Maltraitance par négligence. Mon Mari. La rage.

Hier (samedi 09 avril), je suis allée voir mon mari, qui, je le rappelle, est atteint d'une très grave et très invalidante maladie neurodégénérative.

Pour vous donner une idée, il ne peut plus se mouvoir, sauf un tout petit peu l'avant bras gauche, et juste le pouce, l'index et le majeur de cette même main. Il ne peut plus parler (articuler, utiliser ses cordes vocales, malgré les séances d'orthophnie), avale avec grande difficulté des plats mixés qui n'ont aucun gout (il ressentait encore un peu les saveurs salé, sucré, acide, amer il y a quelques mois, mais c'est fini), donc ça ou du papier mâché, c'est pareil...

Il a affreusement maigrit, perdus ses muscles malgré les séances de kiné.
Il souffre en permanence (imaginez vous avoir des crampes partout, tout le temps!) de douleurs neuropathiques terribles.

Bref, l'année dernière, alors qu'il n'était pas encore dans cet état, mais que je le tenais figurativement et littéralement debout, l'assistant au quotidien dans TOUTES les tâches indispensables (manger, boire, hygiène générale etc), il a commencé à me demander de le tuer. J'ai faillis le faire, mais il a changé d'avis alors que je lui avais préparé du fromage blanc assaisonné de tellement de somnifère qu'il ne s'en serait pas réveillé... m'a insultée, et là, j'avais trois solutions : le tuer sauvagement, me balancer par la fenêtre (du 7ème) ou fuir.

Je me suis faite hospitaliser. J'avais déjà demandé sa mise sous protection juridique (et la mienne).
En sortant de clinique, je ne suis jamais rentrée au domicile conjugal et l'ai déclaré comme une grande au commissariat central, en expliquant les motifs (risques de maltraitance réciproque, de suicide ou d'aide au suicide, donc c'était très clair juridiquement).

Bon c'est du passé tout ça.

Hier après midi donc, je suis allée voir Alain avec ma mère, qui lui prépare des flans (souvent le seul truc qu'il mange volontiers... mais pas pour le gout : pour l'amour, car c'est de la chaleur humaine, qu'il avale, avant tout).

Nous somme arrivée en fin d'après midi.
Il était seul sur son fauteuil, en position semi allongée (il arrivait encore à utiliser la commande il y a pas si longtemps... ).
On lui a fait la bise et demandé comment ça allait, il pleurait et roulait les yeux...
On lui a donné la feuille de communication (les 26 lettres, espace, OUI, NON, "vous avez mal comprit", "soutenez mon bras, svp"...).

En parallèle, ma mère lisait le cahier de transmissions... et...

PUTAIN DE BORDEL DE CHIOTTES !!!
LA NUIT DU 08 AU 09 AVRIL, PERSONNE N'EST VENU !!!
IL A PASSÉ LA NUIT DANS LE FAUTEUIL, TOUT HABILLÉ ETC !!!

L'assistante de vie qui aurait du arriver à 20h n'est pas venue!!!
Normalement elle sont trois à se passer le relais toutes les 3 nuits, pour assurer une présence, mais aussi et surtout, le déshabiller, l'allonger dans son lit, lui donner ses médicaments, à boire... le lever le matin, préparer le petit déjeuner, aider à la prise des médocs...

J'ai ressenti comme une implosion dans ma poitrine quand ma mère a dit ce qui se passait!!! Un truc qui fait mal, déchire, lacère, avec un effondrement intérieur juste après. J'étais mentalement et physiquement sonnée!!!

Y'a une connasse qui voulait sa soirée du 1er avril, alors elle a "échangée" une nuit avec sa collègue de la semaine suivante (hier)... sauf que hier, ben la connasse est pas venue !

Alors certes il a quand même un peu dormi, mais tout seul, la porte de l'appart' ouverte (pas fermée à clé), tout habillé, sans qu'on le change de rien.

Dès lundi, putain, mais boitier d'alarme, quoi!!!
Et renvoi de la connasse pour faute grave (maltraitance par omission) et avertissement de la collègue, qui s'est pas donnée la peine de vérifier que connasse allait bien bosser le vendredi 08 comme prévu!!!

J'ai vraiment la rage, là!!!

Et je suis super triste aussi.

D'ailleurs hier soir ça a été très très dur de m'endormir, parce que j'avais froid. Froid "dedans" et du coup partout. D’ailleurs à un moment ça a été plus fort que moi, je l'ai répété en une longue litanie à voix basse "j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid..."

Quand ma mère a lu ce qu'il y avait dans le cahier, mais ça a été comme un coup de poing en plein dans le cœur, assommée, envie de hurler, de porter plainte, quoi !!!

Je suis triste, triste, triste.

En colère. Je suis je-sais-pas-quoi-j'ai-pas assez-de-mots-pour-décrire-ce-que-je-ressens!!!

Sans doute ce n'était pas volontaire. Aidante A et aidante B n'ont pas fait exprès... Mais aidante A (qui a accepté le deal en échangeant sa soirée du 08 avec celle du 01, au bénéfice de aidante B) aurait peut être pu faire l'effort d'appeler sa collègue pour lui rappeler que c'était son tour, le 08, de faire la nuit chez mon mari!!!

Parce que ça a un nom, quand même...

Ça s'appelle de la maltraitance par négligence.

C'est mal. C'est un délit punit par la loi.

La semaine où j'ai décompensé de mes troubles anxieux...

Semaine du lundi 04 aout au dimanche 10 aout 2014.

Je m'inquiétais pour mon mari.

Sa maladie neurodégénérative continue inexorablement d'évoluer, grignotant sa vie, son autonomie, son indépendance... perturbant aussi sa façon de voir la vie, c'est à dire qu'elle influe sur son humeur, ses sentiments, sa résistance aux contrariétés. Oui, quand on est malade, diminué, qu'on a mal, et bien il se trouve qu'on est plus facilement déprimé, dépressif, parfois même un peu agressif avec les autres.

Je pense que ça peut se comprendre.

Je m'inquiétais donc pour mon mari, que je trouvais parano et morbide.

En fait c'était moi qui était en train de complètement péter les plombs, avec paranoïa, interprétations délirantes des situations, agitation, distorsions cognitives complètement tordues, etc.

Le lundi, on a signé la procuration devant permettre à mon père de signer pour notre compte l'achat d'un appartement de 90m² à Angoulême, où nous retournons vivre.
J'étais toute fière de mon mari, qui m'avais fait un bel alphabet de la main gauche, juste après m'avoir écris une suite de nombres allant de 1 à 30.

Fière comme une maman devant les premiers gribouillis de son enfant, j'étais.

Et en même temps un grand, grand soulagement, l'impression que des mois de souffrance psychique allaient enfin trouver leur fin grâce au déménagement. J'allais enfin pouvoir souffler grâce à la famille, grâce au changement de prise en charge...

Souffler...

Souffler...

Cette idée est alors devenue une obsession.
À un tel point que j'ai commencé à vouloir souffler, déjà.
Ne plus devoir tenir, avoir à faire face à tout ça, à tous les impératifs de notre vie jusque là...
Le lever, le petit déjeuner, la toilette, l'urinal, la crainte des fausses-routes, les craintes de contrariétés pouvant entraîner une agressivité, une volonté de mort de la part de mon mari. Les impératifs du fauteuil roulant, des sorties, des non-sorties... etc.

Sentant que j'allais mal et que mon mari allait mal, j'ai essayé de joindre notre médecin traitant.

En vacances.

J'ai eu sa collègue du cabinet, le Dr.F.

J'étais dans un état d'agitation important, j'avais peur, j'étais épuisée.

La doctoresse, qui ne m'avait jamais vue (et ne me verra plus jamais, grrrr) en consultation ne m'a été d'aucun secours...

J'ai ensuite eu au téléphone ma famille au téléphone, ma sœur, mon père, une belle sœur.... Au bout du compte, en fin de journée, j'étais à bout, je voulais que "ça cesse", et j'ai carrément appelé le SAMU pour mon mari. Qui n'était pas agité. Enfin... pas plus que n'importe quel mari qui voit sa femme s'agiter sans raison apparente. Il faut dire quand même qu'il disait (ou je m'imaginais?) des trucs genre "tue moi", "il faut que je meure" et autres délicatesses.

Le SAMU a débarqué, avec les pompiers, trois urgentistes du SAMU, quatre pompiers, sept personnes en tout. Mon mari était dans le fauteuil du salon, il avait l'air d'aller bien, il était relativement calme vue la situation, logique, cohérent. Moi par contre, j'étais agitée, très très agitée, en larmes, limite "hystérique", comme on dit. Mais j'avais appelé pour mon mari, et le constat de l'équipe du SAMU, c'est que mon mari allait bien. Alors ils m'ont laissée, seule avec lui et mon désespoir, que je ne savais même plus dire, expliquer.

Ils m'ont laissée avec la haine, celle que je voyais dans le regard de mon mari...

Le mardi j'allais de mal en pis. Mon mari me haïssait pour "ce que je lui avais fais", pour avoir "essayé de me débarrasser de lui".
J'étais en grande souffrance face à ces mots que je me prenais dans la face comme la dureté des pierres d'une lapidation publique. Je me sentais irrémédiablement coupable, acceptant le châtiment, convaincue au plus profond de moi que ma trahison à son égard, m'avait déchue sans retour possible dans son estime.

J'ai appelée la généraliste, le Dr.F. pour lui demander un rendez-vous, comme je l'aurais fais dans les mêmes circonstances avec mon médecin traitant, le Dr.R.. Pas avant 18h15.

J'étais désespérée. Je perdais les pédales, et je ne disais rien à mon mari de cette détresse psychologique, partagée entre la colère et l'amour. Pour moi c'était évident que c'était... évident ! Je n'ai même pas pensé à lui dire, lui expliquer, que le Dr.F. était la collègue généraliste de notre médecin traitant.

Pour ajouter à tout ça, comme mon mari me semblait agité (à la suite des événements de la veille, c'était compréhensible), j'ai demandé à l'association d'aide aux personnes qui intervient chez nous au titre de l'APA, de nous envoyer quelqu'un pour l'après midi. Fanny, notre aide ménagère était disponible, elle est venue fissa.

Si je voulais une présence en mon absence, c'était parce que j'avais peur que mon mari se fasse du mal, après qu'il eut affirmé à plusieurs reprises vouloir crever, après qu'il m'ait aussi demandé de le tuer...

Je voulais voir la généraliste pour lui dire que je n'en pouvais plus de la situation. Que je ne parvenais plus à me sentir épouse, que je ne me sentais plus qu'aidante, que j'avais le sentiment de ne pas pouvoir, de ne pas avoir le droit de le dire, de ne pas avoir le droit de souffrir de la situation. Je voulais dire à quelqu'un du corps médical que je n'en pouvais "simplement" plus, plus, plupluplu...
Et je que donc je voulais être hospitalisée, car sinon on courrait au drame... Mais je voulais que la prise en charge de mon mari soit en cohérence avec mon absence.

Mais elle n'a rien comprit. Rien du tout. Elle a promit qu'elle contacterait la clinique, mais elle n'a rien fait pour mon mari, en fait.

Je suis rentrée à la maison. Les choses étaient pires, les choses allaient mal, mais je ne savais toujours pas dire à mon mari à quel point ça allait mal. Il faut dire que chaque fois que je me suis plainte, j'ai eu à affronter une remarque agressive telle que "qu'est ce que je devrais dire, moi?!?", comme si c'était un concours.
Aucun point de comparaison ne peut être fait entre nos souffrances, sa maladie, mes TAG, son anxiété, ses douleurs. Aucune n'est acceptable. La douleur, c'est toujours inacceptable, quelle que soit la cause, qui que soit la personne qui y est exposée.
pourtant depuis des mois, je devais taire ma souffrance, mes craintes, mes angoisses. Pire je devais être disponible pour toutes ses attentes, pour l'aider à marcher, pour lui préparer des repas adaptés, pour l'emmener chez les prestataires de soins, pour l'emmener se promener, pour assouvir ses plaisirs. Ma volonté, mon désir, mes angoisses, tout ça, ça n'avait pas voix au chapitre. Ou alors c'était stigmatisé, c'était "mal" de ma part de ne pas être bien, de ne pas avoir envie de faire ci ou faire ça, parce qu'il est malade, et qu'on ne tire pas sur une ambulance. Et je me laissais écraser, voilà tout, stoïquement, pour éviter tout conflit, toute contrariété à l'Homme que j'Aime.

Le mercredi, je trouvais que mon mari était agité (à la suite de mon appel au SAMU de lundi soir, il avait consacré une partie de son après midi de mardi à appeler les membres de sa famille pour leur dire pourquoi ils devraient me haïr, que je ne l'aimais plus et voulais l'éliminer le plus vite possible.
Il se gardait bien de dire qu'à de multiples reprises il m'avait demandé de mettre fin à ses jours, lors de diverses crises d'angoisse au fil des derniers mois...

J'ai donc encore appelé la généraliste, qui m'a proposée une consultation en urgence à la permanence psy de l’hôpital, mais il fallait y aller par nos propres moyens et j'étais sure et certaine que Alain ne voudrait pas. Non non non non non non.
Je n'étais pas en état de l'entendre, de la comprendre, lorsqu'elle me disait de faire monter Alain dans la voiture sous un faux prétexte. J'étais alors convaincue que c'était impossible. Aussi le Dr.F. a dû abandonner cette idée, pourtant la plus simple, la meilleure...

Donc elle a appelé les ambulances et on est allés aux urgences. Il a du falloir 6h pour que Alain voit la psychiatre (qu'il aurait vue en 10 min si j'avais été en état d'entendre ce que Laure F., la généraliste, m'avait dit...). 8h aux urgences en tout.

Le jeudi ça allait à peu près, je crois?
J'ai essayé de démêler la réalité de mes troubles cognitifs, mais ça n'était pas top quand même.
J'ai beaucoup appelé ma famille, suite à l'épisode des urgences. Je sentais que je débloquais, que je faisais n'importe quoi à cause de mon état de panique croissant. À cause de la souffrance croissance. Il n'y avait plus que ça en moi. La douleur, la souffrance. La colère aussi, le sentiment d'incompréhension.

Le vendredi, on avait rendez-vous chez la neurologue de mon mari à 8h. Elle avait été injoignable une grosse partie de la semaine, s'étant cassé le pied le dimanche 03 aout en descendant un escalier. À 7h40 l'ambulance était là pour ce petit voyage. Heureusement parce que l'accès au cabinet serait devenue impossible sans les grands ambulanciers baraqués.
Le rendez-vous s'est très bien passé. On a eu une grosse bise de Monika, tout sourire malgré son pied en attelle (2 métatarses en morceaux).

Malheureusement, une fois qu'on a été de retour à la maison, j'ai commencé à aligner de grosses crises d'angoisse, avec une sensation de dépersonnalisation, une impression de "devenir folle". Être là... mais pas là. Se sentir absente à soi même, absente au monde mais se savoir là quand même. Vraiment, ça n'allait pas. Je voulais "disparaître" (mais pas mourir), m'enfermer au fond d'un placard, dans un tas de couvertures et de couettes, dans un nid, dans le noir, disparaître...

À 11h, je suis allée à la permanence du CMP et on a décidé de mettre en place une prise en charge à partir du lundi suivant avec mon infirmier référent, mais dans l'après midi, ça a été de pire en pire, j'étais parano, hyperactive, complètement aliénée par mes devoirs envers mon mari, son manque de "reconnaissance", son manque d'empathie envers ma propre souffrance, mon épuisement face à la situation...
J'étais très très mal.
Du coup j'ai demandé au CMP de m'envoyer au CHS, sauf que personne ne proposait de solution pour Alain qui dépend pourtant à plus de 95% des autres, c'est à dire de moi... J'ai cherché auprès de toutes les ressources dont je disposais, c'est à dire bien peu de monde, et finalement on ne m'a proposé aucune solution valable.

Ce qui fait du mal à mon mari ne peut pas me procurer de bien être. Mon bien être, au prix de son abandon, c'était et ça reste inenvisageable. Sans contradiction possible.

Donc à 17h30 environ, j'ai laissé tomber l'hospitalisation. J'étais épuisée, j'avais abandonné totalement.

Ce jour là, j'ai fais une décompensation massive de mes troubles anxieux. Larmes etc, parano, dépersonnalisation, douleur psychique à 7 ou 8, je savais plus qui j'étais, je hurlais que je n'en pouvais plus, des trucs cohérents et d'autres pas, je bavais tellement je pleurais...

Mon mari est tombé des nues.

Il m'avait jamais vue comme ça.

Il pensait pas que les TAG, ça pouvait faire ça. Il était perdu et très très triste.

C'était entre le 4 et le 8 aout.

Je ne suis pas encore remise.

Mes parents se relaient pour être là le weekend et j'essaye de préparer le déménagement du mieux que je peux.

Voilà.

Angoisse croissante, solutions, culpabilité.

Ces temps ci, tout me coûte.

Je me sens épuisée moralement et physiquement.

La santé de mon mari joue pour beaucoup dans cet était de fait. Mais mes angoisses individuelles sont les premières fautives. Anciennes et récentes.

Les anciennes parce qu'elles m'ont poussée à m'enfermer dans un quotidien rassurant, intégré à notre vie de couple par l'un comme par l'autre. Une routine quasi immuable. Peu à peu influencée quasi exclusivement par les habitudes de mon mari : l'heure du lever, des repas, de la sieste, du coucher... Des choses ordinaires qui ponctuent la vie. J'ai suivi parce que ça ne me gênait pas vraiment, ça me structurait et j'aimais ça, même si j'aurais aimé un peu de relâchement de temps à autre, un peu de fantaisie. C'est comme ça que j'aime beaucoup aller à la cafétéria, par exemple.

Les nouvelles angoisses, parce qu'elles m'ont rendu ce huis-clôt intolérable. Avant, je travaillais et je sortais. Une sorte de bouffée d'oxygène, mais pour une autre source d'angoisse. Entre les deux j'essayais de m'aménager des pauses, un temps quasi volé pour aller faire une ou deux courses, un temps dérisoire. Mais j'avais toujours peur. Peur d'être en retard au travail. Peur d'être en retard à la maison. Mais c'était plus fort que moi, il fallait que je m'arrête, que j'aille acheter du pain, que je souffle.

C'était même déjà comme ça quand j'allais à la fac : j'avais besoin de m'aérer entre la maison et la fac, entre les cours du matin et ceux de l'après midi, puis entre la fac et la maison.

Depuis que je ne travaille plus, je suis à la maison tout le temps et aller marcher ne m'aère plus du tout. Je marche comme un zombie pour descendre à Intermarché, en comptant mes pas... 1, 2, 3, 4, 1, 2, 3, 4... tout le long du chemin. Des fois je compte jusqu'à 8. Puis je reviens à 4. J'ai envie de voir du monde mais en même temps je n'en ai pas envie. J'ai envie d'être loin, de changer, de trouver une vie à moi, tout près de lui, avec lui, comme si je travaillais. Pas un travail rémunéré en argent, mais un travail rémunéré en humanité, en plaisir de vivre. Que je pourrais lui raconter avec ce plaisir enfantin que j'avais à la fac, au travail... au début. Mais je ne sais pas s'il aimerait, et ça aussi, ça m'angoisse.

Les nouvelles angoisses c'est de laisser mon mari seul, peur qu'il me juge, m'en veuille. C'est la peur qu'il ait besoin de moi quand je ne suis pas là, comme quand on sonne à la porte et qu'il ne peut pas répondre. Peur qu'il pense qu'il ne compte pas, qu'il ne compte plus. Mais il compte, il compte énormément. Tellement que ça m'envahit, que ça m'obsède, au point j'ai le sentiment de n'être là que pour lui, pas loin, à portée de regard, à portée de voix, à portée de bras, pour le rassurer, pour l'accompagner, parce que j'ai peur qu'il soit fâché contre moi pour une raison ou une autre. Pas parce qu'il est comme ça, mais parce que moi je suis comme ça. Je m'étouffe d'angoisses. Je suis esclave de mes angoisses.

La maladie complique tout. Avant déjà j'avais les larmes aux yeux sur des quiproquos, des remarques anodines sans doute, des choses qui me blessaient sans qu'il s'en soit rendu compte le moins du monde, parce que j'ai toujours eu la sensibilité à fleur de peau, la peur du rejet, de la moquerie, du désamour...

La maladie, ça l'empêche de gérer plusieurs tâches à la fois. Parler en montant ou descendant l'escalier. Répondre à une question quand il coupe son pain. Mais j'ai toujours du mal à intégrer ces faits. Alors je continue de parler, je continue de poser des questions. Et puis il y a l'élocution, dont il n'a pas toujours conscience, surtout sur le "oui" et le "non", que je ne distingue pas toujours bien. Culpabilité encore, les larmes aux yeux quand je ne comprend pas ce qu'il me dit. Parfois je comprend mal une réponse. Non, ouais? Je ne sais pas toujours. Des fois si la TV est allumée, je n'entend pas bien, et il me reprend, parfois agacé. Panique dans ma poitrine, dans mon cœur. J'essaye de me raisonner, ce n'est pas contre moi qu'il en a, mais contre la situation. Mais c'est plus fort que la raison, mais ça me laisse blessée des heures durant.

Toujours, tout le temps, j'interprète, j'ai peur, j'angoisse. Peur qu'il m'en veuille si je ne viens pas lui tenir compagnie pendant sa sieste, peur qu'il m'en veuille si je m'endors (je suis épuisée, je dormirais sans peine 2h, s'il ne me réveillait pas), pire, si je m'absente.

J'ai commencé à aller au CATTP (Centre d'Activités Thérapeutiques à Temps Partiel) le vendredi 7 février. Je n'y suis pas restée longtemps, parce que j'avais rendez-vous à la MDPH. J'y suis retournée le lundi matin qui a suivi (10 février) et j'y suis restée presque deux heures. Je n'ai pas réussi à y retourner de la semaine.

Je me suis sentie dans l'obligation de ne pas "abandonner" mon mari trop longtemps, de ne pas sortir ses "bons" jours et de m'assurer de son accord formel pour toute sortie. Et maintenant je me sens coupable de ne pas y avoir été, parce que je voulais vraiment le faire, et je me sens aussi en colère et plein d'autres choses encore.

Angoissée.

L'angoisse ne cesse de croître ces temps ci. Je ne me sens plus de taille à gérer la vie quotidienne, l'excès de proximité avec mon mari m'oppresse et est presque en train de détruire notre relation. Sans doute qu'il ne le ressent pas ainsi de son coté. Mais moi c'est ce que j'éprouve.

Les sorties que nous faisons ensemble ne m'apaisent pas. Les sorties que je fais pour des raisons "utilitaires" (courses, pour l'essentiel), ne m'apaisent pas non plus. Je me suis même retrouvée à plusieurs reprises à faire les courses les larmes aux yeux, l'angoisse vissée à l'âme, avec  pour seule idée de rentrer chez moi et de me cacher, de disparaître à la vue de quiconque. Je rentre chez moi, chez nous, avec les dents serrées, mal au crâne, le ventre à l'envers. Chez nous.

Nous. Mais "nous", je n'y arrive plus. Je veux qu'on soit "nous" encore, mais ça me fait mal, ça me siffle dans le crâne, l'angoisse de l'avenir, du passé, les chutes en marchant, la chute dans l'escalier, ses soupirs d'agacement dans son bureau, son besoin répété d'intimité, ses troubles de l'équilibre, la peur des chutes, la peur quand il tousse, peur qu'il avale de travers, peur de la pneumopathie... J'ai peur, j'étouffe, j'étouffe de peurs.

Je veux mon mari, je veux l'aimer, mais je n'y arrive plus, je suis submergée d'angoisses, de peurs. Je veux fuir, mais je veux rester avec lui. Je ne veux pas que nous nous séparions, parce que je l'aime et qu'il m'aime et que nous avons besoin l'un de l'autre. J'étouffe alors je fuis, je m'enferme dans ma voiture et je pleure, je hurle mon désespoir, ma colère. Mon besoin de fuir mes angoisse, de voir autre chose, d'autres gens. Mon besoin de vie sociale, hors contexte. Je pleure, je pleure, je pleure.

Je me réfugie dans la salle de séjour, sur mon fauteuil, celui qu'il m'a acheté, et j'oublie. J'entends le tic-tac de la pendule et j'ai envie de l'arracher du mur, de la balancer. De lui enlever la pile, au moins. Mais pas le courage de m'arracher au fauteuil. Tic-tac incessant qui me fait serrer les dents. Attendre et serrer les dents.

J'attends que les autres disent pour moi, qu'ils me disent quoi faire, mais je sais qu'à un moment c'est à moi de faire les choix, de les affirmer. Pas imposer, juste dire "c'est ça dont j'ai besoin". Être responsable de moi même, de mes choix. Ne pas culpabiliser si les autres ne sont pas d'accord. C'est ma vie, d'abord. C'est notre vie, ensuite. Ensemble. Mais pas tout le temps. Pour mieux l'aimer.

Voilà.

C'est la Saint-Valentin.

J'ai osé l'écrire.

Pas un cadeau, désolée.

Mais j'assume.

Deux mois plus tard...

Dernier billet le 04 septembre.

Deux mois plus tard...

Le 12 septembre à 13h, mon mari est tombé dans les escaliers.

C'était un jeudi.

J'étais à l'étage, il m'avait dit de passer avant lui, pour ne pas me ralentir.

Je venais de m'installer à mon bureau et je l'ai entendu crier.

Trois "haaaaaa" de détresse. Et le bruit de la chute.

Je me suis précipitée dans les escaliers, avec cette question absurde "est-ce que ça va!?!".

Non ça ne va pas.

Comment ça pourrait aller quand votre mari, âgé de 65 ans, dépérit à cause d'une saloperie de maladie rare à la con, que vous avez envie de hurlez, de lui casser la gueule à cette connasse.
Et surtout ça ne peut pas aller quand votre mari a le crâne éclaté qui saigne sur le carrelage.

Comment ça pouvait aller, de toute façon? ça faisait des jours, des semaines, qu'il allait de crise d'angoisse en crise d'angoisse. Il venait de commencer un traitement anxiolytique.

Comment ça pourrait aller, quand je le voit avec toute sa détresse dans ses yeux, d'être là, sur le sol froid, avec son cœur froid, avec son âme frigorifiée par la douleur psychique de se sentir réduire, diminuer, jour après jour.

Mais si, ça allait. À peu près.

Pas de perte de conscience.

Pas de fracture. Nul part.

"Juste" le cuir chevelu "éclaté".

Douze agrafes d'acier chirurgical et une nuit en observation à l'hôpital.

Et puis l'angoisse de tomber encore.

Mon père est venu, il m'a aidée à dégager la salle de séjour pour faire de la place pour le lit double médicalisé. Il a aussi installé des rampes supplémentaires dans les escaliers.

Il a aussi apporté le vieux fauteuil roulant de ma mémée Dédée...

Le lit médicalisé a été livré le mercredi 18 septembre.

On y dort pas. Toujours pas. Il "décore".

Nous avons cessé d'aller au laboratoire pour les prises de sang d'Alain. L'infirmière vient, désormais. La kiné aussi. Alain a aussi changé d'orthophoniste, parce que les escaliers de la première étaient devenus infranchissables, si ce n'est physiquement, au moins psychologiquement.

Le mardi 24 septembre, Alain a vu le médecin, qui lui a ôtées les agrafes et prescrit un nouvel anxiolytique. Il a enfin été soulagé de ses crises d'angoisse et je l'ai retrouvé dans toute sa gentillesse. Il planait un peu quand même, ce qui l'a conduit à se limiter à une prise le soir au coucher uniquement.

Le jeudi 26 septembre, Alain est à nouveau tombé, dans la salle de séjour. Perte de ses repères visuels suite au remplacement du canapé par le lit médicalisé. Une plaie à l'arcade sourcilière droite et quelques hématomes. Pas d’hôpital, et un simple point de suture.

Après ça, j'ai perdu le compte, je ne tenais plus mon journal, mon agenda.

J'ai du mal à m'y remettre.

Vers la mi octobre, Alain a eu envie de sortir avec le fauteuil roulant.

On est allés à Géant.

Le vendredi 18 octobre, j'ai arrêté le Seroplex 10mg et suis passée au Prozac 15mg.

Je retrouve le gout aux choses, mais la dépression est là, très présente. Et je dors très mal.

Nous sortons de plus en plus et je sens que mon mari reprend gout à la vie et ça me remplit de joie. Mais j'étouffe. J'ai envie d'être avec lui et je suis heureuse de tous les instants passés avec lui. Mais j'étouffe. J'ai besoin de sortir, de trouver une occupation. Au travail, j'étouffe tout autant.

J'ai juste besoin de rebondir un peu.

Le contrecoup de ces dernières semaines.

ça va aller.

Il faut que ça aille.

En tout cas, aujourd'hui j'ai réussi à téléphoner, à faire des choses, et je suis contente de ça.

Il faut que je recommence à faire attention à moi, à me valoriser, à me féliciter...

Pour moi, pour mon mari, pour nous deux.

Le vendredi 25 octobre, on est allés à Géant... et là bas on a rencontrés mon amie Dorothée et son mari Pascal. Un an que je ne les avais pas vu et jamais je n'avais pu leurs faire rencontrer Alain. Nous avons passé un très bon moment ensemble.
La vie est là, pas loin.
À nous de la saisir, de s'y agripper.

Quoi de neuf au 31 mai?

Nous voici le 31 mai et je n'ai pas écris depuis un sacré bout de temps...!

Sans doute la météo, ça me déprime. Et mon mari, donc! Lui, tout ce froid, ça lui prend le corps et la spasticité l'étreint plus que jamais. On ne va pas marcher, pensez vous, sous ces trombes d'eau. Mais au moins nous sommes ensemble.

Qu'en est-il de nous deux, d'ici, de lui, de moi ?

Je n'en ai pas trop dit ces temps derniers. Je me suis beaucoup focalisée sur mon grand travail de biographie chronologique, et comme c'est une tâche de titan, je me suis laissée décourager et détourner du fait tout simple et évident que j'aime écrire.

Bon moi d'abord (honneur aux dames!).

Donc depuis le 22 janvier, je vois une gentille psychologue au CMP de Tarbes. Il y a quelques temps j'écrivais que tout se passait bien. C'est toujours le cas. On avance, même et je suis super contente. Depuis maintenant deux semaines, je tiens un carnet de bord quotidien de mes activités, avec programmation, constat des "manquements", report des activités non programmées et notes complémentaires. Un planning qui m'aide à faire le point sur ce que je fais et ne fais pas, qui m'aide à identifier les "bugs" de ma vie. Pouvez pas vous imaginer comme c'est compliqué pour moi de me brosser mes dents. C'est le truc qui se retrouve le plus souvent pointé d'un rond rouge à la fin de la journée (une fois, deux fois... rarement trois fois, heureusement, depuis que j'ai ce sacré calepin). Pas que je n'aime pas ça, juste que j'ai tendance à "zapper", me mettre à faire autre chose (genre me planter devant le PC pour aller jouer à CastleV...), et après et bien j'oublie, ou je me dis que c'est trop tard, que je le ferais après le repas suivant. Ma dentiste le sait bien, et comme elle est sympa, elle m'accorde des visites de contrôle au pied levé de temps à autres...

Bon, ça va bien de ce coté là, donc. Je suis toujours sous antidépresseurs et je n'ai plus trop envie d'arrêter depuis que l'envie d'agir est revenue dans ma vie. Et puis avec la maladie de mon homme, j'avoue que je ne me sens pas prête à arrêter.

La maladie de mon homme, c'est une Dégénérescence Cortico Basale (DCB). Les hospitalisations au CHU de Toulouse l'ont confirmé.

La première, c'était les 11, 12 et 13 mars 2013. Quand on avait reçue la convocation, mon mari avait dit "au moins, à la mi-mars, on aura pas de neige".

Arf.

Il ne faisait pas chaud le lundi, mais ce n'était rien par rapport aux chutes de neige massive qu'ils ont eu dans le nord de la France. Alain devait passer une scintigraphie cérébrale, mais le produit de contraste, rare, venait de Paris. Les aéroports de la capitale étant bloqués par la neige, le Datscan a été annulé. Du coup nous sommes partis le mercredi avec la certitude de devoir revenir quelques semaines plus tard.

On a "bien sûr" eu de la neige tout le long du retour, avec le pare-brise qui gelait au fur et à mesure, le chauffage à fond sur la vitre pour éviter que ça ne prenne. Sur le coup, je dois dire que je ne riais pas trop (sauf pour me plaindre des prédictions fallacieuses édictées quelques semaines plus tôt par mon cher et tendre), mais maintenant, ça nous fais des souvenirs.

La deuxième hospitalisation, c'était les 6 et 7 mai.

Pas de neige, et même du beau temps (en fait, il ne fait beau que quand on ne peut pas en profiter, j'ai remarqué ça). Nous sommes arrivés le lundi après midi, avec un peu d'avance, ce qui a permit à mon mari de visiter un peu le Laurier rose, la maison d'accueil des familles d'hospitalisés du site de Purpan, où je loge quand lui dort à l'hôpital.

Les examens ont été réalisés le mardi et nous avons vu l'équipe (interne, chef de clinique, kiné...) de sorte à être éclairés sur le diagnostic et la suite des événements.

En parallèle de ça le dossier APA et la demande de carte d'invalidité et de stationnement ont progressé. Un GIR 3 pour l'APA et une validation de nos demande du coté de la MDPH (mais on attend toujours les cartes). Nous n'avons pas demandé de prestations compensatoires pour le moment. Après tout, je travaille juste mes 8h par semaine, ça me laisse tout le temps de m'occuper de mon homme, de le soutenir, de faire les démarches nécessaires au maintien de son bien être.

J'aimerais pouvoir apporter le soleil, chasser la pluie et le vent, malheureusement c'est hors de ma portée.

Nous allons bien, malgré tout.

De jeunes amoureux, alors que nous venons de fêter nos 12 ans de rencontre.

J'aime Alain plus fort que jamais et c'est aussi pour lui que je me bat pour être mieux, pour apprendre à vivre avec moi même, m'assumer. Je veux lui enlever la peur de m'abandonner, la peur que je ne m'en sorte pas, sans lui.

Et je veux plus que tout qu'il soit là encore et encore, pour me voir avancer pas à pas, pour lui, pour moi, pour nous.

Rien de neuf sous la pluie

Un billet pour écrire qu'il n'y a rien de neuf... est-ce bien utile? Et pourquoi pas, si j'ai envie d'écrire, après tout... Et puis il y a du neuf, en fait.

Nous sommes le 16 janvier. Normalement j'aurais dû travailler, aujourd'hui, pour remplacer les heures loupées du jeudi 10... mais finalement ce sera le 30 janvier, que je travaillerais.

Le 10 janvier, mon mari avait rendez-vous à l'hôpital Purpan. Comme il ne conduit plus, et que de toute façon c'est important pour nous deux d'aller ensemble à ses consultations, j'avais demandé à ma patronne de faire un changement ponctuel à mon emploi du temps.

C'était le jour de la grève des taxis, mais l'hôpital se situant à proximité immédiate du périphérique toulousain, nous n'avons éprouvé aucune difficulté de circulation. En revanche le stationnement a été une autre paire de manche, le CHU étant en plein travaux de rénovation. La plupart des accès étaient donc réservés aux personnels et ambulances.

Arrivés vers midi, nous avons eu quelques difficultés à trouver une place sur le parking de l'hypermarché voisin. Nos sandwichs avalés, nous sommes allés clopin-clopant jusqu'au pavillon Riser abritant de service de neurologie.

Arrivés là bas à 12h50 pour un rendez-vous à 13, nous n'avons pénétré dans le bureau de la neurologue qu'aux alentours de 15h.

Confirmation de l'idée de la neurologue de Tarbes.

Et surtout, conviction d'être enfin vraiment pris en charge de manière compétente. La neurologue savait ce qu'elle faisait, et nous a traités comme des vraies personnes, et pas comme des symptômes et un accompagnant. À l'image du Dr. P. de Tarbes, nous étions, dans ce bureau, des époux, en souffrance face à une situation physique de l'un. Nous étions des personnes, des êtres humains.

J'ai posé des questions, j'ai participé à l'entretien, même si je ne me souviens pas précisément des choses. Celui qui était au centre, c'était Alain, et c'est ce que je voulais.

Il devra être hospitalisé quelques jours, probablement en février. On lui refera des tests, des examens. Certains déjà passés, d'autres tout nouveaux. On lui fera un bilan pharmacologique, histoire de déterminer quel traitement lui convient mieux.

Car le problème des maladies rares, c'est qu'elles ne disposent pas souvent de traitement bien "à elles". Donc on devra le traiter avec ceux des maladies "voisines". Des choses à ne pas mettre en place à la légère.

En tout cas, nous sommes passés à coté de ce que j'appréhendais le plus... la formulation d'un pronostic vital à moyen terme. La dessus, silence. Je crois que j'aime autant. Et pourtant je voudrais savoir, comme si de savoir pouvais me permettre de profiter mieux de cet hypothétique temps "restant". Un sablier stressant et rassurant. Ou pas.

Ma soeur m'a affirmé que mon ambivalence des sentiments face à cette épreuve était parfaitement normale. Mais je m'en veux parfois de tout ce qui me passe par la tête.

Parfois je suis folle de rage contre la Terre entière, contre moi, contre le précédent neurologue, contre tous ces gens qui refusent de comprendre, de voir, d'écouter notre vécu, les difficultés quotidiennes. Bien sûr on s'adapte. Mais jamais on ne minimise comme font certains et certaines. Minimiser, c'est un peu nier la douleur d'Alain, et par écho, la mienne aussi. Je suis en colère contre tous ceux qui lui font ça.

Je suis en  colère contre la vie, aussi, contre la malchance, qui s'est d'abord attaquée à son cœur, et maintenant à son cerveau. Pourquoi n'avions nous pas le droit d'être heureux, nous aussi, comme tout le monde, de profiter vraiment de la vie?!?

Nous profitons, malgré tout. Autrement, différement.

Nous savourons tous les petits moments de la vie.

Mais je suis si inquiète pour lui, je voudrais tant lui éviter les désagréments quotidien, sans pour autant le couver, en lui laissant au contraire la plus grande indépendance.

Au final je me retrouve coincée entre mes nœuds virtuels au cerveau et les siens, bien plus réels...

Joyeuses fêtes...

Nous avons fait un petit réveillon de Noël, sans chichis et sans complications. J'ai peu cuisiné, je n'avais pas trop le cœur à ça. J'ai mis le prix dans les plats préparés et les mignardises, et nous avons passée une soirée aimable et aimée, tôt couchés.

Au matin j'ai dévoilé les cadeaux utiles : une robe de chambre en polaire chaude et douce, des moufles en polaire douces, chaudes et bien plus faciles à mettre et à retirer que des gants, et puis un "kit piéton" à combiné rétro, pour que l'intéressé puisse téléphoner plus pénard avec son nouveau portable.

À moi, il m'a offert son bonheur, son amour, sa douceur. Je n'en demandais pas plus, et ça m'a rendue heureuse.

Ma journée de Noël a été formidable. On était tous les deux, ensemble, on était bien. C'était un jour "ON".

Aujourd'hui, 26 décembre, c'était un jour "OFF", et rien n'allait. Je dois dire que ça me fout toujours un coup, ces montagnes russes dans son état de santé. Sans doute pas tant qu'à lui, mais quand même.

Dans quinze jours, il a rendez-vous à l'hôpital Purpan, à Toulouse. Nous espérons y trouver des réponses, mais surtout, des solutions. Aplanir les choses, rendre sa vie plus régulière. Apprendre à gérer la vie autrement, tous les deux.

J'ai passée une superbe journée de Noël.

C'est ce que je m’efforce de retenir à tout prix, au delà de tout.

Bouleversement ?

Nous marchions tous les deux. Lui avec son pas rapide mais court, saccadé, la jambe droite malhabile. Le bras droit replié au niveau des côtes, main serrée. J'étais avec lui, je le regardais et je pensais que je l'aimais très fort. Je l'aime très fort, et ça continuera.

Nous allions voir un nouveau neurologue, une nouvelle neurologue, pour être toute à fait exacte. Après plusieurs mois de consultations chez un confrère qui avait finit par affirmer avoir "épuisée sa science", nous allions en voir une autre.

Arrivés dans l'immeuble, nous n'étions pas trop sûrs du bon étage, de la bonne porte, mais nous y sommes bien arrivés.

Elle était en retard.

L'atmosphère de l'appartement /cabinet était tranquille, sereine. Vieillote mais pas trop. Avec des sièges pour tous les gouts et des magazines dans la même veine, y compris un étrange numéro de Géo en allemand.

Quand ça a été notre tour, il est rentré dans le cabinet de ce pas mal assuré, pas vraiment chancelant, mais plein d'à coups. Ensuite elle nous a écoutés, l'a examiné, et avec son sourire et sa bonne humeur, sans faire traîner les choses, elle a affirmée sa conviction.

Parkinson "plus".

Une maladie de Parkinson atypique, avec des symptômes en plus, et qui ne touche que le coté droit du corps.

Nous étions soulagés, bizarrement, après ces derniers mois de doute.

On va pouvoir mettre en branle la machine des soins. Quelques examens complémentaires, un suivi, de la kiné, une consultation à Toulouse...

Et recommencer à vivre, j'espère.

Et je vais pouvoir lâcher la grappe à tout le monde avec "mon mari".