Troubles urinaires etc. tout un monde de souffrances physiques

Le cauchemar est repartit pour un tour.

Mon urètre et ma vessie sont douloureux, ce matin, avec ces petites piqûres d'aiguilles caractéristiques de l'infection urinaire.

Qui plus est j'ai des spasmes qui me provoquent des diarrhées intenses.

Des douleurs douleurs pelviennes et vésicales s'ajoutent au tableau.

Le hic? C'est la troisième fois en un mois et demi.. 17 octobre, 29 octobre, 10 décembre.

À chaque fois ce sont des antibiotiques, toute ma microflore symbiotique est mise à mal et je développe une mycose...

En fait c'est aussi mon esprit qui est atteint, au delà de ma chair. J'ai mal, je suis en colère, j'en ai marre et je voudrais que ça s'arrête une fois pour toutes...

J'étais en larmes au téléphone avec la secrétaire médicale, tout à l'heure.

Je n'en peux plus de souffrir comme ça.

Je souffre de cystites chroniques depuis des années, et avant ça de troubles de la miction, depuis la petite enfance. Et de troubles de l'élimination en général.

Je n'ai jamais vraiment su uriner correctement et ça fait des années que je sais que j'ai une vidange urinaire incomplète, aussi appelée dysurie (difficulté à vider la vessie de manière complète lors d’une miction). Une miction volontaire implique théoriquement un relâchement des muscles.

Je n'ai pas connu de miction avec relâchement avant l'âge d'environ 14 ans.

Avant, je "poussais", et je crois que chaque fois, j'avais les larmes aux yeux.

Très tôt, j'ai souffert de troubles de la miction.

En fait je ne sentais pas si j'avais ou non besoin d'uriner, je ne percevais pas le "signal" qui aurait du m'indiquer que ma vessie était pleine. Alors j'avais des problèmes... Le besoin devenait soudain impérieux et j'étais obligée de m'immobiliser, de m'accroupir soudainement pour faire face, j'avais des fuites urinaires (dès six ou sept ans).

J'ai commencé à apprendre à provoquer mes mictions de manière artificielle (stimulation externe de la vessie par des moyens mécaniques, comme des tapes sur le ventre, ou d'autres moyens) vers cet âge là également, parce que je sentais que j'avais la vessie pleine, mais que je ne pouvais pas uriner.

Je n'en parlais pas à mes parents parce que j'avais honte.

Les autres enfants se moquaient de moi parce que "je sentais le pipi" et au lieu de m'emmener voir un spécialiste, ma mère, qui pensait certainement bien faire (et qui n'avait absolument pas conscience de l'étendue du problème) m'a proposé des protections urinaires, ce que j'ai très mal vécu.

En même temps je n'avais jamais confié à mes parents à quel point j'avais mal et comment mes troubles me perturbaient...

Je n'ai pas de malformation du système urinaire, du point de vue interne.

Un urologue me l'a confirmé il y a des années, vers mes 20-21 ans.

J'avais subi à ce moment là une "désinfection" du système urinaire à la Furadantine, un antibiotique, à raison d'une gélule tous les trois jours pendant six mois.

J'avais 20 ans, j'en ai 34, les choses n'ont pas changé.

En parallèle j'ai aussi toujours souffert de troubles du système digestif, dans son ensemble, avec alternance de constipation et de diarrhées...

Je n'en parlais pas non plus à mes parents. Je n'avais aucune raison de le faire  ça faisait partie de mon quotidien depuis que j'étais autonome et j’émettais déjà suffisamment de plaintes pour ne pas en "rajouter". Je pensais que c'était "normal", ou en tout cas je n'imaginais pas que ça puisse être anormal.

Pendant toutes ces années de souffrance à pleurer aux cabinets, à pleurer de douleur, de frustration ou d'humiliation, seule, dans mon coin...

Je ne savais pas ce que je sais aujourd'hui...

Aujourd'hui je sais que les troubles mictionnels et digestifs peuvent être en lien direct avec un état neurologique.

Or je suis actuellement en plein dans les démarches pour savoir si oui ou non je suis neuro-atypique...

"Chez l’enfant, les troubles de la miction sont le plus souvent fonctionnels, mais ils peuvent parfois révéler une malformation de l’appareil urinaire ou un problème neurologique."

Chez l'adulte aussi...

"Les troubles de la miction sont inconfortables et peuvent altérer la qualité de vie de façon considérable, avec un impact sur la vie sociale, professionnelle, sexuelle… La sévérité des symptômes est évidemment très variable, mais il est important de ne pas tarder à consulter pour bénéficier d’une prise en charge rapide.

Par ailleurs, certains troubles comme la rétention urinaire peuvent entrainer des infections urinaires à répétition et il est donc capital d’y remédier rapidement."

Les solutions dépendent de la cause...

"Chez l’enfant, les mauvaises habitudes de miction sont fréquentes : peur d’aller aux toilettes à l’école, rétention d’urine pouvant causer des infections, vidange incomplète de la vessie entrainant des mictions plus fréquentes, etc. Une « rééducation » permet souvent de régler le problème."

Je ne suis plus une enfant.

"Chez les femmes, une faiblesse du plancher pelvien, surtout après un accouchement, peut entrainer de l’incontinence et d’autres troubles urinaires : une rééducation périnéale permet généralement d’améliorer la situation."

Mon plancher pelvien va très bien, merci...

"Dans les autres cas, le traitement sera envisagé s’il y a une gêne importante. Des traitements pharmacologiques, chirurgicaux et de rééducation (biofeedback, rééducation périnéale) peuvent être proposés selon la situation. Si une infection urinaire est détectée, un traitement antibiotique sera proposé. Il ne faut pas négliger les symptômes tels que brûlures et douleurs lors de la miction : une infection urinaire peut avoir des complications graves et doit être traitée rapidement."

Mais qu'est-ce qu'on fait quand le problème est neurologique?

Après tout je ne ressens pas bien la soif et je ne ressens pas bien mes besoins mictionnels.

Comment je résous ça, moi?

À part en continuant à pleurer parce que ça fait vraiment très mal et que c'est une vie de merde...?!? À avoir envie de crever.

Source : Passeport Santé

À lire aussi :  Approche symptomatique des douleurs vésicales chroniques

Hypersensibilité et hyposensibilité...

Comme vous l'avez forcément remarqué, je me sens très largement interpellée par les troubles envahissants du développement (TED), ces derniers mois. En particulier les TED à haut niveau de fonctionnement, comme le syndrome d'Asperger.

Les TED (ou TSA, pour troubles du spectre autistique) ne sont pas une maladie, mais résultent d’altérations dans les modes de perception et de traitement de l’information dans le cerveau, qui entraînent des déficits plus ou moins sévères et envahissants du développement.

Ces altérations se situent principalement dans les sphères de la communication verbale et non verbale (émise et perçue), des interactions sociales et des comportements (avec des intérêts restreints, entre autres).

Les personnes porteuses de TSA présentent pratiquement toujours des stéréotypies. Il s'agit là avant tout d'une recherche de sensation agréable pour la personne ayant des troubles autistiques.

La personne se fait du bien, elle sait ce dont elle a besoin et prend soin d’elle.
La stéréotypie a son utilité pour se détendre et aider à la concentration.
Elle est également un indicateur des besoins sensoriels, du vécu de la personne.

Certaines personnes touchées par un TSA souffrent d'hypersensibilité, d'autres d'hyposensibilité et certaines encore cumulent ces deux caractéristiques, soit conjointement, soit par périodes.

Une personne hypersensible réagira de manière excessive à des stimuli sensoriels "ordinaires", car elle reçoit toutes les informations de manière intensive, ce qui provoque des effets aversifs de protection (mains sur les oreilles, cris, fuite, rejet des vêtements...).

Une personne hyposensible réagira peu ou pas du tout à certains stimuli, ce qui aura pour conséquence une recherche des stimulus afin de pouvoir arriver à "ressentir" l'information sensorielle.

L'hypersensibilité  comme l'hyposensibilité peuvent toucher différents sens.

Il est possible qu'elles s'alternent, sur un seul ou sur plusieurs sens.
Elles peuvent aussi concerner tous les sens et varier d'une personne à l'autre.

Mon sens du toucher peut relever à la fois de l'hyper et de l'hyposensibilité. Actuellement je suis plutôt dans une phase hyposensible, et j'ai besoin de stimuli forts pour ressentir quelque chose. Cela peut être très éprouvant au quotidien.

Je suis généralement hyposensible en matière de proprioception. C'est sans doute une des raisons pour lesquelles j'aime beaucoup le sport, la natation (car l'eau me fait profondément ressentir mon corps), les étirements et le fait de savoir "bander" certains de mes muscles en isométrique.

Je suis principalement hypersensible au niveau de la vue (lunettes de soleil indice 4 à longueur d'année, conduite de nuit très pénible en raison des contrastes de lumières, et véritable douleur "visuelle" en cas d'exposition à trop de lumière vive).

Je suis également plutôt hypersensible aux sons. Toutefois j'ai le sentiment que je peux "gérer" plutôt bien le bruit... même si une ambiance très sonore me fatigue, et ce a fortiori lorsqu'elle es porteuse de messages (conversations). Lorsque je suis attelée à une tâche, comme passer des examens, les bruits ambiants me paraissent intolérables et me paralysent l'esprit pendant de longues secondes (le tic-tic d'un stylo, les feuilles qu'on tourne autour de moi, le "ding-ding" des bracelets de la fille au dernier rang...)...

Au niveau de l'odorat et du gout, je suis plutôt hyposensible, ce qui m'a poussé pendant une grande partie de ma vie à expérimenter tout un tas de saveurs pour chercher des sensations (j'aime les fromages qui "puent", les légumes genre panais ou céleri, les saveurs piquantes comme celle du gingembre...). Malheureusement pour mon tour de taille, il se trouve que le gras est un vecteur de sapidité (ce qui est gras "véhicule" davantage les molécules responsables de l'expression des saveurs).

Le tableau suivant présente quelques exemples, dont j'ai rayé ceux qui ne me correspondent pas.

Source : http://www.ted-caetera.fr 

SENS	HYPERSENSIBLE	HYPOSENSIBLE
vue	Ne supporter aucune lumière vive	Être très attiré par les objets brillants
ouïe	Se couvrir les oreilles quand les gens parlent  entre eux	Aimer le bruit des sirènes
toucher	Ne pas aimer être touché	Être ou paraître insensible à la douleur
odorat	Ne pas vouloir manger un aliment parce que l'odeur est ressentie comme insupportable	Aimer les odeurs fortes et désagréables
goût	Sélectionner la nourriture	Ingurgiter des choses non comestibles ou au goût très prononcé
sens de l'équilibre	Assis en hauteur, être angoissé de ne pas sentir ses pieds toucher le sol	Tournoyer longtemps sans être pris de vertige
proprioception	Adopter des postures corporelles étranges	Ne pas être conscient de certains signes corporels comme la soif