Restitution au Centre Expert Autisme... heu... j'ai déconné "grave".

Bon je vais être claire:

Aïe !

Bon, je m'en suis remise... un peu.

Selon l'équipe du Centre Expert Autisme Adulte de Niort, je ne suis pas autiste.

Voilà, c'est écrit (aïe, ça fait toujours mal...[><])

J'étais sceptique devant la rapidité de la restitution... Je rappelle que j'ai eu mon premier rendez-vous en décembre et mon second il y a 15 jours, avec mes parents.

J'ai donc passé un entretien verbal avec un psychiatre et une psychologue début décembre puis l'ADOS en janvier, pendant que mes parents passaient l'ADI-R.

Fin janvier, j'ai vue ma psychiatre qui m'a rempli un certificat médical MDPH sur lequel elle a indiqué que je présente un syndrome d'Asperger... (observez l'absence de conditionnel).

Mais la restitution du Centre Expert Autisme Adultes n'avait pas encore eut lieu.

J'ai été prévenue une semaine à l'avance qu'elle se ferait le mercredi 01er février 2017.

Je n'ai pas voulu déranger mon père et j'ai fais le choix d'y aller seule, je me sentais assez solide pour ça. Et puis j'étais convaincue qu'on allait m'annoncer une nouvelle phase de tests...

C'était la première fois que j'y allais seule et donc que je conduisais.

Je n'ai pas réussi a décrocher de mes activités avant l'heure limite que je m'étais fixée pour partir et bien entendu, la route m'a demandé plus de temps que prévu (1h45 au lieu de 1h30). J'ai appelé pour prévenir, mais il n'empêche que quand je suis arrivée j'étais vraiment mal, en pleine crise de panique. Je me suis assise dans le salon d'accueil et le psychiatre / chef de Pôle et la psychologue sont arrivés.

J'ai eu du mal à dire que la voiture m'avait épuisée, je suis partie dans des trucs sur mon weekend qui avait été chargé (ce qui est vrai, mais j'étais surtout très très anxieuse, je voulais qu'on me dise que j'avais un trouble envahissant du développement, et je me focalisais exclusivement là dessus).

Sauf que le premier truc que le psychiatre a dit après s'être assit a été:

"J'ai une bonne nouvelle pour vous, vous n'êtes pas autiste".

Les choses, dites comme ça, sur ce ton enjoué, j'ai vécu la chose très très mal.

J'avais vraiment très envie de dire, de hurler, même, que ça n'était pas une bonne nouvelle pour moi, mais je me suis retrouvée complètement enfermée à l'intérieur de moi même, avec quelques centaines de cloches.

En fait, j'ai perdu le fil de ce qui se disait.

J'ai oublié que ces gens avaient des choses à me dire, en dehors de ces quelques mots qui sonnaient comme une sentence.

Ils m'ont quand même reçue, écoutée, observée, m'ont fait passer des tests, donc ils doivent en avoir tiré des conclusions quelconques.

Seulement en ouvrant les choses sur cette affirmation, la vague d'incompréhension et de colère, le déferlement de rage qui m'a traversé à été tel que je me suis complètement fermée à tout ce qu'on pouvait me dire ensuite.

Mon cerveau est partit à 200 à l'heure et m'a laissée sur le coté, avec mon cœur qui battait à tout rompre et mes larmes prêtes à jaillir. Dans mon crâne, tout ce qui pulsait, c'était "mais c'est quoi cette restitution de merde?". Dans mon esprit, ça n'aurait pas du ressembler à ça, une "restitution". Là, j'avais l'impression d'être jugée sur ce que j'ai cru tous ces derniers mois, et que donc je subissais un jugement et recevais une sentence.

J'ai complètement zappé que ces gens ne m'avaient sans doute pas fais venir juste pour me sortir ces quelques mots qui me semblaient totalement absurdes et en décalage total avec ce que je ressens au fond de moi.

Attention: je ne me sens pas "autiste". Mais j'ai la très vive impression de souffrir de troubles envahissants du développement et de présenter des traits neuro-atypiques.

Alors peut être le vocabulaire du psychiatre était-il mal choisi, tout simplement?

Peut être que s'il avait dit "Mme, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous cherchiez des réponses mais, selon nous, vous n'êtes pas autiste", j'aurais réagis différemment..

A fortiori s'il avait continué par un argumentaire et avait embrayé immédiatement sur la restitution (c'est à dire les éléments que mes entretiens avaient mit en lumière). Seulement ça ne s'est pas passé comme ça.

Le psychiatre ne m'a pas laissé le temps de digérer la "bonne" nouvelle (ni le temps de réussir à dire "mais c'est pas possible!")... il a embrayé sur des questions administratives, et ça m'a fait perdre la boule. J'ai eu l'impression que je comptais pour du beurre, qu'il n'avait aucune considération pour moi, et d'un seul coup, de manière complètement stupide, je me suis dis que je n'avais pas à en avoir pour lui, moi non plus.

Là, j'ai juste été conne.

Ma psychiatre m'avait pré-diagnostiquée... je rappelle qu'elle me suit depuis plus d'un an et elle ne croyait pas du tout à la base, quand je lui parlais d'un TED me concernant... et pourtant, le 18 janvier 2017, elle a remplit mon certificat médical MDPH, sur lequel elle a indiqué "Syndrome d'Asperger" comme cause du handicap.

Alors, cette restitution, là, je l'ai vécue comme une sorte d'injustice flagrante.

J'ai beau savoir qu'ils sont formés, je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'ils ne me connaissent pas, qu'ils n'ont pas le droit, qu'ils ne peuvent pas juger de mon état neurologique après avoir passé si peu de temps avec moi, même s'ils ont utilisé des outils diagnostiques homologués et reconnus (ADOS et ADI-R)...

En plus, j'avais déjà essayé de faire comprendre à ces personnes (très maladroitement, visiblement) qu'apprendre que je présentais un trouble envahissant du développement serait un soulagement pour moi, durant les entretiens. J'avais insisté sur le faite que je ne "voulais" pas être "autiste", mais je n'ai pas su dire que j'étais quand même convaincue de présenter un TED et que s'il s'avérait que ça n'était pas le cas, je le vivrais probablement très mal (en fait j'avais essayé de cacher que si les résultats étaient négatifs, je le vivrais très mal...).

En soit je dois dire que le terme "d'autisme", en tant que généralité, me révulse un peu...

Mais là, pendant cet entretien de restitution, les termes si mal choisis m'ont complètement bouleversée : le "bonne nouvelle" associé à "vous n'êtes pas autiste".

Une bonne nouvelle aurait été qu'on m'annonce "nous savons d'où provient votre souffrance psychique, vos difficultés sociales, vos problèmes de coordination, vos soucis sensoriels..."

Or il y a eut une dichotomie totale entre l'expression "bonne nouvelle" et mon attente...

Car, je ne le nie pas, j'étais dans l'attente teintée de certitude qu'on me confirme que j'étais bien neuro-atypique...

D'où la hauteur de ma chute.

Trois jours plus tard, je n'ai pas franchement dépassé le stade "ils se trompent, ils ne m'ont pas fait passer assez de tests, et un jour où l'autre, ailleurs, le diagnostic sera le bon".

Pourtant... une partie de moi commence à se dire "à quoi bon?".

Vraiment, à quoi bon?

J'aurais aimé passer le WEIS III (test de quotient intellectuel), mais ça je peux toujours, en le finançant moi même... Mais à quoi bon? Je n'ai jamais couru après la performance.

Je voulais avant tout savoir qui j'étais et je commence à le savoir, petit à petit.

Malheureusement, après m'avoir annoncée la "bonne" nouvelle, le psychiatre du centre, au lieu d'aborder les résultats de l'expertise, m'a demandé qui me suivait (j'ai fais ma demande de diagnostic sans l'appui de ma psychiatre, à la base, donc même si elle a ensuite envoyé un pré-diagnostic au CEAA, elle n'était pas techniquement impliquée dans ma démarche, à l'origine).

Ce qui m'a mise hors de moi? C'est le psychiatre du Centre, chef de Pôle, quand même, qui s'est mit à dire qu'ils enverraient "à ce monsieur" les conclusions de l'expertise...

Dans mon esprit anxieux, où était en train de se déchainer une colère terrible contre l'opposition entre "bonne nouvelle" et "pas autiste", le fait que je dise que j'étais suivie par une psychiatre, en citant son  prénom et que j'entende le psychiatre parler de ce monsieur m'a fait sortir de mes gonds.

Je venais de faire 1h45 de route, de me tromper 5 fois de route et je m'étais efforcée de pas m'arracher la peau du front à force de me gratter sous le coup de l'anxiété... On venait de m'annoncer tout le contraire de ce que j'espérais entendre et qui plus est, je me sentais rabaissée à... rien, même pas une gamine, quelqu'un qu'on écoute pas et dont on ne tient pas compte, comme si j'avais été absente, invisible.

Il me semblait que ni le psychiatre ni la psychologue n'avaient perçu à quel point j'étais désorientée par l'affirmation qu'ils m'avaient assénée d'entrée de jeu en me disant "vous n'êtes pas autiste".

J'attendais de l'humanité, de l'empathie, un soutien émotionnel, psychologique, et au lieu de ça, les personnes en présence desquelles je me trouvais n'étaient même pas capable de voir mon agitation ni d'entendre dans ma voix à quel point je prêtais de l'importance à l'identité de genre de ma psychiatre.

Alors de là à ce qu'ils se préoccupent de ce que je pouvais ressentir quant au reste...!

J'ai été stupide.

J'ai ramassées mes affaires, sans pouvoir regarder ni le psychiatre ni la psychologue, j'ai dis de manière quasi hystérique que ma psychiatre (en accentuant bien le féminin) venait de me refaire mon certificat MDPH en indiquant textuellement que je présentais un Syndrome d'Asperger...

Je me suis levée, je suis sortie de la pièce, je suis sortie du bâtiment, j'ai fouillé mon sac pour retrouver mes clés, comme si j'avais peur qu'ils me poursuivent (en espérant un peu qu'ils le fassent), et ensuite je suis remontée dans ma voiture.

J'ai hésité quelques instants à rester là, sur le parking, et puis j'ai démarré et je suis allée me garer à l'extérieur, 20 m plus loin dans la rue, pour me mettre à pleurer.

Ensuite j'ai appelé mon père pendant 50 minutes... Je me sentais vraiment mal et je voulais mourir.

Je me suis encore perdue au retour.

Au final j'ai le sentiment d'avoir tout gâché.

Au début, je me suis dis que cette "restitution", ils l'auraient fait par mail ou par courrier, ça aurait été pareil.

Sauf que je n'ai pas la moindre idée de son contenu en réalité...

Je me suis enfuie purement et simplement, comme un gamin qui refuse d'affronter la frustration de ne pas obtenir ce qu'il veut. J'ai réagis de manière puérile et stupide. Je n'ai posé aucune question. Je n'ai pas cherché à savoir ce qu'ils pensaient de mes difficultés, bref, je n'ai pas cherché à avoir un commencement de début de réponse, je ne leur ai accordé aucune confiance.

Je me suis plongée toute entière dans une logique du "tout ou rien", et au final c'est exactement ce que j'ai obtenu : RIEN. Accompagné de la frustration encore plus terrible de m'être placée de moi même face à ce néant, de m'être confrontée de moi même à précipice vide de sens.

Je suis furieuse de m'être conduite de cette façon.

Toutefois, je suis aussi furieuse contre le manque de tact de ce médecin psychiatre.

Au final, je ne sais plus où j'en suis et ce que je dois croire.

Mon père dit que l'important c'est que la MDPH relève mes difficulté réelles, peu importe l'étiquette que qui que ce soit mettra dessus. Il a raison, d'une certaine façon : j'ai avant tout besoin d'obtenir les aides appropriées, et je ne parle pas de l'AAH, mais d'un emploi, car c'est la chose qui me manque véritablement actuellement: ce truc là qui structurerait ma vie, me ferait me lever le matin, m'occuperait l'esprit et me permettrait de me confronter au monde tout en construisant moi même mon autonomie.

Mon attitude a été extrêmement impolie et irrespectueuse, ce mercredi, et ce en dépit du fait que j'ai vécu les mots du médecin psychiatre comme s'il s'agissait d'un acte de violence psychologique à mon encontre.

Oui, j'avais vraiment envie de hurler que c'était une façon parfaitement stupide de présenter les choses, mais je savais que ça aurait été indécent et je ne voulais pas donner de moi cette image là. Pourtant je souvent réagis ainsi par le passé, dans des circonstances où j'avais le sentiment d’être confrontée à une profonde injustice, notamment lorsque les tiers semblaient nier le niveau de ma souffrance psychique.

Comme je l'ai déjà écris, peut être que si le Dr F. avait dit:

"Madame, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous cherchiez des réponses mais, selon nos estimations, vous n'êtes pas neuro-atypique, vous ne présentez pas de trouble envahissant du développement, pas de trouble du spectre autistique", j'aurais réagis différemment.

Mais au lieu de ça il a semblé m'annoncer que youpi! je n'avais pas de cancer.

Je me suis focalisée uniquement sur un détail. Pour moi, les choses étaient "simples": il y a un manque cruel de diplomatie et de compréhension des patient(e)s adultes qui sollicitent spontanément un diagnostic auprès des CEAA.

J'étais convaincue (et je dois dire que je le reste) que les personnes qui, d'elles-mêmes, sollicitent un diagnostic de syndrome d'Asperger ou de tout autre trouble du spectre autistique auprès d'un Centre Expert, ne trouveront pas de soulagement à voir exclu un état neuro-atypique. Ce n'est pas, pour elles, un soulagement d'apprendre que, non, ça n'est pas ça leur "problème"...

De mon point de vue les adultes qui sont dans une telle démarche sont (comme moi...) des personnes qui ont cherché à comprendre toute leur vie pourquoi elles se sentaient si différentes des autres, pourquoi le monde leur semble étranger, pourquoi elles se sentent étrangères au monde, pourquoi elles semblent davantage sensibles ou au contraire beaucoup moins (voir pas du tout) sensibles à certains stimuli sensoriels (à la fois ou de manière séparée au niveau de la vue, du gout, de l'odorat, du toucher, de l'audition...) que le reste de leur entourage, pourquoi elles semblent souffrir davantage ou de manière moindre dans certaines circonstances que leurs semblables...

Il s'agit là bien sûr que d'éléments "de surface"...

J'ai le sentiment (mais je ne suis pas omnisciente) que ces personnes s'interrogent sans cesse et ne peuvent pas s'arrêter de penser, d'apprendre, de lire, d'écrire, et des tas d'autres choses... Elles se demandent pourquoi elles ont le sentiment de ressentir plus fort leurs propres émotions mais de ne pas comprendre celles des autres, pourquoi (à leur grand désarrois parfois) elles ne savent pas y donner de réponse adaptée...

Bine sûr, c'est à moi que je pense... c'est à moi que je pensais, dans cette pièce, ce "salon d'accueil", pendant ces courtes minutes où je me suis trouvée perdue, abandonnée, désespérée...

Puisque ce n'est pas ça, puisqu'ils disent que ça n'est pas ça, pourquoi continuer? J'en ai tellement marre, je n'en peux plus...

J'ai vraiment voulu mourir, l'espace d'un instant, pour faire taire la douleur et l'esprit.

Sauf que la solution n'est pas là.

La solution, c'est avancer, essayer d'aller mieux, essayer de me construire...

Peu importe le diagnostic...

De toute façon, je ne suis pas une personne "typique".

Je ne compte pas le devenir.

Pour le reste, et bien on verra.

Continuer d'avancer.

Un pas après l'autre...

 Dans la sérénité...

Potentiel intellectuel...

Voici des mots dans lesquels je me retrouve étrangement...

Est ce que j'étais une enfant HPI (Haut Potentiel Intellectuel)?
Certaines personnes pensent que "oui"...
Plusieurs des personnes que j'ai rencontré au cours de ces 20 dernières années ont en effet déjà émit cette hypothèse.

Dans ce cas, serais-je une personne HP-C (Haut Potentiel Complexe)?

Au regard de la présentation suivante... cela m'apparaît possible.

Toutefois, sans mesures fiables, aucun moyen de le savoir en vérité...

Il est à noter que les profils HPI ne sont pas incompatibles avec les Troubles du Spectre Autistique.
Pas d'exclusion, mais pas d'inclusion automatique non plus...

J'ai surligné en violet les passages qui font profondément écho en moi...

"HP- Profil Complexe

Cognition

L’enfant à HP- Profil Complexe (HP-C) a besoin d’apprendre, mais surtout de comprendre ce qu’il apprend et pourquoi il l’apprend. Ce besoin de stimulations quasi permanent lui confère une grande curiosité concernant le monde qui l’entoure.

Le processus d’adaptation repose ainsi principalement sur un filtrage des stimulations au travers de son intelligence, et plus particulièrement de ses capacités (défensives) de rationalisation.

La pensée, probablement par adaptation à ce « picorement cognitif », apparaît rapide, fulgurante, associative et intuitive. Il s’agit d’une pensée profondément divergente, où une image en appelle une autre, un mot en fait surgir un autre, pour arriver de fil en aiguille à l’Eureka.

C’est pourquoi tant d’enfants et d’adultes à profil Complexe relatent ce « cerveau qui tourne en permanence », comme si la réflexion était une addiction. Ainsi, l’enfant à HP-C convoite cette drogue ; mais elle l’épuise parfois.

L’univers interne se montre ainsi très riche et imagé, et l’enfant éprouve un grand besoin de prendre régulièrement du temps pour laisser vagabonder sa pensée fantasmatique débordante.

Un autre avantage conféré par ce profil HP-C réside dans la créativité qu’il induit (Gibello, 2003). En effet, le mode cérébral analogique repose sur des associations symboliques et sur une forte charge émotionnelle, terreaux essentiels à la capacité de création.

En revanche, on notera une difficulté dans le raisonnement analytique et dans les capacités d’approfondissement. Cette difficulté est liée à la fois à la préférence cérébrale analogique au détriment d’un fonctionnement digital, et à l’instabilité inhérente à tout processus émotionnel.

Par ailleurs, le mécanisme préférentiel de pensée analogique met l’enfant à profil Complexe aux prises avec une difficulté de planification et d’anticipation. Ce phénomène s’explique probablement par le caractère non chronologique de la pensée en arborescence par opposition au processus de planification.

L’expression psychomotrice se montre ainsi très irrégulière, ponctuée à la fois de « coups de génie corporel » et de « pieds pris dans le tapis ».

Enfin, la vulnérabilité attentionnelle, psychomotrice, et émotionnelle dont souffre souvent cet enfant se montre en décalage avec certaines de ses aptitudes cognitives. Cette dyssynchronie se traduit d’ailleurs par une plus forte hétérogénéité des résultats aux échelles de Wechsler (Terrassier, 2005). 

 Comportement

Le comportement de l’enfant à HP-C correspond généralement à son fonctionnement cognitif : il est assez inégal.

En premier lieu, on observe un enfant à la personnalité atypique, cultivant la différence, sans forcément le vouloir. Que cette différence s’exprime sous une forme introvertie ou extravertie, cet enfant ne passe jamais inaperçu. Il bénéficie et pâtit à la fois d’une présence particulière, connotée positivement ou non.

L’enfant au profil Complexe est animé par une sensibilité « à fleur de peau », qui lui confère souvent un humour cinglant, ayant probablement une fonction sublimatoire.

On le qualifie ainsi fréquemment d’ « incontrôlable », « caractériel », « mal élevé », surtout quand il se trouve dans un contexte où certaines règles sont incontournables : système scolaire, jeu, compétition, vie en société (Terrassier, 2005)… Car cet enfant supporte assez mal l’aspect rigide et froid d’une règle, qui, pour être en mesure de s’adapter à la majorité, s’avère forcément grossière et sans pertinence dans certains cas… ce qu’il ne manque pas de pointer !

Sa différence mal assumée, souvent déniée, et sa sensibilité exacerbée l’emprisonnent ainsi dans des écueils relationnels, et parfois dans une tour de solitude. Qu’il se présente comme un chef de file ou comme un marginal, son attitude au sein du groupe ne souffre pas la demie mesure, de sorte qu’il fait rarement l’unanimité en société…

Consciemment ou non, il peut aisément se mettre en position difficile par la provocation, incapable d’adopter une position politiquement correcte, de sécurité ou d’économie (physique, psychique, relationnelle). Il engendre ainsi, sans le vouloir, désapprobation et rejet, ce qui le fait profondément souffrir.

Pourtant, il s’agit la plupart du temps d’un enfant généreux et attachant. De surcroît, il est en capacité de communier avec l’émotion de son interlocuteur, d’être en sympathie pour l’autre. Mais s’il est apte à « fusionner » émotionnellement, il rencontre une réelle difficulté à faire preuve de suffisamment de flexibilité mentale pour se mettre à la place de l’autre sur un plan affectif tout en gardant une certaine distance. En d’autres termes, il s’agit d’un enfant pourvu de sympathie, mais assez dénué d’empathie.

En outre, l’inconstance des émotions qui le transportent peut l’amener parfois à se montrer agressif envers autrui (Marcelli & Braconnier, 2007). Son côté imprévisible dans la relation semble dès lors trop effrayant pour son entourage, qui, bien que fasciné par lui, a tendance à le tenir à distance pour se protéger de ses ardeurs.

Le parcours scolaire apparaîtra comme hautement dépendant de la relation à l’enseignant. S’il parvient à se nouer une relation qui dépasse les tentatives régulières de cet enfant de questionner les limites posées, et qu’il se crée un lien émotionnel entre l’enseignant et lui, alors l’enfant à HP-C sera en mesure d’exprimer son potentiel. Si, en revanche, la relation qui s’installe est basée sur un rapport frontal dont l’objectif principal est d’amener cet enfant à s’adapter au système coûte que coûte, alors les conséquences au niveau des performances scolaires et du comportement peuvent devenir désastreuses.

D’aucun décriront ainsi l’enfant à HP-C comme manipulateur. Sa compréhension fine des processus émotionnels, bien que mal gérés, et son besoin de maintenir un contact affectif constant comme lien entre lui et son environnement sont pour beaucoup dans cette interprétation.

En réalité, la plupart des enfants à profil Complexe sont en souffrance : Le monde qui les entoure leur est étranger et menaçant, de sorte qu’ils sont contraints de développer des capacités cognitives et une sensibilité extrêmes pour se l’approprier, au prix d’une dépense attentionnelle considérable.

Par ailleurs, la différence de temporalité et de spécificités entre sa réalité interne et la réalité externe plonge souvent cet enfant dans un sentiment de frustration intense, qu’il a bien du mal à maîtriser. Il ne supporte pas de ne pas réussir immédiatement une tâche, et préfère l’abandonner ou ne pas s’y engager pour ne pas avoir à faire face à une angoisse d’échec. Il éprouve aussi la plus grande difficulté à faire preuve de patience ou à ne pas voir son désir assouvi.

En résumé, l’enfant à Haut Potentiel Intellectuel, profil Complexe, bénéficie d’une pensée hors normes, d’une grande créativité et d’une capacité d’attachement considérable. Cependant son inconstance dans l’effort et les irrégularités dans ses capacités cognitives, psychomotrices et relationnelles font de lui un enfant souvent fragile, isolé et en souffrance qu’il convient d’accompagner pour valoriser son potentiel et minimiser ses handicaps."

Source : Centre Psyrene.