me trouvais n'étaient même pas capable de voir mon agitation ni d'entendre dans ma voix à quel point je prêtais de l'importance à l'identité de genre de ma psychiatre.

Alors de là à ce qu'ils se préoccupent de ce que je pouvais ressentir quant au reste...!

J'ai été stupide.

J'ai ramassées mes affaires, sans pouvoir regarder ni le psychiatre ni la psychologue, j'ai dis de manière quasi hystérique que ma psychiatre (en accentuant bien le féminin) venait de me refaire mon certificat MDPH en indiquant textuellement que je présentais un Syndrome d'Asperger...

Je me suis levée, je suis sortie de la pièce, je suis sortie du bâtiment, j'ai fouillé mon sac pour retrouver mes clés, comme si j'avais peur qu'ils me poursuivent (en espérant un peu qu'ils le fassent), et ensuite je suis remontée dans ma voiture.

J'ai hésité quelques instants à rester là, sur le parking, et puis j'ai démarré et je suis allée me garer à l'extérieur, 20 m plus loin dans la rue, pour me mettre à pleurer.

Ensuite j'ai appelé mon père pendant 50 minutes... Je me sentais vraiment mal et je voulais mourir.

Je me suis encore perdue au retour.

Au final j'ai le sentiment d'avoir tout gâché.

Au début, je me suis dis que cette "restitution", ils l'auraient fait par mail ou par courrier, ça aurait été pareil.

Sauf que je n'ai pas la moindre idée de son contenu en réalité...

Je me suis enfuie purement et simplement, comme un gamin qui refuse d'affronter la frustration de ne pas obtenir ce qu'il veut. J'ai réagis de manière puérile et stupide. Je n'ai posé aucune question. Je n'ai pas cherché à savoir ce qu'ils pensaient de mes difficultés, bref, je n'ai pas cherché à avoir un commencement de début de réponse, je ne leur ai accordé aucune confiance.

Je me suis plongée toute entière dans une logique du "tout ou rien", et au final c'est exactement ce que j'ai obtenu : RIEN. Accompagné de la frustration encore plus terrible de m'être placée de moi même face à ce néant, de m'être confrontée de moi même à précipice vide de sens.

Je suis furieuse de m'être conduite de cette façon.

Toutefois, je suis aussi furieuse contre le manque de tact de ce médecin psychiatre.

Au final, je ne sais plus où j'en suis et ce que je dois croire.

Mon père dit que l'important c'est que la MDPH relève mes difficulté réelles, peu importe l'étiquette que qui que ce soit mettra dessus. Il a raison, d'une certaine façon : j'ai avant tout besoin d'obtenir les aides appropriées, et je ne parle pas de l'AAH, mais d'un emploi, car c'est la chose qui me manque véritablement actuellement: ce truc là qui structurerait ma vie, me ferait me lever le matin, m'occuperait l'esprit et me permettrait de me confronter au monde tout en construisant moi même mon autonomie.

Mon attitude a été extrêmement impolie et irrespectueuse, ce mercredi, et ce en dépit du fait que j'ai vécu les mots du médecin psychiatre comme s'il s'agissait d'un acte de violence psychologique à mon encontre.

Oui, j'avais vraiment envie de hurler que c'était une façon parfaitement stupide de présenter les choses, mais je savais que ça aurait été indécent et je ne voulais pas donner de moi cette image là. Pourtant je souvent réagis ainsi par le passé, dans des circonstances où j'avais le sentiment d’être confrontée à une profonde injustice, notamment lorsque les tiers semblaient nier le niveau de ma souffrance psychique.

Comme je l'ai déjà écris, peut être que si le Dr F. avait dit:

"Madame, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous cherchiez des réponses mais, selon nos estimations, vous n'êtes pas neuro-atypique, vous ne présentez pas de trouble envahissant du développement, pas de trouble du spectre autistique", j'aurais réagis différemment.

Mais au lieu de ça il a semblé m'annoncer que youpi! je n'avais pas de cancer.

Je me suis focalisée uniquement sur un détail. Pour moi, les choses étaient "simples": il y a un manque cruel de diplomatie et de compréhension des patient(e)s adultes qui sollicitent spontanément un diagnostic auprès des CEAA.

J'étais convaincue (et je dois dire que je le reste) que les personnes qui, d'elles-mêmes, sollicitent un diagnostic de syndrome d'Asperger ou de tout autre trouble du spectre autistique auprès d'un Centre Expert, ne trouveront pas de soulagement à voir exclu un état neuro-atypique. Ce n'est pas, pour elles, un soulagement d'apprendre que, non, ça n'est pas ça leur "problème"...

De mon point de vue les adultes qui sont dans une telle démarche sont (comme moi...) des personnes qui ont cherché à comprendre toute leur vie pourquoi elles se sentaient si différentes des autres, pourquoi le monde leur semble étranger, pourquoi elles se sentent étrangères au monde, pourquoi elles semblent davantage sensibles ou au contraire beaucoup moins (voir pas du tout) sensibles à certains stimuli sensoriels (à la fois ou de manière séparée au niveau de la vue, du gout, de l'odorat, du toucher, de l'audition...) que le reste de leur entourage, pourquoi elles semblent souffrir davantage ou de manière moindre dans certaines circonstances que leurs semblables...

Il s'agit là bien sûr que d'éléments "de surface"...

J'ai le sentiment (mais je ne suis pas omnisciente) que ces personnes s'interrogent sans cesse et ne peuvent pas s'arrêter de penser, d'apprendre, de lire, d'écrire, et des tas d'autres choses... Elles se demandent pourquoi elles ont le sentiment de ressentir plus fort leurs propres émotions mais de ne pas comprendre celles des autres, pourquoi (à leur grand désarrois parfois) elles ne savent pas y donner de réponse adaptée...

Bine sûr, c'est à moi que je pense... c'est à moi que je pensais, dans cette pièce, ce "salon d'accueil", pendant ces courtes minutes où je me suis trouvée perdue, abandonnée, désespérée...

Puisque ce n'est pas ça, puisqu'ils disent que ça n'est pas ça, pourquoi continuer? J'en ai tellement marre, je n'en peux plus...

J'ai vraiment voulu mourir, l'espace d'un instant, pour faire taire la douleur et l'esprit.

Sauf que la solution n'est pas là.

La solution, c'est avancer, essayer d'aller mieux, essayer de me construire...

Peu importe le diagnostic...

De toute façon, je ne suis pas une personne "typique".

Je ne compte pas le devenir.

Pour le reste, et bien on verra.

Continuer d'avancer.

Un pas après l'autre...

 Dans la sérénité...

Troubles urinaires etc. tout un monde de souffrances physiques

Le cauchemar est repartit pour un tour.

Mon urètre et ma vessie sont douloureux, ce matin, avec ces petites piqûres d'aiguilles caractéristiques de l'infection urinaire.

Qui plus est j'ai des spasmes qui me provoquent des diarrhées intenses.

Des douleurs douleurs pelviennes et vésicales s'ajoutent au tableau.

Le hic? C'est la troisième fois en un mois et demi.. 17 octobre, 29 octobre, 10 décembre.

À chaque fois ce sont des antibiotiques, toute ma microflore symbiotique est mise à mal et je développe une mycose...

En fait c'est aussi mon esprit qui est atteint, au delà de ma chair. J'ai mal, je suis en colère, j'en ai marre et je voudrais que ça s'arrête une fois pour toutes...

J'étais en larmes au téléphone avec la secrétaire médicale, tout à l'heure.

Je n'en peux plus de souffrir comme ça.

Je souffre de cystites chroniques depuis des années, et avant ça de troubles de la miction, depuis la petite enfance. Et de troubles de l'élimination en général.

Je n'ai jamais vraiment su uriner correctement et ça fait des années que je sais que j'ai une vidange urinaire incomplète, aussi appelée dysurie (difficulté à vider la vessie de manière complète lors d’une miction). Une miction volontaire implique théoriquement un relâchement des muscles.

Je n'ai pas connu de miction avec relâchement avant l'âge d'environ 14 ans.

Avant, je "poussais", et je crois que chaque fois, j'avais les larmes aux yeux.

Très tôt, j'ai souffert de troubles de la miction.

En fait je ne sentais pas si j'avais ou non besoin d'uriner, je ne percevais pas le "signal" qui aurait du m'indiquer que ma vessie était pleine. Alors j'avais des problèmes... Le besoin devenait soudain impérieux et j'étais obligée de m'immobiliser, de m'accroupir soudainement pour faire face, j'avais des fuites urinaires (dès six ou sept ans).

J'ai commencé à apprendre à provoquer mes mictions de manière artificielle (stimulation externe de la vessie par des moyens mécaniques, comme des tapes sur le ventre, ou d'autres moyens) vers cet âge là également, parce que je sentais que j'avais la vessie pleine, mais que je ne pouvais pas uriner.

Je n'en parlais pas à mes parents parce que j'avais honte.

Les autres enfants se moquaient de moi parce que "je sentais le pipi" et au lieu de m'emmener voir un spécialiste, ma mère, qui pensait certainement bien faire (et qui n'avait absolument pas conscience de l'étendue du problème) m'a proposé des protections urinaires, ce que j'ai très mal vécu.

En même temps je n'avais jamais confié à mes parents à quel point j'avais mal et comment mes troubles me perturbaient...

Je n'ai pas de malformation du système urinaire, du point de vue interne.

Un urologue me l'a confirmé il y a des années, vers mes 20-21 ans.

J'avais subi à ce moment là une "désinfection" du système urinaire à la Furadantine, un antibiotique, à raison d'une gélule tous les trois jours pendant six mois.

J'avais 20 ans, j'en ai 34, les choses n'ont pas changé.

En parallèle j'ai aussi toujours souffert de troubles du système digestif, dans son ensemble, avec alternance de constipation et de diarrhées...

Je n'en parlais pas non plus à mes parents. Je n'avais aucune raison de le faire  ça faisait partie de mon quotidien depuis que j'étais autonome et j’émettais déjà suffisamment de plaintes pour ne pas en "rajouter". Je pensais que c'était "normal", ou en tout cas je n'imaginais pas que ça puisse être anormal.

Pendant toutes ces années de souffrance à pleurer aux cabinets, à pleurer de douleur, de frustration ou d'humiliation, seule, dans mon coin...

Je ne savais pas ce que je sais aujourd'hui...

Aujourd'hui je sais que les troubles mictionnels et digestifs peuvent être en lien direct avec un état neurologique.

Or je suis actuellement en plein dans les démarches pour savoir si oui ou non je suis neuro-atypique...

"Chez l’enfant, les troubles de la miction sont le plus souvent fonctionnels, mais ils peuvent parfois révéler une malformation de l’appareil urinaire ou un problème neurologique."

Chez l'adulte aussi...

"Les troubles de la miction sont inconfortables et peuvent altérer la qualité de vie de façon considérable, avec un impact sur la vie sociale, professionnelle, sexuelle… La sévérité des symptômes est évidemment très variable, mais il est important de ne pas tarder à consulter pour bénéficier d’une prise en charge rapide.

Par ailleurs, certains troubles comme la rétention urinaire peuvent entrainer des infections urinaires à répétition et il est donc capital d’y remédier rapidement."

Les solutions dépendent de la cause...

"Chez l’enfant, les mauvaises habitudes de miction sont fréquentes : peur d’aller aux toilettes à l’école, rétention d’urine pouvant causer des infections, vidange incomplète de la vessie entrainant des mictions plus fréquentes, etc. Une « rééducation » permet souvent de régler le problème."

Je ne suis plus une enfant.

"Chez les femmes, une faiblesse du plancher pelvien, surtout après un accouchement, peut entrainer de l’incontinence et d’autres troubles urinaires : une rééducation périnéale permet généralement d’améliorer la situation."

Mon plancher pelvien va très bien, merci...

"Dans les autres cas, le traitement sera envisagé s’il y a une gêne importante. Des traitements pharmacologiques, chirurgicaux et de rééducation (biofeedback, rééducation périnéale) peuvent être proposés selon la situation. Si une infection urinaire est détectée, un traitement antibiotique sera proposé. Il ne faut pas négliger les symptômes tels que brûlures et douleurs lors de la miction : une infection urinaire peut avoir des complications graves et doit être traitée rapidement."

Mais qu'est-ce qu'on fait quand le problème est neurologique?

Après tout je ne ressens pas bien la soif et je ne ressens pas bien mes besoins mictionnels.

Comment je résous ça, moi?

À part en continuant à pleurer parce que ça fait vraiment très mal et que c'est une vie de merde...?!? À avoir envie de crever.

Source : Passeport Santé

À lire aussi :  Approche symptomatique des douleurs vésicales chroniques

Hypersensibilité et hyposensibilité...

Comme vous l'avez forcément remarqué, je me sens très largement interpellée par les troubles envahissants du développement (TED), ces derniers mois. En particulier les TED à haut niveau de fonctionnement, comme le syndrome d'Asperger.

Les TED (ou TSA, pour troubles du spectre autistique) ne sont pas une maladie, mais résultent d’altérations dans les modes de perception et de traitement de l’information dans le cerveau, qui entraînent des déficits plus ou moins sévères et envahissants du développement.

Ces altérations se situent principalement dans les sphères de la communication verbale et non verbale (émise et perçue), des interactions sociales et des comportements (avec des intérêts restreints, entre autres).

Les personnes porteuses de TSA présentent pratiquement toujours des stéréotypies. Il s'agit là avant tout d'une recherche de sensation agréable pour la personne ayant des troubles autistiques.

La personne se fait du bien, elle sait ce dont elle a besoin et prend soin d’elle.
La stéréotypie a son utilité pour se détendre et aider à la concentration.
Elle est également un indicateur des besoins sensoriels, du vécu de la personne.

Certaines personnes touchées par un TSA souffrent d'hypersensibilité, d'autres d'hyposensibilité et certaines encore cumulent ces deux caractéristiques, soit conjointement, soit par périodes.

Une personne hypersensible réagira de manière excessive à des stimuli sensoriels "ordinaires", car elle reçoit toutes les informations de manière intensive, ce qui provoque des effets aversifs de protection (mains sur les oreilles, cris, fuite, rejet des vêtements...).

Une personne hyposensible réagira peu ou pas du tout à certains stimuli, ce qui aura pour conséquence une recherche des stimulus afin de pouvoir arriver à "ressentir" l'information sensorielle.

L'hypersensibilité  comme l'hyposensibilité peuvent toucher différents sens.

Il est possible qu'elles s'alternent, sur un seul ou sur plusieurs sens.
Elles peuvent aussi concerner tous les sens et varier d'une personne à l'autre.

Mon sens du toucher peut relever à la fois de l'hyper et de l'hyposensibilité. Actuellement je suis plutôt dans une phase hyposensible, et j'ai besoin de stimuli forts pour ressentir quelque chose. Cela peut être très éprouvant au quotidien.

Je suis généralement hyposensible en matière de proprioception. C'est sans doute une des raisons pour lesquelles j'aime beaucoup le sport, la natation (car l'eau me fait profondément ressentir mon corps), les étirements et le fait de savoir "bander" certains de mes muscles en isométrique.

Je suis principalement hypersensible au niveau de la vue (lunettes de soleil indice 4 à longueur d'année, conduite de nuit très pénible en raison des contrastes de lumières, et véritable douleur "visuelle" en cas d'exposition à trop de lumière vive).

Je suis également plutôt hypersensible aux sons. Toutefois j'ai le sentiment que je peux "gérer" plutôt bien le bruit... même si une ambiance très sonore me fatigue, et ce a fortiori lorsqu'elle es porteuse de messages (conversations). Lorsque je suis attelée à une tâche, comme passer des examens, les bruits ambiants me paraissent intolérables et me paralysent l'esprit pendant de longues secondes (le tic-tic d'un stylo, les feuilles qu'on tourne autour de moi, le "ding-ding" des bracelets de la fille au dernier rang...)...

Au niveau de l'odorat et du gout, je suis plutôt hyposensible, ce qui m'a poussé pendant une grande partie de ma vie à expérimenter tout un tas de saveurs pour chercher des sensations (j'aime les fromages qui "puent", les légumes genre panais ou céleri, les saveurs piquantes comme celle du gingembre...). Malheureusement pour mon tour de taille, il se trouve que le gras est un vecteur de sapidité (ce qui est gras "véhicule" davantage les molécules responsables de l'expression des saveurs).

Le tableau suivant présente quelques exemples, dont j'ai rayé ceux qui ne me correspondent pas.

Source : http://www.ted-caetera.fr 

SENS	HYPERSENSIBLE	HYPOSENSIBLE
vue	Ne supporter aucune lumière vive	Être très attiré par les objets brillants
ouïe	Se couvrir les oreilles quand les gens parlent  entre eux	Aimer le bruit des sirènes
toucher	Ne pas aimer être touché	Être ou paraître insensible à la douleur
odorat	Ne pas vouloir manger un aliment parce que l'odeur est ressentie comme insupportable	Aimer les odeurs fortes et désagréables
goût	Sélectionner la nourriture	Ingurgiter des choses non comestibles ou au goût très prononcé
sens de l'équilibre	Assis en hauteur, être angoissé de ne pas sentir ses pieds toucher le sol	Tournoyer longtemps sans être pris de vertige
proprioception	Adopter des postures corporelles étranges	Ne pas être conscient de certains signes corporels comme la soif

Potentiel intellectuel...

Voici des mots dans lesquels je me retrouve étrangement...

Est ce que j'étais une enfant HPI (Haut Potentiel Intellectuel)?
Certaines personnes pensent que "oui"...
Plusieurs des personnes que j'ai rencontré au cours de ces 20 dernières années ont en effet déjà émit cette hypothèse.

Dans ce cas, serais-je une personne HP-C (Haut Potentiel Complexe)?

Au regard de la présentation suivante... cela m'apparaît possible.

Toutefois, sans mesures fiables, aucun moyen de le savoir en vérité...

Il est à noter que les profils HPI ne sont pas incompatibles avec les Troubles du Spectre Autistique.
Pas d'exclusion, mais pas d'inclusion automatique non plus...

J'ai surligné en violet les passages qui font profondément écho en moi...

"HP- Profil Complexe

Cognition

L’enfant à HP- Profil Complexe (HP-C) a besoin d’apprendre, mais surtout de comprendre ce qu’il apprend et pourquoi il l’apprend. Ce besoin de stimulations quasi permanent lui confère une grande curiosité concernant le monde qui l’entoure.

Le processus d’adaptation repose ainsi principalement sur un filtrage des stimulations au travers de son intelligence, et plus particulièrement de ses capacités (défensives) de rationalisation.

La pensée, probablement par adaptation à ce « picorement cognitif », apparaît rapide, fulgurante, associative et intuitive. Il s’agit d’une pensée profondément divergente, où une image en appelle une autre, un mot en fait surgir un autre, pour arriver de fil en aiguille à l’Eureka.

C’est pourquoi tant d’enfants et d’adultes à profil Complexe relatent ce « cerveau qui tourne en permanence », comme si la réflexion était une addiction. Ainsi, l’enfant à HP-C convoite cette drogue ; mais elle l’épuise parfois.

L’univers interne se montre ainsi très riche et imagé, et l’enfant éprouve un grand besoin de prendre régulièrement du temps pour laisser vagabonder sa pensée fantasmatique débordante.

Un autre avantage conféré par ce profil HP-C réside dans la créativité qu’il induit (Gibello, 2003). En effet, le mode cérébral analogique repose sur des associations symboliques et sur une forte charge émotionnelle, terreaux essentiels à la capacité de création.

En revanche, on notera une difficulté dans le raisonnement analytique et dans les capacités d’approfondissement. Cette difficulté est liée à la fois à la préférence cérébrale analogique au détriment d’un fonctionnement digital, et à l’instabilité inhérente à tout processus émotionnel.

Par ailleurs, le mécanisme préférentiel de pensée analogique met l’enfant à profil Complexe aux prises avec une difficulté de planification et d’anticipation. Ce phénomène s’explique probablement par le caractère non chronologique de la pensée en arborescence par opposition au processus de planification.

L’expression psychomotrice se montre ainsi très irrégulière, ponctuée à la fois de « coups de génie corporel » et de « pieds pris dans le tapis ».

Enfin, la vulnérabilité attentionnelle, psychomotrice, et émotionnelle dont souffre souvent cet enfant se montre en décalage avec certaines de ses aptitudes cognitives. Cette dyssynchronie se traduit d’ailleurs par une plus forte hétérogénéité des résultats aux échelles de Wechsler (Terrassier, 2005). 

 Comportement

Le comportement de l’enfant à HP-C correspond généralement à son fonctionnement cognitif : il est assez inégal.

En premier lieu, on observe un enfant à la personnalité atypique, cultivant la différence, sans forcément le vouloir. Que cette différence s’exprime sous une forme introvertie ou extravertie, cet enfant ne passe jamais inaperçu. Il bénéficie et pâtit à la fois d’une présence particulière, connotée positivement ou non.

L’enfant au profil Complexe est animé par une sensibilité « à fleur de peau », qui lui confère souvent un humour cinglant, ayant probablement une fonction sublimatoire.

On le qualifie ainsi fréquemment d’ « incontrôlable », « caractériel », « mal élevé », surtout quand il se trouve dans un contexte où certaines règles sont incontournables : système scolaire, jeu, compétition, vie en société (Terrassier, 2005)… Car cet enfant supporte assez mal l’aspect rigide et froid d’une règle, qui, pour être en mesure de s’adapter à la majorité, s’avère forcément grossière et sans pertinence dans certains cas… ce qu’il ne manque pas de pointer !

Sa différence mal assumée, souvent déniée, et sa sensibilité exacerbée l’emprisonnent ainsi dans des écueils relationnels, et parfois dans une tour de solitude. Qu’il se présente comme un chef de file ou comme un marginal, son attitude au sein du groupe ne souffre pas la demie mesure, de sorte qu’il fait rarement l’unanimité en société…

Consciemment ou non, il peut aisément se mettre en position difficile par la provocation, incapable d’adopter une position politiquement correcte, de sécurité ou d’économie (physique, psychique, relationnelle). Il engendre ainsi, sans le vouloir, désapprobation et rejet, ce qui le fait profondément souffrir.

Pourtant, il s’agit la plupart du temps d’un enfant généreux et attachant. De surcroît, il est en capacité de communier avec l’émotion de son interlocuteur, d’être en sympathie pour l’autre. Mais s’il est apte à « fusionner » émotionnellement, il rencontre une réelle difficulté à faire preuve de suffisamment de flexibilité mentale pour se mettre à la place de l’autre sur un plan affectif tout en gardant une certaine distance. En d’autres termes, il s’agit d’un enfant pourvu de sympathie, mais assez dénué d’empathie.

En outre, l’inconstance des émotions qui le transportent peut l’amener parfois à se montrer agressif envers autrui (Marcelli & Braconnier, 2007). Son côté imprévisible dans la relation semble dès lors trop effrayant pour son entourage, qui, bien que fasciné par lui, a tendance à le tenir à distance pour se protéger de ses ardeurs.

Le parcours scolaire apparaîtra comme hautement dépendant de la relation à l’enseignant. S’il parvient à se nouer une relation qui dépasse les tentatives régulières de cet enfant de questionner les limites posées, et qu’il se crée un lien émotionnel entre l’enseignant et lui, alors l’enfant à HP-C sera en mesure d’exprimer son potentiel. Si, en revanche, la relation qui s’installe est basée sur un rapport frontal dont l’objectif principal est d’amener cet enfant à s’adapter au système coûte que coûte, alors les conséquences au niveau des performances scolaires et du comportement peuvent devenir désastreuses.

D’aucun décriront ainsi l’enfant à HP-C comme manipulateur. Sa compréhension fine des processus émotionnels, bien que mal gérés, et son besoin de maintenir un contact affectif constant comme lien entre lui et son environnement sont pour beaucoup dans cette interprétation.

En réalité, la plupart des enfants à profil Complexe sont en souffrance : Le monde qui les entoure leur est étranger et menaçant, de sorte qu’ils sont contraints de développer des capacités cognitives et une sensibilité extrêmes pour se l’approprier, au prix d’une dépense attentionnelle considérable.

Par ailleurs, la différence de temporalité et de spécificités entre sa réalité interne et la réalité externe plonge souvent cet enfant dans un sentiment de frustration intense, qu’il a bien du mal à maîtriser. Il ne supporte pas de ne pas réussir immédiatement une tâche, et préfère l’abandonner ou ne pas s’y engager pour ne pas avoir à faire face à une angoisse d’échec. Il éprouve aussi la plus grande difficulté à faire preuve de patience ou à ne pas voir son désir assouvi.

En résumé, l’enfant à Haut Potentiel Intellectuel, profil Complexe, bénéficie d’une pensée hors normes, d’une grande créativité et d’une capacité d’attachement considérable. Cependant son inconstance dans l’effort et les irrégularités dans ses capacités cognitives, psychomotrices et relationnelles font de lui un enfant souvent fragile, isolé et en souffrance qu’il convient d’accompagner pour valoriser son potentiel et minimiser ses handicaps."

Source : Centre Psyrene.

Triste et perdue

Je suis triste et perdue, en ce moment.

J'ai toujours été triste et perdue, dans ma vie. Des fois un peu moins qu'à d'autres moments, mais j'ai quand même l'impression que c'est ce sentiment qui prend le plus de place.

Je ne sais pas qui je suis, pourquoi je suis là, ce que je dois faire, ni où je vais...

Je me suis efforcée d'avancer, depuis toujours, parce que je ne sais pas quoi faire d'autre.

Mais ça fait si mal depuis tellement de temps...

Je ne parle pas de la mort de mon mari, même si ça n'aide bien entendu pas.

Je suis perdue depuis des années. Depuis avant Alain.

En fait, j'évolue depuis toujours dans une sorte de brouillard qui n'a aucun sens.

J'ai 34 ans et j'ai l'impression que je ne serais jamais capable de faire quelque chose de bien de ma vie.

J'ai tellement peu de ne pas "y arriver". J'ai tellement peur de tellement de choses.

Je suis en colère, parce que j'avais l'espoir qu'avec la fin de la maladie d'Alain, avec son décès, je pourrais avancer. Je sais que c'est encore tout récent... mais j'ai l'impression inverse : celle d'être désormais prise au piège dans une mare de bitume en cours de solidification.

Je panique totalement.

J'ai l'impression que je ne pourrais en réalité plus "avancer" dans ma vie avant de longs mois, plus prisonnière que jamais de cette relation.

Aujourd'hui je me suis demandé de drôles de choses...

Je me suis demandé si je n'allais pas retourner vivre à notre appartement, que j'avais quitté parce que la cohabitation avec la maladie d'Alain était devenue insupportable.

Je vis depuis de si longs mois chez les autres, chez mes parents.

Jamais je ne me suis sentie "chez moi", dans cette maison... mais je ne sais plus si je suis chez moi dans notre appartement.

J'ai envie de tout ranger, là bas, de faire le vide, d'arracher l'affreux revêtement de sol du "bureau", de bouger les meubles, de tout réorganiser... j'ai envie d'y ramener le plus gros de mes affaires, de retourner vivre là bas, de rentrer à la maison.

Mais je suis effrayée à cette idée... J'ai peur qu'on me le reproche d'une manière ou d'une autre, alors que je suis pourtant bien chez moi, là bas! J'ai peur qu'on me reproche que c'est trop tôt. Je me dis que l'appartement est en mauvais état, qu'il y a plein de travaux à faire là bas...

Malgré la rénovation des extérieurs, il fait chaud dans cet appartement... la cuisine ne ressemble à rien, non plus que la salle d'eau, dont le bac de douche serait à changer (j'aimerais avoir une baignoire, tant qu'à faire)... l'isolation phonique est désastreuse... mais là où je vis actuellement j'entends la rue, les bus, les voisins...

Je me suis demandé si cet appartement avait vraiment un sens pour moi. Mon opinion sur la question fluctue beaucoup. Parfois je me dis que nous aurions mieux fait de louer quelque chose, au lieu d'acheter... À d'autres moments je me dis que j'ai envie de retrouver un vrai "chez moi", à d'autre je songe à tout faire refaire à neuf et ensuite... acheter autre chose, ailleurs... Ou que je resterais...

Et puis il y a des moments où je ne me dis rien du tout, j'ai juste envie de fuir.

Je suis en colère à cause des histoires de succession.

Alain a toujours voulu que j'ai de l'argent "à moi" et voilà qu'on me dit que mes comptes à la banque sont dans la communauté de bien et que même l'argent que j'ai mis moi-même de coté, en fait, il n'est pas "à moi", mais dans la communauté, et qu'en conséquence, il entrera dans la succession.

Si j'avais su, jamais je n'aurais accepté la suggestion de mon mari de faire transférer mes comptes de ma banque vers la sienne. Et surement pas mon Livret A.

La communauté réduite aux acquêts. Un truc qui ne veut rien dire, finalement, si un compte qui est à mon nom propre est en fait dans la communauté.

Des choses auxquelles je n'ai pas prêté attention pendant mes cours à la fac, trop obsédée par l'angoisse des partiels, terrorisée par les commentaires d'arrêts de tous poils, la jurisprudence et tout ce genre de choses...

Je me sens nulle.

Quatre années d'étude pour un diplôme que je ne sais même pas réclamer, qui n'a aucune valeur qualifiante et qui ne m'aide en rien à affronter la vie.

Je suis en colère et je suis triste.

Je me sens incapable de vivre.

Je ne vois pas ce que je fais là.

Je ne peux même pas aimer quelqu'un sans perdre complètement la boule, sans me sacrifier, m'effacer pour essayer d'être la personne que je crois que l'autre veut que je sois. J'ai toujours été comme ça, aussi loin que je me souvienne. Mais bien sûr, ça occasionne de l'angoisse et de la frustration, parce que personne ne peut vivre comme ça, en s'oubliant lui même...

J'ai aimé Alain comme ça. J'ai sacrifié beaucoup de choses, y compris des choses stupides, comme le fait de ne plus faire de vélo, parce qu'il n'aimait pas ça, parce qu'il n'aimait pas que j'en fasse, parce qu'il était tellement inquiet pour moi qu'il m'empêchait d'en faire...

J'ai passé mon enfance, mon adolescence et une partie de ma vie de jeune adulte sur une bicyclette.

C'est un  détail. Il y a eut tellement de détails.

Seulement, une montagne de détails, ça fait quand même une montagne.

Qui je suis, si je ne peux pas aimer et que je n'arrive pas à avoir une vie, que je ne sais même pas ce que je voudrais dans la vie ?

Je me sens tellement vide.

Vide de sens.

Je commence à comprendre les rapports que j’entretiens avec le monde, la société, les autres êtres humains, mais je ne sais toujours pas qui je suis, ce que je pourrais être ou devenir, quel type d'avenir s'offre à moi, l'intérêt qu'il peut représenter.

Je veux vivre, ça je l'ai déjà.

Je sais que j'ai des tas de passions, mais j'ai du mal à donner une priorité claire à l'une ou l'autre.

L'école me manque, même si je détestais ça...

Le coté institutionnel, qui fait qu'on fait tel truc le lundi, tel truc le mardi, etc. C'est ça qui me manque. Que ma vie soit régie par des rythmes qui m'impulsent.

La clinique me manque.

Le monastère, peut être, même...

Mais je sais très bien que je ne suis pas faite pour ce genre de vie là.

J'ai besoin de plus de choses dans ma vie, mais je ne sais pas lesquelles...

Je suis terrorisée par ma vie actuelle parce qu'elle n'a pas ce sens donné par des choses qui me sont extérieures.

J'arrive à retrouver un certain entrain avec la salle de sport, mais de manière très minime.

En même temps je suis terrorisée par l'idée de devoir faire des choses de manière régulière.

Je suis actuellement dans un état tel que je serais incapable de retravailler comme je l'ai fais, que ce soit en intérim ou dans le secteur de l'aide aux personnes.

Quoique quelques services rendus ces derniers mois me font dire que je serais peut être une bonne coursière ou livreuse...?

La plupart des autres activités qui me viennent à l'esprit me semblent tout de même inenvisageables...

Je me sens simplement "bonne à rien". Incapable de travailler en équipe, fort peu capable d'interagir avec d'autres personnes, de "m'imposer", ayant besoin de consignes écrites pour être efficace, ainsi que de comprendre parfaitement les tenant et aboutissants de ma tâche (et si elle me semble dépourvue de sens, ou incompatible avec la "bonne santé générale", j'aurais du mal à la faire correctement).

À partir de là, je ne vois pas ce que je pourrais bien faire de ma vie.

Je me sens fatiguée et malade.

Malade de ne pas comprendre, de ne pas savoir, de ne pas "y arriver".

J'ai envie de changement.

Mais je ne sais pas comment l'impulser.

En rentrant chez moi ?

Est-ce bien "chez moi" ?

Ce "chez moi" me semble bien loin du centre de mes intérêts actuels, c'est à dire de ma salle de sport... et pourtant c'est tout près ! Quelques minutes en voiture ou en vélo (mais dur dur, la remontée, à vélo...).

C'est chez moi, après tout...

On dit parfois "Un petit chez soi  vaut mieux qu'un grand chez les autres".

Je commence à ressentir profondément le sens de ces mots... même si mon chez moi me semble un peu étranger... Il est entouré de choses qui m'apparaissent aujourd'hui hostiles, comme tous les lycéens qui vont et qui viennent, les voisins de paliers et d'immeuble, la circulation dense, le parking pas privatif...

Je crève de trouille, décidément.

Vraiment très triste et perdue.

Je voudrais une petit chez moi qui soit vraiment seulement à moi... ailleurs.