Jour radieux et contrecoup...

Samedi 11 mars 2017...

Pour le troisième jour de suite, je me suis réveillée tôt, bien avant que mon réveil ne s'allume.

Malheureusement, c'est aussi le troisième jour de suite qu'une vive douleur est présente dans ma bouche, bien que moins forte que les deux derniers jours : mon bruxisme se manifeste à nouveau et ma mâchoire inférieure est mise à rude épreuve, surtout au niveau d'une couronne qui offre trop de prises aux molaires qui la surplombent. On me l'ai déjà rabotée pour cette raison, mais de toute évidence, pas de manière suffisante...

Il semblerait cependant que j'ai été davantage sereine cette nuit, car la douleur s'est atténuée, et l'inflammation du collet de la gencive avait diminué, à mon réveil.

J'avais mal partout, par contre.

Hier j'ai fais une demi heure de vélo elliptique, suivie d'une autre demi heure de rameur, puis j'ai passé 20 minutes à travailler mes abducteurs et adducteurs sur des machines de musculation, avant de finir par faire une séance de 45mn de Bodybalance™.

J'avais aussi fais les exercices du programme "dos musclé, ventre plat", qui comprend dix cycles alternant les positions de la sauterelle, pince, planche et chien tête en haut... J'avais également marché une partie de l'après midi, hier.

Donc hier, j'ai fais beaucoup de choses.

Trop de choses, trop d'efforts et aussi, trop de pensées parasites dans la tête.

Je cherchais à fuir mes pensées et une sorte de mal-être insidieux. J'ai essayé de faire preuve de légèreté, l'ai même ressentie, en fin d'après-midi, quand j'ai pris le soleil et lu, heureuse de savoir que lundi, je ne serais plus seule... Heureuse aussi de savoir qu'une personne qui m'est chère pensait à moi.

J'ai essayé de regarder la télévision, en début de soirée mais je perdais le fil de l'action au profit de pensées désagréables, alors je suis allée me coucher dès 21h30, pour lire une bonne heure avant de dormir, dans un large t-shirt arborant une photo de combi Volkswagen...

Ce matin, donc, je me suis réveillée pleine de courbatures, avec l'intention d'aller à la salle de sport faire 10 minutes de vélo elliptique et suivre un cours collectif de 30 minutes de stretching...

Je me sentais mal, épuisée et déprimée, pourtant, je suis quand même allée à la salle de sport.

Je me suis sentie mal dès que je suis entrée dans les vestiaires. Deux dames discutaient et l'une d'elles n'arrêtait pas de me bousculer avec son sac, en restant plantée debout entre les bancs et les casiers. J'avais les nerfs à vif.

Quand j'ai eu fini de me changer, j'ai vu qu'il était 11h00. Le cours collectif de TAF (Taille Abdos Fessiers) n'était pas achevé, et je suis aller faire un petit échauffement de vélo elliptique, mais j'ai été prise de vertiges et d'une intense envie de pleurer. Il n'était que 11h10, le cours ne semblait pas fini alors je me suis empressée d'aller m'enfermer dans les sanitaires.

Hors de question qu'on me voit pleurer en public...

À 11h14, quand je suis sortie, j'ai été incapable de savoir si c'était toujours le cours de TAF ou celui de stretching qui avait commencé. Personne n'attendait devant la porte et impossible de savoir si quelqu'un était sorti ou entré. Je me suis sentie encore plus abattue, incapable de franchir l'espace consacré à la musculation pour aller demander ce qu'il en était, ou attendre de voir.

Je me sentais faible et lamentable.

Je suis retournée dans les vestiaires et je suis restée assise un long moment avant de me résoudre à me changer à nouveau, en m'efforçant de ne pas pleurer, de rester "digne".

Deux dames sont entrées. Il n'était que 11h20, alors j'ai voulu savoir si je m'étais trompée, si elles sortaient du cours de TAF, si je m'étais laissée submerger par mon anxiété alors que peut être le cours précédent avait simplement prit fin un peu plus tard que prévu...

Elles n'ont malheureusement pas comprit mes questions, n'y ont pas répondu. J'ai senti les larmes couler avant d'avoir pu les retenir et on m'a demandé si j'allais bien. Il y avait une inquiétude sincère dans le ton de la question.

Blasée, j'ai laissé échappé la vérité "oui, ça va, juste une crise d'anxiété".

💭 Oui, ça va. J'ai l'habitude. J'ai horreur d'être comme ça, mais j'ai l'habitude.

L'une des deux dames m'a suggéré d'aller au hammam, pour que je me détende, mais je n'avais pas mes affaires de piscine, alors je ne pouvais pas. Et de toute façon, j'avais seulement envie de rentrer chez moi. J'avais peur de me mettre à pleurer sans pouvoir m'arrêter, si je restais là bas.

Je suis rentrée, je me suis précipitée sous la douche et là seulement, je me suis mise à pleurer.

Pour la première fois depuis très longtemps, je me suis retrouvée complètement recroquevillée par terre, dans un coin de la cabine de douche, à pleurer et à sangloter, relâchant complètement les tensions sous la pluie fine et chaude.

Je ne sais pas combien de temps ça a duré. Ce que je sais, c'est qu'à un moment, c'est comme si je m'étais réveillée d'une absence, et je me suis rendue compte que j'étais en train de mordre la peau de mon poignet. Je n'avais pas mal, je ne sentais pas la peau elle même, mais le pli qu'elle formait dans ma bouche, et mes mâchoires serrées dessus. Pas très fort.

J'ai coupé l'eau et je me suis relevée difficilement, ayant toujours aussi mal dans les muscles que ce matin en me levant.

Les empreintes de dents sont restées un certain temps, mais il n'en reste plus de trace, maintenant.

J'ai eu honte de moi.

Un sentiment récurrent dont il faudrait que je me débarrasse.

Il fait si beau aujourd'hui. Le soleil brille, on nous annonce 20°C pour cet après-midi.🌞

Je devrais retourner profiter du soleil, bouger doucement, pas comme hier.

Juste profiter tranquillement...

Oui. Le fait est que j'ai fais trop de choses hier.

Ce matin, j'ai simplement éprouvé le contrecoup nerveux de toutes ces choses pourtant accomplies alors avec plaisir.

Il faut que j'accepte que je suis fatiguée et que je ne cherche pas à dépasser mes forces.

Rien de bien compliqué.

Par ailleurs il s'est passé beaucoup de choses ces derniers mois, et je réalise seulement aujourd'hui que je présente également les symptômes d'un contrecoup de ce point de vue là.

C'est comme ça, ça aussi je dois l'accepter. 😑

Il va faire beau et chaud, cet après midi, avant que la météo ne se dégrade.

Je ferais vraiment mieux d'en profiter, au lieu de me concentrer sur ce genre de choses.

Lundi, même si la météo est médiocre, il fera beau dans mon cœur...😊

Les hurlements du silence

C'était le mardi 28 octobre 2014.
Nous avions réintégré la Charente début septembre, après quatre an et demi passés dans les Hautes Pyrénées.
C'était ma toute première hospitalisation (exception faite des hospitalisations de jour en clinique, environ trois ans auparavant).

Je n'allais pas bien. Vraiment pas bien.

Depuis des années, ça allait en se dégradant, et ça avait empiré depuis plusieurs mois.

Depuis 2013, je tenais des agendas journaliers qui, à la base, me permettaient de mettre en place et respecter des routines. Ils me servaient aussi à noter mes ressentis.📓

Détresse. Humiliations. Insultes. Crises de "gloutonnage". Automutilations...

Dans la nuit du 27 au 28 octobre 2014, je m'étais infligé des lésions cutanées aux mains, après avoir frottés mes poings de manière compulsive et incontrôlable l'un contre l'autre.👊

Les insultes et les humiliations étaient mon lot quotidien depuis longtemps. Les jours sans faisaient figure d'exception. Mais pas cette journée là, pas ce soir là...💥

Quand mon mari malade avait finit par s'endormir, je m'étais relevée et étais allée dans la loggia, blottie dans un coin, emmitouflée dans une couette, en m'efforçant de ne pas pleurer trop fort.

Ensuite j'étais allée dans le bureau et j'avais regardé un film sur mon PC, avec un casque sur les oreilles. Je voulais faire le vide dans mon esprit, oublier la journée, et celle d'avant, et celles d'avant, et les semaines, et les mois, et les années...
Je voulais faire taire les hurlements du silence, parce que je me sentais coupable et prisonnière.
😆
Les hurlements du silence.
Ne pas avoir su dire plus tôt ce qui se passait vraiment dans notre couple dysfonctionnel.

Une relation dans laquelle j'ai accepté de subir l'autre, dans laquelle j'ai laissé se développer les obsessions écrasantes de mon conjoint.😖
Pendant des années, je l'ai laissé aller toujours plus loin dans le contrôle et l'autoritarisme, jusqu'à être acculée par toute la violence qu'il avait en lui.

Son perfectionnisme et sa rigueur, son extrême niveau d'exigence, que je ne pouvais jamais satisfaire, parce que j'étais trop "nulle", parce que je n'avais aucune confiance en moi, et aussi parce que je souffrais de troubles anxieux et de la compréhension sociale.

Pendant des années je l'avais laissé m'imposer ses obsessions, ses horaires quasi militaires, ses règles absurdes relatives au chauffage, à la façon de faire le plein de carburant, à ma façon de me laver... je n'ai jamais osé contester sa pingrerie, ses économies insensées sur tout et n'importe quoi.
Je l'ai laissé me reprocher de dépenser mon propre argent de manière "compulsive" (il avait réussi à m'en persuader, d'ailleurs, alors que j'achetais seulement des livres, des vêtements, des choses en quantité raisonnable, sans me mettre à découvert, sans jamais lui demander d'argent).
Il contrôlait tout et ne déléguait qu'à contre cœur... et quand j'acceptais de faire des choix, il me les reprochait encore et parvenait à me démontrer que j'avais tors. J'avais appris à aller dans son sens pour éviter les conflits.😶

Il racontait à tout le monde qu'on ne se disputait jamais... Avait-il seulement conscience qu'il agissait de manière tyrannique avec certaines personnes (dont moi, en première ligne), et qu'il pouvait être d'une extrême cruauté psychologique vis à vis des autres? Se rendait-il compte que ce trait de caractère terrible faisait que je ne répliquais jamais ?
Je ne le saurais jamais.
Nous ne nous disputions pas, non.😒
Je me faisais disputer, engueuler, humilier, ça oui, mais on ne se disputait jamais.

Les hurlements du silence me réveillent souvent la nuit, ces temps ci.😩
La honte et la colère de m'être laissée berner par des promesses qu'il n'a jamais tenu, la honte de l'avoir laissé s'en prendre à moi, d'avoir acceptées ses remontrances, ses rappels à un ordre que je  ne comprenais même pas, un ordre établit "pour mon bien".
La honte de m'être laissée dominer par ses tortures psychologiques.

Je ne comprenais pas encore tout ça, cette nuit là d'octobre 2014.💫😓
Pourtant je savais bien que notre relation était malsaine.💀
Ma psychologue du CMP de Tarbes me l'avait dit, et je le savais depuis des années.
Je le savais depuis notre première rencontre, en fait...

La conseillère du CIDFF de Tarbes me l'avait confirmé, devant ma mère, qui m'avait accompagnée :
"Vous vivez dans un contexte de maltraitance psychologique, madame, mais on sent que vous n'êtes pas prête à le quitter..."
C'était vrai. J'étais très malheureuse, mais j'avais toujours été malheureuse et je pensais que je ne pourrais jamais trouver le bonheur. En plus j'estimais que ça devait être intenable pour qui que ce soit de vivre avec moi, alors je cherchais à me convaincre par tous les moyens que je l'aimais et qu'il m'aimait en retour. C'était la seule chose qui donnait du sens à notre vie commune.
Avant tout, mes angoisses d'abandon étaient plus envahissantes que tout le reste.

Sans savoir comment, cette nuit menant vers le 28 octobre 2014, je me suis retrouvée les poings serrés devant moi, à frotter les premières phalanges d'une main sur l'autre. Au début, cette sensation m'avait apporté un bien être inattendu...🔆

Ensuite, j'ai perdu le contrôle et j'ai continué, encore et encore.
Des ampoules se sont formées, mais je n'arrivais plus à m'arrêter, et peu à peu la peau s'est déchirée et je me suis mise à saigner.😱
Sur le coup, je ne sentais rien, je n'étais rien, j'étais absente, c'était la nuit mais je ne dormais pas, j'essayais désespérément de me calmer, de trouver des solutions et de me vider la tête. Mais pendant ce temps d'oubli, je me détruisais, je me punissais de ne pas être assez forte. Je me punissais parce que je le laissais me faire tout ce mal.

Le lendemain, j'étais anéantie. Entre l'insomnie, les lésions physiques et les blessures morales, j'étais un zombie.😑
Je suis allée me réfugier à la MJC, et une des employées que je connaissais bien a alerté un organisme de médiation locale. Quand les jeunes femmes d'Oméga ont vu dans quel état j'étais, presque amorphe, le visage boursouflé par les larmes, elles m'ont proposé de m'emmener à l'UAOCC (Unité d'Accueil et d'Orientation et Centre de Crise). Une unité hospitalière spécialisé situé à l'extérieur du CHS.

Je me souviens qu'elles ont appelés mes parents, eut mon père en ligne, et m'ont emmenée à l'UAOCC.
J'ai été hospitalisée quatre jours.
Je pleurais sans arrêt et ne pensais qu'à rester enroulée dans les couvertures du lit de ma chambre.
Je ne trouvais pas le sommeil, alors on m'a donné du Théralène pour que je dorme et on m'a également changé mon traitement antidépresseur. Le Théralène m'a encore plus zombifiée et le Prozac m'a rendue véritablement suicidaire (j'ai souvent pensé à mourir dans ma vie, mais il n'y a que sous Prozac que j'ai vraiment faillis passer à l'acte).

Je me suis brossées les dents, je me suis douchée, à ne plus vouloir abandonner le flux de l'eau, sous lequel je laissais mes larmes couler sans retenue, recroquevillée au sol...🚿

J'ai mangé les œufs mollets les plus infects de toute ma vie.

J'ai beaucoup pleuré, et regardé par la fenêtre le va et vient des étudiants fréquentant le Centre Universitaire, en amont.
Là où j'avais passée ma licence de droit.
Derrière cette fenêtre, j'ai ressassé les heures passées à pleurer, là bas, en cours, en TD ou enfermée dans les toilettes. J'ai ressassé toutes les (rares) fois où Alain m'avais reproché de ne pas l'avoir appelé à midi, ou le soir quand je restais discuter avec des gens, et même chacune des fois où il m'avait engueulée parce qu'un de mes TD, cours ou examen était programmé sur un horaire ou à une date qui ne lui convenait pas...💢😡

J'ai essayé de reprendre mes esprits.💭

Finalement on m'a fait sortir le vendredi 31 octobre.

Mon mari, qui avait été hospitalisé en neurologie pendant mon "absence" est sortit le samedi.

Sur le coup, je me suis persuadée qu'on s'étaient retrouvés "comme jamais", que j'avais trouvé une nouvelle force pour continuer...
😕

En vrai, j'ai du affronter la colère d'Alain, furieux que je ne sois pas venue le chercher le vendredi, et qui me l'a longuement reproché, avec des mots très durs, bien que ma sœur lui ait expliqué que le vendredi, je n'étais pas en état de m'occuper de lui. Il avait fait mine d'accepter cette explication et pendant un temps, il a été doux et prévenant avec moi.

Sauf que dès que j'ai paru aller mieux, les reproches ont recommencé à pleuvoir.
Mais je voulais tant le satisfaire, qu'il soit moins malheureux que j'ai essayé de tenir, encore et toujours, de continuer à le soutenir, malgré son chantage au suicide récurrent, ses insultes, ses accusations diverses et variées...

Il a fini par me chasser des chez nous, à force de menaces et d'insultes.💔😠😧😨😫
J'ai été hospitalisée en clinique psychiatrique le 10 mars 2015, mais pas sans avoir remué ciel et terre pour qu'il reste à domicile, comme il le souhaitait.

Il y est décédé le 20 aout 2016.

Six mois après sa mort, les hurlements du silence me lacèrent toujours l'âme.

Sans doute parce que j'avais espéré qu'il soit sorti de ma vie pour de bon, que la succession serait close et que je pourrais enfin me consacrer pleinement à mon présent et à mon avenir...

Or la succession semble être passée au point mort, dernier fil tenant envers et contre tout, parmi tous les lambeaux des entraves du passé.
 
J'ai du faire une proposition de partage amiable, parce qu'on me reprochait de ne pas être restée vivre avec mon mari, d'avoir cessé d'être un "conjoint cohabitant", m'interdisant ainsi de bénéficier du passage automatique de l'appartement qu'Alain avait acheté "pour moi, quand il ne serait plus là" dans mon patrimoine. On me disait aussi que mes avoirs faisaient partie de la communauté et devaient être comptés dans la succession... La torture psychologique continuait.

En dix ans de vie commune, Alain m'a donné 200€ tous les mois, jusqu'au mois d'aout 2015, où il a décidé, sans m'en avertir, de cesser les virements. Cela représente au mieux une somme de 24000€.

J'ai gagné un peu d'argent en faisant de l'intérim et quand j'étais assistante de vie, entre novembre 2011 et janvier 2014, mais le plus souvent je l'utilisais pour améliorer l'ordinaire, en contre-mesure de l'avarice dont mon mari faisait preuve concernant le budget alimentaire (150 à 170€ de frais de nourriture, pour deux personnes, par périodes de 5 semaines😳).

Quant à mon Livret A, qui était préexistant à notre mariage, c'est mon grand-père maternel qui l'avait ouvert, et alimenté, pendant des années... Sauf qu'Alain avait fini par me convaincre de changer de banque, en 2012 ou 2013, ce qui signifie que j'ai fermé mon Livret A de la Banque Postale et en ai ouvert un autre au LCL... D'où son inclusion à la communauté, à ce qu'on m'a dit.

L'argent de mon mari, je n'en ai jamais voulu. J'aurais pu lui demander de me payer des choses, des vêtements, des bijoux même, je suppose. Mais je n'ai jamais été comme ça.
Je savais qu'il avait de l'argent et j'ai pris conscience de l'ampleur de son patrimoine quand il a fait un chèque de banque sans emprunt pour payer la maison des Hautes-Pyrénées. Près de 190000€. Et il lui en restait de côté...
Mais je m'en fichais. Cet argent n'a jamais fait mon bonheur.

Le patrimoine d'Alain a fondu comme neige au soleil, quand il a refusé d'être hospitalisé en unité de soins de longue durée (USLD). L'hospitalisation à domicile, en soit, était prise en charge par la Sécurité Sociale, et la plupart des interventions à domicile, en partie par l'APA. Mais les gardes de nuit représentaient un gouffre financier, ce dont il avait parfaitement conscience.

Je n'étais pas d'accord avec cette solution, mais j'avais trop peur de lui pour le forcer à partir en USLD. J'ai donc protégé autant que j'ai pu un homme qui m'a fait souffrir pendant des années, juste pour éviter qu'il ne me haïsse et toute sa famille avec.😢

J'avais tors. Les décisions que j'ai pris à 'époque, je les regrette amèrement aujourd'hui, alors que le passé continue de me torturer et que certains refusent de me laisser en paix.


Cependant...
Aujourd'hui, je sais enfin ce qu'est la confiance et le respect mutuel.
C'est tellement mieux que la peur, qui m'avait toujours guidée jusque là, qui m'avait entraînée à avancer au delà de mes forces, sous le joug d'une tyrannie permanente.

Alors, même si les actuels changements dans ma vie m'amènent à regarder mon passé tel qu'il a été, sans les œillères avec lesquelles j'ai vécu pendant quinze ans, prenant ainsi enfin conscience de la mesure des violences que j'ai subi, et comprenant l'ampleur des blessures reçues... et même si cette prise de conscience et l'acceptation de ses implications sont terriblement douloureuses, le passé demeure passé.

On ne le refait pas.
On vit, et on avance.🌱🌳

Restitution au Centre Expert Autisme... heu... j'ai déconné "grave".

Bon je vais être claire:

Aïe !

Bon, je m'en suis remise... un peu.

Selon l'équipe du Centre Expert Autisme Adulte de Niort, je ne suis pas autiste.

Voilà, c'est écrit (aïe, ça fait toujours mal...[><])

J'étais sceptique devant la rapidité de la restitution... Je rappelle que j'ai eu mon premier rendez-vous en décembre et mon second il y a 15 jours, avec mes parents.

J'ai donc passé un entretien verbal avec un psychiatre et une psychologue début décembre puis l'ADOS en janvier, pendant que mes parents passaient l'ADI-R.

Fin janvier, j'ai vue ma psychiatre qui m'a rempli un certificat médical MDPH sur lequel elle a indiqué que je présente un syndrome d'Asperger... (observez l'absence de conditionnel).

Mais la restitution du Centre Expert Autisme Adultes n'avait pas encore eut lieu.

J'ai été prévenue une semaine à l'avance qu'elle se ferait le mercredi 01er février 2017.

Je n'ai pas voulu déranger mon père et j'ai fais le choix d'y aller seule, je me sentais assez solide pour ça. Et puis j'étais convaincue qu'on allait m'annoncer une nouvelle phase de tests...

C'était la première fois que j'y allais seule et donc que je conduisais.

Je n'ai pas réussi a décrocher de mes activités avant l'heure limite que je m'étais fixée pour partir et bien entendu, la route m'a demandé plus de temps que prévu (1h45 au lieu de 1h30). J'ai appelé pour prévenir, mais il n'empêche que quand je suis arrivée j'étais vraiment mal, en pleine crise de panique. Je me suis assise dans le salon d'accueil et le psychiatre / chef de Pôle et la psychologue sont arrivés.

J'ai eu du mal à dire que la voiture m'avait épuisée, je suis partie dans des trucs sur mon weekend qui avait été chargé (ce qui est vrai, mais j'étais surtout très très anxieuse, je voulais qu'on me dise que j'avais un trouble envahissant du développement, et je me focalisais exclusivement là dessus).

Sauf que le premier truc que le psychiatre a dit après s'être assit a été:

"J'ai une bonne nouvelle pour vous, vous n'êtes pas autiste".

Les choses, dites comme ça, sur ce ton enjoué, j'ai vécu la chose très très mal.

J'avais vraiment très envie de dire, de hurler, même, que ça n'était pas une bonne nouvelle pour moi, mais je me suis retrouvée complètement enfermée à l'intérieur de moi même, avec quelques centaines de cloches.

En fait, j'ai perdu le fil de ce qui se disait.

J'ai oublié que ces gens avaient des choses à me dire, en dehors de ces quelques mots qui sonnaient comme une sentence.

Ils m'ont quand même reçue, écoutée, observée, m'ont fait passer des tests, donc ils doivent en avoir tiré des conclusions quelconques.

Seulement en ouvrant les choses sur cette affirmation, la vague d'incompréhension et de colère, le déferlement de rage qui m'a traversé à été tel que je me suis complètement fermée à tout ce qu'on pouvait me dire ensuite.

Mon cerveau est partit à 200 à l'heure et m'a laissée sur le coté, avec mon cœur qui battait à tout rompre et mes larmes prêtes à jaillir. Dans mon crâne, tout ce qui pulsait, c'était "mais c'est quoi cette restitution de merde?". Dans mon esprit, ça n'aurait pas du ressembler à ça, une "restitution". Là, j'avais l'impression d'être jugée sur ce que j'ai cru tous ces derniers mois, et que donc je subissais un jugement et recevais une sentence.

J'ai complètement zappé que ces gens ne m'avaient sans doute pas fais venir juste pour me sortir ces quelques mots qui me semblaient totalement absurdes et en décalage total avec ce que je ressens au fond de moi.

Attention: je ne me sens pas "autiste". Mais j'ai la très vive impression de souffrir de troubles envahissants du développement et de présenter des traits neuro-atypiques.

Alors peut être le vocabulaire du psychiatre était-il mal choisi, tout simplement?

Peut être que s'il avait dit "Mme, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous cherchiez des réponses mais, selon nous, vous n'êtes pas autiste", j'aurais réagis différemment..

A fortiori s'il avait continué par un argumentaire et avait embrayé immédiatement sur la restitution (c'est à dire les éléments que mes entretiens avaient mit en lumière). Seulement ça ne s'est pas passé comme ça.

Le psychiatre ne m'a pas laissé le temps de digérer la "bonne" nouvelle (ni le temps de réussir à dire "mais c'est pas possible!")... il a embrayé sur des questions administratives, et ça m'a fait perdre la boule. J'ai eu l'impression que je comptais pour du beurre, qu'il n'avait aucune considération pour moi, et d'un seul coup, de manière complètement stupide, je me suis dis que je n'avais pas à en avoir pour lui, moi non plus.

Là, j'ai juste été conne.

Ma psychiatre m'avait pré-diagnostiquée... je rappelle qu'elle me suit depuis plus d'un an et elle ne croyait pas du tout à la base, quand je lui parlais d'un TED me concernant... et pourtant, le 18 janvier 2017, elle a remplit mon certificat médical MDPH, sur lequel elle a indiqué "Syndrome d'Asperger" comme cause du handicap.

Alors, cette restitution, là, je l'ai vécue comme une sorte d'injustice flagrante.

J'ai beau savoir qu'ils sont formés, je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'ils ne me connaissent pas, qu'ils n'ont pas le droit, qu'ils ne peuvent pas juger de mon état neurologique après avoir passé si peu de temps avec moi, même s'ils ont utilisé des outils diagnostiques homologués et reconnus (ADOS et ADI-R)...

En plus, j'avais déjà essayé de faire comprendre à ces personnes (très maladroitement, visiblement) qu'apprendre que je présentais un trouble envahissant du développement serait un soulagement pour moi, durant les entretiens. J'avais insisté sur le faite que je ne "voulais" pas être "autiste", mais je n'ai pas su dire que j'étais quand même convaincue de présenter un TED et que s'il s'avérait que ça n'était pas le cas, je le vivrais probablement très mal (en fait j'avais essayé de cacher que si les résultats étaient négatifs, je le vivrais très mal...).

En soit je dois dire que le terme "d'autisme", en tant que généralité, me révulse un peu...

Mais là, pendant cet entretien de restitution, les termes si mal choisis m'ont complètement bouleversée : le "bonne nouvelle" associé à "vous n'êtes pas autiste".

Une bonne nouvelle aurait été qu'on m'annonce "nous savons d'où provient votre souffrance psychique, vos difficultés sociales, vos problèmes de coordination, vos soucis sensoriels..."

Or il y a eut une dichotomie totale entre l'expression "bonne nouvelle" et mon attente...

Car, je ne le nie pas, j'étais dans l'attente teintée de certitude qu'on me confirme que j'étais bien neuro-atypique...

D'où la hauteur de ma chute.

Trois jours plus tard, je n'ai pas franchement dépassé le stade "ils se trompent, ils ne m'ont pas fait passer assez de tests, et un jour où l'autre, ailleurs, le diagnostic sera le bon".

Pourtant... une partie de moi commence à se dire "à quoi bon?".

Vraiment, à quoi bon?

J'aurais aimé passer le WEIS III (test de quotient intellectuel), mais ça je peux toujours, en le finançant moi même... Mais à quoi bon? Je n'ai jamais couru après la performance.

Je voulais avant tout savoir qui j'étais et je commence à le savoir, petit à petit.

Malheureusement, après m'avoir annoncée la "bonne" nouvelle, le psychiatre du centre, au lieu d'aborder les résultats de l'expertise, m'a demandé qui me suivait (j'ai fais ma demande de diagnostic sans l'appui de ma psychiatre, à la base, donc même si elle a ensuite envoyé un pré-diagnostic au CEAA, elle n'était pas techniquement impliquée dans ma démarche, à l'origine).

Ce qui m'a mise hors de moi? C'est le psychiatre du Centre, chef de Pôle, quand même, qui s'est mit à dire qu'ils enverraient "à ce monsieur" les conclusions de l'expertise...

Dans mon esprit anxieux, où était en train de se déchainer une colère terrible contre l'opposition entre "bonne nouvelle" et "pas autiste", le fait que je dise que j'étais suivie par une psychiatre, en citant son  prénom et que j'entende le psychiatre parler de ce monsieur m'a fait sortir de mes gonds.

Je venais de faire 1h45 de route, de me tromper 5 fois de route et je m'étais efforcée de pas m'arracher la peau du front à force de me gratter sous le coup de l'anxiété... On venait de m'annoncer tout le contraire de ce que j'espérais entendre et qui plus est, je me sentais rabaissée à... rien, même pas une gamine, quelqu'un qu'on écoute pas et dont on ne tient pas compte, comme si j'avais été absente, invisible.

Il me semblait que ni le psychiatre ni la psychologue n'avaient perçu à quel point j'étais désorientée par l'affirmation qu'ils m'avaient assénée d'entrée de jeu en me disant "vous n'êtes pas autiste".

J'attendais de l'humanité, de l'empathie, un soutien émotionnel, psychologique, et au lieu de ça, les personnes en présence desquelles je me trouvais n'étaient même pas capable de voir mon agitation ni d'entendre dans ma voix à quel point je prêtais de l'importance à l'identité de genre de ma psychiatre.

Alors de là à ce qu'ils se préoccupent de ce que je pouvais ressentir quant au reste...!

J'ai été stupide.

J'ai ramassées mes affaires, sans pouvoir regarder ni le psychiatre ni la psychologue, j'ai dis de manière quasi hystérique que ma psychiatre (en accentuant bien le féminin) venait de me refaire mon certificat MDPH en indiquant textuellement que je présentais un Syndrome d'Asperger...

Je me suis levée, je suis sortie de la pièce, je suis sortie du bâtiment, j'ai fouillé mon sac pour retrouver mes clés, comme si j'avais peur qu'ils me poursuivent (en espérant un peu qu'ils le fassent), et ensuite je suis remontée dans ma voiture.

J'ai hésité quelques instants à rester là, sur le parking, et puis j'ai démarré et je suis allée me garer à l'extérieur, 20 m plus loin dans la rue, pour me mettre à pleurer.

Ensuite j'ai appelé mon père pendant 50 minutes... Je me sentais vraiment mal et je voulais mourir.

Je me suis encore perdue au retour.

Au final j'ai le sentiment d'avoir tout gâché.

Au début, je me suis dis que cette "restitution", ils l'auraient fait par mail ou par courrier, ça aurait été pareil.

Sauf que je n'ai pas la moindre idée de son contenu en réalité...

Je me suis enfuie purement et simplement, comme un gamin qui refuse d'affronter la frustration de ne pas obtenir ce qu'il veut. J'ai réagis de manière puérile et stupide. Je n'ai posé aucune question. Je n'ai pas cherché à savoir ce qu'ils pensaient de mes difficultés, bref, je n'ai pas cherché à avoir un commencement de début de réponse, je ne leur ai accordé aucune confiance.

Je me suis plongée toute entière dans une logique du "tout ou rien", et au final c'est exactement ce que j'ai obtenu : RIEN. Accompagné de la frustration encore plus terrible de m'être placée de moi même face à ce néant, de m'être confrontée de moi même à précipice vide de sens.

Je suis furieuse de m'être conduite de cette façon.

Toutefois, je suis aussi furieuse contre le manque de tact de ce médecin psychiatre.

Au final, je ne sais plus où j'en suis et ce que je dois croire.

Mon père dit que l'important c'est que la MDPH relève mes difficulté réelles, peu importe l'étiquette que qui que ce soit mettra dessus. Il a raison, d'une certaine façon : j'ai avant tout besoin d'obtenir les aides appropriées, et je ne parle pas de l'AAH, mais d'un emploi, car c'est la chose qui me manque véritablement actuellement: ce truc là qui structurerait ma vie, me ferait me lever le matin, m'occuperait l'esprit et me permettrait de me confronter au monde tout en construisant moi même mon autonomie.

Mon attitude a été extrêmement impolie et irrespectueuse, ce mercredi, et ce en dépit du fait que j'ai vécu les mots du médecin psychiatre comme s'il s'agissait d'un acte de violence psychologique à mon encontre.

Oui, j'avais vraiment envie de hurler que c'était une façon parfaitement stupide de présenter les choses, mais je savais que ça aurait été indécent et je ne voulais pas donner de moi cette image là. Pourtant je souvent réagis ainsi par le passé, dans des circonstances où j'avais le sentiment d’être confrontée à une profonde injustice, notamment lorsque les tiers semblaient nier le niveau de ma souffrance psychique.

Comme je l'ai déjà écris, peut être que si le Dr F. avait dit:

"Madame, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous cherchiez des réponses mais, selon nos estimations, vous n'êtes pas neuro-atypique, vous ne présentez pas de trouble envahissant du développement, pas de trouble du spectre autistique", j'aurais réagis différemment.

Mais au lieu de ça il a semblé m'annoncer que youpi! je n'avais pas de cancer.

Je me suis focalisée uniquement sur un détail. Pour moi, les choses étaient "simples": il y a un manque cruel de diplomatie et de compréhension des patient(e)s adultes qui sollicitent spontanément un diagnostic auprès des CEAA.

J'étais convaincue (et je dois dire que je le reste) que les personnes qui, d'elles-mêmes, sollicitent un diagnostic de syndrome d'Asperger ou de tout autre trouble du spectre autistique auprès d'un Centre Expert, ne trouveront pas de soulagement à voir exclu un état neuro-atypique. Ce n'est pas, pour elles, un soulagement d'apprendre que, non, ça n'est pas ça leur "problème"...

De mon point de vue les adultes qui sont dans une telle démarche sont (comme moi...) des personnes qui ont cherché à comprendre toute leur vie pourquoi elles se sentaient si différentes des autres, pourquoi le monde leur semble étranger, pourquoi elles se sentent étrangères au monde, pourquoi elles semblent davantage sensibles ou au contraire beaucoup moins (voir pas du tout) sensibles à certains stimuli sensoriels (à la fois ou de manière séparée au niveau de la vue, du gout, de l'odorat, du toucher, de l'audition...) que le reste de leur entourage, pourquoi elles semblent souffrir davantage ou de manière moindre dans certaines circonstances que leurs semblables...

Il s'agit là bien sûr que d'éléments "de surface"...

J'ai le sentiment (mais je ne suis pas omnisciente) que ces personnes s'interrogent sans cesse et ne peuvent pas s'arrêter de penser, d'apprendre, de lire, d'écrire, et des tas d'autres choses... Elles se demandent pourquoi elles ont le sentiment de ressentir plus fort leurs propres émotions mais de ne pas comprendre celles des autres, pourquoi (à leur grand désarrois parfois) elles ne savent pas y donner de réponse adaptée...

Bine sûr, c'est à moi que je pense... c'est à moi que je pensais, dans cette pièce, ce "salon d'accueil", pendant ces courtes minutes où je me suis trouvée perdue, abandonnée, désespérée...

Puisque ce n'est pas ça, puisqu'ils disent que ça n'est pas ça, pourquoi continuer? J'en ai tellement marre, je n'en peux plus...

J'ai vraiment voulu mourir, l'espace d'un instant, pour faire taire la douleur et l'esprit.

Sauf que la solution n'est pas là.

La solution, c'est avancer, essayer d'aller mieux, essayer de me construire...

Peu importe le diagnostic...

De toute façon, je ne suis pas une personne "typique".

Je ne compte pas le devenir.

Pour le reste, et bien on verra.

Continuer d'avancer.

Un pas après l'autre...

 Dans la sérénité...

Troubles urinaires etc. tout un monde de souffrances physiques

Le cauchemar est repartit pour un tour.

Mon urètre et ma vessie sont douloureux, ce matin, avec ces petites piqûres d'aiguilles caractéristiques de l'infection urinaire.

Qui plus est j'ai des spasmes qui me provoquent des diarrhées intenses.

Des douleurs douleurs pelviennes et vésicales s'ajoutent au tableau.

Le hic? C'est la troisième fois en un mois et demi.. 17 octobre, 29 octobre, 10 décembre.

À chaque fois ce sont des antibiotiques, toute ma microflore symbiotique est mise à mal et je développe une mycose...

En fait c'est aussi mon esprit qui est atteint, au delà de ma chair. J'ai mal, je suis en colère, j'en ai marre et je voudrais que ça s'arrête une fois pour toutes...

J'étais en larmes au téléphone avec la secrétaire médicale, tout à l'heure.

Je n'en peux plus de souffrir comme ça.

Je souffre de cystites chroniques depuis des années, et avant ça de troubles de la miction, depuis la petite enfance. Et de troubles de l'élimination en général.

Je n'ai jamais vraiment su uriner correctement et ça fait des années que je sais que j'ai une vidange urinaire incomplète, aussi appelée dysurie (difficulté à vider la vessie de manière complète lors d’une miction). Une miction volontaire implique théoriquement un relâchement des muscles.

Je n'ai pas connu de miction avec relâchement avant l'âge d'environ 14 ans.

Avant, je "poussais", et je crois que chaque fois, j'avais les larmes aux yeux.

Très tôt, j'ai souffert de troubles de la miction.

En fait je ne sentais pas si j'avais ou non besoin d'uriner, je ne percevais pas le "signal" qui aurait du m'indiquer que ma vessie était pleine. Alors j'avais des problèmes... Le besoin devenait soudain impérieux et j'étais obligée de m'immobiliser, de m'accroupir soudainement pour faire face, j'avais des fuites urinaires (dès six ou sept ans).

J'ai commencé à apprendre à provoquer mes mictions de manière artificielle (stimulation externe de la vessie par des moyens mécaniques, comme des tapes sur le ventre, ou d'autres moyens) vers cet âge là également, parce que je sentais que j'avais la vessie pleine, mais que je ne pouvais pas uriner.

Je n'en parlais pas à mes parents parce que j'avais honte.

Les autres enfants se moquaient de moi parce que "je sentais le pipi" et au lieu de m'emmener voir un spécialiste, ma mère, qui pensait certainement bien faire (et qui n'avait absolument pas conscience de l'étendue du problème) m'a proposé des protections urinaires, ce que j'ai très mal vécu.

En même temps je n'avais jamais confié à mes parents à quel point j'avais mal et comment mes troubles me perturbaient...

Je n'ai pas de malformation du système urinaire, du point de vue interne.

Un urologue me l'a confirmé il y a des années, vers mes 20-21 ans.

J'avais subi à ce moment là une "désinfection" du système urinaire à la Furadantine, un antibiotique, à raison d'une gélule tous les trois jours pendant six mois.

J'avais 20 ans, j'en ai 34, les choses n'ont pas changé.

En parallèle j'ai aussi toujours souffert de troubles du système digestif, dans son ensemble, avec alternance de constipation et de diarrhées...

Je n'en parlais pas non plus à mes parents. Je n'avais aucune raison de le faire  ça faisait partie de mon quotidien depuis que j'étais autonome et j’émettais déjà suffisamment de plaintes pour ne pas en "rajouter". Je pensais que c'était "normal", ou en tout cas je n'imaginais pas que ça puisse être anormal.

Pendant toutes ces années de souffrance à pleurer aux cabinets, à pleurer de douleur, de frustration ou d'humiliation, seule, dans mon coin...

Je ne savais pas ce que je sais aujourd'hui...

Aujourd'hui je sais que les troubles mictionnels et digestifs peuvent être en lien direct avec un état neurologique.

Or je suis actuellement en plein dans les démarches pour savoir si oui ou non je suis neuro-atypique...

"Chez l’enfant, les troubles de la miction sont le plus souvent fonctionnels, mais ils peuvent parfois révéler une malformation de l’appareil urinaire ou un problème neurologique."

Chez l'adulte aussi...

"Les troubles de la miction sont inconfortables et peuvent altérer la qualité de vie de façon considérable, avec un impact sur la vie sociale, professionnelle, sexuelle… La sévérité des symptômes est évidemment très variable, mais il est important de ne pas tarder à consulter pour bénéficier d’une prise en charge rapide.

Par ailleurs, certains troubles comme la rétention urinaire peuvent entrainer des infections urinaires à répétition et il est donc capital d’y remédier rapidement."

Les solutions dépendent de la cause...

"Chez l’enfant, les mauvaises habitudes de miction sont fréquentes : peur d’aller aux toilettes à l’école, rétention d’urine pouvant causer des infections, vidange incomplète de la vessie entrainant des mictions plus fréquentes, etc. Une « rééducation » permet souvent de régler le problème."

Je ne suis plus une enfant.

"Chez les femmes, une faiblesse du plancher pelvien, surtout après un accouchement, peut entrainer de l’incontinence et d’autres troubles urinaires : une rééducation périnéale permet généralement d’améliorer la situation."

Mon plancher pelvien va très bien, merci...

"Dans les autres cas, le traitement sera envisagé s’il y a une gêne importante. Des traitements pharmacologiques, chirurgicaux et de rééducation (biofeedback, rééducation périnéale) peuvent être proposés selon la situation. Si une infection urinaire est détectée, un traitement antibiotique sera proposé. Il ne faut pas négliger les symptômes tels que brûlures et douleurs lors de la miction : une infection urinaire peut avoir des complications graves et doit être traitée rapidement."

Mais qu'est-ce qu'on fait quand le problème est neurologique?

Après tout je ne ressens pas bien la soif et je ne ressens pas bien mes besoins mictionnels.

Comment je résous ça, moi?

À part en continuant à pleurer parce que ça fait vraiment très mal et que c'est une vie de merde...?!? À avoir envie de crever.

Source : Passeport Santé

À lire aussi :  Approche symptomatique des douleurs vésicales chroniques

Gestion des crises ordinaires de la vie courante...

Hier samedi, ma maman était ici (sa résidence secondaire, mon domicile, pour rappel...).

Elle avait passé une partie de la matinée à faire des choses et d'autres dans la maison, puis encore et encore.

J'essaie de trouver les bons mots depuis hier, pour décrire les choses au mieux...
C'est très complexe car il s'agit de décrire des mécanismes de perception et de fonctionnement qui me sont propres et qui ne coulent (visiblement) pas de source pour mon entourage.

Je perçois énormément de choses autour de moi... le cliquetis de mon propre clavier (sans fil, pour plus de confort, à distance de mon PC portable), les oiseaux dehors, les voitures qui passent en contrebas, les bruits de tuyauterie dans la maison, les trotteuses des réveils (je hais ces machins là...), les trucs qui craquent, se dilatent ou se contractent au fil des températures... et quand quelqu'un d'autre est dans la maison, tous les sons produits par cette personne me viennent aux oreilles, au cerveau, au coeur.

C'est déjà un stress important pour moi que d'entendre les dilatation et rétractations des meubles et tuyauteries, car imprévisibles.
Un être humain est encore moins prévisible et je dois donc faire des efforts (invisibles mais très très réels) pour ne pas me laisser envahir par le stress et tomber dans l'agressivité de défense.

Hier, quand ma maman était dans la salle d'eau, j'ai entendu un bruit de chute, suivi de cris que j'ai interprété comme de la douleur.
Je me souviens encore avec une immense détresse de la fois où ma mère s'était cognée la tête contre le dessous de rampe dans mon ancienne maison des Hautes Pyrénées (comme si c'était hier) et du délai terriblement long qui m'avait été nécessaire pour comprendre ce qui se passait, même en l'entendant gémir et se passer la tête sous l'eau dans la cuisine. Elle s'était fait une plaie du cuir chevelu, et je restais plantée comme une andouille, sans comprendre, sans savoir quoi faire...

Hier, donc, face aux bruits alarmants, je suis allée voir si maman ne s'était pas fait mal.

Le fait est que le contenu d'un carton était répandu au sol, et que ses cris étaient liés à sa contrariété.
La blessure n'était pas physique, mais morale. La voyant s'énerver de plus belle (et me causer beaucoup de stress...) j'ai essayé de lui dire qu'elle gagnerait bien plus à se calmer que si elle continuait à entretenir sa rage intérieure contre un événement passé (oui, c'était aussi un peu de l'égoïsme, car l'entendre pester est très difficile à vivre...).

Depuis des années, je m'exerce précisément à ne pas sur-réagir dans ce genre de situations, quand elles m'arrivent.
Tout simplement parce que j'ai remarqué, très rationnellement, que m'énerver, non seulement ne changeait rien au problème, mais en plus augmentait mon désarrois (je contribuais à "faire monter la sauce")...
C'est donc dans une logique secourable que j'ai voulu faire part de l'intérêt de tels efforts sur soi même. Sauf que... j'ai sans doute prit un raccourci trop "raccourci".

Ainsi ma mère m'a-t-elle renvoyée sur les roses, et m'a vertement reproché de chercher à imposer aux autres ce dont je ne suis pas capable moi même. J'ai été extrêmement blessée par cette remarque totalement fausse et injuste. Certes elle était en colère, mais une fois de plus, j'ai eu l'occasion de constater à quel point elle me connait mal !

Je ne demande pas aux autres des choses dont je suis incapable moi même.

Face à des situations similaires (attaque de petits pois surgelés, tentative d'évasion en masse de coquillettes, d’allumettes ou de cotons-tige...), je me suis efforcée depuis des années de cesser de me mettre en colère (ça ne me soulage pas, puisque ça augmente mon niveau de détresse émotionnelle). Je prend un temps pour évaluer l'étendue des "dégâts", et je m'attelle à la tâche en m'efforçant de ne pas ressasser les causes de l'incident. Je sais que j'y reviendrais, et que, en temps utile, je ferais le point plus posément.

Je reste en revanche hypersensible au refus de dialogue.

Certes il m'arrive moi même de refuser le dialogue sur certains sujets, comme les passions de ma mère, que je ne partage pas du tout, voire qui me contrarient, mais je la respecte. Je refuse donc le dialogue avant tout pour éviter tout énervement de ma part, et donc toute réaction d'agressivité.

En revanche le fait de refuser le dialogue alors qu'on est en détresse psychologique face à un événement inattendu reste un mystère pour moi.
C'est une attitude dénuée de toute logique à mon sens.
Pourquoi hausser le ton et se fâcher après moi? Je ne suis pour rien dans la chute impromptue du carton et son contenu, pas plus que je ne suis responsable de la configuration de la salle d'eau ayant facilité la chute... Pourquoi est-ce que je me retrouve à me faire gueuler dessus alors que je cherchais à apaiser ma mère???

Bon a posteriori, je comprends, mais sur le coup, ça ne fait que générer une profonde incompréhension, parce que "je veux aider" et on ne m'écoute pas, ce qui me semble être profondément contre productif.
Je sais pourtant bien que les autres ne sont pas moi et fonctionnent autrement.

Mais je trouve souvent que les autres ne sont pas logiques (je dois avoir du sang vulcain... cf Star Trek et Mr Spock), même si je ne suis pas (du tout, au contraire) dénuée d'émotions.

Hier je me suis retrouvée en surcharge sensorielle (le bruit dans la maison, qui est particulièrement "acoustique") et émotionnelle (la douleur de ma maman, fut elle psychologique, dans la salle d'eau, son agressivité face à mon intervention, son refus d'écouter, sa remarque erronée quant à mes "exigences" face aux autres quant à ce que je propose et ce que j'applique à moi même... car je propose et expose ce que je sais fonctionner pour moi, et donc le déni que je puisse avoir fait ce chemin là est très blessante...).

Bref, j'étais perturbée bien plus qu'en colère.

J'ai le sentiment de désarrois que certains de mes proches ne voient simplement pas les efforts que j'ai fais pour modifier mes schémas réactionnels (ce qui est difficile, lorsqu'on ne comprend pas bien les autres). Pourquoi donc ma mère continue-t-elle de prendre la mouche dès que j'essaie (avec grande maladresse) de l'aider à gérer ses émotions de frustration?

 
Attention, je ne dis pas que c'est ce qu'elle ressent véritablement (je ne suis pas télépathe).
C'est ce que je perçois, moi, comme étant les émotions que, elle, traverse "probablement", vu de l'extérieur, avec mes déficiences en matière sociale.

Autant dire que, entre ce que je ressens et la réalité, il peut y avoir l'épaisseur d'une feuille de papier bible comme la largueur du Grand Canyon!!!

J'en ai conscience.
Mais la conscience rationnelle ne change pas les ressentis.

Donc voilà, j'ai appris à prendre de la distance face aux situations anxiogènes et émotionnellement "dérangeantes" de mon quotidien individuel, à les regarder avec une certaine distance, avant de chercher à résoudre là chose.

Parfois il me faut un temps pour moi, pour évacuer l'émotionnel (m'assoir et pleurer un bon coup), puis je m'attelle au nettoyage ou toute autre action appropriée, en pleine conscience de mes actes, en m'efforçant de ne pas laisser mes pensées gigoter et interférer, ce qui me rend maladroite et gourde (au sens "gourd"), et présente un risque non négligeable d'erreurs d'appréciation lors des opérations, qui font que je me cogne dans les murs, penche mal la balayette, etc, et provoque de minis accidents, après l'accident principal.

Ensuite, quand tout est "remit en ordre", je dois impérativement me donner du temps de récupération, car tout cet enchaînement m'épuise nerveusement.
Je dois continuer de m'efforcer de ne pas cogiter. Alors je lis ou je passe à une activité répétitive mettant en jeu ma logique (comme certains jeux de "puzzles" complexes sur internet, comme Farm Heroes Saga). Je lis ou joue jusqu'à ce que mon équilibre soit rétabli.

Si la crise était vraiment importante (blessure physique, notamment), je dois impérativement dormir (souvent plusieurs heures) avant de pouvoir reprendre mes activités.

Je fonctionne comme ça depuis des années.

Je n'avais jamais réalisé vraiment que je fonctionnais comme ça.

Il aura fallu que je le mette par écrit pour le comprendre vraiment.

Quand je "viens au secours" d'une personne qui me semble énervée ou en colère contre une chose ou contre un incident, je ne cherche en aucun cas à donner des leçons ou être pédante.

J'essaie en fait, avec une maladresse terrifiante de partager mon expérience.
Mais pas du tout au bon moment.

En tout cas, ce sont des réactions qui se travaillent, s’apprennent et, en ce qui me concerne, demandent à être entretenues en conscience.

Il ne s'agit pas de stoïcisme mais de protection émotionnelle, luttant contre le stress et l'anxiété, barrières à une vie épanouie.

En relisant, je trouve que ça fait un peu "prof" ou "notice technique", mais je n'arrive pas à trouver d'autres termes.

Hier, je me suis plongée à cœur perdu dans Farm Heroes Saga...

Je reste bluffée...

Une conférence que je suis en train de regarder... J'adore !

Je suis une littéraire et je me suis toujours sentie "bleue", même si je ne fais pas de synesthésie au sens propre. Je comptais les voitures quand j'étais petite... Ado et jeune adulte, j'étais en avance de 45 minutes minimum pour tous mes rendez vous (et je suis arrivée à mon premier bac de français, en 1999, il faisait noir...). Je vois les flashs des néons, moi aussi, à la fac de droit, j'étais vraiment intolérante à tous les bruits des salles et amphis, les feuilles qu'on tourne... Je me suis entraînée, ces deux dernières années, à entrer dans les boulangeries, laisser passer mon tour le temps de repérer ce que je veux, son prix, additionner ou multiplier, ptéparer mes sous, etc etc

Mais ce soir je tape vraiment trop mal pour écrire long...

Je tangue, voyez vous.

À k'intérieur.

Depuis des heures, depuis midi, et c'est très dur à supporter.

J'ai une sensibilité à la lumière extrême (j'ai baissé la luminosité de mon écran autant faire se peut et j'espère que je ne fais pas trop de fautes de frappes, car je regarde plus le clavier que mon écran.  J'entends tous les véhicules qui passent dans la rue, en contre-bas, malgré le double vitrage, et j'ai l'impression qu'il y a plus de motos que d'habitude.

Bref ça va pas trop.

Impossible donc de prendre le risque de conduire et de sortir comme je le voulais pour aller à la permanence ADHEOS ce soir... ça tangue à l'intérieur de moi depuis ce midi.

Quoi que je fasse.

L'explication logique se trouve dans le précédent billet.

Je suis en saturation émotionnelle. o_0

Maltraitance par négligence. Mon Mari. La rage.

Hier (samedi 09 avril), je suis allée voir mon mari, qui, je le rappelle, est atteint d'une très grave et très invalidante maladie neurodégénérative.

Pour vous donner une idée, il ne peut plus se mouvoir, sauf un tout petit peu l'avant bras gauche, et juste le pouce, l'index et le majeur de cette même main. Il ne peut plus parler (articuler, utiliser ses cordes vocales, malgré les séances d'orthophnie), avale avec grande difficulté des plats mixés qui n'ont aucun gout (il ressentait encore un peu les saveurs salé, sucré, acide, amer il y a quelques mois, mais c'est fini), donc ça ou du papier mâché, c'est pareil...

Il a affreusement maigrit, perdus ses muscles malgré les séances de kiné.
Il souffre en permanence (imaginez vous avoir des crampes partout, tout le temps!) de douleurs neuropathiques terribles.

Bref, l'année dernière, alors qu'il n'était pas encore dans cet état, mais que je le tenais figurativement et littéralement debout, l'assistant au quotidien dans TOUTES les tâches indispensables (manger, boire, hygiène générale etc), il a commencé à me demander de le tuer. J'ai faillis le faire, mais il a changé d'avis alors que je lui avais préparé du fromage blanc assaisonné de tellement de somnifère qu'il ne s'en serait pas réveillé... m'a insultée, et là, j'avais trois solutions : le tuer sauvagement, me balancer par la fenêtre (du 7ème) ou fuir.

Je me suis faite hospitaliser. J'avais déjà demandé sa mise sous protection juridique (et la mienne).
En sortant de clinique, je ne suis jamais rentrée au domicile conjugal et l'ai déclaré comme une grande au commissariat central, en expliquant les motifs (risques de maltraitance réciproque, de suicide ou d'aide au suicide, donc c'était très clair juridiquement).

Bon c'est du passé tout ça.

Hier après midi donc, je suis allée voir Alain avec ma mère, qui lui prépare des flans (souvent le seul truc qu'il mange volontiers... mais pas pour le gout : pour l'amour, car c'est de la chaleur humaine, qu'il avale, avant tout).

Nous somme arrivée en fin d'après midi.
Il était seul sur son fauteuil, en position semi allongée (il arrivait encore à utiliser la commande il y a pas si longtemps... ).
On lui a fait la bise et demandé comment ça allait, il pleurait et roulait les yeux...
On lui a donné la feuille de communication (les 26 lettres, espace, OUI, NON, "vous avez mal comprit", "soutenez mon bras, svp"...).

En parallèle, ma mère lisait le cahier de transmissions... et...

PUTAIN DE BORDEL DE CHIOTTES !!!
LA NUIT DU 08 AU 09 AVRIL, PERSONNE N'EST VENU !!!
IL A PASSÉ LA NUIT DANS LE FAUTEUIL, TOUT HABILLÉ ETC !!!

L'assistante de vie qui aurait du arriver à 20h n'est pas venue!!!
Normalement elle sont trois à se passer le relais toutes les 3 nuits, pour assurer une présence, mais aussi et surtout, le déshabiller, l'allonger dans son lit, lui donner ses médicaments, à boire... le lever le matin, préparer le petit déjeuner, aider à la prise des médocs...

J'ai ressenti comme une implosion dans ma poitrine quand ma mère a dit ce qui se passait!!! Un truc qui fait mal, déchire, lacère, avec un effondrement intérieur juste après. J'étais mentalement et physiquement sonnée!!!

Y'a une connasse qui voulait sa soirée du 1er avril, alors elle a "échangée" une nuit avec sa collègue de la semaine suivante (hier)... sauf que hier, ben la connasse est pas venue !

Alors certes il a quand même un peu dormi, mais tout seul, la porte de l'appart' ouverte (pas fermée à clé), tout habillé, sans qu'on le change de rien.

Dès lundi, putain, mais boitier d'alarme, quoi!!!
Et renvoi de la connasse pour faute grave (maltraitance par omission) et avertissement de la collègue, qui s'est pas donnée la peine de vérifier que connasse allait bien bosser le vendredi 08 comme prévu!!!

J'ai vraiment la rage, là!!!

Et je suis super triste aussi.

D'ailleurs hier soir ça a été très très dur de m'endormir, parce que j'avais froid. Froid "dedans" et du coup partout. D’ailleurs à un moment ça a été plus fort que moi, je l'ai répété en une longue litanie à voix basse "j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid..."

Quand ma mère a lu ce qu'il y avait dans le cahier, mais ça a été comme un coup de poing en plein dans le cœur, assommée, envie de hurler, de porter plainte, quoi !!!

Je suis triste, triste, triste.

En colère. Je suis je-sais-pas-quoi-j'ai-pas assez-de-mots-pour-décrire-ce-que-je-ressens!!!

Sans doute ce n'était pas volontaire. Aidante A et aidante B n'ont pas fait exprès... Mais aidante A (qui a accepté le deal en échangeant sa soirée du 08 avec celle du 01, au bénéfice de aidante B) aurait peut être pu faire l'effort d'appeler sa collègue pour lui rappeler que c'était son tour, le 08, de faire la nuit chez mon mari!!!

Parce que ça a un nom, quand même...

Ça s'appelle de la maltraitance par négligence.

C'est mal. C'est un délit punit par la loi.

Prises de conscience et mal être

Je me sens bien ces temps ci.
Je fais des tas de choses que je ne faisais pas ou plus depuis longtemps.
Mais ça réveille en moi  certains désespoirs, certaines hontes enterrés, parfois vieux de plus de vingt cinq ans (alors que j'en ai trente trois!).
C'est une bonne chose, je pense, car je vais commencer des séances d'hypnothérapie dans les semaines à venir (hypnose Ericksonnienne et PNL). Pouvoir mettre des noms, des mots sur ce qui me ronge est essentiel pour avancer.

Le fondement de tout, en ce qui me concerne, est la culpabilité, la honte, le sentiment d'incompétence. C'est une chose qui se travaille relativement bien.

En attendent, je me "repose", je vais au club de sport depuis le le 05 juin, ai commencé l'aquagym, fais beaucoup de "cardio" (vélo assit, tapis de marche, pédalier à bras. J'ai aussi une ceinture d'électrostimulation abdominale, que j'essaie d'utiliser quotidiennement et m'efforce de surveiller mon alimentation.

Je reste et resterais séparée d'Alain, que je comprend plus au téléphone, ce qui me fait beaucoup de mal.
Il a une place en liste d'attente à l'USLD de Cognac.
La maison de Juillan sera vendue le 7 juillet.

Ce matin je me sens épuisée et je crois que je vais regagner le lit.

Briser le silence...

01 juin 2014

Il y a des choses que je ne peux pas écrire actuellement sur mon blog. Je veux dire, à la date où j'écris ces mots, qui resteront enfouis dans mes brouillons pendant... des mois? Des années? Je ne peux pas le dire.

Ces choses, elles concernent ma souffrance de vie avec mon mari malade et de plus en plus dépendant. Elles concernent notre vie ensemble tellement cadrée qu'elle en est étouffante. Mais il faut que j'écrive, que je partage, même si ce partage sera nécessairement différé. Parce qu'il est hors de question pour moi de prendre le risque de blesser mon mari.

Alain m'aime [d'une façon tordue, qui se rapproche plus du sentiment de propriété et de supériorité que de l'attachement véritable], et je suis attachée [malgré moi] à Alain, mais les choses ne sont pas simples.

Il y a sa maladie, la DCB.

Il y a mes troubles psychiques, troubles anxieux généralisés ayant générée une phobie sociale invalidante.

Il y a aussi la personnalité anxieuse et psychorigide d'Alain, qui le poussent à un besoin de contrôle dépassant parfois les limites du "normal" dans une vie de couple, dans une relation à l'autre, dans la gestion de la vie quotidienne. [en vrai, c'était un pervers narcissique, avec des tendances à la paranoïa et à la mythomanie]

J'ai longtemps été frustrée de ne pas pouvoir écrire tout ça sur ce blog. Que devais-je faire? En créer un autre, qui lui soit inconnu, qu'il ne puisse pas lire? Garder tout ça pour moi?

Pendant un temps j'ai trouvés des exutoires dans mon agenda et dans les courriels envoyés régulièrement à mes parents. Mais ça ne suffisait pas. Alors j'ai examinées les solutions et c'est celle ci qui m'est apparue la plus judicieuse, la plus juste.

Le concept de la capsule temporelle, dans laquelle on se confie, et dont on ne peut pas prévoir la date d'ouverture.

♦

Il y a un an, en juin 2013, j'ai commencé à confier à mon agenda des choses concernant ma vie avec Alain et sa maladie, la mienne, avec nos souffrances communes et la mienne, intime.

Ainsi le 10 juin 2013, j'écrivais:

"Je ne dors toujours pas très bien. Je reste attentive à Alain, que j'entends souffler de douleur la nuit. Rien ne le soulage vraiment. Quand il se lève, vers 4 ou 5h, je me réveille puis dors enfin "normalement"..."

Au fil des jours, j’annotais les pages sur mes réflexions concernant ma fatigue (nerveuse), mes passages à vide de plus en plus intenses, ma souffrance au travail, mes déprimes récurrentes, mes moments de lassitude, mes envies de rien, ma dépression.

Parfois, rarement, je rapportais mes bons moments, mes bonnes journées, les moments dont j'étais fière, les discussions enfin enrichissantes que j'avais avec ma mère.

Le 4 juillet 2013, après la venue de ma maman deux jours j'écrivais:

"Je suis abattue cette après midi et ce soir: c'est l'habituel contrecoup. Mais ce qui est nouveau, c'est de percevoir cet abattement, alors qu'avant c'était dilué dans mes autres symptômes. Aujourd'hui, le rebond se fait dès le lendemain et ne demande plus des jours et des semaines."

Malheureusement j'ai "régressé" les mois suivants. Les contrecoups ont reprit leur intensité passée, peut être même en pire, au fur et à mesure que la dépression s'est aggravée.

Bref.

Le 5 juillet 2013 j'écrivais :

"Enfin le weekend! Quelques passages à vide aujourd'hui.

Je sens qu'Alain est angoissé. Il comptait beaucoup sur l'arrivée du beau temps pour se sentir mieux, mais ça ne lui fait pas grand chose, finalement.

J'ai des angoisses moi aussi. Genre qu'il tombe ou s'étouffe.

Des choses qui me terrorisent en permanence"

Je crois que ça pourrait être la première capsule temporelle. Les premières lignes que je n'ai pas osé transposer dans le blog.

Et puis...

Le 10 juillet 2013, c'était un mercredi.

"À midi, en revenant du travail, je me suis arrêtée à la pharmacie et à Intermarché pour acheter du pain. Je suis arrivée à la maison à 12h31 et j'ai eu "droit" au refrain du "T'étais OÙ?!? Tu t'es arrêtée? Tu aurais pu prévenir! Téléphone quand c'est comme ça!!!" et surtout Alain m'a littéralement agressée d'un "Tu n'es jamais arrivée si tard!!!". J'étais complètement choquée, je me suis sentie épiée, surveillée, prisonnière."

Le lendemain 11 juillet, j'écrivais encore :

"Ce n'est pas mes "retards" qui angoissent Alain. Pas le fait que je ne sois pas là. C'est l'absence d'informations. Donc si je le préviens, en téléphonant, en envoyant un SMS, tout va bien. C'est son anxiété, ses angoisses qui sont donc en cause. Du coup j'ai du mal à lui en vouloir.

J'aimerais tellement qu'il s'apaise".

Au fil du temps, au fil des jours, j'ai continué à annoter les "petits" événements de notre vie courante.

Des choses qui, misent bout à bout, concrétisées par l'écriture, ont finit par me laisser voir le caractère dysfonctionnel de notre relation, au delà de ses angoisses, au delà de sa maladie. Des choses qui ont finit par me montrer pourquoi je plongeais davantage dans la dépression, pourquoi je n'arrivais pas à affronter les choses.

Publié avec 3 ans de décalage, en 2017, mais "planifié" pour s'insérer dans les billets de 2014... Forcément, Alain étant décédé fin aout 2016, l'impact est différent. Les passages entre [...] indiquent les modifications faites en 2017.

Deux mois plus tard...

Dernier billet le 04 septembre.

Deux mois plus tard...

Le 12 septembre à 13h, mon mari est tombé dans les escaliers.

C'était un jeudi.

J'étais à l'étage, il m'avait dit de passer avant lui, pour ne pas me ralentir.

Je venais de m'installer à mon bureau et je l'ai entendu crier.

Trois "haaaaaa" de détresse. Et le bruit de la chute.

Je me suis précipitée dans les escaliers, avec cette question absurde "est-ce que ça va!?!".

Non ça ne va pas.

Comment ça pourrait aller quand votre mari, âgé de 65 ans, dépérit à cause d'une saloperie de maladie rare à la con, que vous avez envie de hurlez, de lui casser la gueule à cette connasse.
Et surtout ça ne peut pas aller quand votre mari a le crâne éclaté qui saigne sur le carrelage.

Comment ça pouvait aller, de toute façon? ça faisait des jours, des semaines, qu'il allait de crise d'angoisse en crise d'angoisse. Il venait de commencer un traitement anxiolytique.

Comment ça pourrait aller, quand je le voit avec toute sa détresse dans ses yeux, d'être là, sur le sol froid, avec son cœur froid, avec son âme frigorifiée par la douleur psychique de se sentir réduire, diminuer, jour après jour.

Mais si, ça allait. À peu près.

Pas de perte de conscience.

Pas de fracture. Nul part.

"Juste" le cuir chevelu "éclaté".

Douze agrafes d'acier chirurgical et une nuit en observation à l'hôpital.

Et puis l'angoisse de tomber encore.

Mon père est venu, il m'a aidée à dégager la salle de séjour pour faire de la place pour le lit double médicalisé. Il a aussi installé des rampes supplémentaires dans les escaliers.

Il a aussi apporté le vieux fauteuil roulant de ma mémée Dédée...

Le lit médicalisé a été livré le mercredi 18 septembre.

On y dort pas. Toujours pas. Il "décore".

Nous avons cessé d'aller au laboratoire pour les prises de sang d'Alain. L'infirmière vient, désormais. La kiné aussi. Alain a aussi changé d'orthophoniste, parce que les escaliers de la première étaient devenus infranchissables, si ce n'est physiquement, au moins psychologiquement.

Le mardi 24 septembre, Alain a vu le médecin, qui lui a ôtées les agrafes et prescrit un nouvel anxiolytique. Il a enfin été soulagé de ses crises d'angoisse et je l'ai retrouvé dans toute sa gentillesse. Il planait un peu quand même, ce qui l'a conduit à se limiter à une prise le soir au coucher uniquement.

Le jeudi 26 septembre, Alain est à nouveau tombé, dans la salle de séjour. Perte de ses repères visuels suite au remplacement du canapé par le lit médicalisé. Une plaie à l'arcade sourcilière droite et quelques hématomes. Pas d’hôpital, et un simple point de suture.

Après ça, j'ai perdu le compte, je ne tenais plus mon journal, mon agenda.

J'ai du mal à m'y remettre.

Vers la mi octobre, Alain a eu envie de sortir avec le fauteuil roulant.

On est allés à Géant.

Le vendredi 18 octobre, j'ai arrêté le Seroplex 10mg et suis passée au Prozac 15mg.

Je retrouve le gout aux choses, mais la dépression est là, très présente. Et je dors très mal.

Nous sortons de plus en plus et je sens que mon mari reprend gout à la vie et ça me remplit de joie. Mais j'étouffe. J'ai envie d'être avec lui et je suis heureuse de tous les instants passés avec lui. Mais j'étouffe. J'ai besoin de sortir, de trouver une occupation. Au travail, j'étouffe tout autant.

J'ai juste besoin de rebondir un peu.

Le contrecoup de ces dernières semaines.

ça va aller.

Il faut que ça aille.

En tout cas, aujourd'hui j'ai réussi à téléphoner, à faire des choses, et je suis contente de ça.

Il faut que je recommence à faire attention à moi, à me valoriser, à me féliciter...

Pour moi, pour mon mari, pour nous deux.

Le vendredi 25 octobre, on est allés à Géant... et là bas on a rencontrés mon amie Dorothée et son mari Pascal. Un an que je ne les avais pas vu et jamais je n'avais pu leurs faire rencontrer Alain. Nous avons passé un très bon moment ensemble.
La vie est là, pas loin.
À nous de la saisir, de s'y agripper.

La vie n'est toujours pas un long fleuve tranquile

Ces derniers jours, j'ai été en formation professionnelle. "Droits et devoirs dans l'exercice de son métier". Vendredi, lundi, mardi. Un groupe super, des gens qui partagent visiblement ma conception du métier, du point de vue éthique. C'est un plaisir d'y aller. De vraies vacances.

Je ne me suis pas sentie anxieuse, exception faite d'une légère colique le vendredi matin. Et pourtant...

Mardi, à la fin de la formation, le contrecoup était là. Je pensais en être débarrassée, entre autre grâce à l'antidépresseur. Mais non, il est toujours là. Tout m'est tombé dessus d'un seul coup : les compulsions alimentaires, la fatigue nerveuse de ces 3 jours, les envies de pleurer soudaines et inexpliquées.

J'ai réussi à lutter tant bien que mal contre les premières, mais les deux autres m'ont rétamé.

Cette après midi, mercredi, je suis allée accompagner mon mari pour une sieste dans laquelle je lis habituellement. Sauf que j'ai dormi, cette fois. Trois heures.

Malgré ces effets secondaires, ma foi, je ne renoncerais pour rien au monde aux formations, aux sorties rares mais formidables.

Mardi matin, la neige était là

Lessivée

Début 2012, je recommence à me lever fatiguée, à me sentir constamment au bord de l'épuisement. Le stress me rattrape, je recommence à aller travailler avec cette sorte d'angoisse au ventre, cette lassitude.

Sans doute la même que nombre de gens, qui finalement n'ont pas vraiment choisi leur emploi. C'est pourtant mon cas, même si j'en espérais davantage. Faire des ménages, ce n'est pas franchement mon objectif. Mais il faut en passer par là, et je le savais. Alors je me ménage dans un coin de ma tête mon projet professionnel de future auto-entrepreneuse du domaine de l'aide aux personnes. Mais avant il faut obtenir l'agrément. Et pour ça, il faut décrocher une formation.

En attendant, je travaille, et j’accepte les contrats. J'essaye de faire abstraction des patrons pas faciles (j'en ai une en ce moment, pour encore 14h) et me concentre sur mon contrat en or, mes 9h par semaine chez une dame adorable.

Mais même chez cette dame là, j'y vais parfois avec une angoisse difficile à expliquer, nouée au bide. J'y ai quelques débuts de crise d'angoisse, que je ravale bien vite, pour ne surtout rien laisser paraitre, et j'essaie d'avancer, comme je peux, sans faire trop de bruit, sans qu'on me remarque trop.

Mais je me sens lessivée. Je vois revenir au galop les diarrhées fonctionnelles, les douleurs articulaires (aux hanches et aux genoux), les douleurs dans la nuque et les mâchoires, l’eczéma du cuir chevelu, la perte de cheveux... la difficulté à rester debout sans me sentir épuisée, même sous la douche!

Je me sens lessivée, oui...

Encore plus, peut être, en ce 09 janvier, date du début de la formation que je voulais à l'AFPA, celle qui m'est passée sous le nez parce que je suis trop diplômée.

Mais bon, je ne vais pas embêter mon petit monde avec tout ça. Après tout, ça fait des années que ça dure, les autres aussi ont le droit d'en avoir marre. Dans ces conditions, à quoi bon ressasser, encore et encore?
Bien entendu, de temps à autre, la déprime (la dépression?) reprend le dessus, et ça déborde, mais vite vite, il faut éponger le surplus, la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, et hop! ça repart.

Je suis en pleine forme, puisque je vous le dis!

Il faudrait que je me fasse soigner, mais entrer en parcours de soin, ça signifie des démarches, beaucoup de stress, la peur d'être à nouveau confrontée à des personnes incompétentes, et du coup, je laisse traîner les choses.
Pas très sain comme attitude.