Troubles alimentaires et conseils "à côté de la plaque"

Très récemment, je discutais avec un ami d'un paquet de chips entamé, mais fermé d'un clip, posé sur ma table basse.

C'est une image importante pour moi qui souffre de TCA depuis des décennies.

Un paquet de chips entamé et pas terminé, c'est une grande victoire personnelle.

L'ami en question m'a conseillé de faire mes courses en Drive, conseil qui m'a quelque peu laissée hébétée, sans tout à fait savoir pourquoi (mis à part que je n'aime pas du tout le procédé de la commande et récupération de mes courses). Il m'a fallu plusieurs heures pour réaliser une confusion évidente entre les achats impulsifs (je le vois, ça me fait envie, je l'achète) et les achats/consommations compulsifs.

Car non, ça n'a rien à voir!

Bien que les termes soient souvent utilisés de manière interchangeable dans le langage courant, l'impulsivité et la compulsivité reposent sur des mécanismes neurologiques distincts. On peut les voir comme deux forces opposées sur un axe du contrôle de l'action.

L'impulsivité, c'est en quelque sorte le "moteur" sans frein:

Il s'agit d'une prédisposition à des réactions rapides et non planifiées face à des stimuli, sans égard pour les conséquences négatives à long terme. En gros il y a un défaut de contrôle inhibiteur et le cerveau privilégie la récompense immédiate.

Le neurotransmetteur clé en est la dopamine, avec une hypersensibilité aux signaux de récompense.

La compulsivité, c'est plutôt l'action "automatique" avec la répétition de comportements persistants et inappropriés à la situation, sans lien avec une récompense, souvent pour réduire un inconfort ou une anxiété. C'est une transition de l'action dirigée vers un but, vers une habitude rigide. La personne se sent obligée de réaliser l'action, même si elle n'en tire aucun plaisir.

Le neurotransmetteur clé ici est la sérotonine, qui joue ici un rôle majeur dans la régulation de la flexibilité cognitive et de l'évitement du danger.

Dans le cadre des troubles des conduites alimentaires, l'impulsivité et la compulsivité ne s'excluent pas. Au contraire, elles coexistent souvent, ou se succèdent, créant des cycles difficiles à rompre.

On le vit généralement mal: la sérotonine sert littéralement à obtenir une dose de dopamine.

Mon corps a besoin de dopamine, parce que je suis dans un état de stress avancé et j'ai un besoin viscéral de manger quelque chose de satisfaisant.

L'impulsivité est fortement liée aux épisodes de d'hyperphagie boulimique, dont je souffre depuis des décennies.

Ainsi, face à une émotion forte (colère, tristesse, ennui...) mon système de récompense s'emballe et toute ma meilleure volonté ne parvient plus à freiner l'envie immédiate.

La sensation? C'est une perte de contrôle brutale. J'agis avant de réfléchir, poussée par une urgence de gratification pour apaiser une tension interne. Ou au mieux, je me retrouve à négocier avec moi-même pour essayer de trouver une solution alternative.

La première fois où j'en ai eu pleinement conscience, c'était en 2012, après avoir suivie une formation professionnelle de plusieurs jours, en vase clôt (on mangeait ensemble, donc j'étais en saturation totale de mon anxiété sociale). Le dernier jour, on a fini en avance et j'avais besoin de me retrouver seule et de manger quelque chose de gras et sucré avant de retourner à la maison rejoindre mon mari.

Qu'on se comprenne bien: ce que je voulais, c'était ma dose. Celle d'une droguée.

Dans le rayon pâtisserie industrielle d'une GMS de Tarbes, j'ai passé littéralement 45 minutes à essayer de choisir entre plaisir, raison et nutrition. J'ai vaguement le souvenir de gâteaux à la génoise fourrée cacao, mais je ne suis pas certaine que ça soit ça que j'ai acheté, ce jour là.

Ce problème de compulsions alimentaires, le l'ai depuis longtemps et j'ai très longtemps gardé le silence, à ce sujet. Même quand je faisais des indigestions chroniques avec des reflux gastriques de plus en plus handicapants. Je vivais avec ce trouble psychique, dans la honte et le secret, comme avec une anormalité que je devais absolument cacher à mes proches.

Si aujourd'hui je m'y connais aussi largement en pâtisserie, c'est parce que j'ai découvert de manière empirique que, le "faire soi-même" ne procure pas du tout la même réponse neurologique que d'acheter un produit déjà prêt à la consommation.

Aujourd'hui, le conseil de faire mes courses en Drive est aussi inapproprié que celui de faire carrière dans la pâtisserie professionnelle que j'ai autrefois reçu (et qui revient de temps à autre dans la conversation).

Durant des décennies, mon cerveau a acté que le sucre ou le ratio glucides/gras/sel est une réponse appropriée à un stress chronique.

Pour ce qui est des courses, je suis tout à fait capable d'acheter des chips en Drive, motivée par la compulsion, parce que c'est une solution simple et rapide à un inconfort nerveux.

Mais c'est tellement plus chouette de prendre le temps de me concentrer sur des ingrédients plus sains, pour préparer une pâtisserie plus saine, avec un indice glycémique plus approprié, et surtout une sapidité tellement différente!

Je rappelle ce que signifient les initiales TCA: Troubles du Comportement Alimentaire.

Un Trouble, en psychiatrie, ça se réfère généralement non seulement à un comportement anormal, mais surtout à une souffrance intrinsèquement liée au comportement. Pour qu’une différence de fonctionnement réponde à cette qualification, elle doit généralement répondre à trois critères cumulatifs:

- La souffrance psychique (détresse)

- Le retentissement (dysfonctionnement)

- La déviance par rapport aux normes (dans un sens statistique ou socioculturel)

Mon hyperphagie compulsive correspond tout à fait à ça.

Or mon récent changement de traitement (de la Paroxétine vers la Fluoxétine) visait en particulier ce problème spécifique. Il faut en effet savoir que le Prozac© (fluoxétine) a une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) spécifique pour les TCA, en plus des troubles de l'humeur type dépression, en particulier les troubles compulsifs alimentaires liés à aux mécanismes de la réponse dopaminergique (le circuit de la récompense).

À ce stade, il est important que je refasse un petit rappel:

Depuis aussi loin que je me souvienne, j'ai connue la nourriture comme un outil de réconfort, avec une très forte appétence pour le sucré, mais aussi pour les "snacks" salés (ultra transformés et souvent riches en additifs pas nets). Or des études ont prouvé que les chips de pomme de terre font partie des aliments qui activent le plus facilement la réponse dopaminergique.

Mon cerveau est accro aux récompenses. Les chips activent des circuits neuronaux déclenchant la production de dopamine qui entraine un sentiment de plaisir intense.
Je n'achète pas mes chips en mode "je vois le paquet". Je vais les acheter exprès parce que je sais que les manger va me faire psychiquement du bien.

Pour lutter contre mes troubles alimentaires, j'ai assez tôt essayé de mettre en place des stratégies visant à m'éviter les crises d'hyperphagie. D'une part en me cultivant sur la nutrition, qui est devenue une passion pragmatique. D'autre part en  préparant moi même des desserts, avec passion et ferveur. Au début pour pouvoir les consommer. Puis peu à peu, parce que j'ai vu un changement agréable s'opérer: la compulsion devenait moins intense et je me sentais littéralement mieux psychiquement avec la nourriture.

J'ai appris, des décennies plus tard, que prendre le temps de préparer des plats élaborés, et plus spécifiquement des desserts complexes, agit comme un puissant levier neurologique pour "reprendre la main" sur les circuits de la compulsivité.

Voici pourquoi cette démarche modifie la réponse de mon cerveau face à la nourriture :

Très important, il y a pour commencer une (ré)introduction d'un délai de gratification.

Les troubles compulsifs reposent sur un court-circuit entre l'envie et l'acte. En pâtisserie fine, il est impossible d'obtenir un résultat immédiat : il faut peser, mélanger, cuire, puis laisser refroidir.

Ce processus a un effet neurologique vérifiable : ce délai force le cortex préfrontal (le siège de la raison) à rester activé pendant toute la durée du processus. Cela étire le temps entre la pulsion et la consommation, affaiblissant ainsi le réflexe automatique.

La compulsivité est une habitude rigide logée dans une partie spécifique du cerveau. On mange sans y penser, par pur automatisme.

Cependant la préparation complexe, comme la réalisation d'un dessert élaboré demande de la concentration et le respect d'étapes précises. Cela transforme l'acte alimentaire en une action dirigée vers un but. Le cerveau ne traite plus la nourriture comme un objet de soulagement immédiat, mais comme le résultat d'une construction technique.

La stimulation sensorielle joue un rôle important également, en sollicitant l'odorat (les arômes de cuisson), le toucher (la texture de la pâte) et la vue (le dressage).

Par ces processus, la régulation de l'appétit se fait naturellement... L'exposition sensorielle prolongée permet au cerveau de commencer son processus de "satiété sensorielle spécifique". Souvent, le simple fait d'avoir manipulé les ingrédients et senti les odeurs réduit l'urgence de la consommation massive, car une partie du besoin sensoriel a déjà été comblée.

Pour finir, il ne faut pas négliger la valorisation de la compétence, du savoir-faire et de l'objet alimentaire en soit. En psychologie cognitive, on accorde plus de valeur à ce que l'on a créé soi-même.

Cuisiner et pâtisser pour mes proches, ça a dès le début, et sans que je m'en rende compte, été une façon pour moi de sortir de la honte et surtout, de prendre soin de moi.

Mes troubles compulsifs alimentaires étaient souvent liés à une consommation cachée et dévalorisée, a fortiori quand on me parlait de ma grand-mère diabétique. En créant quelque chose de particulièrement sapide, beau et élaboré, je transformais la nourriture en une œuvre artisanale. Il ne s'agissait plus de me remplir mais de déguster une création dont j'étais responsable, au sens noble. Cela restaure une forme d'estime de soi face à l'assiette.

Je comprends aujourd'hui que mes proches n'aient pas perçus ces processus cognitifs. Ainsi, ma mère a très sincèrement cru que c'était une passion valorisable sur le marché du travail, sans comprendre pourquoi j'écartait son "conseil". Je n'avais alors pas les arguments pour lui faire comprendre que c'était absolument inenvisageable pour moi. Sans même me préoccuper des conditions d'exercice (que je sais être incapable de supporter), je n'ai jamais eu envie de faire de ce loisir une activité à plein temps. Mais le fond de son incompréhension n'est même pas là: mon entourage ne percevait très certainement pas (et j'ai très longtemps été incapable de le voir moi-même) la dimension profondément thérapeutique de mon investissement en pâtisserie, puis en cuisine en général.

Je ne crois pas que quelqu'un qui dessine des choses particulièrement cathartiques pour lui-même aura envie de mettre ses œuvres en vente. Pour moi c'est exactement la même chose.

La pâtisserie n'est pas une activité fondée sur la passion comme fondement initial mais sur la réappropriation d'une forme de contrôle de moi-même. C'est une stratégie, pas une fin en soit.

Pourquoi les desserts en particulier ? Au début, c'était bien simple: à la maison, pour avoir autre chose qu'un fruit comme dessert, il fallait produire ledit dessert.

En outre, le sucre et le gras sont souvent des déclencheurs importants des crises. En faire des sujets d'étude technique permet de désacraliser ces ingrédients. Ainsi les produits sucrants et les matières grasses ne sont plus des interdits mais des matières premières techniques.

En décidant de la composition et de la qualité des produits, on reprend le contrôle, ce qui réduit le sentiment d'impuissance face à des produits industriels conçus pour être addictifs.

En résumé : faire la cuisine soi-même, c'est passer d'un mode réactionnel (je subis la crise) à un mode créatif (je pilote le processus). C'est une forme de méditation active qui rééduque la patience du cerveau.

C'est donc cet aspect thérapeutique invisible à ma mère, que je n'ai que rarement expliqué à mes proches, qui a pour effet de rendre toute suggestion professionnelle dans cette voie totalement inadéquate et inappropriée: j'y perdrais très certainement tous les bénéfices obtenus de haute lutte (invisible). Je passerais d'une activité de refuge et de soin psychique à une performance potentiellement anxiogène et donc source de mal-être.

En cuisine professionnelle, on ne choisit pas toujours ce que l'on prépare, et les rythmes y sont imposés. La pression peut stimuler l'impulsivité et le stress, soit exactement les déclencheurs que mes activités de cuisine domestique cherchent à apaiser.

"Ne me puni pas si je vais mal"

"Ne me puni pas si je vais mal."

💢

Une phrase qui peut sembler absurde et ridicule.

Pourtant je l'ai sortie (non sans mal) à mon copain.

😬

Depuis quand serait-ce une faute que d'être en détresse psychologique ?

Pour moi, c'est malheureusement évident.

Certaines personnes pensent (et ne manquent pas de partager leur point de vue sur la question) que les troubles psychiques sont, avant tout, une question de volonté. Partant de là, si elles ont affaire à des anxieux ou des dépressifs, elles vont être facilement enclines à juger que ces troubles ressortent, en quelque sorte, de la responsabilité de ceux qui en souffrent. En effet, selon une vision pareille des choses, si les "malades" faisaient preuve de davantage de "volonté", ils iraient forcément mieux.
Avec un tel raisonnement, de victime (d'un trouble psychique), on passe au statut de coupable.
Or on punit les coupables, c'est bien connu.
😒

Ces personnes, qui voient dans les malades de troubles anxieux divers des gens responsables de leurs propres maux sont bien souvent persuadées qu'anxieux et dépressifs sont avant tout des faibles.

Quant à elles, elles ont "de la volonté" et un caractère bien forgé.

Ces personnes "détiennent" leurs "vérités".

Or, au cours d'une bonne décennie j'ai côtoyé et cohabité avec des personnes de cette "trempe".

Imbues d'elles-mêmes, persuadées que, non seulement je ne faisais pas assez d'efforts contre mes perceptions et émotions négatives mais que,surtout, je m'y complaisais.

En effet il semblerait que l'aspect généralisé et pérenne de mon malaise psychologique ne soit aux yeux de certains, qu'un subterfuge destiné à être plainte et faire l'objet d'une attention accrue.

Si vous faites partie de ces gens là, je ne vous envie pas. En effet, si un jour vous vous retrouvez confronté à un malaise de nature psychique, la lutte risque de s'avérer difficile. Pas impossible ni ingérable, mais compliquée.

Je n'ai pas choisi de développer des troubles anxieux sévères.

Je n'ai pas choisi de souffrir.

Je n'aime pas vraiment étaler mes affects à mon entourage.
Les professionnels sont là pour ça. Ceux là mêmes que les "détenteurs de vérités" désignent parfois comme des "charlatans".

Je préfère vraiment me confier et être accompagnée et soutenue par des gens formés pour ça, plutôt qu'empoisonner la vie de ma famille, amis et connaissances...

Ce qui est fou, sans mauvais jeu de mot, c'est que les tenants de la "volonté" sont souvent réfractaires à l'idée que leurs proches "aillent mal". Il faut comprendre que leur propre volonté omnipotente devrait préserver les autres de ce genre de "travers". Aussi quand on commence à aller tellement mal qu'on fait la chose la plus logique qui soit, et qu'on consulte des professionnels du secteur (des charlatans, donc), la pilule est parfois difficile à avaler.
Ils l'acceptent parfois. À contrecœur.

Remplis de foi en la force de la volonté, ces personnes sont toxiques pour les personnes souffrant de troubles psychiques. Ce n'est pas peu dire qu'ils font parfois littéralement n'importe quoi vis-à-vis de leurs proches en souffrance.

Parfois, même avec une prise en charge adaptée, les proches malades vivent une brève accalmie, voire ne voient aucune amélioration, voire même, une aggravation des troubles.
Les tenants de la volonté tiennent généralement cela comme une preuve du grand charlatanisme des psychiatres et psychologues. Ceci sans tenir compte du fait qu'ils imposent souvent une telle pression à la personne souffrante, que celle-ci se retrouve déchirée entre le désir d'aller mieux et cette source supplémentaire d'angoisses.
Sans compter les incitations à arrêter les traitements, qui peuvent être de véritables catastrophes dans un parcours thérapeutique. Les syndromes de manque (benzodiazépines) ou d'arrêt (anti-dépresseurs) sont des choses très perturbantes... L'arrêt de neuroleptiques (prescrits aux patients psychotiques) est bien pire.

Pourquoi de tels arrêts dans les traitements et prises en charges?

Parce que dès qu'une amélioration se fait sentir, les "volontaristes" pressent leurs proches "coupables d'être malades" d'arrêter traitements et thérapies. En effet, selon eux, une fois l'amélioration de base amorcée, la sacro-sainte "volonté" devrait alors suffire à tout un chacun pour "remonter la pente".

Malheureusement, les troubles chroniques ne fonctionnent pas comme ça.

Qu'il s'agisse de névroses ou de psychoses.

J'ai toujours été inquiète et anxieuse, d'aussi loin que remontent mes souvenirs.

Croire que je pourrais guérir serait illusoire.

Je peux trouver un équilibre satisfaisant et pérenne, à condition de respecter mes besoins.

Mes besoins me sont spécifiques, parce-que je suis unique. Ils sont susceptibles d'évoluer dans le temps, parce-que l'esprit humain est en mouvement.

Les gens changent.

Je change, j'évolue.

J'ai connu des périodes où j'allais bien.
Vraiment bien.

Ces derniers mois, je traverse des choses qui me déstabilisent vraiment et m'amènent à revoir ma façon de gérer les choses.

Au printemps 2016 j'avais fais le choix d'arrêter la paroxétine (générique du Deroxat).

Aujourd'hui, je souhaiterais être remise sous escitalopram (générique du Seroplex).

Les deux sont des antidépresseurs, je précise.
Il s'agit des molécules de première intention dans le traitement de fond des troubles anxieux généralisés.

Je prends actuellement du Prazépam, qui est une benzodiazépine à visée anxiolytique,  mais ce n'est pas un traitement de fond adapté à ma pathologie.

En outre les benzodiazépines altèrent notablement le bon fonctionnement de la mémoire  (y compris la concentration).

Bref. Contrairement à ce que des obsédés de la "volonté" ont essayé de me faire croire à une certaine époque, pour gérer mes troubles anxieux, même en ayant une attitude volontaire et en faisant preuve d'une réelle implication, l'appui de professionnels de santé reste très important.
Par ailleurs, quand les choses filent vers la chute libre, les médicaments restent utiles, à condition qu'ils soient bien choisis et qu'un suivi adéquat accompagne la prescription.

Cependant, prendre un antidépresseur ne fait pas tout.

Croire que tout va aller mieux parce-que on avale 10 à 20mg d'une substance ne fait pas voir la vie en rose. Par contre, ça aide généralement à sortir le parachute et arrêter de tomber. Le but c'est de se remettre sur les rails, pas de planer.

Je vais aller mieux.

Pour moi.

Pour me sentir bien avec les autres, aussi.

😅

Recherche de thérapeute TCC : fausses pistes

Depuis le début de l'été 2017 environ, ma psychiatre (ou plutôt mon ancienne psychiatre, puisqu'elle ne me donne plus de rendez vous) m'encourageait à trouver un thérapeute spécialisé en thérapies comportementales et cognitives, afin de m'apprendre à mieux gérer mon stress, mes émotions et surtout à développer mes habiletés sociales.

Le problème étant que sur Angoulême, la chose n'est pas si facile que ça.

Entre les psychologues (normalement non remboursés par la sécu) qui prétendent qu'ils pratiquent les TCC, mais qui en réalité vous "prennent" 50€ la séance pour pas grand chose et les fausses rumeurs sur tel ou tel psychiatre, je n'ai pas encore trouvé de nouveau suivi thérapeutique.

Autrement dit, ça fait depuis fin juin que je n'ai plus de suivi régulier, alors que les tuiles pleuvent et que j'ai pas mal de stress à gérer.

En juillet, aout et septembre, j'ai vu une psychologue gentille (mais malheureusement incompétente), à raison de deux séances mensuelles, et j'ai rapidement arrêté de la voir. On ne donne pas des "exercices" qui nécessitent une vie sociale à une personne qui n'en a pas. Les choses frisaient le ridicule.

Il m'a fallu pas mal de courage pour me relancer "en quête", et alors que je pensais avoir trouvé la perle rare, la psychiatre qu'on m'avait indiqué m'a appelé ce matin suite à un courrier que je lui avait adressé : il s'avère qu'elle ne pratique absolument pas les TCC mais la psychanalyse!!!

Des études OMS ont montré que l'impact thérapeutique de la psychanalyse est égal, voire inférieur à celui d'une simple discussion entre deux personnes lambdas. Dans certains cas, c'est même nuisible à l'équilibre émotionnel des patients.

Bref, me revoici partie en quête.

Et à court terme, je pense que je vais tout simplement m'adresser au CMP, comme je l'ai fais par le passé, en espérant qu'un psychologue veuille bien me prendre en charge. Mais vu que dans deux mois je rentrerais probablement en formation, ça va être compliqué de caler des rendez-vous...

Je vais finir par appeler tous les psys de la région, même si je déteste le téléphone!

Monsieur Mouche

 

Je vous présente officiellement MrMouche.
Je l'apprivoise depuis des mois, et hop! le 1er juillet, histoire de marquer le coup, il s'est installé dans ma chambre !

Pour l'heure, il est installé sur une chaise de la cuisine.

Retour chez ma psychiatre... Tout va bien

Dans plusieurs de mes précédents articles, j'avais décris mes sentiments concernant ma psychiatre, lorsque j'ai essayé d'évoquer les TED (Troubles Envahissants du Développement) avec elle, à un "entre deux portes"...

Finalement, mon rendez vous de ce mardi 19 avril s'est très bien passé.

Elle ne pense pas que je présente de TED ni que j'ai un éventuel TSA (Trouble du Spectre Autistique). Et donc pas de syndrome d'Asperger.

Mais elle a en revanche bien compris l'importance que les choses avaient pour moi et a donc appelé pour moi le Centre Expert Autisme Adultes de Niort pour moi, m'a fourni la liste des choses à leur faire parvenir et l'adresse où envoyer le tout.

Certes elle ne m'a pas fait de courrier, mais elle n'est pas fermée.

Son diagnostic me concernant serait "Troubles de l'attachement".

Moui. Mais non.

Il faudra que nous en discutions, car ça fait 10 ans que j'ai moi même exclus les troubles de l'attachement de mon tableau diagnostic...

J'aime très fort mes deux parents, ainsi que ma sœur.

J'ai toujours cherché à être proche de mes parents, que ce soit de mon père ou de ma mère. J'aimais peu le contact "non maîtrisé" avec les autres et n'appréciais pas trop les câlins, mais malgré tout je suis très attachée à ma mère et je souffre beaucoup des incompréhensions mutuelles que nous avons visiblement développé au fil du temps.

Je ne sais pas quel était mon comportement au juste, avant 3 ans. C'est vague.

Je n'ai pas le souvenir d'avoir refusé d'être touchée. J'aimais beaucoup que maman prenne soin de mes cheveux, que nous prenions le bain ensemble, avec ma sœur ou avec notre mère.

Pour un certain nombre de choses, il me faudrait l'opinion de mes parents...

Je n'ai pas le souvenir d'avoir fait de crises de rage précoces. J'en ai fais par la suite, mais elles étaient liées à des moments où je me sentais en position d'injustice sans motif valable.

Passé 3 ans, enfant et adolescente, je ne vois pas quelles ruptures ou négligences j'aurais pu subir. À part les enfants de la nounou qui n'avaient rien de doux avec moi et qui abusaient régulièrement de ma grande crédulité, j'avoue que je reste dubitative...

J'acceptais parfaitement le fait d'être dépendante de mes parents, de mes grands parents, de ma tante et de mon oncle. J'avais horriblement consciente d'en être dépendante et j'avais honte, parfois, surtout vers l'adolescence et lorsque j'étais jeune adulte. Mais rien à voir avec une non acceptation.

Loin d'être égoïste et centrée sur mon plaisir, j'étais avant tout perdue au milieu des choses à faire à la maison, les procédures à mettre en jeu, les rituels sociaux à respecter...

N'ayant pas vraiment changé de cadre de vie, je ne peux pas dire que j'y ai mal réagi.

Pour ce qui est d'être familière avec les étrangers, ça a pu arriver, mais je me sentais au contraire "sauvage" et tout changement dans mes habitudes sociale m'épuisaient.

Je ne savais purement et simplement pas sourire vraiment avant l'âge de 20 ans, aussi je ne vois pas du tout comment j'aurais pu "sourire de manière artificielle". Par ailleurs, depuis l'école maternelle, je me suis toujours sentie littéralement bombardée d'émotions, diverses, variées et parfois totalement antagonistes et effrayantes.

Les attentes des autres étaient et sont toujours terribles pour moi, car je sais très bien que je ne les perçois pas, ou mal, que je me fais des idées en permanence et j'ai toujours peur de "tomber à coté de la plaque"...

Les punitions m'ont toujours atteinte avec une force et une violence terrible, psychologiquement et physiquement (comme des coups de poing dans la poitrine ou sur les oreilles).

J'ai toujours été hyper-empathique. Je ressens trop. À un point tel qu'à une période de ma vie, j'ai purement et simplement essayé de ne plus rien ressentir... mais ça a été pire encore.

Le respect des autres est pour moi un fondamental du "vivre ensemble". Ne pas faire aux autres ce que je ne souhaite pas qu'on me fasse. Ne pas détruire ou salir des choses gratuitement, à fortiori quand elles ne m'appartiennent pas, ne pas agresser physiquement les autres...

Autant faire se peut, je respecte toutes les normes autant que possible, à moins d'être entraînée par des tiers à faire le contraire, mais toujours avec une grande anxiété, une "peur de l'autorité" exacerbée.

Bref, je ne suis pas une "bad girl", je ne suis pas une rebelle.
Je n'ai pas toujours été heureuse, ça c'est sûr, mais c'est avant tout parce que je ne comprenais pas que les autres, condisciples, enseignants, adultes etc ne comprennent pas que j'étais perdue. J'étais perdue au collège, au lycée, à devoir naviguer entre les salles, les bâtiments, les étages, à devoir connaître mon "emploi du temps", à devoir respecter des plans de classe, à devoir respecter les méthodes de tel ou tel prof en matière de notes de cours...
J'avais perpétuellement l'impression d'être en faute.

À la maison, je me sentais stupide et j'étais en colère, semaine après semaines, quand je ne comprenais pas qu'on me reproche de ne pas avoir étendu le linge, alors qu'on ne m'avait pas clairement demandé de le faire. Certes il était dans le sac à linge, mais je ne comprenais pas qu'on me reproche de ne pas l'avoir étendu, alors qu'on ne m'avait pas laissé de consignes allant dans ce sens. J'ai en quelque sorte appris à comprendre que, quand le linge était dans le sac dans le couloir, je devais l'étendre...
Mais le toucher de certains textiles humides représente une torture tactile (la laine mouillée me donne des frissons "électriques" dans tout le corps et une sensation de malaise général). Sans compter l'angoisse de ne pas faire les choses "correctement"...

Bref, je ne pense pas que ce genre de chose soit du ressort des troubles de l'attachement...

Nombre des faits cités ci-dessus ne "collent" pas du tout aux principales manifestations des troubles de l'attachement...

Qu’est-ce que le trouble de l’attachement?

          

Le trouble de l’attachement se caractérise par une incapacité à établir un lien sélectif avec une figure d’attachement (souvent un parent) dans la petite enfance. Cette problématique peut toucher des enfants qui ont vécu une rupture du lien mère-enfant (adoption, maladie de la mère, grossesse difficile, décès de la mère, placement précoce de l’enfant en famille d’accueil, etc.). Ce trouble entraîne des problèmes sérieux au niveau émotionnel, social, affectif, de la confiance en soi, du respect des normes et des études. Certaines conséquences sont irréversibles.

Quelles sont les principales manifestations?

Chez l’enfant de moins de 3 ans :

• Pleure sans arrêt ou, au contraire, pleure rarement (bébé trop facile).
• Ses pleurs sont les mêmes quel que soit son besoin (faim, douleur, colère, tristesse, etc.).
• Ne supporte pas beaucoup d’être touché.
• S’accroche peu quand on le prend dans les bras.
• Extrêmement résistant au bercement (raide comme une planche).
• Préfère rester dans son parc plutôt que d’être pris dans les bras.
• N’aime pas être tenu dans les bras, s’assoit sur les genoux dos à sa mère.
• Ne regarde pas beaucoup l’adulte, ne le suit pas des yeux.
• Ne répond pas aux sourires par un sourire.
• Ne reconnaît pas son père ou sa mère. Plus tard, il demande à une autre personne que ses parents de le prendre dans les bras.
• Ne rend pas les câlins.
• Fait des crises de rage dès qu’il n’obtient pas ce qu’il veut.
• Veut tenir son biberon tout seul dès que possible, manger tout seul et faire un maximum de choses tout seul.
• Cherche souvent à attirer l’attention en faisant du charme ou en cassant quelque chose.

Chez l’enfant et l’adolescent :

• A vécu plusieurs ruptures ou de la négligence sévère (ex : plusieurs changements de milieux de vie).
• N’accepte pas d’être dépendant de l’adulte ; centré sur son propre plaisir, ne compte que sur lui-même, ne recherche pas le réconfort lorsqu’il est anxieux.
• Ne réagit plus aux changements de milieux de vie.
• Trop familier avec les étrangers.
• Aucun adulte ne semble plus significatif qu’un autre.
• Recherche l’attention de façon excessive.
• Sourire artificiel et absence de vraies émotions.
• Agit en fonction de ce que les autres attendent de lui.
• Manipulateur, centré sur ses intérêts.
• Réagit mal aux compliments et aux récompenses.
• Lorsqu’il passe un bon moment, il détruit le lien avec l’adulte par la suite.
• Intolérant à toute attente de l’adulte à son égard.
• Admet rarement ses torts même s’il est pris sur le fait.
• Rien ne l’atteint, même pas la punition.
• Apprentissages difficiles; besoin d’un l’adulte près de lui pour fonctionner.
• Relations conflictuelles avec les pairs; veut tout contrôler, manque d’empathie et de chaleur, partage difficilement l’attention de l’adulte.
• Dépasse toutes les limites.
• N’a pas de respect pour les autres.
• N’a pas le sens du bien et du mal (mensonges, vols, vandalisme).
• Se comporte à la maison comme s’il était à « l’hôtel ».

Je vais donc continuer mes séances d'EMDR avec ma psychiatre, qui reste malgré tout une personne en qui j'ai confiance, et je vais faire mes démarches relatives à un TSA éventuel en parallèle.

Pas de soucis.

D'ailleurs...

Là, je me reconnais carrément...

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

Le syndrome d’Asperger fait partie des troubles envahissants du développement (TED). L’enfant qui présente cette problématique peut être diagnostiqué à partir de l’âge de trois ans, mais il arrive parfois que la problématique soit identifiée plus tard, c’est-à-dire à l’entrée à l’école, à l’adolescence et même à l’âge adulte. L’enfant qui présente ce trouble a de grandes lacunes de communication et de sociabilité. Toutefois, il a un développement cognitif et langagier normal.

Il n’existe aucun traitement pour le syndrome d’Asperger. Il s’agit d’un état et non d’une maladie. Toutefois, il est possible d’atténuer les comportements dérangeants et d’apprendre des comportements qui sont socialement acceptés pour favoriser l’intégration sociale de la personne. L’éducation est très importante, car l’enfant peut apprendre les compétences nécessaires pour se préparer à l’indépendance de la vie adulte.

Quelles sont les principales manifestations ?

Si vous remarquez plusieurs des caractéristiques suivantes chez votre enfant, vous devriez en parler à un médecin et il pourra vous référer vers un spécialiste si c’est nécessaire. 

Chez l’enfant :

• Lorsque bébé, peu de communication par le rire et le babillage.
• Langage très élaboré comparé aux autres enfants de son âge.
• Difficulté à entretenir une conversation avec une autre personne. Entretient plutôt un long monologue même si le sujet n’intéresse pas son interlocuteur.
• Peu ou pas d’amis.
• Ne respecte pas les règles sociales qui devraient être comprises à son âge ; attendre son tour pour aller dans le jeu, dire au revoir avant de partir, etc.
• Difficulté à comprendre le sens des expressions courantes et de donner plus qu’un sens à un même mot. Par exemple, si vous dites que vous étiez fatigué hier et que vous avez piqué un somme, il peut vous demander ce qu'est un somme et pourquoi vous l'avez piqué.
• Ne comprends pas les messages transmis par les signaux corporels (gestes, expressions faciales). Par exemple, si quelqu’un bâille, il ne comprendra pas que c’est peut-être parce que la personne est fatiguée ou parce que le sujet de conversation l’ennuie.
• Intérêts restreints. Peut avoir un seul sujet spécifique qui l’intéresse et y consacrer tout son temps. A de grandes connaissances sur ce sujet et peut en parler longuement.
• Culture générale impressionnante.
• Anxieux ou résistant face à un changement dans sa routine.
• Problèmes de coordination, maladresse dans ses gestes.
• Difficulté à gérer ses émotions et à exprimer de l’empathie envers les autres.
• Grandes capacités d’apprentissage (très au-dessus de la moyenne) dans certains domaines et de grandes lacunes dans d’autres.
• Sensible aux bruits. Par exemple, se bouche les oreilles dans la cour d’école.
• Intonation monotone.
• Fuit le contact visuel.

Chez l’adolescent :

• Difficulté à comprendre les règles sociales implicites : attendre son tour pour payer, ne pas parler de sa vie personnelle à un étranger, etc.
• Baisse dans les notes scolaires dès l’entrée au secondaire.
• Difficulté à s’orienter à l’école et à arriver à temps dans ses cours.
• Difficulté à s’organiser et à réaliser la tâche demandée à temps.

Lettre transparente à ma chère Psychiatre...

Bonjour Docteur,

Avec tout le respect que je vous dois, mon besoin de commencer des démarches pour être examinée par le Centre Expert syndrome Asperger & autismes de haut niveau Charles Perrens n'a rien d'une "lubie".

J'aime beaucoup les mots, Docteur, et le terme de "lubie" est totalement inadapté à la situation.

Je ne fais pas un caprice, je n'ai pas une idée saugrenue venue de n'importe où.

Une lubie étant, je vous le rappelle, une sorte d"enthousiasme exubérant et "foufou", une forme d'intérêt subit pour une chose qui n'avait jamais intéressée la personne dont on dit qu'elle a une lubie... le tout n'étant nullement motivé par des choses rationnelles, mais par des fantasmes ou des projections.

Or, je ne me projette pas, je réagis à des interactions avec des personnes de mon entourage intellectuel (certes "virtuel"), passant par des échanges écrits très riches, sur divers forums, ce qui reste toutefois le type d'interactions que je préfère.

En dehors du sexe (mais ce n'est pas le propos).

Je vous prierais donc de ne pas réutiliser le terme de lubie, à l'avenir, ni "fantaisie" ou autre.

C'est insultant.

En tout cas je le perçois et le ressens comme insultant, en conséquence de quoi cela nuit énormément à mes relations patient/thérapeute.

J'ai mis de très nombreuses années à trouver une personne avec qui le courant "passe", j'aimerais que cela se poursuive, sans nouvel incident de ce genre.

J'estime que, en tant que praticienne, vous n'avez pas à émettre de jugement de valeur quant à mes évolutions et questionnements personnels.

Cependant la remarque vous est venue entre deux portes, alors je peux (maintenant) comprendre une forme de surprise qui a favorisé l'usage d'un terme inadéquat à la situation.

Situation dont je n'avais pas assimilé totalement les conséquences possibles, sur le coup, mais que j'ai compris finalement, mais après plus de 24 heures de longue digestion des facteurs situationnels.

J'ai été extrêmement désappointée / en colère / frustrée / agacée par votre réaction face à ma demande de courrier.

Qui plus est je suis désormais un peu plus au fait des délais en matière de rendez vous auprès des Centres Experts de la fondation FondaMental, aussi ai-je désormais pleinement conscience que je ne suis pas à deux semaines près... vu que les choses risquent fort de durer des mois.

Cependant, je vous suggère de vous (re?) mettre en relation avec le Centre Expert Asperger Charles Perrens, pôle Adultes.

Visiblement, vous avez quelques lacunes en matière d'adultes Asperger non diagnostiqués ou diagnostiqués "tardivement" (adultes, donc).

♦♦♦

Par ailleurs il me semble utile de vous préciser que l'idée selon laquelle je pourrais éventuellement vivre depuis ma naissance avec un TED* ne vient pas de moi. (*Trouble Envahissant du Développement).

Elle s'est formée via des échanges privés avec une amie de forum relatif à un sujet très éloigné des troubles autistiques, et même de l'anxiété...

Mon "lapin blanc" (à supposer que je sois Alice, se rendant au pays des Merveilles, ce dont je ne suis pas trop sûre), se trouve être une patiente du Professeur Marion Leboyer et du Dr Alexandru Gaman (je ne l'ai appris que récemment, puisque nous ne conversions jusque là que sur les TAG, justement, via la messagerie privée de ce forum que je fréquente régulièrement, et qui concerne plutôt les bi scuits...).

Ce lapin blanc est par ailleurs également sujet d'étude (elle écrit régulièrement "cobaye", terme que je n'aime pas, quant à moi, utiliser), auprès du Centre Expert Adultes de Créteil.

Elle a actuellement 36 ans et n'a été diagnostiquée qu'à 34 ans, à force de détermination personnelle et de besoin impérieux de "savoir" (le même qui me motive).

Subjectivement et intellectuellement je perçois cette personne comme quelqu'un de très intéressant et plaisant à côtoyer (certes virtuellement, certes à l'écrit, mais sur de nombreux sujets, elle est incroyablement compréhensive quant à des "bizarreries" personnelles que je m'abstiens habituellement d'exposer, comme par exemple ma tendance à aimer écouter un aspirateur qui fait vraiment du boucan et "chanter" avec lui ou le plaisir que je peux ressentir en sentant les dents d'un escargot sur ma peau... par ailleurs nous trouvons toutes les deux les iules absolument magnifiques... mais ça c'est sur le forum Asperansa que je l'ai récemment découvert).

♦♦♦

L'idée de la possible éventualité d'être Aspie me vient aussi d'un bénévole(?) de Médiagora, avec qui j'ai conversé téléphoniquement vendredi 1er avril (non, ce n'était pas un poisson d'avril), concernant mon souhait de rencontrer l'association Médiagora Bordeaux (donc j'effectuais une démarche personnelle en lien avec mes TAG, et rien d'autre).

Résultat ?

Nous avons discuté environ une heure au téléphone entre 21h30 et 22h30 environ. J'ai été obligée de signaler "je suis désolée, je ne peux plus continuer à parler, je suis épuisée", et de fait, raccrocher.

C'est une réaction que je ne m'étais jamais permise d'avoir avec personne auparavant.

Mon interlocuteur m'ayant cependant au préalable prévenu que sa "capacité" en matière de conversation téléphonique se limitait à deux heures et que, parfois il raccrochait purement et simplement, du fait de son épuisement personnel, je me suis sentie libre d'agir ainsi moi aussi.

Ça a été un acte véritablement libérateur!

Le niveau de dialogue était devenu tel qu'après une heure, mes mots s'entrechoquaient, se télescopaient totalement et j'avais la sensation d'une accélération intellectuelle exponentielle, tant la discussion était incroyablement à mon niveau sans que je sois obligée de me restreindre, comme à mon habitude.

La verbalisation était en quelque sorte devenue inadéquate, puisque je n'étais plus capable de parler suffisamment vite pour suivre l'arborescence de ma propre pensée.

C'était d'une intensité rare pour moi et sans doute aussi pour mon interlocuteur, puisqu'il m'a ensuite écrit ceci:

Madame,

j'espère que mes questions (assez directes et incisives) ne vous ont pas trop déstabilisée.

J'ai rarement eu des conversations d'une aussi haute densité (cognitive et émotionnelle).

J'ai perçu en vous une grande richesse sur beaucoup de plans.

Pour moi, il est clair que vous êtes qq'un de "non standard", ce qui est très difficile à gérer (surtout lorsqu'on ne connaît pas encore son propre mode d'emploi, alors qu'il faut pourtant gérer le quotidien et le proche avenir).

Tout cela est mon ressenti, totalement subjectif bien sûr.

Si vous le souhaitez, nous pourrons reprendre cette conversation dès la semaine prochaine.

http://mediagoras.fr/

Je n'ai même pas remarqué le caractère "direct" ou "incisif" des questions. Pour moi c'était une conversation tout à fait... "normale". En tout cas je n'étais pas du tout mal à l'aise, ni déstabilisée. Au contraire, je me suis sentie plutôt stimulée agréablement.

Mais peut être est-ce parce que je suis "non standard"...?

♦♦♦

Par ailleurs sachez que l'évolution de ma pensée, conséquence de ces récents points de vu extérieurs n'ont évolué vers ma demande que le lundi 04 avril, après de très nombreuses oppositions de mon intellect, eut égard aux autistes Asperger médiatisés, franchement « bizarres », sans compter l'effet "Rain Man"...

Et donc c'est sans être influencée en quoi que ce soit par l'actualité "mondiale" du 03 avril (consacrant de toute façon généralement aux actualités un bien piètre attention et relativement peu d'efforts de concentration), que les choses se sont agencées dans mon esprit.

Non, je ne me suis pas intéressée à la Journée Mondiale de l'Autisme, le dimanche 03 avril (sauf pour dire brièvement que c'était "bien", qu'on était en retard en France, bla bla bla, vu que je blablatte toujours sur les avancées en médecine, vu que je m'intéresse de près à la médecine...).

Mais bon, c'était quand même un sujet qui ne me concernait absolument pas à ce moment là (de manière directe ou indirecte, je veux dire) de toute façon, et donc sortait totalement de mes centres d'intérêt (bien que je sois fascinée de longue date par les autistes de haut niveau, entre autre grâce / à cause de la "vieille" série "ReGenesis", dans laquelle le biologiste de l'équipe est autiste Asperger).

Toutefois, concernant ma vision des autistes Asperger adultes (et peut être la votre?), mon interlocuteur de Mediagora m'a précisé que les médias choisissent généralement des personnes "spectaculaires" et non les personnes qui ont su se construire un équilibre en "apprenant" littéralement quels comportement adopter selon telle ou telle situation...

Cet interlocuteur m'a d'ailleurs depuis, par un nouveau mail, informé qu'il était lui même autiste Asperger... Chose non perçue par moi au téléphone, en dehors du fait qu'il était capable de me "suivre" avec une facilité qui m’épate encore, alors que d'habitude je suis obligée de me "modérer" / "ralentir" pour que les personnes avec qui je communique parviennent à me suivre (ce qui est très frustrant, d'ailleurs).
Je préfère largement l'écrit, dans lequel je m'épanouis bien plus pleinement.

Si ça vous amuse, ou que vous souhaitez simplement converser avec lui, par exemple au sujet des autismes de haut niveau chez les adultes (et non les enfants, pour lesquels, je n'en doute aucunement, vous êtes une spécialiste reconnue), il est joignable au 06.**.**.**.**.

Je vous conseille également de passer une partie de vos vacances à lire quelques extraits de l'excellent blog de Julie, alias "Super Pépette", intitulé "Émoi, émoi et moi".

Je vous recommande tout particulièrement le billet concernant les difficultés des femmes Asperger à obtenir un diagnostic...

Vous pouvez aussi regarder une de ses conférences de doctorante en psychologie, à l'Université de Nantes. Vous pourrez y voir des personnes Asperger diagnostiquées tardivement, ayant tout comme moi, apprit à reproduire les comportements sociaux « usuels » / « socialement nécessaires » pour « passer inaperçus »...

J'aime beaucoup le témoignage de Magalie, dans cette conférence "Les autistes ont la parole"- Conférence Asperger - Nantes, 23-01-2015.

J'aime également celui de Sandrine, lors de la conférence d'adultes Asperger, donnée à Rennes, le 12/12/2014.

Quant à Raven, et bien sûr Julie, je suis "sur le cul"!!!

Ainsi, je suis au "regret" de vous annoncer que je me reconnais énormément dans de nombreux témoignages, concernant notamment la description faite par presque tous de leur enfance...
Et que je suis particulièrement touchée émotionnellement par leurs divers récits de diagnostics tardifs.

Je n'ai pu m'empêcher de faire le parallèle de certains témoignages avec ma propre incapacité à comprendre les blagues qui m'étaient faites au sein de ma propre cellule familiale (« plus tard, tu seras emmerdeuse publique » ou « quand tu auras mal nul part, tu nous préviendra »).
Je ne comprenais alors tout simplement pas le coté « humour ».
Je prenais tout au sérieux et en souffrais énormément.
Certes je disais que j'avais mal à chaque fois... que j'avais mal! mais je ne sais toujours pas si je souffre physiquement davantage que les autres gens, si je suis plus sensible à mes sensations ou si, simplement, les autres gens ne communiquent pas autant que moi en ce sens...?

Adolescente, je ne comprenais pas non plus la question hyper stupide « Bonjour, ça va ? »... à laquelle je répondais honnêtement, avec des développements... et finalement je finissais par voir (sans comprendre pour autant pourquoi) que mon interlocuteur me regardait avec un « air mauvais ».

J'ai finalement intégré la réponse automatique attendue « Oui, et toi ? ».
Sinon ben non, la plupart du temps ça allait pas, surtout que la question idiote était accompagnée du rituel stupide de la bise, et que j'aurais plus volontiers fuis que tendue la mienne, mais je me sentais "obligée". Il y avait d'ailleurs une fille que je croisais dans les toilettes le matin, avant l'entrée en cours qui avait la peau grasse, et j'avais horreur de ça...
D'ailleurs je passais toutes les récréations soit enfermée dans les WC, soit au fond du fond du parc (pour m'isoler des rites sociaux), soit dans la salle d'autodiscipline, que la plupart des élèves fuyaient car bien trop proche de la salle des profs, du bureau du principal et de l'administration. Ce qui m'arrangeait tout à fait.

J'ai fini par écarter totalement la bise en faisant la tête et / ou e prétextant un rhume, une angine, une bronchite, un "truc qui s'attrape". De toute façon, j'avais toujours la goutte au nez et saignais du nez au moindre excès de stress.

J'ai aussi longtemps réagi de manière automatique aux discussions animées, défendant à l'extrême (et jusqu'à épuisement nerveux) mon opinion, que j’estimais certes subjective mais « neutre », car fondée sur des données vérifiées, alors que les autres semblaient chercher à me piéger.
Du moins c'est ce que je ressentais (et ressens toujours, mais maintenant je me tais simplement et j'attends que ça passe), mais par contre je n'arrive pas encore à fuir des situations sociales qui ne me conviennent pas, parce que je passe mon temps me demander si c'est «socialement acceptable ».

Même sur une discussion banale, comme celle que j'ai eu récemment sur l'émission "Des racines & des ailes" concernant le fleuve Charente, j'ai des réactions "épidermiques"... Ainsi je ne peux plus supporter les gens avec qui j'ai eu cette discussion... Trop obtus pour écouter ce que je disais... et comme j'étais censée déjeuner avec eux... ben je suis restée, à passer mon temps à les éviter du regard, furieuse, malade, angoissée, dépitée, hyper mal à l'aise, etc etc.

Alors...

Rien que de découvrir ces vidéos de conférences, voir (ou entendre) des personnes raconter ce que j'ai ressenti dans mon enfance et ce que je continue de ressentir aujourd'hui « adulte », alors que je me sens « enfant », ou ce que je qualifierais de « non mâture socialement », ça a fait sauter de nombreux « verrous » en moi.

Par exemple je ne fais plus aucun effort lorsque, dans mon actuel "chez moi" (qui n'en est pas un), je n'ai pas envie d’interagir socialement avec mes parents quand ils sont présents.

Je me permet même de laisser des explications (très détaillées) sur la table de la cuisine, et de repasser une couche en refaisant un mot spécial pour ma porte, puisque "chez moi", c'est quand même toujours la résidence secondaire de mes parents.

En général, je ne suis pas « malade ».
Je « recharge », je compense « seulement » en me reposant.

Vous trouverez également diverses références bibliographiques sur le blog de Super Pépette, sur le forum Asperansa et autres... Je suis par exemple moi même en train d'attaquer la lecture du livre "L'Asperger au féminin" de Rudy Simone, édité par Deboeck.

Navrée pour la longueur et la densité du courrier, j'ai toujours eu des difficultés à "faire court" lorsqu'un sujet m'intéresse véritablement. Du reste, j'ai cessé de faire des efforts dans ce sens, ces derniers temps, échangeant essentiellement avec des gens qui sont ravis de suivre mes développements.

Excusez moi également si je semble agressive ou « donneuse de leçons », ce n'est pas ma volonté.

J'ai récemment critiqué mon horreur des donneurs de leçons sur mon blog « Elle s'envole vers sa vie ».

Cependant sachez par avance que j'y ai aussi écrit un billet franchement pas très sympa à votre égard...

Je ne vois cependant aucun motif à modifier ce billet, puisqu'il n'est que le reflet d'un instant « T » de mon état d'esprit.
Je suis trop variable pour refuser d'être à l'écoute directe de mes ressentis et je ne comprend toujours pas pourquoi je devrais passer un coup de peinture là dessus. Ou purement et simplement « cacher », comme me le recommandent pourtant certaines personnes.

Je me suis jusqu'ici toujours sentie à l'aise en votre présence et je voudrais vraiment continuer de me sentir en confiance avec vous, même si, lors de mon hospitalisation au sein de l'établissement où vous exercez également, ma première impression avait été que je ne présentais aucun intérêt "clinique" pour vous (ce qui était alors certainement le cas, eut égard au motif de mon hospitalisation...)...

D'ailleurs, à y repenser, quels déploiement d'efforts insensés j'ai pu faire, là bas, pour « sociabiliser », aller dans la salle commune, m'exposer au regard des autres, faire la queue à l'infirmerie, manger avec les autres... alors que je rêvais de rester dans le cocon confortable de ma chambre individuelle "de confort" (et non pour motif médical, qui existe pourtant, puisque si j'essaye de passer plus de 48 heures à cohabiter avec quelqu'un dans un espace aussi réduit, je pète un câble, je deviens agressive et peux en venir aux mains... contre moi ou contre l'autre... mais j'ai pas eu envie d'essayer)...

Dans mon besoin de cocon, j'avais même failli demander à ma mère de m'apporter un duvet, non parce que j'avais froid, mais bien parce que la contention des duvets "sarcophages" m'apaise profondément.
Je n'ai pas osé.

Bref.

Suite à ce qui s'est passé mardi 05, j'ai des difficultés avec le maintien de ma confiance vous concernant.
Navrée.
Vraiment.

J'ai conscience que c'est une pure question de perception, mais ça ne suffit pas à corriger le problème.
Cependant, vu que vous êtes déjà une championne du top 3 de mes plus longues relations thérapeutiques, ça serait dommage que je reste en blocage à cause d'un détail.

Je vais donc essayer de faire abstraction...


Respectueusement,

Elle aux ailes.

Evolution, réconciliation... Paix

Depuis fin novembre, les choses vont beaucoup mieux pour moi, pour nous.

Je vais régulièrement à la "Petite auberge", GEM géré par l'Ordre de Malte. Ne pas se fier aux horaires indiqués sur le site de l'Ordre de Malte, le lieu est ouvert du lundi au vendredi, de 9h à midi et de 14h à 18h (sauf le vendredi, fermeture à 17h).

C'est avant tout un lieu convivial, où je vais souvent pour ne rien faire, ne rien dire. Au début j'y déversais mon mal âtre, mais maintenant mon plus grand bonheur est de préparer un gâteau au yaourt le vendredi et de le partager avec les personnes présentes... et mon mari.

Je suis plus sereine. Je communique mieux. Je sais mieux dire aux autres "je suis mal à l'aise [avec ton discours, ta façon d'agir] mais je te respecte et je vais essayer de faire des efforts". C'est une démarche payante puisque mes interlocuteurs se remettent (parfois) en cause et sont alors plus modérés, moins agressifs, moins anxiogènes. Je suis aussi capable de dire que je ne suis pas d'accord avec telle ou telle chose, mais que ce n'est pas une agression, que chacun a ses idées propres.

Mieux, je suis capable d'exprimer calmement mon anxiété, mon malaise face à une situation qui génère en moi de l'inquiétude, des angoisses. Au lieu de me blinder et de souffrir en silence, j'en parle désormais immédiatement, en précisant toujours que "mon ressenti est que..." mais qu'il ne correspond peut être pas à ce que mon interlocuteur a cherché comme réaction (si tant soit qu'il y ait pensé).

Bref, beaucoup de progrès.

Je me sens mûre pour vraiment entrer en psychothérapie, même si j'ai conscience que ça va me demander de gros efforts (et que j'appréhende beaucoup, du fait de ne pas savoir "à quelle sauce je vais être mangée!!!).

Jusque là, je me suis juste "contentée" d'échanger du blabla. Il est temps de s'attaquer aux mécanismes qui me pourrissent la vie et de les extirper de mon mode de pensée.

UAOCC Unité d'Accueil et d'Orientation, Centre de Crise

C'était le mardi 28 octobre.

Je n'allais pas bien.

Depuis plusieurs jours.

Envies de fuir la vie.

Détresse. Automutilations.

Je me suis arrachée la peau des premières phalanges, dans un frottement compulsif et incontrôlable des poings l'un contre l'autre. Des ampoules se sont formées et ont éclaté. Je ne sentais rien, je n'étais rien, j'étais absente, c'était la nuit, je ne dormais pas, j'essayais de me calmer, de me vider la tête devant un film. Mais pendant ce temps je me recroquevillais comme une crevette qui se dessèche hors de l'eau, à l'intérieur d'une carapace intacte.

J'ai été hospitalisée à l'UAOCC.

Pas longtemps : ça a duré quatre jours, jusqu'au vendredi.

J'ai traversé des phases un peu confuses, du mal à sortir de la chambre, des sentiments confus, négatifs, pas possible de continuer, mais je peux que continuer.

Je me suis brossées les dents, je me suis douchée.

J'ai mangé les oeufs mollets les plus dégueux de toute ma vie.

J'ai été pesée. Vingt kilos de trop. Aïe.

J'ai essayé de reprendre mes esprits, mais pas facile.

Finalement je suis sortie le vendredi 31 octobre.

Mon mari, qui avait été hospitalisé en neurologie pendant mon "absence" est sortit le samedi.

On s'est retrouvés.

Comme jamais.

Je suis prête.

Prête à le soutenir jusqu'au bout. Mais en prenant soin de moi aussi.

De l'exercice et du lien social.

GEM. Groupe d'Entraide Mutuelle. Ici "La petite auberge", à 5 minutes à pied.

J'y suis rentrée le 19 novembre pour la première fois.

Un an exactement après ma mise en arrêt maladie qui a mit un point final à mon job d'assistante de vie dans les Hautes-Pyrénées.

Voilà pour les nouvelles.

Besoin de m'abandonner

Ces temps ci je suis toujours sur le qui-vive. À l'écoute de mon mari, attentive à son équilibre, à ses besoins, à ses possibilités, à son humeur. Je dois essayer de maintenir le rythme qui lui convient, parce que la moindre perte de repère est préjudiciable. Je suis aussi sur le qui-vive, toujours en alerte à cause de mes angoisses. Mes troubles anxieux sévères empirent. Je souffre de fatigue chronique. Je suis sur le qui vive à l'extérieur et je sens bien que je suis en régression par rapport à certains progrès que j'avais fais sur ma phobie sociale.

La vie m'oppresse de toutes parts et je ne rêve que d'une chose: pouvoir m'abandonner, lâcher prise, être prise en charge. Totalement. Par des personnes qui ne me sont rien. Des professionnels, des soignants. Besoin qu'on prenne soin de moi et que je puisse récupérer un peu, juste un peu, pour pouvoir continuer.

Je sais que ce n'est pas une solution parfaite, et sans doute pas la meilleure solution. Je sais que je ne serais pas nimbée de coton, de douceur et d'attentions. Un établissement psychiatrique reste ce qu'il est. Mais je serais en paix, une ou deux semaine, "institutionnalisée", et je l'appelle de mes vœux les plus sincères et les plus désespérés.

Angoisse croissante, solutions, culpabilité.

Ces temps ci, tout me coûte.

Je me sens épuisée moralement et physiquement.

La santé de mon mari joue pour beaucoup dans cet était de fait. Mais mes angoisses individuelles sont les premières fautives. Anciennes et récentes.

Les anciennes parce qu'elles m'ont poussée à m'enfermer dans un quotidien rassurant, intégré à notre vie de couple par l'un comme par l'autre. Une routine quasi immuable. Peu à peu influencée quasi exclusivement par les habitudes de mon mari : l'heure du lever, des repas, de la sieste, du coucher... Des choses ordinaires qui ponctuent la vie. J'ai suivi parce que ça ne me gênait pas vraiment, ça me structurait et j'aimais ça, même si j'aurais aimé un peu de relâchement de temps à autre, un peu de fantaisie. C'est comme ça que j'aime beaucoup aller à la cafétéria, par exemple.

Les nouvelles angoisses, parce qu'elles m'ont rendu ce huis-clôt intolérable. Avant, je travaillais et je sortais. Une sorte de bouffée d'oxygène, mais pour une autre source d'angoisse. Entre les deux j'essayais de m'aménager des pauses, un temps quasi volé pour aller faire une ou deux courses, un temps dérisoire. Mais j'avais toujours peur. Peur d'être en retard au travail. Peur d'être en retard à la maison. Mais c'était plus fort que moi, il fallait que je m'arrête, que j'aille acheter du pain, que je souffle.

C'était même déjà comme ça quand j'allais à la fac : j'avais besoin de m'aérer entre la maison et la fac, entre les cours du matin et ceux de l'après midi, puis entre la fac et la maison.

Depuis que je ne travaille plus, je suis à la maison tout le temps et aller marcher ne m'aère plus du tout. Je marche comme un zombie pour descendre à Intermarché, en comptant mes pas... 1, 2, 3, 4, 1, 2, 3, 4... tout le long du chemin. Des fois je compte jusqu'à 8. Puis je reviens à 4. J'ai envie de voir du monde mais en même temps je n'en ai pas envie. J'ai envie d'être loin, de changer, de trouver une vie à moi, tout près de lui, avec lui, comme si je travaillais. Pas un travail rémunéré en argent, mais un travail rémunéré en humanité, en plaisir de vivre. Que je pourrais lui raconter avec ce plaisir enfantin que j'avais à la fac, au travail... au début. Mais je ne sais pas s'il aimerait, et ça aussi, ça m'angoisse.

Les nouvelles angoisses c'est de laisser mon mari seul, peur qu'il me juge, m'en veuille. C'est la peur qu'il ait besoin de moi quand je ne suis pas là, comme quand on sonne à la porte et qu'il ne peut pas répondre. Peur qu'il pense qu'il ne compte pas, qu'il ne compte plus. Mais il compte, il compte énormément. Tellement que ça m'envahit, que ça m'obsède, au point j'ai le sentiment de n'être là que pour lui, pas loin, à portée de regard, à portée de voix, à portée de bras, pour le rassurer, pour l'accompagner, parce que j'ai peur qu'il soit fâché contre moi pour une raison ou une autre. Pas parce qu'il est comme ça, mais parce que moi je suis comme ça. Je m'étouffe d'angoisses. Je suis esclave de mes angoisses.

La maladie complique tout. Avant déjà j'avais les larmes aux yeux sur des quiproquos, des remarques anodines sans doute, des choses qui me blessaient sans qu'il s'en soit rendu compte le moins du monde, parce que j'ai toujours eu la sensibilité à fleur de peau, la peur du rejet, de la moquerie, du désamour...

La maladie, ça l'empêche de gérer plusieurs tâches à la fois. Parler en montant ou descendant l'escalier. Répondre à une question quand il coupe son pain. Mais j'ai toujours du mal à intégrer ces faits. Alors je continue de parler, je continue de poser des questions. Et puis il y a l'élocution, dont il n'a pas toujours conscience, surtout sur le "oui" et le "non", que je ne distingue pas toujours bien. Culpabilité encore, les larmes aux yeux quand je ne comprend pas ce qu'il me dit. Parfois je comprend mal une réponse. Non, ouais? Je ne sais pas toujours. Des fois si la TV est allumée, je n'entend pas bien, et il me reprend, parfois agacé. Panique dans ma poitrine, dans mon cœur. J'essaye de me raisonner, ce n'est pas contre moi qu'il en a, mais contre la situation. Mais c'est plus fort que la raison, mais ça me laisse blessée des heures durant.

Toujours, tout le temps, j'interprète, j'ai peur, j'angoisse. Peur qu'il m'en veuille si je ne viens pas lui tenir compagnie pendant sa sieste, peur qu'il m'en veuille si je m'endors (je suis épuisée, je dormirais sans peine 2h, s'il ne me réveillait pas), pire, si je m'absente.

J'ai commencé à aller au CATTP (Centre d'Activités Thérapeutiques à Temps Partiel) le vendredi 7 février. Je n'y suis pas restée longtemps, parce que j'avais rendez-vous à la MDPH. J'y suis retournée le lundi matin qui a suivi (10 février) et j'y suis restée presque deux heures. Je n'ai pas réussi à y retourner de la semaine.

Je me suis sentie dans l'obligation de ne pas "abandonner" mon mari trop longtemps, de ne pas sortir ses "bons" jours et de m'assurer de son accord formel pour toute sortie. Et maintenant je me sens coupable de ne pas y avoir été, parce que je voulais vraiment le faire, et je me sens aussi en colère et plein d'autres choses encore.

Angoissée.

L'angoisse ne cesse de croître ces temps ci. Je ne me sens plus de taille à gérer la vie quotidienne, l'excès de proximité avec mon mari m'oppresse et est presque en train de détruire notre relation. Sans doute qu'il ne le ressent pas ainsi de son coté. Mais moi c'est ce que j'éprouve.

Les sorties que nous faisons ensemble ne m'apaisent pas. Les sorties que je fais pour des raisons "utilitaires" (courses, pour l'essentiel), ne m'apaisent pas non plus. Je me suis même retrouvée à plusieurs reprises à faire les courses les larmes aux yeux, l'angoisse vissée à l'âme, avec  pour seule idée de rentrer chez moi et de me cacher, de disparaître à la vue de quiconque. Je rentre chez moi, chez nous, avec les dents serrées, mal au crâne, le ventre à l'envers. Chez nous.

Nous. Mais "nous", je n'y arrive plus. Je veux qu'on soit "nous" encore, mais ça me fait mal, ça me siffle dans le crâne, l'angoisse de l'avenir, du passé, les chutes en marchant, la chute dans l'escalier, ses soupirs d'agacement dans son bureau, son besoin répété d'intimité, ses troubles de l'équilibre, la peur des chutes, la peur quand il tousse, peur qu'il avale de travers, peur de la pneumopathie... J'ai peur, j'étouffe, j'étouffe de peurs.

Je veux mon mari, je veux l'aimer, mais je n'y arrive plus, je suis submergée d'angoisses, de peurs. Je veux fuir, mais je veux rester avec lui. Je ne veux pas que nous nous séparions, parce que je l'aime et qu'il m'aime et que nous avons besoin l'un de l'autre. J'étouffe alors je fuis, je m'enferme dans ma voiture et je pleure, je hurle mon désespoir, ma colère. Mon besoin de fuir mes angoisse, de voir autre chose, d'autres gens. Mon besoin de vie sociale, hors contexte. Je pleure, je pleure, je pleure.

Je me réfugie dans la salle de séjour, sur mon fauteuil, celui qu'il m'a acheté, et j'oublie. J'entends le tic-tac de la pendule et j'ai envie de l'arracher du mur, de la balancer. De lui enlever la pile, au moins. Mais pas le courage de m'arracher au fauteuil. Tic-tac incessant qui me fait serrer les dents. Attendre et serrer les dents.

J'attends que les autres disent pour moi, qu'ils me disent quoi faire, mais je sais qu'à un moment c'est à moi de faire les choix, de les affirmer. Pas imposer, juste dire "c'est ça dont j'ai besoin". Être responsable de moi même, de mes choix. Ne pas culpabiliser si les autres ne sont pas d'accord. C'est ma vie, d'abord. C'est notre vie, ensuite. Ensemble. Mais pas tout le temps. Pour mieux l'aimer.

Voilà.

C'est la Saint-Valentin.

J'ai osé l'écrire.

Pas un cadeau, désolée.

Mais j'assume.

Petit bilan sur moi même

Voici déjà quelques mois maintenant que j'ai quitté la clinique Lampre-Caussade en faveur du CMP de Tarbes. Aucun regret, au contraire, que du positif. Je me sens bien mieux dans ma peau en général, j'arrive à faire des choses nouvelles, et même mon quotidien est transformé. Je me sens plus à l'aise avec les gens et ne ressens plus du tout le besoin de "tricher" sur ce que je suis, ce que je pense ou ressens. J'ai vraiment le sentiment d'avoir fait un immense pas en avant.

Une des premières choses qui m'ont aidé, c'est mon agenda journalier. Un planning quotidien que je rédige, dont les tâches principales sont de ranger la cuisine ("RC"), matin, midi et soir et brosser mes dents ("BD"... riez pas... c'est dingue ce que c'est dur, vous pouvez pas savoir!). S'y ajoutent des tâches genre "étendre le linge", "repasser le linge", des indications simples ("travail" de telle heure à telle heure, c'est évident que je ne risque pas de "zapper").

On y trouve aussi des injonctions genre "ne pas gloutonner", "aller marcher", "prendre une douche" (gloups...). Et aussi une forme de journal en bas de page, avec un petit compte rendu des événements marquants de la journée, pour moi, pour mon mari ou autre.

 

Ensuite, le soutien de mon entourage, aussi. Que ce soit ma famille, mes rares amis, mes employeurs. La plupart des gens sont finalement très compréhensifs, et je m'efforce de leur rendre ce qu'ils me donnent en terme de confiance.

Je commence à me sentir vraiment bien, naturelle, avec les autres. Reste encore l'étape d'aller davantage vers eux, mais pas facile quand on est dans une situation d'aidant envers son conjoint. Mais tout en me disant que c'est dommage de "louper ça", et bien je me dis aussi que je veux profiter à fond de mon mari, de notre couple, de ces quelques moments merveilleux qui nous sont offerts. Pour le moment, c'est là que se situe mon leitmotiv. Et si je peux me trouver une activité sympa à coté, sans trop de "contraintes", ça sera avec plaisir.

Pour l'instant, tout va bien

Nous sommes dimanche et dehors il neigeote par intermittence.

Vendredi, j'ai commencé une formation de 20 heures au GRETA de Tarbes, portant sur les droits et devoirs dans l'exercice de mon métier. Un bonne occasion de rencontrer mes collègues, que je ne vois jamais. Une bonne occasion de me reposer aussi, même si la fatigue nerveuse du groupe est là. Mais ce changement est une vraie bonne chose face à l'usure des événements de ma vie personnelle et l'ennui de ma vie professionnelle.

Pour l'instant, tout va bien avec le CMP, aussi. Je dois dire que ça colle bien avec la psychologue, et je verrais la psychiatre le jeudi 07 mars. J'espère que les choses se passeront bien également.

Je me sens déjà bien mieux dans cette prise en charge que dans celle de la clinique.

Mercredi dernier, j'ai eu l'occasion de parler avec Mlle B. (la psychologue) de mon ressentit face à la maladie de mon mari. Cette maladie me plombe. Bizarrement, au début, quand on nous a parlé de "Parkinson+", et même de Dégénérescence Cortico Basale (DCB), j'étais soulagée. Comme si de connaître le nom de la saloperie qui bouffe mon mari me donnait de l'espoir. Ensuite, à ma plus grande honte, et bien je ne ressentais rien. Je n'arrivais pas à ressentir vraiment des choses et je me sentais parfois obligée de me montrer catastrophiste, histoire de lui montrer mon amour. Mais en fait, je ne me sentais même pas triste. J'étais comme un zombie. Les événements étaient là, mais je les traversais avec une sorte de neutralité brumeuse, consciente et horrifiée de cette attitude. Déni. Il paraît que c'est normal.

Mercredi, j'ai fini par me liquéfier, ouvrir les vannes. Ce que je ne veux pas confier à mon mari, je le fais sortir là bas, et ça me purge, me fait un bien fou.

Pour la suite, pour les troubles anxieux, la phobie sociale, on verra plus tard. Pour l'instant, j'ai surtout besoin d'aide pour continuer à soutenir mon mari face aux épreuves qui l'attendent.