Bon je vais être claire:
Aïe !
Bon, je m'en suis remise... un peu.
Selon l'équipe du Centre Expert Autisme Adulte de Niort, je ne suis pas autiste.
Voilà, c'est écrit (aïe, ça fait toujours mal...[><])
J'étais sceptique devant la rapidité de la restitution... Je rappelle que j'ai eu mon premier rendez-vous en décembre et mon second il y a 15 jours, avec mes parents.
J'ai donc passé un entretien verbal avec un psychiatre et une psychologue début décembre puis l'ADOS en janvier, pendant que mes parents passaient l'ADI-R.
Fin janvier, j'ai vue ma psychiatre qui m'a rempli un certificat médical MDPH sur lequel elle a indiqué que je présente un syndrome d'Asperger... (observez l'absence de conditionnel).
Mais la restitution du Centre Expert Autisme Adultes n'avait pas encore eut lieu.
J'ai été prévenue une semaine à l'avance qu'elle se ferait le mercredi 01er février 2017.
Je n'ai pas voulu déranger mon père et j'ai fais le choix d'y aller seule, je me sentais assez solide pour ça. Et puis j'étais convaincue qu'on allait m'annoncer une nouvelle phase de tests...
C'était la première fois que j'y allais seule et donc que je conduisais.
Je
n'ai pas réussi a décrocher de mes activités avant l'heure limite que je m'étais fixée pour partir et bien entendu, la route m'a demandé plus de temps que prévu
(1h45 au lieu de 1h30). J'ai appelé pour prévenir, mais il n'empêche que quand je suis arrivée
j'étais vraiment mal, en pleine crise de panique. Je me suis assise dans le
salon d'accueil et le psychiatre / chef de Pôle et la psychologue sont
arrivés.
J'ai eu du mal à dire que la voiture m'avait épuisée, je
suis partie dans des trucs sur mon weekend qui avait été chargé (ce qui
est vrai, mais j'étais surtout très très anxieuse, je voulais qu'on me dise que j'avais un trouble envahissant du développement, et je me focalisais exclusivement là dessus).
Sauf que le premier truc que le psychiatre a dit après s'être assit a été:
"J'ai une bonne nouvelle pour vous, vous n'êtes pas autiste".
Les choses, dites comme ça, sur ce ton enjoué, j'ai vécu la chose très très mal.
J'avais vraiment très envie de dire, de hurler, même, que ça n'était pas une bonne nouvelle pour moi, mais je me suis retrouvée complètement enfermée à l'intérieur de moi même, avec quelques centaines de cloches.
En fait, j'ai perdu le fil de ce qui se disait.
J'ai oublié que ces gens avaient des choses à me dire, en dehors de ces quelques mots qui sonnaient comme une sentence.
Ils m'ont quand même reçue, écoutée, observée, m'ont fait passer des tests, donc ils doivent en avoir tiré des conclusions quelconques.
Seulement en ouvrant les choses sur cette affirmation, la vague d'incompréhension et de colère, le déferlement de rage qui m'a traversé à été tel que je me suis complètement fermée à tout ce qu'on pouvait me dire ensuite.
Mon cerveau est partit à 200 à l'heure et m'a laissée sur le coté, avec mon cœur qui battait à tout rompre et mes larmes prêtes à jaillir. Dans mon crâne, tout ce qui pulsait, c'était "mais c'est quoi cette restitution de merde?". Dans mon esprit, ça n'aurait pas du ressembler à ça, une "restitution". Là, j'avais l'impression d'être jugée sur ce que j'ai cru tous ces derniers mois, et que donc je subissais un jugement et recevais une sentence.
J'ai complètement zappé que ces gens ne m'avaient sans doute pas fais venir juste pour me sortir ces quelques mots qui me semblaient totalement absurdes et en décalage total avec ce que je ressens au fond de moi.
Attention: je ne me sens pas "autiste". Mais j'ai la très vive impression de souffrir de troubles envahissants du développement et de présenter des traits neuro-atypiques.
Alors peut être le vocabulaire du psychiatre était-il mal choisi, tout simplement?
Peut être que s'il avait dit "Mme, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous
cherchiez des réponses mais, selon nous, vous n'êtes pas autiste",
j'aurais réagis différemment..
A fortiori s'il avait continué par un argumentaire et avait embrayé immédiatement sur la restitution (c'est à dire les éléments que mes entretiens avaient mit en lumière). Seulement ça ne s'est pas passé comme ça.
Le psychiatre ne m'a pas laissé le temps de digérer la "bonne" nouvelle (ni le temps de réussir à dire "mais c'est pas possible!")... il a embrayé sur des questions administratives, et ça m'a fait perdre la boule. J'ai eu l'impression que je comptais pour du beurre, qu'il n'avait aucune considération pour moi, et d'un seul coup, de manière complètement stupide, je me suis dis que je n'avais pas à en avoir pour lui, moi non plus.
Là, j'ai juste été conne.
Ma
psychiatre m'avait pré-diagnostiquée... je rappelle qu'elle me suit depuis plus d'un an et
elle ne croyait pas du tout à la base, quand je lui parlais d'un TED me concernant... et pourtant, le 18 janvier 2017, elle a remplit mon
certificat médical MDPH, sur lequel elle a indiqué "Syndrome d'Asperger"
comme cause du handicap.
Alors, cette restitution, là, je l'ai vécue comme une sorte d'injustice flagrante.
J'ai beau savoir qu'ils sont formés, je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'ils ne me connaissent pas, qu'ils n'ont pas le droit, qu'ils ne peuvent pas juger de mon état neurologique après avoir passé si peu de temps avec moi, même s'ils ont utilisé des outils diagnostiques homologués et reconnus (ADOS et ADI-R)...
En plus, j'avais déjà essayé de faire comprendre à ces personnes (très maladroitement, visiblement) qu'apprendre que je présentais un trouble envahissant du développement serait un soulagement pour moi, durant les entretiens. J'avais insisté sur le faite que je ne "voulais" pas être "autiste", mais je n'ai pas su dire que j'étais quand même convaincue de présenter un TED et que s'il s'avérait que ça n'était pas le cas, je le vivrais probablement très mal (en fait j'avais essayé de cacher que si les résultats étaient négatifs, je le vivrais très mal...).
Mais là, pendant cet entretien de restitution, les termes si mal choisis m'ont complètement bouleversée : le "bonne nouvelle" associé à "vous n'êtes pas autiste".
Une bonne nouvelle aurait été qu'on m'annonce "nous savons d'où provient votre souffrance psychique, vos difficultés sociales, vos problèmes de coordination, vos soucis sensoriels..."
Or il y a eut une dichotomie totale entre l'expression "bonne nouvelle" et mon attente...
Car, je ne le nie pas, j'étais dans l'attente teintée de certitude qu'on me confirme que j'étais bien neuro-atypique...
D'où la hauteur de ma chute.
Trois jours plus tard, je n'ai pas franchement dépassé le stade "ils se trompent, ils ne m'ont pas fait passer assez de tests, et un jour où l'autre, ailleurs, le diagnostic sera le bon".
Pourtant... une partie de moi commence à se dire "à quoi bon?".
Vraiment, à quoi bon?
J'aurais aimé passer le WEIS III (test de quotient intellectuel), mais ça je peux toujours, en le finançant moi même... Mais à quoi bon? Je n'ai jamais couru après la performance.
Je voulais avant tout savoir qui j'étais et je commence à le savoir, petit à petit.
Malheureusement, après m'avoir annoncée la "bonne"
nouvelle, le psychiatre du centre, au lieu d'aborder les résultats de l'expertise, m'a demandé qui me suivait (j'ai fais
ma demande de diagnostic sans l'appui de ma psychiatre, à la base, donc même si elle a ensuite
envoyé un pré-diagnostic au CEAA, elle n'était pas techniquement impliquée dans ma démarche, à l'origine).
Ce qui m'a mise hors de moi? C'est le psychiatre du Centre, chef de Pôle, quand même, qui s'est mit à dire qu'ils enverraient "à ce monsieur" les
conclusions de l'expertise...
Dans mon esprit anxieux, où était en train de se déchainer une colère terrible contre l'opposition entre "bonne nouvelle" et "pas autiste", le fait que je dise que j'étais suivie par une psychiatre, en citant son prénom et que j'entende le psychiatre parler de ce monsieur m'a fait sortir de mes gonds.
Je
venais de faire 1h45 de route, de me tromper 5 fois de route
et je m'étais efforcée de pas m'arracher la peau du front à force de me
gratter sous le coup de l'anxiété... On venait de m'annoncer tout le contraire de ce que j'espérais entendre et qui plus est, je me sentais rabaissée à... rien, même pas une gamine, quelqu'un qu'on écoute pas et dont on ne tient pas compte, comme si j'avais été absente, invisible.
Il me semblait que ni le psychiatre ni la psychologue n'avaient perçu à quel point j'étais désorientée par l'affirmation qu'ils m'avaient assénée d'entrée de jeu en me disant "vous n'êtes pas autiste".
J'attendais de l'humanité, de l'empathie, un soutien émotionnel, psychologique, et au lieu de ça, les personnes en présence desquelles je me trouvais n'étaient même pas capable de voir mon agitation ni d'entendre dans ma voix à quel point je prêtais de l'importance à l'identité de genre de ma psychiatre.
Alors de là à ce qu'ils se préoccupent de ce que je pouvais ressentir quant au reste...!
J'ai été stupide.
J'ai ramassées mes affaires, sans pouvoir regarder ni le psychiatre ni la psychologue, j'ai dis de manière quasi hystérique que ma
psychiatre (en accentuant bien le féminin) venait de me refaire mon certificat MDPH en indiquant textuellement que je
présentais un Syndrome d'Asperger...
Je me
suis levée, je suis sortie de la pièce, je suis sortie du bâtiment, j'ai fouillé mon sac pour retrouver mes clés, comme si j'avais peur qu'ils me poursuivent (en espérant un peu qu'ils le fassent), et ensuite je
suis remontée dans ma voiture.
J'ai hésité quelques instants à rester là, sur le parking, et puis j'ai démarré et je suis allée me garer à
l'extérieur, 20 m plus loin dans la rue, pour me mettre à pleurer.
Ensuite j'ai appelé mon père pendant 50 minutes... Je me sentais vraiment mal et je voulais mourir.
Je me suis encore perdue au retour.
Au
final j'ai le sentiment d'avoir tout gâché.
Au début, je me suis dis que cette "restitution", ils l'auraient fait par mail ou par courrier, ça aurait été pareil.
Sauf que je n'ai pas la moindre idée de son contenu en réalité...
Je me suis enfuie purement et simplement, comme un gamin qui refuse d'affronter la frustration de ne pas obtenir ce qu'il veut. J'ai réagis de manière puérile et stupide. Je n'ai posé aucune question. Je n'ai pas cherché à savoir ce qu'ils pensaient de mes difficultés, bref, je n'ai pas cherché à avoir un commencement de début de réponse, je ne leur ai accordé aucune confiance.
Je me suis plongée toute entière dans une logique du "tout ou rien", et au final c'est exactement ce que j'ai obtenu : RIEN. Accompagné de la frustration encore plus terrible de m'être placée de moi même face à ce néant, de m'être confrontée de moi même à précipice vide de sens.
Je suis furieuse de m'être conduite de cette façon.
Toutefois, je suis aussi furieuse contre le manque de tact de ce médecin psychiatre.
Au final, je ne sais plus où j'en suis et ce que je dois croire.
Mon
père dit que l'important c'est que la MDPH relève mes difficulté
réelles, peu importe l'étiquette que qui que ce soit mettra dessus. Il a raison, d'une certaine façon : j'ai avant tout besoin d'obtenir les aides appropriées, et je ne parle pas de l'AAH, mais d'un emploi, car c'est la chose qui me manque véritablement actuellement: ce truc là qui structurerait ma vie, me ferait me lever le matin, m'occuperait l'esprit et me permettrait de me confronter au monde tout en construisant moi même mon autonomie.
Mon attitude a été extrêmement impolie et irrespectueuse, ce mercredi, et ce en dépit du fait que j'ai vécu les mots du médecin psychiatre comme s'il s'agissait d'un acte de violence psychologique à mon encontre.
Oui, j'avais vraiment envie de hurler que c'était
une façon parfaitement stupide de présenter les choses, mais
je savais que ça aurait été indécent et je ne voulais pas donner de moi cette image là. Pourtant je souvent réagis ainsi par le passé, dans des circonstances où j'avais le sentiment d’être confrontée à une profonde injustice, notamment lorsque les tiers semblaient nier le niveau de ma souffrance psychique.
"Madame, je comprends que vous soyez en souffrance, et que vous
cherchiez des réponses mais, selon nos estimations, vous n'êtes pas
neuro-atypique, vous ne présentez pas de trouble envahissant du
développement, pas de trouble du spectre autistique", j'aurais
réagis différemment.
Mais au lieu de ça il a semblé m'annoncer que youpi! je n'avais pas
de cancer.
Je me suis focalisée uniquement sur un détail. Pour moi, les choses étaient "simples": il y a un manque cruel
de diplomatie et de compréhension des patient(e)s adultes qui
sollicitent spontanément un diagnostic auprès des CEAA.
J'étais convaincue (et je dois dire que je le reste) que les
personnes qui, d'elles-mêmes, sollicitent un diagnostic de syndrome d'Asperger ou de tout autre trouble du spectre autistique auprès d'un Centre Expert, ne trouveront pas de soulagement à voir exclu
un état neuro-atypique. Ce n'est pas, pour elles, un soulagement d'apprendre que, non, ça n'est pas ça leur "problème"...
De mon point de vue les adultes qui sont dans une telle démarche sont (comme moi...) des personnes qui ont
cherché à comprendre toute leur vie pourquoi elles se
sentaient si différentes des autres, pourquoi le monde leur semble
étranger, pourquoi elles se sentent étrangères au monde, pourquoi
elles semblent davantage sensibles ou au contraire beaucoup moins
(voir pas du tout) sensibles à certains stimuli sensoriels (à la fois ou de manière séparée au niveau de la vue,
du gout, de l'odorat, du toucher, de l'audition...) que le reste de leur entourage, pourquoi elles semblent
souffrir davantage ou de manière moindre dans certaines
circonstances que leurs semblables...
Il s'agit là bien sûr que d'éléments "de surface"...
J'ai le sentiment (mais je ne suis pas omnisciente) que ces personnes s'interrogent sans cesse et ne peuvent pas s'arrêter
de penser, d'apprendre, de lire, d'écrire, et des tas d'autres choses... Elles se demandent pourquoi elles ont
le sentiment de ressentir plus fort leurs propres émotions mais de
ne pas comprendre celles des autres, pourquoi (à leur grand
désarrois parfois) elles ne savent pas y donner de réponse
adaptée...
Bine sûr, c'est à moi que je pense... c'est à moi que je pensais, dans cette pièce, ce "salon d'accueil", pendant ces courtes minutes où je me suis trouvée perdue, abandonnée, désespérée...
Puisque ce n'est pas ça, puisqu'ils disent que ça n'est pas ça, pourquoi continuer? J'en ai tellement marre, je n'en peux plus...
J'ai vraiment voulu mourir, l'espace d'un instant, pour faire taire la douleur et l'esprit.
Sauf que la solution n'est pas là.
La solution, c'est avancer, essayer d'aller mieux, essayer de me construire...
Peu importe le diagnostic...
De toute façon, je ne suis pas une personne "typique".
Je ne compte pas le devenir.
Pour le reste, et bien on verra.
Continuer d'avancer.
Un pas après l'autre...
