Restitution au Centre Expert Autisme... heu... j'ai déconné "grave".

Bon je vais être claire:

Aïe !

Bon, je m'en suis remise... un peu.

Selon l'équipe du Centre Expert Autisme Adulte de Niort, je ne suis pas autiste.

Voilà, c'est écrit (aïe, ça fait toujours mal...[><])

J'étais sceptique devant la rapidité de la restitution... Je rappelle que j'ai eu mon premier rendez-vous en décembre et mon second il y a 15 jours, avec mes parents.

J'ai donc passé un entretien verbal avec un psychiatre et une psychologue début décembre puis l'ADOS en janvier, pendant que mes parents passaient l'ADI-R.

Fin janvier, j'ai vue ma psychiatre qui m'a rempli un certificat médical MDPH sur lequel elle a indiqué que je présente un syndrome d'Asperger... (observez l'absence de conditionnel).

Mais la restitution du Centre Expert Autisme Adultes n'avait pas encore eut lieu.

J'ai été prévenue une semaine à l'avance qu'elle se ferait le mercredi 01er février 2017.

Je n'ai pas voulu déranger mon père et j'ai fais le choix d'y aller seule, je me sentais assez solide pour ça. Et puis j'étais convaincue qu'on allait m'annoncer une nouvelle phase de tests...

C'était la première fois que j'y allais seule et donc que je conduisais.

Je n'ai pas réussi a décrocher de mes activités avant l'heure limite que je m'étais fixée pour partir et bien entendu, la route m'a demandé plus de temps que prévu (1h45 au lieu de 1h30). J'ai appelé pour prévenir, mais il n'empêche que quand je suis arrivée j'étais vraiment mal, en pleine crise de panique. Je me suis assise dans le salon d'accueil et le psychiatre / chef de Pôle et la psychologue sont arrivés.

J'ai eu du mal à dire que la voiture m'avait épuisée, je suis partie dans des trucs sur mon weekend qui avait été chargé (ce qui est vrai, mais j'étais surtout très très anxieuse, je voulais qu'on me dise que j'avais un trouble envahissant du développement, et je me focalisais exclusivement là dessus).

Sauf que le premier truc que le psychiatre a dit après s'être assit a été:

"J'ai une bonne nouvelle pour vous, vous n'êtes pas autiste".

Les choses, dites comme ça, sur ce ton enjoué, j'ai vécu la chose très très mal.

J'avais vraiment très envie de dire, de hurler, même, que ça n'était pas une bonne nouvelle pour moi, mais je me suis retrouvée complètement enfermée à l'intérieur de moi même, avec quelques centaines de cloches.

En fait, j'ai perdu le fil de ce qui se disait.

J'ai oublié que ces gens avaient des choses à me dire, en dehors de ces quelques mots qui sonnaient comme une sentence.

Ils m'ont quand même reçue, écoutée, observée, m'ont fait passer des tests, donc ils doivent en avoir tiré des conclusions quelconques.

Seulement en ouvrant les choses sur cette affirmation, la vague d'incompréhension et de colère, le déferlement de rage qui m'a traversé à été tel que je me suis complètement fermée à tout ce qu'on pouvait me dire ensuite.

Mon cerveau est partit à 200 à l'heure et m'a laissée sur le coté, avec mon cœur qui battait à tout rompre et mes larmes prêtes à jaillir. Dans mon crâne, tout ce qui pulsait, c'était "mais c'est quoi cette restitution de merde?". Dans mon esprit, ça n'aurait pas du ressembler à ça, une "restitution". Là, j'avais l'impression d'être jugée sur ce que j'ai cru tous ces derniers mois, et que donc je subissais un jugement et recevais une sentence.

J'ai complètement zappé que ces gens ne m'avaient sans doute pas fais venir juste pour me sortir ces quelques mots qui me semblaient totalement absurdes et en décalage total avec ce que je ressens au fond de moi.

Attention: je ne me sens pas "autiste". Mais j'ai la très vive impression de souffrir de troubles envahissants du développement et de présenter des traits neuro-atypiques.

Alors peut être le vocabulaire du psychiatre était-il mal choisi, tout simplement?

Peut être que s'il avait dit "Mme, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous cherchiez des réponses mais, selon nous, vous n'êtes pas autiste", j'aurais réagis différemment..

A fortiori s'il avait continué par un argumentaire et avait embrayé immédiatement sur la restitution (c'est à dire les éléments que mes entretiens avaient mit en lumière). Seulement ça ne s'est pas passé comme ça.

Le psychiatre ne m'a pas laissé le temps de digérer la "bonne" nouvelle (ni le temps de réussir à dire "mais c'est pas possible!")... il a embrayé sur des questions administratives, et ça m'a fait perdre la boule. J'ai eu l'impression que je comptais pour du beurre, qu'il n'avait aucune considération pour moi, et d'un seul coup, de manière complètement stupide, je me suis dis que je n'avais pas à en avoir pour lui, moi non plus.

Là, j'ai juste été conne.

Ma psychiatre m'avait pré-diagnostiquée... je rappelle qu'elle me suit depuis plus d'un an et elle ne croyait pas du tout à la base, quand je lui parlais d'un TED me concernant... et pourtant, le 18 janvier 2017, elle a remplit mon certificat médical MDPH, sur lequel elle a indiqué "Syndrome d'Asperger" comme cause du handicap.

Alors, cette restitution, là, je l'ai vécue comme une sorte d'injustice flagrante.

J'ai beau savoir qu'ils sont formés, je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'ils ne me connaissent pas, qu'ils n'ont pas le droit, qu'ils ne peuvent pas juger de mon état neurologique après avoir passé si peu de temps avec moi, même s'ils ont utilisé des outils diagnostiques homologués et reconnus (ADOS et ADI-R)...

En plus, j'avais déjà essayé de faire comprendre à ces personnes (très maladroitement, visiblement) qu'apprendre que je présentais un trouble envahissant du développement serait un soulagement pour moi, durant les entretiens. J'avais insisté sur le faite que je ne "voulais" pas être "autiste", mais je n'ai pas su dire que j'étais quand même convaincue de présenter un TED et que s'il s'avérait que ça n'était pas le cas, je le vivrais probablement très mal (en fait j'avais essayé de cacher que si les résultats étaient négatifs, je le vivrais très mal...).

En soit je dois dire que le terme "d'autisme", en tant que généralité, me révulse un peu...

Mais là, pendant cet entretien de restitution, les termes si mal choisis m'ont complètement bouleversée : le "bonne nouvelle" associé à "vous n'êtes pas autiste".

Une bonne nouvelle aurait été qu'on m'annonce "nous savons d'où provient votre souffrance psychique, vos difficultés sociales, vos problèmes de coordination, vos soucis sensoriels..."

Or il y a eut une dichotomie totale entre l'expression "bonne nouvelle" et mon attente...

Car, je ne le nie pas, j'étais dans l'attente teintée de certitude qu'on me confirme que j'étais bien neuro-atypique...

D'où la hauteur de ma chute.

Trois jours plus tard, je n'ai pas franchement dépassé le stade "ils se trompent, ils ne m'ont pas fait passer assez de tests, et un jour où l'autre, ailleurs, le diagnostic sera le bon".

Pourtant... une partie de moi commence à se dire "à quoi bon?".

Vraiment, à quoi bon?

J'aurais aimé passer le WEIS III (test de quotient intellectuel), mais ça je peux toujours, en le finançant moi même... Mais à quoi bon? Je n'ai jamais couru après la performance.

Je voulais avant tout savoir qui j'étais et je commence à le savoir, petit à petit.

Malheureusement, après m'avoir annoncée la "bonne" nouvelle, le psychiatre du centre, au lieu d'aborder les résultats de l'expertise, m'a demandé qui me suivait (j'ai fais ma demande de diagnostic sans l'appui de ma psychiatre, à la base, donc même si elle a ensuite envoyé un pré-diagnostic au CEAA, elle n'était pas techniquement impliquée dans ma démarche, à l'origine).

Ce qui m'a mise hors de moi? C'est le psychiatre du Centre, chef de Pôle, quand même, qui s'est mit à dire qu'ils enverraient "à ce monsieur" les conclusions de l'expertise...

Dans mon esprit anxieux, où était en train de se déchainer une colère terrible contre l'opposition entre "bonne nouvelle" et "pas autiste", le fait que je dise que j'étais suivie par une psychiatre, en citant son  prénom et que j'entende le psychiatre parler de ce monsieur m'a fait sortir de mes gonds.

Je venais de faire 1h45 de route, de me tromper 5 fois de route et je m'étais efforcée de pas m'arracher la peau du front à force de me gratter sous le coup de l'anxiété... On venait de m'annoncer tout le contraire de ce que j'espérais entendre et qui plus est, je me sentais rabaissée à... rien, même pas une gamine, quelqu'un qu'on écoute pas et dont on ne tient pas compte, comme si j'avais été absente, invisible.

Il me semblait que ni le psychiatre ni la psychologue n'avaient perçu à quel point j'étais désorientée par l'affirmation qu'ils m'avaient assénée d'entrée de jeu en me disant "vous n'êtes pas autiste".

J'attendais de l'humanité, de l'empathie, un soutien émotionnel, psychologique, et au lieu de ça, les personnes en présence desquelles je me trouvais n'étaient même pas capable de voir mon agitation ni d'entendre dans ma voix à quel point je prêtais de l'importance à l'identité de genre de ma psychiatre.

Alors de là à ce qu'ils se préoccupent de ce que je pouvais ressentir quant au reste...!

J'ai été stupide.

J'ai ramassées mes affaires, sans pouvoir regarder ni le psychiatre ni la psychologue, j'ai dis de manière quasi hystérique que ma psychiatre (en accentuant bien le féminin) venait de me refaire mon certificat MDPH en indiquant textuellement que je présentais un Syndrome d'Asperger...

Je me suis levée, je suis sortie de la pièce, je suis sortie du bâtiment, j'ai fouillé mon sac pour retrouver mes clés, comme si j'avais peur qu'ils me poursuivent (en espérant un peu qu'ils le fassent), et ensuite je suis remontée dans ma voiture.

J'ai hésité quelques instants à rester là, sur le parking, et puis j'ai démarré et je suis allée me garer à l'extérieur, 20 m plus loin dans la rue, pour me mettre à pleurer.

Ensuite j'ai appelé mon père pendant 50 minutes... Je me sentais vraiment mal et je voulais mourir.

Je me suis encore perdue au retour.

Au final j'ai le sentiment d'avoir tout gâché.

Au début, je me suis dis que cette "restitution", ils l'auraient fait par mail ou par courrier, ça aurait été pareil.

Sauf que je n'ai pas la moindre idée de son contenu en réalité...

Je me suis enfuie purement et simplement, comme un gamin qui refuse d'affronter la frustration de ne pas obtenir ce qu'il veut. J'ai réagis de manière puérile et stupide. Je n'ai posé aucune question. Je n'ai pas cherché à savoir ce qu'ils pensaient de mes difficultés, bref, je n'ai pas cherché à avoir un commencement de début de réponse, je ne leur ai accordé aucune confiance.

Je me suis plongée toute entière dans une logique du "tout ou rien", et au final c'est exactement ce que j'ai obtenu : RIEN. Accompagné de la frustration encore plus terrible de m'être placée de moi même face à ce néant, de m'être confrontée de moi même à précipice vide de sens.

Je suis furieuse de m'être conduite de cette façon.

Toutefois, je suis aussi furieuse contre le manque de tact de ce médecin psychiatre.

Au final, je ne sais plus où j'en suis et ce que je dois croire.

Mon père dit que l'important c'est que la MDPH relève mes difficulté réelles, peu importe l'étiquette que qui que ce soit mettra dessus. Il a raison, d'une certaine façon : j'ai avant tout besoin d'obtenir les aides appropriées, et je ne parle pas de l'AAH, mais d'un emploi, car c'est la chose qui me manque véritablement actuellement: ce truc là qui structurerait ma vie, me ferait me lever le matin, m'occuperait l'esprit et me permettrait de me confronter au monde tout en construisant moi même mon autonomie.

Mon attitude a été extrêmement impolie et irrespectueuse, ce mercredi, et ce en dépit du fait que j'ai vécu les mots du médecin psychiatre comme s'il s'agissait d'un acte de violence psychologique à mon encontre.

Oui, j'avais vraiment envie de hurler que c'était une façon parfaitement stupide de présenter les choses, mais je savais que ça aurait été indécent et je ne voulais pas donner de moi cette image là. Pourtant je souvent réagis ainsi par le passé, dans des circonstances où j'avais le sentiment d’être confrontée à une profonde injustice, notamment lorsque les tiers semblaient nier le niveau de ma souffrance psychique.

Comme je l'ai déjà écris, peut être que si le Dr F. avait dit:

"Madame, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous cherchiez des réponses mais, selon nos estimations, vous n'êtes pas neuro-atypique, vous ne présentez pas de trouble envahissant du développement, pas de trouble du spectre autistique", j'aurais réagis différemment.

Mais au lieu de ça il a semblé m'annoncer que youpi! je n'avais pas de cancer.

Je me suis focalisée uniquement sur un détail. Pour moi, les choses étaient "simples": il y a un manque cruel de diplomatie et de compréhension des patient(e)s adultes qui sollicitent spontanément un diagnostic auprès des CEAA.

J'étais convaincue (et je dois dire que je le reste) que les personnes qui, d'elles-mêmes, sollicitent un diagnostic de syndrome d'Asperger ou de tout autre trouble du spectre autistique auprès d'un Centre Expert, ne trouveront pas de soulagement à voir exclu un état neuro-atypique. Ce n'est pas, pour elles, un soulagement d'apprendre que, non, ça n'est pas ça leur "problème"...

De mon point de vue les adultes qui sont dans une telle démarche sont (comme moi...) des personnes qui ont cherché à comprendre toute leur vie pourquoi elles se sentaient si différentes des autres, pourquoi le monde leur semble étranger, pourquoi elles se sentent étrangères au monde, pourquoi elles semblent davantage sensibles ou au contraire beaucoup moins (voir pas du tout) sensibles à certains stimuli sensoriels (à la fois ou de manière séparée au niveau de la vue, du gout, de l'odorat, du toucher, de l'audition...) que le reste de leur entourage, pourquoi elles semblent souffrir davantage ou de manière moindre dans certaines circonstances que leurs semblables...

Il s'agit là bien sûr que d'éléments "de surface"...

J'ai le sentiment (mais je ne suis pas omnisciente) que ces personnes s'interrogent sans cesse et ne peuvent pas s'arrêter de penser, d'apprendre, de lire, d'écrire, et des tas d'autres choses... Elles se demandent pourquoi elles ont le sentiment de ressentir plus fort leurs propres émotions mais de ne pas comprendre celles des autres, pourquoi (à leur grand désarrois parfois) elles ne savent pas y donner de réponse adaptée...

Bine sûr, c'est à moi que je pense... c'est à moi que je pensais, dans cette pièce, ce "salon d'accueil", pendant ces courtes minutes où je me suis trouvée perdue, abandonnée, désespérée...

Puisque ce n'est pas ça, puisqu'ils disent que ça n'est pas ça, pourquoi continuer? J'en ai tellement marre, je n'en peux plus...

J'ai vraiment voulu mourir, l'espace d'un instant, pour faire taire la douleur et l'esprit.

Sauf que la solution n'est pas là.

La solution, c'est avancer, essayer d'aller mieux, essayer de me construire...

Peu importe le diagnostic...

De toute façon, je ne suis pas une personne "typique".

Je ne compte pas le devenir.

Pour le reste, et bien on verra.

Continuer d'avancer.

Un pas après l'autre...

 Dans la sérénité...

"La différence invisible", roman graphique sur le syndrome d'Asperger.

Sortit hier, reçu aujourd'hui (je ne suis pas assez en forme en ce moment pour aller à la librairie).

Lu cette après midi.

Pleuré presque tout du long.

Je ne ressemble pas tant que ça à Marguerite... et en même temps je lui ressemble tellement !

Nous n'avons pas forcément les mêmes difficultés dans la vie, ni les mêmes intérêts restreints, mais je me retrouve malgré tout énormément dans ce très, très bel ouvrage, que je recommande profondément à toute personne intéressée par le syndrome d'Asperger et par les autres formes de "troubles du spectre autistique".

Merci à Mademoiselle Caroline.

Et un très, très, très, grand merci à Julie Dachez.

"Aspie quizz"

Hey hey...

Il est tard, je ne dors pas, alors pourquoi ne pas se faire un petit test, comme ça, tranquillou ?

Je ne suis pas trop portée sur les tests des magazines féminins genre Cosmo, Elle ou Psychologies, ceci dit.

Je me concentre plus sur des trucs qui ont un véritable intérêt...

Ceci dit, celui-ci, ça fait quand même plusieurs fois que je le fais, je répond avec la plus grande sincérité, et je me retrouve avec le même résultat que la première fois, à 3 ou 4 points près...

"The" Aspie Quizz...

Le test en ligne qui est sensé indiquer si on a des raisons de se sentir un peu autiste, ou pas...

"Le but de ce test est de donner une indication fiable du spectre de l'autisme chez les adultes.
Vous pouvez choisir de participer à notre évaluation des modifications de résultats au fil du temps et nous aider à calibrer le test (vous devez vous identifier avec un nom d'utilisateur valide ou enregistrer un nouveau nom d'utilisateur pour cela) ou d’aller directement au test simplifié.
Les statistiques et résultats sont sauvegardés dans une base de données. Les statistiques peuvent être publiées, comme la recherche de données ou de contrôle permettant d'étalonner le test. Nous ne sauvegardons pas les adresses IP ou autres informations personnelles."

Tentés?

En ce qui me concerne, le résultat obtenu est invariablement "Vous êtes très probablement Asperger".

Je n'ai jamais dépassé le score de 40/200 en "neurotypique" et je ne suis jamais descendue en dessous de 170/200 en "traits Asperger".

Pourtant j'ai essayé de biaiser, mais sans essayer de mentir non plus...

Il est clairement affiché sur le site que ce test n'a pour but que de donner une indication fiable...

Et au regard de toutes les informations que j'ai consulté au cours des cinq derniers mois, j'estime que ce but est atteint.

Voici le diagramme que j'obtiens généralement :

    

J'obtiens généralement un score "intéressant" en relationnel, mais c'est à relativiser au regard de mes capacités sociales, en communication et en perception...

Les résultats sont expliqués sous la forme d'un document PDF, que je ne vous soumettrais pas...

Dans les questions, il y en a quand même quelques unes qui me frappent et me marquent profondément...

"Avez vous des difficultés à lire les heures?"
Oui, absolument. Je déteste les cadrans, qui me demandent un très gros effort intellectuel, c'est la raison pour laquelle je préfère les affichages numériques à 24h. Qui plus est je déteste le bruit des aiguilles et autres trotteuses de réveils, pendules et autres...

"Avez-vous une bonne perception de la quantité de pression nécessaire à appliquer lorsque vous faites des activités manuelles ?"... Ben non. C'est pour ça que je ne peux pas écrire durablement avec un stylo bille (je les casse) et que j'ai besoin d'un stylo plume de très bonne qualité (je risquerais de le casser aussi). D'autres disciplines que l'écriture me posent problème, mais celui-ci est vraiment un soucis.

"Pensez-vous qu'il est difficile de dire l'âge des gens ?". Indéniablement. Je suis une quiche en la matière. J'ai toujours été comme ça. Je ne sais pas non plus vraiment "lire" les émotions, sauf quand elles sont "extrêmes"... et encore : la plupart du temps je me trompe ("Êtes vous bon dans la l'interprétation de l'expression des visages?").

"Avez-vous des difficultés à juger les distances, la hauteur, la profondeur ou la vitesse ?". Oh que oui! Le moins qu'on puisse dire, c'est que je n'ai pas le "compas dans l’œil"... bien que je puisse tracer des droites sans règle et dessiner des cercles parfois aussi bien que si j'avais un compas... Mais les évaluations visuelles ne sont pas mon point fort et me jouent souvent des tours.

Je pourrais continuer longtemps comme ça...

Je me suis toujours balancée, et quand je voyais des autistes (réels ou joués) à la télévision, ça m'a toujours interpellée.... à une époque j'arrivais à maîtriser cet aspect de mon expression anxieuse, mais depuis trois ou quatre ans, ça revient en force...
Je joue avec mes doigts, ils virevoltent quand je suis anxieuse...
J'ai souvent besoin d'avoir un objet dans les mains pour me sentir à l'aise...
Quand j'étais plus jeune, j'adorais tournoyer, et rebondir, aussi.
Je suis "excessivement" sensible aux lumières vives, aux sons, aux odeurs, à certaines textures...
J'ai souvent le sentiment que les gens me comprennent mal, et j'accumule des souvenirs blessants en la matière, qui remontent pour certains à plusieurs années dans le passé, mais qui pourraient s'être produits hier... et en même temps j'ai souvent du mal à comprendre pourquoi les gens sont contrariés et pourquoi ils sont agressifs avec moi. J'aime comprendre les réactions des gens et qu'ils m'expliquent les motifs de leur mécontentement. C'est très pénible de ne pas comprendre ce qu'on me reproche.
Je trouve parfois très difficile d'être émotionnellement proche d'une personne. Cela me perturbe et je fais n'importe quoi. C'est très pénible à vivre. Je ne sais toujours pas comment je suis sensée agir et je n'aime pas ça.

Globalement, toutes les questions m'interpellent, sauf celle concernant l'apparence (qui n'est pas ma priorité : je suis en surpoids et ce n'est pas tant mon apparence qui me dérange, que l'inconfort et les risques potentiels sur ma santé... dans une certaine mesure, mon sentiment de perte de contrôle m'est très pénible et je suis attristée de ne plus être telle que "je me vois"), et celle sur les voyages, car je ne sais pas comment répondre à une question "virtuelle", car je considère que les voyages que j'ai fais ne sont pas représentatifs de ma notion personnelle du "voyage" (et pourtant je suis allée en Europe en camping-car avec mes parents, en Irlande en séjour linguistique, en Autriche en voyage scolaire, en Chine avec mes parents et un opérateur... plus quelques voyages en France... mais je ne suis pas sûre d'avoir "voyagé"!!!).

Sur ce, il est 2h30 du matin, et il faut impérativement que je me douche avant d'aller me coucher.

Hypersensibilité...?

Je suis excessivement empathique et sensible. 

Suis-je pour autant "hyperempathique", "hypersensible" ou...?

Je ne sais pas.

Je ressens.

Je ressens "trop".

Ressentir autant est une chance...

Même quand j'ai l'air "froide" ou "éteinte", je ressens, j'éprouve... mes sentiments sont présents, mes sens sont aux aguets, comme hyper-stimulés...

Éprouver autant de choses est épuisant !

J'ai du apprendre à mettre le holà.
Toutefois je suis souvent abattue devant ce trop plein. Épuisée, écrasée...

Certes je suis très empathique, je ressens beaucoup, voire trop : les émotions me submergent, m'étouffent, me flinguent.
Je le réalise de plus en plus.

Le sevrage médicamenteux que j'ai choisi de suivre (antidépresseur et anxiolytique) le met de plus en plus en lumière. Je n'ai aucun regret concernant les médicaments, je reste persuadée qu'ils me nuisent davantage qu'ils ne m'apportent.

Cependant je dois me rendre à l'évidence : leur action mettait une sorte de filtre entre le monde et moi. Il a existé, pendant ces cinq années d'interférences chimiques, une atténuation de l'impact des stimuli sensoriels et cognitifs sur mes réactions émotionnelles.

Il y a des années, j'avais écris un billet sur le rire, le ridicule et la honte.

Or c'est un extrait du film "Banzaï" de Claude Zidi, avec Coluche, qui m'a violemment poussée à écrire ce billet ci. Vraiment violemment. Le voici (Dailymotion).

Pour vous dire si ça a été violent, sachez que j'ai ressenti physiquement des signes de souffrance : je me suis soudain sentie oppressée, avec une douleur intense dans la poitrine et le besoin instinctif de me boucher les oreilles et de ne plus regarder (ce n'était pas sur mon PC, je précise).

Marina, l'auteur du Blog Bleu parle très bien de l'hyperempahie dans son billet "L'hyperempathie, le doute d'être soi".

Je suis "trop sensible", "émotive", "anxieuse", "peureuse"...

Je ressens vraiment trop.

Même une fiction va générer en moi des réactions exagérées et disproportionnées.
Que ce soit un livre ou un film, une fiction ou un reportage, une autobiographie, un document, un témoignage, des situations du quotidien...

Si cet extrait de "Banzaï" m'a mise complètement en vrac, imaginez donc l'état dans lequel peuvent me mettre des situations bien réelles, dans la vie de tous les jours !

Pour la première fois, j'ai cherché le terme d'hyperempathie sur internet.

Je l'avais déjà lu dans un ouvrage de Gérard Apfeldorfer, il y a des années de ça, mais ça ne concernait pas le soucis qui me préoccupe actuelement, mais mon problème d'hyperphagie compensatoire (qui s'est apaisée)...

Je dois dire je ne me reconnais pas dans les résultats de mes recherches.
Ils ne "collent" tout simplement pas à mon ressenti personnel...
Les traits des femmes Asperger, si... (on en revient encore là).

Voir le billet du 26 août 2012 de SuperPépette (blog "Émoi, émoi et moi") et la page d'accueil du blog des Tribulations d'une Aspergirl.

Une fois de plus je vous incite également à lire les articles d'Aspergirls et, si vous en avez les moyens, les ouvrages d'Aspergirls reconnues comme Liane Holliday Willey (par exemple "Vivre avec le syndrome d'Asperger ; un handicap invisible au quotidien", traduit par Josef Schovanec (lui même autiste Asperger).

Pourquoi le qualificatif d'hyper-empathique ne me convient pas?
Entre autres, parce que, je suis capable de faire la différence entre mes propres émotions et celles des autres.
Je comprends même parfaitement que, pour les tiers, mes propres ressentis peuvent être de véritables mystères, car j'ai des réactions complètement "à coté de la plaque"...

D'après ce que j'ai pu observer, dans certains contextes spécifiques, les autres se sentent en confiance avec moi (ce qui n'est pas forcément réciproque)... ou inversement je fais excessivement confiance à quelqu'un à qui je ne devrais surtout pas me fier... genre manipulateurs et pervers narcissiques (mais bon, de ce point de vue là, je suis "chat perché" juridiquement parlant).

Heureusement la plupart du temps, mes relations avec des tiers sont "normales", même si souvent, elles restent superficielles.

J'ai pu lire qu'une personne "hyper empathique" peut se servir de son "état" pour abuser des autres...

L'idée de manipuler les autres me rebute. Pourtant je sais qu'il m'est arrivé par le passé d'agir de la sorte (involontairement, je précise), et ça me met en colère, me donne la nausée et une sorte de besoin de me punir, de me faire du mal, voire de mourir (et non, je ne dramatise pas)...

J'ai longtemps essayé d'agir (et d'être) telle que je pensais que les autres l'attendaient... mais en fait je souffre d'un grand déficit dans la compréhension des intentions d'autrui.
Je ne suis pas télépathe.

Je ne suis pas télépathe

J'ai beaucoup de mal à appréhender les émotions des autres.

Si j'arrive à me mettre à la place de certaines personnes en me posant des questions simples du style "si j'étais à sa place" (mais je n'y suis pas, ce qui complique les choses), j'arrive à agir de manière appropriée.
Je ne me sens pas non plus en accord avec la société actuelle, en particulier ses codes sociaux, la plupart du temps basés sur des absurdités et un déni total des individus.

J'ai de plus grandes facilité avec les personnes âgées, car j'appréhende plutôt bien le coté "avoir été et ne plus être".
Formulé autrement, les personnes âgées, et/ou dépendantes, sont de vraies personnes, qui ont été des enfants, des adolescents, des adultes capables d'agir par eux mêmes, et même si elles ont parfois besoin d'assistance pour effectuer des actes qu'elles accomplissaient autrefois avec simplicité et dextérité, inutile de leur rappeler la "perte" qu'elles ont subit en agissant à leur place.

D'abord proposer un coup de pouce, aider l'autre à faire lui même et seulement en dernier recours, faire à la place...

Il en va de même des personnes devenues handicapées ou même qui le sont de naissance. On ne doit pas les percevoir comme déficients, car de leur point de vue ils ne se perçoivent pas ainsi (et ne le doivent pas!) et on ne doit humainement pas les traiter ainsi. Ils sont différents et n'ont pas les mêmes besoins, voilà tout !

Je me sens à l'aise avec les personnes "différentes".
Différents mais pas déficients.
J'ai en revanche de grosses difficultés avec les personnes souffrant de déficits cognitifs et intellectuels. Je suis consciente de manquer de patience voire de faire preuve d'intolérance à leur égard. Je préfère donc éviter de les côtoyer pour ne pas les placer en situation de maltraitance. J'en souffre (égoïstement?) trop.

Bref.

Mes émotions liées aux stimuli sensoriels et émotionnels sont souvent exagérées par rapport à ce que je peux constater chez les personnes "ordinaires".

À un moment j'ai pensé souffrir d'hyperacousie, mais après renseignements, je ne suis pas certaine que ce soit effectivement le cas. En revanche je suis effectivement plus sensible que la moyenne des gens aux stimuli sonores.

J'entends mieux que la moyenne des gens.
Cela ayant malheureusement pour conséquence, me concernant, que mon esprit se retrouve avec de très nombreuses informations à traiter. Or je ne sais visiblement pas bien faire "le tri" et reste en hypervigilance, de sorte que je ne priorise pas mes perceptions.
C'est épuisant, surtout si parmi les sons qui me parviennent se trouvent des bruits imprévus et imprévisibles (sources de stress supplémentaire).

J'entends donc bien, mieux que la moyenne des gens, mais certains sons spécifiques créent chez moi des réactions émotionnelles négatives (angoisses, agressivité, colère...). Il est à noter que selon mes lectures, il s'agirait tout de même d'un trouble neuropsychiatrique.

Je souffre par ailleurs depuis l'enfance également d'acouphènes, généralement des vibrations de type "diapason". D'un point de vue purement physique, j'éprouve également des différences de pression au niveau des tympans, pouvant aller de "désagréables" à "vraiment douloureuses". Ces problèmes se manifestant en particulier quand je suis au téléphone. L'oreille opposée à celle où je tiens le combiné se bouche et se débouche constamment, ce qui est épuisant d'un point de vue sensoriel.

Pour résumer, à bien des titres, les sons représentent souvent pour moi des éléments perturbateurs.
J'adore la musique et peux en écouter à un volume assez élevé, en revanche d'autres sons, de même volume ou intensité vont générer chez moi divers malaises physiques et psychologiques. Certaines musiques également, comme c'était le cas des chansons de Mano Solo (l'artiste est décédé en 2010), souvent dissonantes.

Ceci pour l'aspect sensoriel auditif...

Je me reconnais également divers signes d'hypersensibilité aux niveau d'autres sens : 

Je vois mieux que la moyenne des gens (12/10èmes à chaque œil) mais je suis aussi plus sensible à la luminosité ou aux contrastes lumineux (une lumière dans la nuit suscite une névralgie oculaire très pénible).

J'ai également une grande sensibilité tactile.
Le contact de certaines matières me donne purement et simplement la nausée, accompagnée de frissons "électriques" dans tout le corps.
Je sens un moustique se poser sur mon bras avant même qu'il ne commence à piquer (lorsque je suis effectivement piquée, c'est généralement à travers les vêtements). Je suis hypersensible à ces piqures (mais pas allergique) donc elles me provoquent un œdème localisé, avec un gonflement d'un bon centimètre carré, entouré d'une plaque rouge de 5 cm de diamètre.
Je suis également hypersensible au contact de l'herbe et de la végétation en général, probablement en raison de la faune microscopique... Il me faudrait des gants d'apiculteur (avec manchettes) pour cueillir en toute sérénité de simples fleurs des champs... (et la tenue qui va avec !) le reste du temps c'est rougeurs et démangeaisons assurées sur le moindre bout de peau resté à découvert.

En outre, je suis sujette à de très nombreuses névralgies, diverses et variées, pouvant toucher n'importe quelle zone de mon corps.

Question gout, j'ai des soucis non élucidés, donc mieux vaut ne pas en parler.
Je souffre d'halitose (>>je refoule grave du bec) et je suis en plein dans les démarches visant à déterminer l'origine de cette mauvaise haleine (dentaire, gastrique ou ORL).

Pour ce qui est de l'odorat, j'ai connue une anosmie psychosomatique réactive, qui a prit fin, et je perçois désormais très bien les odeurs. C'est parfois désagréable, mais je ne pense pas que ça soit exagéré, même si j'ai des odeurs fantômes qui me flottent parfois dans le cerveau...

♦♦♦

En matière émotionnelle, je crois pouvoir dire sans me tromper que je manque de stabilité.
C'est les montagnes russes et une dichotomie noir/blanc prononcée.
Une psychiatre avait qualifié cela de "dysthymie" et j'ai également entendu le terme de "dysrégulation émotionnelle".

Chacun son vocabulaire.

Mes émotions sont à fleur de peau.
Une remarque anodine va me bouleverser...
Je ne vais pas comprendre le "second degré" d'une boutade.
Entendre quelqu'un me dire "tu as vu...?" depuis une une autre pièce me semble délirant et à la limite du sadisme...
Je vais souffrir de voir ou entendre un tiers, même inconnu, se faire rabaisser.
Les injustices me révoltent et me donnent des palpitations et des sueurs froides...

Je suis vraiment très sensible.

Voir quelqu'un être humilié, c'est comme être humiliée moi même. Virtuellement.
D'ailleurs le "truc" des étudiants de s'imaginer le prof qui fait passer l'oral nu, dans l'objectif de "dédramatiser" la situation est impossible à mettre en place pour moi. Cette seule pensée consiste en effet de mon point de vue en une forme d'agression intellectuelle de ma part à l'encontre d'un tiers, et donc une humiliation (certes virtuelle) qui me ferait perdre encore davantage mes moyens.
Oui, je sais, je suis bizarre.

J'ai également des problèmes face aux douleurs des autres... Je ressens très bien la détresse des autres mais c'est excessivement anxiogène pour moi et je peux perdre les pédales. Je suis submergée et j'ai du mal à apporter une aide quelconque aux personnes en souffrance. Je n'arrive pas à gérer ce type de situations.
Ni les enfants.

Je projette aussi mes angoisses sur certaines situations qui me feraient souffrir, mais qui en réalité laissent les "victimes" de ces situations de marbre. Je suis touchée jusqu'à l'âme, mais pas eux. C'est déstabilisant et très dur à affronter.

Pour ce qui est des situations de deuil, c'est très complexe pour moi. Je crois que je ne suis pas vraiment triste de la mort de l'être cher. Je suis triste mais je ressens beaucoup plus de choses que cette simple tristesse. Je ne suis pas vraiment triste de ne plus jamais voir la personne. Ce sont des choses qui peuvent arriver même quand la personne reste en vie. Il est vrai que je n'ai perdu ni père ni  mère, ni conjoint. En revanche trois de mes grands parents sont décédés. J'ai été très secouée par le décès de ma grand mère paternelle, mais très soulagée aussi, car elle souffrait beaucoup, et je pense que c'est ce sentiment qui a surpassé les autres.
Une chose est sûre, je suis une quiche pour réconforter les autres dans ces cas là, parce que, par nature, ils n'éprouvent pas les même pertes que moi et j'ai peur de les choquer, parce que j'ai l'air froide.

Si une personne ou un animal que j'aimais meure, je suis triste, mais j'ai beaucoup de mal à le montrer.
On me trouve froide et insensible, mais ce n'est pas le cas du tout.
J'éprouve vraiment des choses très fortes.
Mais je n'aime pas les exposer.
Ce ne sont pas des choses qui ramèneront l'être qui me manque, tandis que les souvenirs heureux, oui.
Je ne me réjouis pas de la mort, mais le décès d'une personne (ou d'un animal) en souffrance me soulage.
Je suis démunie face à la souffrance des autres (et de la mienne).
C'est une émotion que je gère très mal, donc je suis soulagée lorsqu'elle disparaît.
Même si je sais que je ne reverrais jamais plus ma grand mère ou ma belle mère, je suis soulagée qu'elles soient mortes, car je sais que maintenant elles ne souffrent plus, et cette idée m'apaise.

En ce moment je suis remplie d'émotions.
J'ai cette oppression caractéristique dans la poitrine, qui me dit que je ressens quelque chose de douloureux, mais je n'arrive pas à identifier la cause profonde de ce sentiment. Je suis seule face à mon clavier, sans distraction. J'ai la nausée. Une névralgie dentaire me perturbe, ainsi qu'une démangeaison modérée mais persistante du cuir chevelu. J'ai la peau de mon visage qui me tiraille et certains de mes doigts sont comme ankylosés. J'ai froid, bien que la température de la pièce soit confortable et que je sois suffisamment couverte. J'ai aussi une tension non négligeable au niveau des omoplates et des vertèbres dorsales, ainsi qu'une sorte de contracture musculaire au niveau du mollet latéral gauche.

Est-ce que je suis plus sensible à mon corps que la moyenne des gens?
Est-ce que la moyenne des gens se contente d'ignorer ces signaux ?
Je n'ai en vérité aucun moyen de le savoir, car je suis moi même et non les autres.

Le monde est douloureux.
La vie est douloureuse.
Mais le monde est aussi magnifiquement beau et généreux et la vie me donne envie de créer.

Cependant la vie crée également des questions sans fin auxquelles je suis en incapacité de répondre, et cela me perturbe énormément, depuis toujours. Je vis dans un nuage de questions.

Les gens sont étranges et étrangers.
Je préfère souvent les écouter (les étudier?) plutôt que d'interagir avec eux.
J'arrive à fréquenter des lieux où des interactions sont générées, du moment qu'elles restent superficielles.
J'arrive à lier des relations fortes avec certaines personnes, mais en ce cas j'ai besoin d'un investissement réciproque dans la connaissance et la reconnaissance de l'un et de l'autre. Je m'intéresse à une personne, j'ai besoin d'elle s'intéresse à moi. J'ai besoin qu'elle comprenne que, à certains moments, j'ai besoin d'isolement, de "non interaction".

Je suis amoureuse : j'ai besoin de connaître l'autre, sa vie, son œuvre, ses capacités, j'ai besoin qu'il ait le moins de soucis possible dans sa vie, parce que sinon je suis très perturbée, je cherche des solutions parfois stupides ou hasardeuses pour régler ses soucis. Je serais prête à me démunir, pour régler ses problèmes et mettre ainsi fin à ma perception de sa détresse. Égoïsme ? L'idée d'être égoïste est terrible.
C'est une situation complexe et très éprouvante.

Pour tout vous dire, je cherche encore à savoir ce que j'ai voulu exprimer dans ce billet...
Un trop plein d'émotions, sans doute.
Le besoin de recharger mes batteries dans la solitude, peut être aussi.

Et la nécessité impérieuse de relancer le Centre Expert Autisme Adultes de Niort, également...
Pas de nouvelles, mauvaises nouvelles ?

?

Retour chez ma psychiatre... Tout va bien

Dans plusieurs de mes précédents articles, j'avais décris mes sentiments concernant ma psychiatre, lorsque j'ai essayé d'évoquer les TED (Troubles Envahissants du Développement) avec elle, à un "entre deux portes"...

Finalement, mon rendez vous de ce mardi 19 avril s'est très bien passé.

Elle ne pense pas que je présente de TED ni que j'ai un éventuel TSA (Trouble du Spectre Autistique). Et donc pas de syndrome d'Asperger.

Mais elle a en revanche bien compris l'importance que les choses avaient pour moi et a donc appelé pour moi le Centre Expert Autisme Adultes de Niort pour moi, m'a fourni la liste des choses à leur faire parvenir et l'adresse où envoyer le tout.

Certes elle ne m'a pas fait de courrier, mais elle n'est pas fermée.

Son diagnostic me concernant serait "Troubles de l'attachement".

Moui. Mais non.

Il faudra que nous en discutions, car ça fait 10 ans que j'ai moi même exclus les troubles de l'attachement de mon tableau diagnostic...

J'aime très fort mes deux parents, ainsi que ma sœur.

J'ai toujours cherché à être proche de mes parents, que ce soit de mon père ou de ma mère. J'aimais peu le contact "non maîtrisé" avec les autres et n'appréciais pas trop les câlins, mais malgré tout je suis très attachée à ma mère et je souffre beaucoup des incompréhensions mutuelles que nous avons visiblement développé au fil du temps.

Je ne sais pas quel était mon comportement au juste, avant 3 ans. C'est vague.

Je n'ai pas le souvenir d'avoir refusé d'être touchée. J'aimais beaucoup que maman prenne soin de mes cheveux, que nous prenions le bain ensemble, avec ma sœur ou avec notre mère.

Pour un certain nombre de choses, il me faudrait l'opinion de mes parents...

Je n'ai pas le souvenir d'avoir fait de crises de rage précoces. J'en ai fais par la suite, mais elles étaient liées à des moments où je me sentais en position d'injustice sans motif valable.

Passé 3 ans, enfant et adolescente, je ne vois pas quelles ruptures ou négligences j'aurais pu subir. À part les enfants de la nounou qui n'avaient rien de doux avec moi et qui abusaient régulièrement de ma grande crédulité, j'avoue que je reste dubitative...

J'acceptais parfaitement le fait d'être dépendante de mes parents, de mes grands parents, de ma tante et de mon oncle. J'avais horriblement consciente d'en être dépendante et j'avais honte, parfois, surtout vers l'adolescence et lorsque j'étais jeune adulte. Mais rien à voir avec une non acceptation.

Loin d'être égoïste et centrée sur mon plaisir, j'étais avant tout perdue au milieu des choses à faire à la maison, les procédures à mettre en jeu, les rituels sociaux à respecter...

N'ayant pas vraiment changé de cadre de vie, je ne peux pas dire que j'y ai mal réagi.

Pour ce qui est d'être familière avec les étrangers, ça a pu arriver, mais je me sentais au contraire "sauvage" et tout changement dans mes habitudes sociale m'épuisaient.

Je ne savais purement et simplement pas sourire vraiment avant l'âge de 20 ans, aussi je ne vois pas du tout comment j'aurais pu "sourire de manière artificielle". Par ailleurs, depuis l'école maternelle, je me suis toujours sentie littéralement bombardée d'émotions, diverses, variées et parfois totalement antagonistes et effrayantes.

Les attentes des autres étaient et sont toujours terribles pour moi, car je sais très bien que je ne les perçois pas, ou mal, que je me fais des idées en permanence et j'ai toujours peur de "tomber à coté de la plaque"...

Les punitions m'ont toujours atteinte avec une force et une violence terrible, psychologiquement et physiquement (comme des coups de poing dans la poitrine ou sur les oreilles).

J'ai toujours été hyper-empathique. Je ressens trop. À un point tel qu'à une période de ma vie, j'ai purement et simplement essayé de ne plus rien ressentir... mais ça a été pire encore.

Le respect des autres est pour moi un fondamental du "vivre ensemble". Ne pas faire aux autres ce que je ne souhaite pas qu'on me fasse. Ne pas détruire ou salir des choses gratuitement, à fortiori quand elles ne m'appartiennent pas, ne pas agresser physiquement les autres...

Autant faire se peut, je respecte toutes les normes autant que possible, à moins d'être entraînée par des tiers à faire le contraire, mais toujours avec une grande anxiété, une "peur de l'autorité" exacerbée.

Bref, je ne suis pas une "bad girl", je ne suis pas une rebelle.
Je n'ai pas toujours été heureuse, ça c'est sûr, mais c'est avant tout parce que je ne comprenais pas que les autres, condisciples, enseignants, adultes etc ne comprennent pas que j'étais perdue. J'étais perdue au collège, au lycée, à devoir naviguer entre les salles, les bâtiments, les étages, à devoir connaître mon "emploi du temps", à devoir respecter des plans de classe, à devoir respecter les méthodes de tel ou tel prof en matière de notes de cours...
J'avais perpétuellement l'impression d'être en faute.

À la maison, je me sentais stupide et j'étais en colère, semaine après semaines, quand je ne comprenais pas qu'on me reproche de ne pas avoir étendu le linge, alors qu'on ne m'avait pas clairement demandé de le faire. Certes il était dans le sac à linge, mais je ne comprenais pas qu'on me reproche de ne pas l'avoir étendu, alors qu'on ne m'avait pas laissé de consignes allant dans ce sens. J'ai en quelque sorte appris à comprendre que, quand le linge était dans le sac dans le couloir, je devais l'étendre...
Mais le toucher de certains textiles humides représente une torture tactile (la laine mouillée me donne des frissons "électriques" dans tout le corps et une sensation de malaise général). Sans compter l'angoisse de ne pas faire les choses "correctement"...

Bref, je ne pense pas que ce genre de chose soit du ressort des troubles de l'attachement...

Nombre des faits cités ci-dessus ne "collent" pas du tout aux principales manifestations des troubles de l'attachement...

Qu’est-ce que le trouble de l’attachement?

          

Le trouble de l’attachement se caractérise par une incapacité à établir un lien sélectif avec une figure d’attachement (souvent un parent) dans la petite enfance. Cette problématique peut toucher des enfants qui ont vécu une rupture du lien mère-enfant (adoption, maladie de la mère, grossesse difficile, décès de la mère, placement précoce de l’enfant en famille d’accueil, etc.). Ce trouble entraîne des problèmes sérieux au niveau émotionnel, social, affectif, de la confiance en soi, du respect des normes et des études. Certaines conséquences sont irréversibles.

Quelles sont les principales manifestations?

Chez l’enfant de moins de 3 ans :

• Pleure sans arrêt ou, au contraire, pleure rarement (bébé trop facile).
• Ses pleurs sont les mêmes quel que soit son besoin (faim, douleur, colère, tristesse, etc.).
• Ne supporte pas beaucoup d’être touché.
• S’accroche peu quand on le prend dans les bras.
• Extrêmement résistant au bercement (raide comme une planche).
• Préfère rester dans son parc plutôt que d’être pris dans les bras.
• N’aime pas être tenu dans les bras, s’assoit sur les genoux dos à sa mère.
• Ne regarde pas beaucoup l’adulte, ne le suit pas des yeux.
• Ne répond pas aux sourires par un sourire.
• Ne reconnaît pas son père ou sa mère. Plus tard, il demande à une autre personne que ses parents de le prendre dans les bras.
• Ne rend pas les câlins.
• Fait des crises de rage dès qu’il n’obtient pas ce qu’il veut.
• Veut tenir son biberon tout seul dès que possible, manger tout seul et faire un maximum de choses tout seul.
• Cherche souvent à attirer l’attention en faisant du charme ou en cassant quelque chose.

Chez l’enfant et l’adolescent :

• A vécu plusieurs ruptures ou de la négligence sévère (ex : plusieurs changements de milieux de vie).
• N’accepte pas d’être dépendant de l’adulte ; centré sur son propre plaisir, ne compte que sur lui-même, ne recherche pas le réconfort lorsqu’il est anxieux.
• Ne réagit plus aux changements de milieux de vie.
• Trop familier avec les étrangers.
• Aucun adulte ne semble plus significatif qu’un autre.
• Recherche l’attention de façon excessive.
• Sourire artificiel et absence de vraies émotions.
• Agit en fonction de ce que les autres attendent de lui.
• Manipulateur, centré sur ses intérêts.
• Réagit mal aux compliments et aux récompenses.
• Lorsqu’il passe un bon moment, il détruit le lien avec l’adulte par la suite.
• Intolérant à toute attente de l’adulte à son égard.
• Admet rarement ses torts même s’il est pris sur le fait.
• Rien ne l’atteint, même pas la punition.
• Apprentissages difficiles; besoin d’un l’adulte près de lui pour fonctionner.
• Relations conflictuelles avec les pairs; veut tout contrôler, manque d’empathie et de chaleur, partage difficilement l’attention de l’adulte.
• Dépasse toutes les limites.
• N’a pas de respect pour les autres.
• N’a pas le sens du bien et du mal (mensonges, vols, vandalisme).
• Se comporte à la maison comme s’il était à « l’hôtel ».

Je vais donc continuer mes séances d'EMDR avec ma psychiatre, qui reste malgré tout une personne en qui j'ai confiance, et je vais faire mes démarches relatives à un TSA éventuel en parallèle.

Pas de soucis.

D'ailleurs...

Là, je me reconnais carrément...

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

Le syndrome d’Asperger fait partie des troubles envahissants du développement (TED). L’enfant qui présente cette problématique peut être diagnostiqué à partir de l’âge de trois ans, mais il arrive parfois que la problématique soit identifiée plus tard, c’est-à-dire à l’entrée à l’école, à l’adolescence et même à l’âge adulte. L’enfant qui présente ce trouble a de grandes lacunes de communication et de sociabilité. Toutefois, il a un développement cognitif et langagier normal.

Il n’existe aucun traitement pour le syndrome d’Asperger. Il s’agit d’un état et non d’une maladie. Toutefois, il est possible d’atténuer les comportements dérangeants et d’apprendre des comportements qui sont socialement acceptés pour favoriser l’intégration sociale de la personne. L’éducation est très importante, car l’enfant peut apprendre les compétences nécessaires pour se préparer à l’indépendance de la vie adulte.

Quelles sont les principales manifestations ?

Si vous remarquez plusieurs des caractéristiques suivantes chez votre enfant, vous devriez en parler à un médecin et il pourra vous référer vers un spécialiste si c’est nécessaire. 

Chez l’enfant :

• Lorsque bébé, peu de communication par le rire et le babillage.
• Langage très élaboré comparé aux autres enfants de son âge.
• Difficulté à entretenir une conversation avec une autre personne. Entretient plutôt un long monologue même si le sujet n’intéresse pas son interlocuteur.
• Peu ou pas d’amis.
• Ne respecte pas les règles sociales qui devraient être comprises à son âge ; attendre son tour pour aller dans le jeu, dire au revoir avant de partir, etc.
• Difficulté à comprendre le sens des expressions courantes et de donner plus qu’un sens à un même mot. Par exemple, si vous dites que vous étiez fatigué hier et que vous avez piqué un somme, il peut vous demander ce qu'est un somme et pourquoi vous l'avez piqué.
• Ne comprends pas les messages transmis par les signaux corporels (gestes, expressions faciales). Par exemple, si quelqu’un bâille, il ne comprendra pas que c’est peut-être parce que la personne est fatiguée ou parce que le sujet de conversation l’ennuie.
• Intérêts restreints. Peut avoir un seul sujet spécifique qui l’intéresse et y consacrer tout son temps. A de grandes connaissances sur ce sujet et peut en parler longuement.
• Culture générale impressionnante.
• Anxieux ou résistant face à un changement dans sa routine.
• Problèmes de coordination, maladresse dans ses gestes.
• Difficulté à gérer ses émotions et à exprimer de l’empathie envers les autres.
• Grandes capacités d’apprentissage (très au-dessus de la moyenne) dans certains domaines et de grandes lacunes dans d’autres.
• Sensible aux bruits. Par exemple, se bouche les oreilles dans la cour d’école.
• Intonation monotone.
• Fuit le contact visuel.

Chez l’adolescent :

• Difficulté à comprendre les règles sociales implicites : attendre son tour pour payer, ne pas parler de sa vie personnelle à un étranger, etc.
• Baisse dans les notes scolaires dès l’entrée au secondaire.
• Difficulté à s’orienter à l’école et à arriver à temps dans ses cours.
• Difficulté à s’organiser et à réaliser la tâche demandée à temps.

Lettre transparente à ma chère Psychiatre...

Bonjour Docteur,

Avec tout le respect que je vous dois, mon besoin de commencer des démarches pour être examinée par le Centre Expert syndrome Asperger & autismes de haut niveau Charles Perrens n'a rien d'une "lubie".

J'aime beaucoup les mots, Docteur, et le terme de "lubie" est totalement inadapté à la situation.

Je ne fais pas un caprice, je n'ai pas une idée saugrenue venue de n'importe où.

Une lubie étant, je vous le rappelle, une sorte d"enthousiasme exubérant et "foufou", une forme d'intérêt subit pour une chose qui n'avait jamais intéressée la personne dont on dit qu'elle a une lubie... le tout n'étant nullement motivé par des choses rationnelles, mais par des fantasmes ou des projections.

Or, je ne me projette pas, je réagis à des interactions avec des personnes de mon entourage intellectuel (certes "virtuel"), passant par des échanges écrits très riches, sur divers forums, ce qui reste toutefois le type d'interactions que je préfère.

En dehors du sexe (mais ce n'est pas le propos).

Je vous prierais donc de ne pas réutiliser le terme de lubie, à l'avenir, ni "fantaisie" ou autre.

C'est insultant.

En tout cas je le perçois et le ressens comme insultant, en conséquence de quoi cela nuit énormément à mes relations patient/thérapeute.

J'ai mis de très nombreuses années à trouver une personne avec qui le courant "passe", j'aimerais que cela se poursuive, sans nouvel incident de ce genre.

J'estime que, en tant que praticienne, vous n'avez pas à émettre de jugement de valeur quant à mes évolutions et questionnements personnels.

Cependant la remarque vous est venue entre deux portes, alors je peux (maintenant) comprendre une forme de surprise qui a favorisé l'usage d'un terme inadéquat à la situation.

Situation dont je n'avais pas assimilé totalement les conséquences possibles, sur le coup, mais que j'ai compris finalement, mais après plus de 24 heures de longue digestion des facteurs situationnels.

J'ai été extrêmement désappointée / en colère / frustrée / agacée par votre réaction face à ma demande de courrier.

Qui plus est je suis désormais un peu plus au fait des délais en matière de rendez vous auprès des Centres Experts de la fondation FondaMental, aussi ai-je désormais pleinement conscience que je ne suis pas à deux semaines près... vu que les choses risquent fort de durer des mois.

Cependant, je vous suggère de vous (re?) mettre en relation avec le Centre Expert Asperger Charles Perrens, pôle Adultes.

Visiblement, vous avez quelques lacunes en matière d'adultes Asperger non diagnostiqués ou diagnostiqués "tardivement" (adultes, donc).

♦♦♦

Par ailleurs il me semble utile de vous préciser que l'idée selon laquelle je pourrais éventuellement vivre depuis ma naissance avec un TED* ne vient pas de moi. (*Trouble Envahissant du Développement).

Elle s'est formée via des échanges privés avec une amie de forum relatif à un sujet très éloigné des troubles autistiques, et même de l'anxiété...

Mon "lapin blanc" (à supposer que je sois Alice, se rendant au pays des Merveilles, ce dont je ne suis pas trop sûre), se trouve être une patiente du Professeur Marion Leboyer et du Dr Alexandru Gaman (je ne l'ai appris que récemment, puisque nous ne conversions jusque là que sur les TAG, justement, via la messagerie privée de ce forum que je fréquente régulièrement, et qui concerne plutôt les bi scuits...).

Ce lapin blanc est par ailleurs également sujet d'étude (elle écrit régulièrement "cobaye", terme que je n'aime pas, quant à moi, utiliser), auprès du Centre Expert Adultes de Créteil.

Elle a actuellement 36 ans et n'a été diagnostiquée qu'à 34 ans, à force de détermination personnelle et de besoin impérieux de "savoir" (le même qui me motive).

Subjectivement et intellectuellement je perçois cette personne comme quelqu'un de très intéressant et plaisant à côtoyer (certes virtuellement, certes à l'écrit, mais sur de nombreux sujets, elle est incroyablement compréhensive quant à des "bizarreries" personnelles que je m'abstiens habituellement d'exposer, comme par exemple ma tendance à aimer écouter un aspirateur qui fait vraiment du boucan et "chanter" avec lui ou le plaisir que je peux ressentir en sentant les dents d'un escargot sur ma peau... par ailleurs nous trouvons toutes les deux les iules absolument magnifiques... mais ça c'est sur le forum Asperansa que je l'ai récemment découvert).

♦♦♦

L'idée de la possible éventualité d'être Aspie me vient aussi d'un bénévole(?) de Médiagora, avec qui j'ai conversé téléphoniquement vendredi 1er avril (non, ce n'était pas un poisson d'avril), concernant mon souhait de rencontrer l'association Médiagora Bordeaux (donc j'effectuais une démarche personnelle en lien avec mes TAG, et rien d'autre).

Résultat ?

Nous avons discuté environ une heure au téléphone entre 21h30 et 22h30 environ. J'ai été obligée de signaler "je suis désolée, je ne peux plus continuer à parler, je suis épuisée", et de fait, raccrocher.

C'est une réaction que je ne m'étais jamais permise d'avoir avec personne auparavant.

Mon interlocuteur m'ayant cependant au préalable prévenu que sa "capacité" en matière de conversation téléphonique se limitait à deux heures et que, parfois il raccrochait purement et simplement, du fait de son épuisement personnel, je me suis sentie libre d'agir ainsi moi aussi.

Ça a été un acte véritablement libérateur!

Le niveau de dialogue était devenu tel qu'après une heure, mes mots s'entrechoquaient, se télescopaient totalement et j'avais la sensation d'une accélération intellectuelle exponentielle, tant la discussion était incroyablement à mon niveau sans que je sois obligée de me restreindre, comme à mon habitude.

La verbalisation était en quelque sorte devenue inadéquate, puisque je n'étais plus capable de parler suffisamment vite pour suivre l'arborescence de ma propre pensée.

C'était d'une intensité rare pour moi et sans doute aussi pour mon interlocuteur, puisqu'il m'a ensuite écrit ceci:

Madame,

j'espère que mes questions (assez directes et incisives) ne vous ont pas trop déstabilisée.

J'ai rarement eu des conversations d'une aussi haute densité (cognitive et émotionnelle).

J'ai perçu en vous une grande richesse sur beaucoup de plans.

Pour moi, il est clair que vous êtes qq'un de "non standard", ce qui est très difficile à gérer (surtout lorsqu'on ne connaît pas encore son propre mode d'emploi, alors qu'il faut pourtant gérer le quotidien et le proche avenir).

Tout cela est mon ressenti, totalement subjectif bien sûr.

Si vous le souhaitez, nous pourrons reprendre cette conversation dès la semaine prochaine.

http://mediagoras.fr/

Je n'ai même pas remarqué le caractère "direct" ou "incisif" des questions. Pour moi c'était une conversation tout à fait... "normale". En tout cas je n'étais pas du tout mal à l'aise, ni déstabilisée. Au contraire, je me suis sentie plutôt stimulée agréablement.

Mais peut être est-ce parce que je suis "non standard"...?

♦♦♦

Par ailleurs sachez que l'évolution de ma pensée, conséquence de ces récents points de vu extérieurs n'ont évolué vers ma demande que le lundi 04 avril, après de très nombreuses oppositions de mon intellect, eut égard aux autistes Asperger médiatisés, franchement « bizarres », sans compter l'effet "Rain Man"...

Et donc c'est sans être influencée en quoi que ce soit par l'actualité "mondiale" du 03 avril (consacrant de toute façon généralement aux actualités un bien piètre attention et relativement peu d'efforts de concentration), que les choses se sont agencées dans mon esprit.

Non, je ne me suis pas intéressée à la Journée Mondiale de l'Autisme, le dimanche 03 avril (sauf pour dire brièvement que c'était "bien", qu'on était en retard en France, bla bla bla, vu que je blablatte toujours sur les avancées en médecine, vu que je m'intéresse de près à la médecine...).

Mais bon, c'était quand même un sujet qui ne me concernait absolument pas à ce moment là (de manière directe ou indirecte, je veux dire) de toute façon, et donc sortait totalement de mes centres d'intérêt (bien que je sois fascinée de longue date par les autistes de haut niveau, entre autre grâce / à cause de la "vieille" série "ReGenesis", dans laquelle le biologiste de l'équipe est autiste Asperger).

Toutefois, concernant ma vision des autistes Asperger adultes (et peut être la votre?), mon interlocuteur de Mediagora m'a précisé que les médias choisissent généralement des personnes "spectaculaires" et non les personnes qui ont su se construire un équilibre en "apprenant" littéralement quels comportement adopter selon telle ou telle situation...

Cet interlocuteur m'a d'ailleurs depuis, par un nouveau mail, informé qu'il était lui même autiste Asperger... Chose non perçue par moi au téléphone, en dehors du fait qu'il était capable de me "suivre" avec une facilité qui m’épate encore, alors que d'habitude je suis obligée de me "modérer" / "ralentir" pour que les personnes avec qui je communique parviennent à me suivre (ce qui est très frustrant, d'ailleurs).
Je préfère largement l'écrit, dans lequel je m'épanouis bien plus pleinement.

Si ça vous amuse, ou que vous souhaitez simplement converser avec lui, par exemple au sujet des autismes de haut niveau chez les adultes (et non les enfants, pour lesquels, je n'en doute aucunement, vous êtes une spécialiste reconnue), il est joignable au 06.**.**.**.**.

Je vous conseille également de passer une partie de vos vacances à lire quelques extraits de l'excellent blog de Julie, alias "Super Pépette", intitulé "Émoi, émoi et moi".

Je vous recommande tout particulièrement le billet concernant les difficultés des femmes Asperger à obtenir un diagnostic...

Vous pouvez aussi regarder une de ses conférences de doctorante en psychologie, à l'Université de Nantes. Vous pourrez y voir des personnes Asperger diagnostiquées tardivement, ayant tout comme moi, apprit à reproduire les comportements sociaux « usuels » / « socialement nécessaires » pour « passer inaperçus »...

J'aime beaucoup le témoignage de Magalie, dans cette conférence "Les autistes ont la parole"- Conférence Asperger - Nantes, 23-01-2015.

J'aime également celui de Sandrine, lors de la conférence d'adultes Asperger, donnée à Rennes, le 12/12/2014.

Quant à Raven, et bien sûr Julie, je suis "sur le cul"!!!

Ainsi, je suis au "regret" de vous annoncer que je me reconnais énormément dans de nombreux témoignages, concernant notamment la description faite par presque tous de leur enfance...
Et que je suis particulièrement touchée émotionnellement par leurs divers récits de diagnostics tardifs.

Je n'ai pu m'empêcher de faire le parallèle de certains témoignages avec ma propre incapacité à comprendre les blagues qui m'étaient faites au sein de ma propre cellule familiale (« plus tard, tu seras emmerdeuse publique » ou « quand tu auras mal nul part, tu nous préviendra »).
Je ne comprenais alors tout simplement pas le coté « humour ».
Je prenais tout au sérieux et en souffrais énormément.
Certes je disais que j'avais mal à chaque fois... que j'avais mal! mais je ne sais toujours pas si je souffre physiquement davantage que les autres gens, si je suis plus sensible à mes sensations ou si, simplement, les autres gens ne communiquent pas autant que moi en ce sens...?

Adolescente, je ne comprenais pas non plus la question hyper stupide « Bonjour, ça va ? »... à laquelle je répondais honnêtement, avec des développements... et finalement je finissais par voir (sans comprendre pour autant pourquoi) que mon interlocuteur me regardait avec un « air mauvais ».

J'ai finalement intégré la réponse automatique attendue « Oui, et toi ? ».
Sinon ben non, la plupart du temps ça allait pas, surtout que la question idiote était accompagnée du rituel stupide de la bise, et que j'aurais plus volontiers fuis que tendue la mienne, mais je me sentais "obligée". Il y avait d'ailleurs une fille que je croisais dans les toilettes le matin, avant l'entrée en cours qui avait la peau grasse, et j'avais horreur de ça...
D'ailleurs je passais toutes les récréations soit enfermée dans les WC, soit au fond du fond du parc (pour m'isoler des rites sociaux), soit dans la salle d'autodiscipline, que la plupart des élèves fuyaient car bien trop proche de la salle des profs, du bureau du principal et de l'administration. Ce qui m'arrangeait tout à fait.

J'ai fini par écarter totalement la bise en faisant la tête et / ou e prétextant un rhume, une angine, une bronchite, un "truc qui s'attrape". De toute façon, j'avais toujours la goutte au nez et saignais du nez au moindre excès de stress.

J'ai aussi longtemps réagi de manière automatique aux discussions animées, défendant à l'extrême (et jusqu'à épuisement nerveux) mon opinion, que j’estimais certes subjective mais « neutre », car fondée sur des données vérifiées, alors que les autres semblaient chercher à me piéger.
Du moins c'est ce que je ressentais (et ressens toujours, mais maintenant je me tais simplement et j'attends que ça passe), mais par contre je n'arrive pas encore à fuir des situations sociales qui ne me conviennent pas, parce que je passe mon temps me demander si c'est «socialement acceptable ».

Même sur une discussion banale, comme celle que j'ai eu récemment sur l'émission "Des racines & des ailes" concernant le fleuve Charente, j'ai des réactions "épidermiques"... Ainsi je ne peux plus supporter les gens avec qui j'ai eu cette discussion... Trop obtus pour écouter ce que je disais... et comme j'étais censée déjeuner avec eux... ben je suis restée, à passer mon temps à les éviter du regard, furieuse, malade, angoissée, dépitée, hyper mal à l'aise, etc etc.

Alors...

Rien que de découvrir ces vidéos de conférences, voir (ou entendre) des personnes raconter ce que j'ai ressenti dans mon enfance et ce que je continue de ressentir aujourd'hui « adulte », alors que je me sens « enfant », ou ce que je qualifierais de « non mâture socialement », ça a fait sauter de nombreux « verrous » en moi.

Par exemple je ne fais plus aucun effort lorsque, dans mon actuel "chez moi" (qui n'en est pas un), je n'ai pas envie d’interagir socialement avec mes parents quand ils sont présents.

Je me permet même de laisser des explications (très détaillées) sur la table de la cuisine, et de repasser une couche en refaisant un mot spécial pour ma porte, puisque "chez moi", c'est quand même toujours la résidence secondaire de mes parents.

En général, je ne suis pas « malade ».
Je « recharge », je compense « seulement » en me reposant.

Vous trouverez également diverses références bibliographiques sur le blog de Super Pépette, sur le forum Asperansa et autres... Je suis par exemple moi même en train d'attaquer la lecture du livre "L'Asperger au féminin" de Rudy Simone, édité par Deboeck.

Navrée pour la longueur et la densité du courrier, j'ai toujours eu des difficultés à "faire court" lorsqu'un sujet m'intéresse véritablement. Du reste, j'ai cessé de faire des efforts dans ce sens, ces derniers temps, échangeant essentiellement avec des gens qui sont ravis de suivre mes développements.

Excusez moi également si je semble agressive ou « donneuse de leçons », ce n'est pas ma volonté.

J'ai récemment critiqué mon horreur des donneurs de leçons sur mon blog « Elle s'envole vers sa vie ».

Cependant sachez par avance que j'y ai aussi écrit un billet franchement pas très sympa à votre égard...

Je ne vois cependant aucun motif à modifier ce billet, puisqu'il n'est que le reflet d'un instant « T » de mon état d'esprit.
Je suis trop variable pour refuser d'être à l'écoute directe de mes ressentis et je ne comprend toujours pas pourquoi je devrais passer un coup de peinture là dessus. Ou purement et simplement « cacher », comme me le recommandent pourtant certaines personnes.

Je me suis jusqu'ici toujours sentie à l'aise en votre présence et je voudrais vraiment continuer de me sentir en confiance avec vous, même si, lors de mon hospitalisation au sein de l'établissement où vous exercez également, ma première impression avait été que je ne présentais aucun intérêt "clinique" pour vous (ce qui était alors certainement le cas, eut égard au motif de mon hospitalisation...)...

D'ailleurs, à y repenser, quels déploiement d'efforts insensés j'ai pu faire, là bas, pour « sociabiliser », aller dans la salle commune, m'exposer au regard des autres, faire la queue à l'infirmerie, manger avec les autres... alors que je rêvais de rester dans le cocon confortable de ma chambre individuelle "de confort" (et non pour motif médical, qui existe pourtant, puisque si j'essaye de passer plus de 48 heures à cohabiter avec quelqu'un dans un espace aussi réduit, je pète un câble, je deviens agressive et peux en venir aux mains... contre moi ou contre l'autre... mais j'ai pas eu envie d'essayer)...

Dans mon besoin de cocon, j'avais même failli demander à ma mère de m'apporter un duvet, non parce que j'avais froid, mais bien parce que la contention des duvets "sarcophages" m'apaise profondément.
Je n'ai pas osé.

Bref.

Suite à ce qui s'est passé mardi 05, j'ai des difficultés avec le maintien de ma confiance vous concernant.
Navrée.
Vraiment.

J'ai conscience que c'est une pure question de perception, mais ça ne suffit pas à corriger le problème.
Cependant, vu que vous êtes déjà une championne du top 3 de mes plus longues relations thérapeutiques, ça serait dommage que je reste en blocage à cause d'un détail.

Je vais donc essayer de faire abstraction...


Respectueusement,

Elle aux ailes.