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jeudi 22 février 2018

Après la fac, boulversements...

Avril 2009. Je décroche ma licence de Droit à 27 ans.
Je me sais incapable de continuer en Master à Poitiers.
Qui plus est, je n'en ai aucune envie.
J'ai étudié des matières fascinantes comme le droit des biens, des personnes morales, le droit communautaire ou l'histoire du droit français... mais je ne me vois aucun avenir juridique.

J'avais voulu étudier la sociologie pour comprendre la société.
J'ai permuté vers la psychologie pour comprendre le fonctionnement des gens.
J'ai finalement étudié le droit dans le même type de démarche : comprendre, avant tout. La justice, le droit, des choses "communes", des institutions, du monde étrange dont je fais partie malgré moi.

Durant l'été, je lis des romans, cuisine, me promène, pars en vacances avec Alain...
C'est vague dans mon esprit.

Parfois, je me sens très, très mal.
Ma vie ne me convient pas.
Je ressens de nombreux manques, un vide profond...
J'essaie de ne pas y penser mais je relâche parfois la tension en me laissant aller en écrivant, en jetant sur le papier des réflexions d'ordre intime sur le papier, sans penser, sans réfléchir, déversant mon mal-être profond.

Un jour je suis dans le jardin tandis qu'Alain est à son ordinateur, dans la salle de séjour.
Quand je reviens à la cuisine, je suis confrontée à mon mari, furieux. Il irradie la rage. Je ne comprends pas.
Il s'avère qu'il est entré dans mon bureau pour regarder un livre et a vu un de mes textes, sur mon bureau. Et l'a lu.
Je suis choquée car il existe un accord tacite entre nous : cette pièce appartient à mon intimité personnelle. Je m'y sens en sécurité, c'est en quelque sorte mon "chez moi", chez lui, mon refuge. J'en ai un réel besoin. Il le sait très bien, mais n'en a pas tenu compte.

Ce qu'il a lu, c'étaient des mots de désarrois, des maux de mon esprit. De mon corps, aussi, qui hurle depuis longtemps, me torture quand je vais mal, quand je ne vis pas, que je survis, que je vis pour les autres, que je nie les choses et me laisse diriger par les autres parce que j'ai trop peur d'être moi-même.

Ce qu'Alain a lu ce jour là, c'étaient des mots de doutes...
Est-ce que je l'aime vraiment?
La question était réellement posée sur le papier, parmi d'autres réflexions.

L'écrire ici, publiquement, on pourrait se dire que c'est me livrer exagérément.
Alors que non.
Non, parce que en dépit de mes doutes d'alors, d'avant, de plus tard, j'ai toujours été très attachée à Alain, j'avais des sentiments forts pour lui, même s'ils étaient souvent ambivalents.
Je l'aimais, je le détestais, j'avais besoin de savoir qu'il allait bien, qu'il était en sécurité, tranquille, mais je me sentais prise au piège. J'ai détesté une partie de sa personnalité, son "passager noir", l'ombre tapie qui entachait sa douceur et sa gentillesse.
Alain était aimant, mais quelque chose était "cassé", en lui, défaillant.

Il était devenu mon mari sans que nous en ayons parlé avant que ça se fasse.
Je n'avais pas refusé.
Tout comme j'étais allée vivre chez lui parce qu'il me l'avait proposé.
Tout comme j'avais conclu un PACS.
Je ne protestais pas, j'étais sans opinion, je laissais la vie faire les choses pour moi.
Je laissais Alain décider.

Quels reproches pourrais-je lui faire, alors que je ne l'ai jamais contredit ?
Pendant des années je suis restée dans une attitude d'acceptation, ne le contredisant jamais, sauf intérieurement, faisant juste parfois des choses discrètement quand il s'affirmait détenteur d'une vérité, qui en fin de compte était trompeuse. Il m'est ainsi arrivé de laisser le chauffage dans certaines pièces, en hiver, au lieu de le couper et de le relancer... il était en effet persuadé qu'il faisait des économies d'énergie, mais une pièce où la température est constante et modérée se réchauffe plus vite et à moins de frais qu'un espace glacé (du sol au plafond, surfaces et air). Au final mon attitude discrète n'avait aucun impact notable sur la facture et mon confort était amélioré.

Souvent Alain se plaisait à dire aux tiers que nous ne nous disputions jamais.
Je pondèrerais largement cette affirmation : nous ne nous affrontions pas dans de bruyantes querelles. Non.
Cependant j'affrontais régulièrement des pluies de reproches, souvent injustifiées au sens commun (ses récriminations étaient "légitimes" au regard de son système de valeurs personnel). Simplement je choisissais de ne pas y répondre. Je le savais meilleurs orateur que moi, plus acharné et obstiné. Sans compter que j'étais le plus souvent convaincue qu'il avait finalement raison, que j'étais dans l'erreur, que j'avais fais ou dis quelque chose de "mal". Ceci en dépit du fait que les notions de bien et de mal soient à géométrie variable, selon les personnes, les sociétés, les époques, la gravité des faits, et autres aspects.

Les choses ne sont jamais toutes blanches ou toutes noires.
La vie, ce qu'on ressent, c'est une palette infinie de nuances, de tons, de textures, de mesures.
On ne peut pas présumer de ce que ressent tel ou untel pour une autre personne.
On peut aimer et détester, désirer et repousser, on peut vivre auprès de quelqu'un et avoir besoin d'en rester éloigné, comme on peut vivre éloigné et ressentir le besoin de contact.

Toujours est-il que je m'étais toujours interrogée sur le bien fondé de notre relation, et évidemment aussi après notre mariage.

J'ai toujours vécu dans le doute. Ça a longtemps été mon principal mode de fonctionnement, d'ailleurs. Quiconque me le reproche me reproche également d'être la personne que je suis, et par extension, me reproche de souffrir de troubles anxieux sévères.
Reprocherait-on à un cancéreux d'être malade ? Non !
Alors quiconque s'estimerait légitime à me reprocher mes troubles psychiques serait dans l'erreur.
Merci bien, je n'ai pas choisi d'être ainsi. Croyez moi, c'est un lourd fardeau.

Lors de l'été 2009, j'ai demandé à mon mari s'il souhaitait que nous nous séparions ou que l'on divorce. La chose me semblait logique devant la réaction extrême d'Alain. Peut être que cela semble absurde vu de l'extérieur, mais après tout, il avait bien lu ce que j'avais bel et bien écris : j'étais attachée à lui, mais je me sentais mal à l'aise et pas vraiment à ma place auprès de lui.

Non, il ne voulait ni divorce ni séparation.
Peut être que c'était ce que je désirais, mais je ne saurais honnêtement pas le dire aujourd'hui.

Le mariage est un contrat qui concerne uniquement les parties qui le signent : les conjoints, donc. La pérennité du contrat est leur affaire, à eux et eux seuls. Une fois le mariage conclu, sauf cas très spécifiques (mariage blanc, mariage forcé...), les tiers n'ont pas leur mot à dire.

Nous n'avons plus remis en question le contrat avant des années, et même alors, nous avons chacun fait le choix explicite de rester mariés.

En septembre, j'ai commencé à faire de l'intérim. Beaucoup d'inventaires et des missions d'ouvrier polyvalent (sans qualifications). J'étais malade quasiment à chaque nouvelle mission. Question recherche d'emploi, j'ai commencé à me sentir vraiment très mal. Au delà de mal à l'aise, l'idée de postuler à des offres me mettait dans un état de panique totalement irrationnel.

Dès le mois d'octobre, je suis allée consulter mon médecin traitant (cette femme me suit toujours et je pense que, à moins qu'elle ne déménage, elle le fera jusqu'à sa retraite). Elle qui avait suivi ma scolarité et constaté mon anxiété croissante au fil de mes études a finit par comprendre que j'étais bien au delà du stress ordinaire. Je lui ai parlé de mes angoisses, que je porte en moi depuis aussi loin que mes souvenirs m'entraînent, et de mon incapacité totale à aller vers l'emploi, vers les autres, vers la vie, à entrer dans les magasins, à pousser des portes, faire de nouvelles choses. Bref, je me suis effondrée, j'ai tout lâché dans les larmes devant elle.

"Ça ressemble beaucoup à une phobie sociale, tout ça".

C'était le début de mon véritable parcours diagnostic.

Grâce à elle, j'ai commencé à aller mieux. J'ai trouvée une psychiatre (en 2010, après plusieurs essais avec des praticiens avec qui ça n'a pas "collé) qui m'a apprit que je souffre de dysthymie (anciennement appelée "névrose bipolaire"), et peu à peu, j'ai appris à me connaître, à faire la différence entre qui je suis et ce dont je souffre.

Mon médecin traitant, Laurence, est formidable.
Ce n'est qu'une humaine.
Moi aussi.

samedi 4 février 2017

Restitution au Centre Expert Autisme... heu... j'ai déconné "grave".

Bon je vais être claire:
Aïe !

Bon, je m'en suis remise... un peu.

Selon l'équipe du Centre Expert Autisme Adulte de Niort, je ne suis pas autiste.
Voilà, c'est écrit (aïe, ça fait toujours mal...[><])

J'étais sceptique devant la rapidité de la restitution... Je rappelle que j'ai eu mon premier rendez-vous en décembre et mon second il y a 15 jours, avec mes parents.

J'ai donc passé un entretien verbal avec un psychiatre et une psychologue début décembre puis l'ADOS en janvier, pendant que mes parents passaient l'ADI-R.

Fin janvier, j'ai vue ma psychiatre qui m'a rempli un certificat médical MDPH sur lequel elle a indiqué que je présente un syndrome d'Asperger... (observez l'absence de conditionnel).

Mais la restitution du Centre Expert Autisme Adultes n'avait pas encore eut lieu.
J'ai été prévenue une semaine à l'avance qu'elle se ferait le mercredi 01er février 2017.

Je n'ai pas voulu déranger mon père et j'ai fais le choix d'y aller seule, je me sentais assez solide pour ça. Et puis j'étais convaincue qu'on allait m'annoncer une nouvelle phase de tests...

C'était la première fois que j'y allais seule et donc que je conduisais.
Je n'ai pas réussi a décrocher de mes activités avant l'heure limite que je m'étais fixée pour partir et bien entendu, la route m'a demandé plus de temps que prévu (1h45 au lieu de 1h30). J'ai appelé pour prévenir, mais il n'empêche que quand je suis arrivée j'étais vraiment mal, en pleine crise de panique. Je me suis assise dans le salon d'accueil et le psychiatre / chef de Pôle et la psychologue sont arrivés.

J'ai eu du mal à dire que la voiture m'avait épuisée, je suis partie dans des trucs sur mon weekend qui avait été chargé (ce qui est vrai, mais j'étais surtout très très anxieuse, je voulais qu'on me dise que j'avais un trouble envahissant du développement, et je me focalisais exclusivement là dessus).
Sauf que le premier truc que le psychiatre a dit après s'être assit a été:

"J'ai une bonne nouvelle pour vous, vous n'êtes pas autiste".

Les choses, dites comme ça, sur ce ton enjoué, j'ai vécu la chose très très mal.
J'avais vraiment très envie de dire, de hurler, même, que ça n'était pas une bonne nouvelle pour moi, mais je me suis retrouvée complètement enfermée à l'intérieur de moi même, avec quelques centaines de cloches.

En fait, j'ai perdu le fil de ce qui se disait.
J'ai oublié que ces gens avaient des choses à me dire, en dehors de ces quelques mots qui sonnaient comme une sentence.

Ils m'ont quand même reçue, écoutée, observée, m'ont fait passer des tests, donc ils doivent en avoir tiré des conclusions quelconques.
Seulement en ouvrant les choses sur cette affirmation, la vague d'incompréhension et de colère, le déferlement de rage qui m'a traversé à été tel que je me suis complètement fermée à tout ce qu'on pouvait me dire ensuite.

Mon cerveau est partit à 200 à l'heure et m'a laissée sur le coté, avec mon cœur qui battait à tout rompre et mes larmes prêtes à jaillir. Dans mon crâne, tout ce qui pulsait, c'était "mais c'est quoi cette restitution de merde?". Dans mon esprit, ça n'aurait pas du ressembler à ça, une "restitution". Là, j'avais l'impression d'être jugée sur ce que j'ai cru tous ces derniers mois, et que donc je subissais un jugement et recevais une sentence.

J'ai complètement zappé que ces gens ne m'avaient sans doute pas fais venir juste pour me sortir ces quelques mots qui me semblaient totalement absurdes et en décalage total avec ce que je ressens au fond de moi.

Attention: je ne me sens pas "autiste". Mais j'ai la très vive impression de souffrir de troubles envahissants du développement et de présenter des traits neuro-atypiques.

Alors peut être le vocabulaire du psychiatre était-il mal choisi, tout simplement?

Peut être que s'il avait dit "Mme, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous cherchiez des réponses mais, selon nous, vous n'êtes pas autiste", j'aurais réagis différemment..

A fortiori s'il avait continué par un argumentaire et avait embrayé immédiatement sur la restitution (c'est à dire les éléments que mes entretiens avaient mit en lumière). Seulement ça ne s'est pas passé comme ça.

Le psychiatre ne m'a pas laissé le temps de digérer la "bonne" nouvelle (ni le temps de réussir à dire "mais c'est pas possible!")... il a embrayé sur des questions administratives, et ça m'a fait perdre la boule. J'ai eu l'impression que je comptais pour du beurre, qu'il n'avait aucune considération pour moi, et d'un seul coup, de manière complètement stupide, je me suis dis que je n'avais pas à en avoir pour lui, moi non plus.

Là, j'ai juste été conne.

Ma psychiatre m'avait pré-diagnostiquée... je rappelle qu'elle me suit depuis plus d'un an et elle ne croyait pas du tout à la base, quand je lui parlais d'un TED me concernant... et pourtant, le 18 janvier 2017, elle a remplit mon certificat médical MDPH, sur lequel elle a indiqué "Syndrome d'Asperger" comme cause du handicap.

Alors, cette restitution, là, je l'ai vécue comme une sorte d'injustice flagrante.
J'ai beau savoir qu'ils sont formés, je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'ils ne me connaissent pas, qu'ils n'ont pas le droit, qu'ils ne peuvent pas juger de mon état neurologique après avoir passé si peu de temps avec moi, même s'ils ont utilisé des outils diagnostiques homologués et reconnus (ADOS et ADI-R)...

En plus, j'avais déjà essayé de faire comprendre à ces personnes (très maladroitement, visiblement) qu'apprendre que je présentais un trouble envahissant du développement serait un soulagement pour moi, durant les entretiens. J'avais insisté sur le faite que je ne "voulais" pas être "autiste", mais je n'ai pas su dire que j'étais quand même convaincue de présenter un TED et que s'il s'avérait que ça n'était pas le cas, je le vivrais probablement très mal (en fait j'avais essayé de cacher que si les résultats étaient négatifs, je le vivrais très mal...).

En soit je dois dire que le terme "d'autisme", en tant que généralité, me révulse un peu...

Mais là, pendant cet entretien de restitution, les termes si mal choisis m'ont complètement bouleversée : le "bonne nouvelle" associé à "vous n'êtes pas autiste".

Une bonne nouvelle aurait été qu'on m'annonce "nous savons d'où provient votre souffrance psychique, vos difficultés sociales, vos problèmes de coordination, vos soucis sensoriels..."

Or il y a eut une dichotomie totale entre l'expression "bonne nouvelle" et mon attente...
Car, je ne le nie pas, j'étais dans l'attente teintée de certitude qu'on me confirme que j'étais bien neuro-atypique...
D'où la hauteur de ma chute.

Trois jours plus tard, je n'ai pas franchement dépassé le stade "ils se trompent, ils ne m'ont pas fait passer assez de tests, et un jour où l'autre, ailleurs, le diagnostic sera le bon".

Pourtant... une partie de moi commence à se dire "à quoi bon?".
Vraiment, à quoi bon?
J'aurais aimé passer le WEIS III (test de quotient intellectuel), mais ça je peux toujours, en le finançant moi même... Mais à quoi bon? Je n'ai jamais couru après la performance.

Je voulais avant tout savoir qui j'étais et je commence à le savoir, petit à petit.

Malheureusement, après m'avoir annoncée la "bonne" nouvelle, le psychiatre du centre, au lieu d'aborder les résultats de l'expertise, m'a demandé qui me suivait (j'ai fais ma demande de diagnostic sans l'appui de ma psychiatre, à la base, donc même si elle a ensuite envoyé un pré-diagnostic au CEAA, elle n'était pas techniquement impliquée dans ma démarche, à l'origine).

Ce qui m'a mise hors de moi? C'est le psychiatre du Centre, chef de Pôle, quand même, qui s'est mit à dire qu'ils enverraient "à ce monsieur" les conclusions de l'expertise...

Dans mon esprit anxieux, où était en train de se déchainer une colère terrible contre l'opposition entre "bonne nouvelle" et "pas autiste", le fait que je dise que j'étais suivie par une psychiatre, en citant son  prénom et que j'entende le psychiatre parler de ce monsieur m'a fait sortir de mes gonds.

Je venais de faire 1h45 de route, de me tromper 5 fois de route et je m'étais efforcée de pas m'arracher la peau du front à force de me gratter sous le coup de l'anxiété... On venait de m'annoncer tout le contraire de ce que j'espérais entendre et qui plus est, je me sentais rabaissée à... rien, même pas une gamine, quelqu'un qu'on écoute pas et dont on ne tient pas compte, comme si j'avais été absente, invisible.
Il me semblait que ni le psychiatre ni la psychologue n'avaient perçu à quel point j'étais désorientée par l'affirmation qu'ils m'avaient assénée d'entrée de jeu en me disant "vous n'êtes pas autiste".

J'attendais de l'humanité, de l'empathie, un soutien émotionnel, psychologique, et au lieu de ça, les personnes en présence desquelles je me trouvais n'étaient même pas capable de voir mon agitation ni d'entendre dans ma voix à quel point je prêtais de l'importance à l'identité de genre de ma psychiatre.

Alors de là à ce qu'ils se préoccupent de ce que je pouvais ressentir quant au reste...!

J'ai été stupide.

J'ai ramassées mes affaires, sans pouvoir regarder ni le psychiatre ni la psychologue, j'ai dis de manière quasi hystérique que ma psychiatre (en accentuant bien le féminin) venait de me refaire mon certificat MDPH en indiquant textuellement que je présentais un Syndrome d'Asperger...

Je me suis levée, je suis sortie de la pièce, je suis sortie du bâtiment, j'ai fouillé mon sac pour retrouver mes clés, comme si j'avais peur qu'ils me poursuivent (en espérant un peu qu'ils le fassent), et ensuite je suis remontée dans ma voiture.

J'ai hésité quelques instants à rester là, sur le parking, et puis j'ai démarré et je suis allée me garer à l'extérieur, 20 m plus loin dans la rue, pour me mettre à pleurer.

Ensuite j'ai appelé mon père pendant 50 minutes... Je me sentais vraiment mal et je voulais mourir.

Je me suis encore perdue au retour.

Au final j'ai le sentiment d'avoir tout gâché.

Au début, je me suis dis que cette "restitution", ils l'auraient fait par mail ou par courrier, ça aurait été pareil.

Sauf que je n'ai pas la moindre idée de son contenu en réalité...
Je me suis enfuie purement et simplement, comme un gamin qui refuse d'affronter la frustration de ne pas obtenir ce qu'il veut. J'ai réagis de manière puérile et stupide. Je n'ai posé aucune question. Je n'ai pas cherché à savoir ce qu'ils pensaient de mes difficultés, bref, je n'ai pas cherché à avoir un commencement de début de réponse, je ne leur ai accordé aucune confiance.
Je me suis plongée toute entière dans une logique du "tout ou rien", et au final c'est exactement ce que j'ai obtenu : RIEN. Accompagné de la frustration encore plus terrible de m'être placée de moi même face à ce néant, de m'être confrontée de moi même à précipice vide de sens.

Je suis furieuse de m'être conduite de cette façon.
Toutefois, je suis aussi furieuse contre le manque de tact de ce médecin psychiatre.

Au final, je ne sais plus où j'en suis et ce que je dois croire.

Mon père dit que l'important c'est que la MDPH relève mes difficulté réelles, peu importe l'étiquette que qui que ce soit mettra dessus. Il a raison, d'une certaine façon : j'ai avant tout besoin d'obtenir les aides appropriées, et je ne parle pas de l'AAH, mais d'un emploi, car c'est la chose qui me manque véritablement actuellement: ce truc là qui structurerait ma vie, me ferait me lever le matin, m'occuperait l'esprit et me permettrait de me confronter au monde tout en construisant moi même mon autonomie.



Mon attitude a été extrêmement impolie et irrespectueuse, ce mercredi, et ce en dépit du fait que j'ai vécu les mots du médecin psychiatre comme s'il s'agissait d'un acte de violence psychologique à mon encontre.
Oui, j'avais vraiment envie de hurler que c'était une façon parfaitement stupide de présenter les choses, mais je savais que ça aurait été indécent et je ne voulais pas donner de moi cette image là. Pourtant je souvent réagis ainsi par le passé, dans des circonstances où j'avais le sentiment d’être confrontée à une profonde injustice, notamment lorsque les tiers semblaient nier le niveau de ma souffrance psychique.

Comme je l'ai déjà écris, peut être que si le Dr F. avait dit:
"Madame, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous cherchiez des réponses mais, selon nos estimations, vous n'êtes pas neuro-atypique, vous ne présentez pas de trouble envahissant du développement, pas de trouble du spectre autistique", j'aurais réagis différemment.
Mais au lieu de ça il a semblé m'annoncer que youpi! je n'avais pas de cancer.

Je me suis focalisée uniquement sur un détail. Pour moi, les choses étaient "simples": il y a un manque cruel de diplomatie et de compréhension des patient(e)s adultes qui sollicitent spontanément un diagnostic auprès des CEAA.
J'étais convaincue (et je dois dire que je le reste) que les personnes qui, d'elles-mêmes, sollicitent un diagnostic de syndrome d'Asperger ou de tout autre trouble du spectre autistique auprès d'un Centre Expert, ne trouveront pas de soulagement à voir exclu un état neuro-atypique. Ce n'est pas, pour elles, un soulagement d'apprendre que, non, ça n'est pas ça leur "problème"...

De mon point de vue les adultes qui sont dans une telle démarche sont (comme moi...) des personnes qui ont cherché à comprendre toute leur vie pourquoi elles se sentaient si différentes des autres, pourquoi le monde leur semble étranger, pourquoi elles se sentent étrangères au monde, pourquoi elles semblent davantage sensibles ou au contraire beaucoup moins (voir pas du tout) sensibles à certains stimuli sensoriels (à la fois ou de manière séparée au niveau de la vue, du gout, de l'odorat, du toucher, de l'audition...) que le reste de leur entourage, pourquoi elles semblent souffrir davantage ou de manière moindre dans certaines circonstances que leurs semblables...

Il s'agit là bien sûr que d'éléments "de surface"...
J'ai le sentiment (mais je ne suis pas omnisciente) que ces personnes s'interrogent sans cesse et ne peuvent pas s'arrêter de penser, d'apprendre, de lire, d'écrire, et des tas d'autres choses... Elles se demandent pourquoi elles ont le sentiment de ressentir plus fort leurs propres émotions mais de ne pas comprendre celles des autres, pourquoi (à leur grand désarrois parfois) elles ne savent pas y donner de réponse adaptée...

Bine sûr, c'est à moi que je pense... c'est à moi que je pensais, dans cette pièce, ce "salon d'accueil", pendant ces courtes minutes où je me suis trouvée perdue, abandonnée, désespérée...
Puisque ce n'est pas ça, puisqu'ils disent que ça n'est pas ça, pourquoi continuer? J'en ai tellement marre, je n'en peux plus...
J'ai vraiment voulu mourir, l'espace d'un instant, pour faire taire la douleur et l'esprit.

Sauf que la solution n'est pas là.

La solution, c'est avancer, essayer d'aller mieux, essayer de me construire...

Peu importe le diagnostic...

De toute façon, je ne suis pas une personne "typique".
Je ne compte pas le devenir.

Pour le reste, et bien on verra.

Continuer d'avancer.
Un pas après l'autre...
 Dans la sérénité...

jeudi 1 septembre 2016

"La différence invisible", roman graphique sur le syndrome d'Asperger.

https://www.amazon.fr/Diff%C3%A9rence-invisible-Julie-Dachez/dp/2756072672/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1472743003&sr=1-1&keywords=la+diff%C3%A9rence+invisible

Sortit hier, reçu aujourd'hui (je ne suis pas assez en forme en ce moment pour aller à la librairie).

Lu cette après midi.

Pleuré presque tout du long.

Je ne ressemble pas tant que ça à Marguerite... et en même temps je lui ressemble tellement !
Nous n'avons pas forcément les mêmes difficultés dans la vie, ni les mêmes intérêts restreints, mais je me retrouve malgré tout énormément dans ce très, très bel ouvrage, que je recommande profondément à toute personne intéressée par le syndrome d'Asperger et par les autres formes de "troubles du spectre autistique".

Et un très, très, très, grand merci à Julie Dachez.

"Aspie quizz"

Hey hey...
Il est tard, je ne dors pas, alors pourquoi ne pas se faire un petit test, comme ça, tranquillou ?
Je ne suis pas trop portée sur les tests des magazines féminins genre Cosmo, Elle ou Psychologies, ceci dit.

Je me concentre plus sur des trucs qui ont un véritable intérêt...
Ceci dit, celui-ci, ça fait quand même plusieurs fois que je le fais, je répond avec la plus grande sincérité, et je me retrouve avec le même résultat que la première fois, à 3 ou 4 points près...

"The" Aspie Quizz...
Le test en ligne qui est sensé indiquer si on a des raisons de se sentir un peu autiste, ou pas...

"Le but de ce test est de donner une indication fiable du spectre de l'autisme chez les adultes.
Vous pouvez choisir de participer à notre évaluation des modifications de résultats au fil du temps et nous aider à calibrer le test (vous devez vous identifier avec un nom d'utilisateur valide ou enregistrer un nouveau nom d'utilisateur pour cela) ou d’aller directement au test simplifié.
Les statistiques et résultats sont sauvegardés dans une base de données. Les statistiques peuvent être publiées, comme la recherche de données ou de contrôle permettant d'étalonner le test. Nous ne sauvegardons pas les adresses IP ou autres informations personnelles.
"

Tentés?

En ce qui me concerne, le résultat obtenu est invariablement "Vous êtes très probablement Asperger".
Je n'ai jamais dépassé le score de 40/200 en "neurotypique" et je ne suis jamais descendue en dessous de 170/200 en "traits Asperger".
Pourtant j'ai essayé de biaiser, mais sans essayer de mentir non plus...

Il est clairement affiché sur le site que ce test n'a pour but que de donner une indication fiable...
Et au regard de toutes les informations que j'ai consulté au cours des cinq derniers mois, j'estime que ce but est atteint.

Voici le diagramme que j'obtiens généralement :

    
J'obtiens généralement un score "intéressant" en relationnel, mais c'est à relativiser au regard de mes capacités sociales, en communication et en perception...

Les résultats sont expliqués sous la forme d'un document PDF, que je ne vous soumettrais pas...

Dans les questions, il y en a quand même quelques unes qui me frappent et me marquent profondément...

"Avez vous des difficultés à lire les heures?"
Oui, absolument. Je déteste les cadrans, qui me demandent un très gros effort intellectuel, c'est la raison pour laquelle je préfère les affichages numériques à 24h. Qui plus est je déteste le bruit des aiguilles et autres trotteuses de réveils, pendules et autres...

"Avez-vous une bonne perception de la quantité de pression nécessaire à appliquer lorsque vous faites des activités manuelles ?"... Ben non. C'est pour ça que je ne peux pas écrire durablement avec un stylo bille (je les casse) et que j'ai besoin d'un stylo plume de très bonne qualité (je risquerais de le casser aussi). D'autres disciplines que l'écriture me posent problème, mais celui-ci est vraiment un soucis.

"Pensez-vous qu'il est difficile de dire l'âge des gens ?". Indéniablement. Je suis une quiche en la matière. J'ai toujours été comme ça. Je ne sais pas non plus vraiment "lire" les émotions, sauf quand elles sont "extrêmes"... et encore : la plupart du temps je me trompe ("Êtes vous bon dans la l'interprétation de l'expression des visages?").

"Avez-vous des difficultés à juger les distances, la hauteur, la profondeur ou la vitesse ?". Oh que oui! Le moins qu'on puisse dire, c'est que je n'ai pas le "compas dans l’œil"... bien que je puisse tracer des droites sans règle et dessiner des cercles parfois aussi bien que si j'avais un compas... Mais les évaluations visuelles ne sont pas mon point fort et me jouent souvent des tours.

Je pourrais continuer longtemps comme ça...

Je me suis toujours balancée, et quand je voyais des autistes (réels ou joués) à la télévision, ça m'a toujours interpellée.... à une époque j'arrivais à maîtriser cet aspect de mon expression anxieuse, mais depuis trois ou quatre ans, ça revient en force...
Je joue avec mes doigts, ils virevoltent quand je suis anxieuse...
J'ai souvent besoin d'avoir un objet dans les mains pour me sentir à l'aise...
Quand j'étais plus jeune, j'adorais tournoyer, et rebondir, aussi.
Je suis "excessivement" sensible aux lumières vives, aux sons, aux odeurs, à certaines textures...
J'ai souvent le sentiment que les gens me comprennent mal, et j'accumule des souvenirs blessants en la matière, qui remontent pour certains à plusieurs années dans le passé, mais qui pourraient s'être produits hier... et en même temps j'ai souvent du mal à comprendre pourquoi les gens sont contrariés et pourquoi ils sont agressifs avec moi. J'aime comprendre les réactions des gens et qu'ils m'expliquent les motifs de leur mécontentement. C'est très pénible de ne pas comprendre ce qu'on me reproche.
Je trouve parfois très difficile d'être émotionnellement proche d'une personne. Cela me perturbe et je fais n'importe quoi. C'est très pénible à vivre. Je ne sais toujours pas comment je suis sensée agir et je n'aime pas ça.

Globalement, toutes les questions m'interpellent, sauf celle concernant l'apparence (qui n'est pas ma priorité : je suis en surpoids et ce n'est pas tant mon apparence qui me dérange, que l'inconfort et les risques potentiels sur ma santé... dans une certaine mesure, mon sentiment de perte de contrôle m'est très pénible et je suis attristée de ne plus être telle que "je me vois"), et celle sur les voyages, car je ne sais pas comment répondre à une question "virtuelle", car je considère que les voyages que j'ai fais ne sont pas représentatifs de ma notion personnelle du "voyage" (et pourtant je suis allée en Europe en camping-car avec mes parents, en Irlande en séjour linguistique, en Autriche en voyage scolaire, en Chine avec mes parents et un opérateur... plus quelques voyages en France... mais je ne suis pas sûre d'avoir "voyagé"!!!).

Sur ce, il est 2h30 du matin, et il faut impérativement que je me douche avant d'aller me coucher.

samedi 23 avril 2016

Retour chez ma psychiatre... Tout va bien

Dans plusieurs de mes précédents articles, j'avais décris mes sentiments concernant ma psychiatre, lorsque j'ai essayé d'évoquer les TED (Troubles Envahissants du Développement) avec elle, à un "entre deux portes"...

Finalement, mon rendez vous de ce mardi 19 avril s'est très bien passé.
Elle ne pense pas que je présente de TED ni que j'ai un éventuel TSA (Trouble du Spectre Autistique). Et donc pas de syndrome d'Asperger.
Mais elle a en revanche bien compris l'importance que les choses avaient pour moi et a donc appelé pour moi le Centre Expert Autisme Adultes de Niort pour moi, m'a fourni la liste des choses à leur faire parvenir et l'adresse où envoyer le tout.

Certes elle ne m'a pas fait de courrier, mais elle n'est pas fermée.

Son diagnostic me concernant serait "Troubles de l'attachement".
Moui. Mais non.
Il faudra que nous en discutions, car ça fait 10 ans que j'ai moi même exclus les troubles de l'attachement de mon tableau diagnostic...

J'aime très fort mes deux parents, ainsi que ma sœur.
J'ai toujours cherché à être proche de mes parents, que ce soit de mon père ou de ma mère. J'aimais peu le contact "non maîtrisé" avec les autres et n'appréciais pas trop les câlins, mais malgré tout je suis très attachée à ma mère et je souffre beaucoup des incompréhensions mutuelles que nous avons visiblement développé au fil du temps.

Je ne sais pas quel était mon comportement au juste, avant 3 ans. C'est vague.
Je n'ai pas le souvenir d'avoir refusé d'être touchée. J'aimais beaucoup que maman prenne soin de mes cheveux, que nous prenions le bain ensemble, avec ma sœur ou avec notre mère.
Pour un certain nombre de choses, il me faudrait l'opinion de mes parents...
Je n'ai pas le souvenir d'avoir fait de crises de rage précoces. J'en ai fais par la suite, mais elles étaient liées à des moments où je me sentais en position d'injustice sans motif valable.

Passé 3 ans, enfant et adolescente, je ne vois pas quelles ruptures ou négligences j'aurais pu subir. À part les enfants de la nounou qui n'avaient rien de doux avec moi et qui abusaient régulièrement de ma grande crédulité, j'avoue que je reste dubitative...
J'acceptais parfaitement le fait d'être dépendante de mes parents, de mes grands parents, de ma tante et de mon oncle. J'avais horriblement consciente d'en être dépendante et j'avais honte, parfois, surtout vers l'adolescence et lorsque j'étais jeune adulte. Mais rien à voir avec une non acceptation.
Loin d'être égoïste et centrée sur mon plaisir, j'étais avant tout perdue au milieu des choses à faire à la maison, les procédures à mettre en jeu, les rituels sociaux à respecter...
N'ayant pas vraiment changé de cadre de vie, je ne peux pas dire que j'y ai mal réagi.
Pour ce qui est d'être familière avec les étrangers, ça a pu arriver, mais je me sentais au contraire "sauvage" et tout changement dans mes habitudes sociale m'épuisaient.
Je ne savais purement et simplement pas sourire vraiment avant l'âge de 20 ans, aussi je ne vois pas du tout comment j'aurais pu "sourire de manière artificielle". Par ailleurs, depuis l'école maternelle, je me suis toujours sentie littéralement bombardée d'émotions, diverses, variées et parfois totalement antagonistes et effrayantes.
Les attentes des autres étaient et sont toujours terribles pour moi, car je sais très bien que je ne les perçois pas, ou mal, que je me fais des idées en permanence et j'ai toujours peur de "tomber à coté de la plaque"...
Les punitions m'ont toujours atteinte avec une force et une violence terrible, psychologiquement et physiquement (comme des coups de poing dans la poitrine ou sur les oreilles).
J'ai toujours été hyper-empathique. Je ressens trop. À un point tel qu'à une période de ma vie, j'ai purement et simplement essayé de ne plus rien ressentir... mais ça a été pire encore.

Le respect des autres est pour moi un fondamental du "vivre ensemble". Ne pas faire aux autres ce que je ne souhaite pas qu'on me fasse. Ne pas détruire ou salir des choses gratuitement, à fortiori quand elles ne m'appartiennent pas, ne pas agresser physiquement les autres...

Autant faire se peut, je respecte toutes les normes autant que possible, à moins d'être entraînée par des tiers à faire le contraire, mais toujours avec une grande anxiété, une "peur de l'autorité" exacerbée.

Bref, je ne suis pas une "bad girl", je ne suis pas une rebelle.
Je n'ai pas toujours été heureuse, ça c'est sûr, mais c'est avant tout parce que je ne comprenais pas que les autres, condisciples, enseignants, adultes etc ne comprennent pas que j'étais perdue. J'étais perdue au collège, au lycée, à devoir naviguer entre les salles, les bâtiments, les étages, à devoir connaître mon "emploi du temps", à devoir respecter des plans de classe, à devoir respecter les méthodes de tel ou tel prof en matière de notes de cours...
J'avais perpétuellement l'impression d'être en faute.

À la maison, je me sentais stupide et j'étais en colère, semaine après semaines, quand je ne comprenais pas qu'on me reproche de ne pas avoir étendu le linge, alors qu'on ne m'avait pas clairement demandé de le faire. Certes il était dans le sac à linge, mais je ne comprenais pas qu'on me reproche de ne pas l'avoir étendu, alors qu'on ne m'avait pas laissé de consignes allant dans ce sens. J'ai en quelque sorte appris à comprendre que, quand le linge était dans le sac dans le couloir, je devais l'étendre...
Mais le toucher de certains textiles humides représente une torture tactile (la laine mouillée me donne des frissons "électriques" dans tout le corps et une sensation de malaise général). Sans compter l'angoisse de ne pas faire les choses "correctement"...

Bref, je ne pense pas que ce genre de chose soit du ressort des troubles de l'attachement...

Nombre des faits cités ci-dessus ne "collent" pas du tout aux principales manifestations des troubles de l'attachement...

Qu’est-ce que le trouble de l’attachement?

          
Le trouble de l’attachement se caractérise par une incapacité à établir un lien sélectif avec une figure d’attachement (souvent un parent) dans la petite enfance. Cette problématique peut toucher des enfants qui ont vécu une rupture du lien mère-enfant (adoption, maladie de la mère, grossesse difficile, décès de la mère, placement précoce de l’enfant en famille d’accueil, etc.). Ce trouble entraîne des problèmes sérieux au niveau émotionnel, social, affectif, de la confiance en soi, du respect des normes et des études. Certaines conséquences sont irréversibles.

Quelles sont les principales manifestations?

Chez l’enfant de moins de 3 ans :
  • Pleure sans arrêt ou, au contraire, pleure rarement (bébé trop facile).
  • Ses pleurs sont les mêmes quel que soit son besoin (faim, douleur, colère, tristesse, etc.).
  • Ne supporte pas beaucoup d’être touché.
  • S’accroche peu quand on le prend dans les bras.
  • Extrêmement résistant au bercement (raide comme une planche).
  • Préfère rester dans son parc plutôt que d’être pris dans les bras.
  • N’aime pas être tenu dans les bras, s’assoit sur les genoux dos à sa mère.
  • Ne regarde pas beaucoup l’adulte, ne le suit pas des yeux.
  • Ne répond pas aux sourires par un sourire.
  • Ne reconnaît pas son père ou sa mère. Plus tard, il demande à une autre personne que ses parents de le prendre dans les bras.
  • Ne rend pas les câlins.
  • Fait des crises de rage dès qu’il n’obtient pas ce qu’il veut.
  • Veut tenir son biberon tout seul dès que possible, manger tout seul et faire un maximum de choses tout seul.
  • Cherche souvent à attirer l’attention en faisant du charme ou en cassant quelque chose.
Chez l’enfant et l’adolescent :
  • A vécu plusieurs ruptures ou de la négligence sévère (ex : plusieurs changements de milieux de vie).
  • N’accepte pas d’être dépendant de l’adulte ; centré sur son propre plaisir, ne compte que sur lui-même, ne recherche pas le réconfort lorsqu’il est anxieux.
  • Ne réagit plus aux changements de milieux de vie.
  • Trop familier avec les étrangers.
  • Aucun adulte ne semble plus significatif qu’un autre.
  • Recherche l’attention de façon excessive.
  • Sourire artificiel et absence de vraies émotions.
  • Agit en fonction de ce que les autres attendent de lui.
  • Manipulateur, centré sur ses intérêts.
  • Réagit mal aux compliments et aux récompenses.
  • Lorsqu’il passe un bon moment, il détruit le lien avec l’adulte par la suite.
  • Intolérant à toute attente de l’adulte à son égard.
  • Admet rarement ses torts même s’il est pris sur le fait.
  • Rien ne l’atteint, même pas la punition.
  • Apprentissages difficiles; besoin d’un l’adulte près de lui pour fonctionner.
  • Relations conflictuelles avec les pairs; veut tout contrôler, manque d’empathie et de chaleur, partage difficilement l’attention de l’adulte.
  • Dépasse toutes les limites.
  • N’a pas de respect pour les autres.
  • N’a pas le sens du bien et du mal (mensonges, vols, vandalisme).
  • Se comporte à la maison comme s’il était à « l’hôtel ».

Je vais donc continuer mes séances d'EMDR avec ma psychiatre, qui reste malgré tout une personne en qui j'ai confiance, et je vais faire mes démarches relatives à un TSA éventuel en parallèle.
Pas de soucis.

D'ailleurs...
Là, je me reconnais carrément...

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

Le syndrome d’Asperger fait partie des troubles envahissants du développement (TED). L’enfant qui présente cette problématique peut être diagnostiqué à partir de l’âge de trois ans, mais il arrive parfois que la problématique soit identifiée plus tard, c’est-à-dire à l’entrée à l’école, à l’adolescence et même à l’âge adulte. L’enfant qui présente ce trouble a de grandes lacunes de communication et de sociabilité. Toutefois, il a un développement cognitif et langagier normal.
Il n’existe aucun traitement pour le syndrome d’Asperger. Il s’agit d’un état et non d’une maladie. Toutefois, il est possible d’atténuer les comportements dérangeants et d’apprendre des comportements qui sont socialement acceptés pour favoriser l’intégration sociale de la personne. L’éducation est très importante, car l’enfant peut apprendre les compétences nécessaires pour se préparer à l’indépendance de la vie adulte.

Quelles sont les principales manifestations ?

Si vous remarquez plusieurs des caractéristiques suivantes chez votre enfant, vous devriez en parler à un médecin et il pourra vous référer vers un spécialiste si c’est nécessaire. 

Chez l’enfant :
  • Lorsque bébé, peu de communication par le rire et le babillage.
  • Langage très élaboré comparé aux autres enfants de son âge.
  • Difficulté à entretenir une conversation avec une autre personne. Entretient plutôt un long monologue même si le sujet n’intéresse pas son interlocuteur.
  • Peu ou pas d’amis.
  • Ne respecte pas les règles sociales qui devraient être comprises à son âge ; attendre son tour pour aller dans le jeu, dire au revoir avant de partir, etc.
  • Difficulté à comprendre le sens des expressions courantes et de donner plus qu’un sens à un même mot. Par exemple, si vous dites que vous étiez fatigué hier et que vous avez piqué un somme, il peut vous demander ce qu'est un somme et pourquoi vous l'avez piqué.
  • Ne comprends pas les messages transmis par les signaux corporels (gestes, expressions faciales). Par exemple, si quelqu’un bâille, il ne comprendra pas que c’est peut-être parce que la personne est fatiguée ou parce que le sujet de conversation l’ennuie.
  • Intérêts restreints. Peut avoir un seul sujet spécifique qui l’intéresse et y consacrer tout son temps. A de grandes connaissances sur ce sujet et peut en parler longuement.
  • Culture générale impressionnante.
  • Anxieux ou résistant face à un changement dans sa routine.
  • Problèmes de coordination, maladresse dans ses gestes.
  • Difficulté à gérer ses émotions et à exprimer de l’empathie envers les autres.
  • Grandes capacités d’apprentissage (très au-dessus de la moyenne) dans certains domaines et de grandes lacunes dans d’autres.
  • Sensible aux bruits. Par exemple, se bouche les oreilles dans la cour d’école.
  • Intonation monotone.
  • Fuit le contact visuel.

Chez l’adolescent :
  • Difficulté à comprendre les règles sociales implicites : attendre son tour pour payer, ne pas parler de sa vie personnelle à un étranger, etc.
  • Baisse dans les notes scolaires dès l’entrée au secondaire.
  • Difficulté à s’orienter à l’école et à arriver à temps dans ses cours.
  • Difficulté à s’organiser et à réaliser la tâche demandée à temps.