Douleurs et santé somatique

Très jeune, j'ai été confrontée à la douleur physique.

Mes premiers souvenirs en la matière remontent à l'école maternelle.

Des maux de ventre. Aigus. Je n'avais pas le vocabulaire pour les décrire.

La douleur était vive et térébrante (douleur semblable à celle que provoquerait un objet en pénétrant dans le corps).
Une fois, on m'a emmenée voir le médecin. Il a probablement conclu à de l'anxiété.

Les maux de ventre n'ont pas disparu.

J'ai des souvenirs, toujours à l'école maternelle, dans lesquels mes camarades de classe d'âge me fournissent leurs astuces pour calmer des douleurs (comme mettre sa main sur son ventre).

J'ai le souvenir, aussi, des adultes qui mettaient en doute mes ressentis, les tournaient carrément en dérision, voire m'encourageaient à passer outre, comme si c'était une preuve de force de caractère.

Assez tôt, j'ai cru comprendre que maux de ventre (intestinaux) et maux d'estomac n'étaient pas de ceux qui nécessitent une intervention des adultes.

Après tout, à la cantine, on niait allègrement mes dégouts et nausées face à des aliments tels que le jambon blanc ou les chipolatas. Il y avait alors un état d'esprit malsain dans les cantines: au lieu de laisser les petits enfants s'habituer aux aliments, on les obligeait à gouter un petit bout... puis sous prétexte que le petit bout était passé, il fallait finir l'assiette. Une solution de facilité pour les auxiliaires chargées d'accompagner les repas.

Au moins une fois, à moins que ça n'ai été que la première, j'ai vomi.

Au cours de cette petite enfance, j'avais aussi, assez souvent, mal au crâne. J'avais l'impression que ma boîte crânienne se resserrait et me comprimait les tempes. Il m'a fallut des décennies pour apprendre qu'il s'agit là de céphalées de tension, liées à une contraction généralisée des muscles, en particulier dans la nuque, les mâchoires et les épaules.

L'autre type de douleur éprouvée de manière précoce, ça a été au niveau urinaire. Comme si je n'arrivais pas à évaluer correctement mon besoin de miction. J'ignore quand j'ai appris à m'appuyer sur la vessie pour terminer la vidange de ma vessie.

Ces douleurs là sont devenues envahissantes en cycle 2, c'est à dire après mon entrée en CP et avant ma sortie de CE2. J'ai le souvenir d'avoir traversé la salle de cantine et le préau avec l'angoisse de laisser échapper quelques gouttes d'urine, tandis qu'une fois accroupie dans les WC à la turque, je me trouvais incapable d'expulser la moindre goutte. J'ai appris à pousser et à appuyer sur ma vessie voire à aller stimuler l'urètre ou même la vessie elle même, avec mes doigts.

J'avais déjà commencé à me déglinguer le corps et les reflexes naturels.

Vers mes 14 ans, j'ai pris conscience que je pouvais uriner sans pousser. Depuis, je lutte contre cette habitude délétère qui ne m'est jamais totalement passée.

J'ai eu des problèmes de constipation assez tôt, sans pouvoir situer d'événement marquant ou déclencheur. C'était comme ça, c'est tout, et je ne voyais pas l'intérêt d'en parler à mon entourage. J'éprouvais une certaine honte, sans vraiment m'en rendre compte, sans être capable d'en parler ni de me confier à ce sujet.

Vers l'âge de 6 ou 7 ans, je me suis cassé le gros orteil du pied droit, dans un accident de vélo. J'étais trop petite pour les canes anglaises, alors papa m'a confectionné des béquilles. On ne plâtre pas un orteil. On le bande. C'était désagréable, mais j'ai fais avec.

Les premières douleurs neuropathiques sont apparues à cette époque. Dans les jambes. La douleur était bilatérale, diffuse, déchirante et lancinante. Au tout début, je m'en suis plainte et il y a eu exploration médicale et radios. Rien d'anormal au cours des examens. Tandis que j'avais terriblement mal dès que j'étais debout, le médecin de famille a fini par conclure qu'il s'agissait de douleurs "de croissance" et que ça finirait par passer. J'ai dû apprendre à vivre avec cette sensation terrible que je place entre 5 et 7 sur une échelle de 10.
De nos jours, je fais encore des crises, bien que j'ai terminé ma croissance depuis belle lurette.

J'avais aussi régulièrement des irritations dans la bouche, au niveau du palais, sans comprendre pourquoi. Je tendais à me rapporter à un incident en lien avec ma sœur aînée, qui aurait appuyé sur le manche d'une fourchette que j'avais dans la bouche, étant enfant, écorchant ainsi mon palais. Je ne sais pas si cette histoire est exacte. Toujours est-il que j'ai eut régulièrement des douleurs à cet endroit. Je suis assez fragile des muqueuses, que je peux m'écorcher par accident avec des croutes de pain, ou à cause de certains additifs alimentaire. Je suis sujette aux aphtes et autres ulcérations. J'ai aussi la fâcheuse tendance à serrer les dents et "sucer" mon palais, et à mâchouiller l'intérieur de mes joues.

Les démangeaisons que j'éprouve actuellement au niveau du cuir chevelu me rappellent que celles-ci aussi sont apparues de manière précoce. Je ne sais pas trop à quel moment exact, si ce n'est avant mon entrée au collège. J'ai le souvenir affreux d'un traitement antipoux qui m'avait déclenché un prurit extrêmement douloureux, des heures durant. J'avais l'impression que la peau de mon crâne était littéralement en flammes tellement la sensation était intense. C'était un mercredi et j'étais très angoissée, alors maman m'avait emmenée avec elle dans sa voiture, tandis qu'elle partait faire des courses, comme si sa présence pouvait atténuer la sensation. Etrangement j'associe mon prurit chronique à cet événement spécifique, bien que je doute qu'il s'agisse du point d'origine de ces troubles localisés.

Au début du collège, alors que je faisais soigner des verrues plantaires par la dermatologue du coin, celle-ci m'avait assuré que j'étais trop jeune pour avoir des pellicules, sans pour autant prendre la peine d'examiner mon cuir chevelu. Aucun dermatologue ne l'a fait plus tard et mes problèmes à ce niveau ont persisté.

À mon entrée au collège, je ne me souviens pas de douleurs spécifiques, mis à part en cours de sport et quelques soucis liés à mes premiers troubles compulsifs alimentaires et à mes contractures musculaires. J'étais frileuse et sensible à la chaleur, et ça me jouait des tours quand il faisait froid le matin mais chaud l'après-midi.

C'est au collège que j'ai eu mes premières crises de "tétanie", me crispant tellement que j'avais ensuite du mal à marcher, privée de forces après des crises anxieuses (généralement liées à un sentiment d'injustice, souvent lors de longues heures d'étude, au cours desquelles les surveillants brisaient mes cycles de pensée, en rappelant constamment les autres élèves au silence).
À 14 ans j'ai pu avoir un deux roues motorisé et quitter l'établissement lorsque j'avais ainsi trois heures d'étude d'affilé. Mais avant ça, j'avais déjà obtenu de mes parents l'autorisation d'aller et revenir du collège en bicyclette. Ce trajet de 7 kilomètres par une route ne comportant que des pentes, à monter ou à descendre, je l'ai fais des dizaines de fois, préférant souffrir en le parcourant qu'en subissant l'enfer des heures d'étude en compagnie de mes camarades et de deux trois ou cinq autres classes dans le réfectoire.

J'ai été menstruée en première année de 5ème, c'est à dire à 12 ans. Au début, pas de soucis. Mais peu à peu c'est devenu douloureux, avec des troubles intestinaux spasmodiques et des douleurs lombaires. J'ai connu quelques années pénibles, mais vers 14-15 ans, on m'a prescrit du Cebutid, un anti-inflammatoire non stéroïdien, que je devais prendre deux jours avant la date prévue de mes règles puis pendant toute leur durée. Je sais aujourd'hui qu'il n'est pas normal de subir des règles douloureuses et qu'il est possible que je présente une endométriose légère.

Cependant ces douleurs se sont considérablement atténuées quand, à 16 ans, je me suis fais prescrire la pilule. D'abord Trinordiol, pendant des années, puis Adepal et pour finir, Microval, avec laquelle mes règles ont progressivement disparu. Aujourd'hui, j'ai un DIU hormonal avec lequel je n'ai pas non plus de règles et donc pas de troubles spasmodiques en lien avec ce phénomène.
Les douleurs mammaires en revanche, m'ont longtemps torturée. On m'a diagnostiqué une mastose, vers mes 18 ans, après quelques années de douleurs et d'inflammations. Parfois, j'ai encore mal, mais dans un tableau douloureux assez dense, ça passe finalement inaperçu.

Parmi mes problèmes les plus récurrents figurent les troubles digestifs divers.

Pendant mon enfance et jusqu'au collège, j'étais constipée de manière chronique. Une constipation terminale, avec une grande difficulté à vider l'ampoule rectale. Des moments difficiles passés aux toilettes, à essayer de me libérer de ces encombrements. Je n'en parlais pas. Pas plus que de mes pets foireux, qui souillaient mes culottes, à ma grande honte.

Je ne parlais pas non plus de mes nombreux renvois acides. J'en avais très souvent, après ou totalement en dehors des repas.

Ils se sont accrus au collège et ont prit une autre dimension.

J'ai ainsi un terrible souvenir de cours de sport, lors duquel les profs nous avaient rassembler pour nous parler de stratégie ou quelque chose de ce genre. En tout cas nous n'étions pas dans la salle omnisports, mais dans la salle de réunion de celle-ci, tout au bout du couloir des vestiaires. Je ne sais plus de quel sport il s'agissait, mais je pense qu'il était question de ballons, donc soit de handball, soit de basket, soit de volley. Et puis d'un seul coup, je me suis sentie vraiment très nauséeuse et je n'ai eu que le temps de dire que je me sentais mal avant de vomir, comme ça, devant tout le monde. C'était horrible. Après ça, je n'ai plus jamais pu manger de fromage "Petit Louis", dont on voyait clairement des morceaux dans la flaque régurgitée, ce qui dénotait une tendance à ne pas mastiquer suffisamment mes repas.

Les repas au collège étaient un enfer. Je sais qu'à partir de 13 ou 14 ans, j'ai trouvé des alternatives au temps passé dans la cour et dans les files d'attente menant à la cantine en self-service. J'ai découvert la salle d'auto-discipline, et j'aimais aller m'y réfugier pour écrire, à l'abri des autres. Cette activité m'apaisait. Je ne faisais pas mes devoirs: j'écrivais pour moi, pour faire sortir mes tensions internes, évacuer ce qui me faisait du mal. Cette salle se situait tout près du bureau du Principal, de l'administration et du bureau des surveillants.

Au début, je cherchais seulement à éliminer l'attente passée à être pressée et bousculée dans les rangées d'élèves. En attendant ainsi la fin de service pour aller manger, j'éludais le problème de la mêlée. Je m'évitais les mouvements des autres, leurs cris et leurs chahut qui me déplaisaient tant. Mais peu à peu, j'ai commencé à louper complètement l'heure de rejoindre le réfectoire. Purement et simplement. Ça s'est fait sans que je l'ai planifié: à midi, je jeûnais. Une tendance directement liées à mes évitements (ne pas aller manger au self-service de la cafeteria m'évitait la promiscuité physique, les attentes des cantiniers, les mesquineries des autres élèves et le brouhaha épuisant du réfectoire). Aussi, lorsque j'arrivais à la maison, après mes journées de collège, je me préparais régulièrement des œufs au plat, des omelettes ou des conserves de plats préparés. Et ne voulant pas laisser voir les choses, je mangeais à nouveau en famille à 20h, plus légèrement.

À mon entrée au lycée, où j'étais interne dans une grande citée scolaire bâtie au cours des années 1950, j'ai d'abord essayé de retourner prendre mes repas à midi. Mais l'attente était encore pire qu'au collège, et les procédures y étaient en outre bien plus complexes. J'ai rapidement abandonné l'idée de déjeuner en toute quiétude. Je préférais monter au dernier étage et lire, assise à même le sol, en attendant que le temps scolaire reprenne. Les salles d'étude, à l'interclasses du déjeuner, étaient bien trop agitées pour que j'y trouve le moindre confort. Le dîner était plus facile, même dans ces vastes espaces.

Le weekend, je remplissait mon vide intérieur, toujours plus vaste et profond. En mangeant. Tout y passait: des viennoiseries congelées par mon père aux snacks apéritifs conservés dans les placards, voire même des aliments dont la saveur me déplaisait pourtant. Qu'importait, du moment que ça se mange! Manger, lire, me vider l'esprit devant la TV, savourer le contact de l'eau chaude sous la douche et manger encore. Puis, peu à peu, de manière récurrente, vomir. Le dimanche soir ou en fin d'après-midi.

Depuis toujours, j'avais une forte appétence pour les confiseries et pâtisseries. Depuis que j'étais libre d'aller où je voulais en vélo, j'allais dépenser mon argent de poche à la boulangerie du village voisin.  Au début. Puis dans les moyennes surfaces, quand j'allais au collège à vélo. Bonbons, pop corn, biscuits et autres.

Cependant, je me dois de préciser que, dès que j'ai été autonome pour me brosser les dents de manière régulière, cette activité m'est devenue compliquée. Non par anxiété ou désagrément quelconque: c'était tout simplement compliqué de penser à le faire. Ma santé dentaire en a forcément été impactée et mes visites chez la dentiste sont devenues récurrentes. Mes caries étaient nombreuses et imposantes. Au début formées sur mes dents de lait. Plusieurs fois, la dentiste a dû arracher des dents trop touchées. Il y a par exemple eut cette molaire inférieure... J'avais mal, mais pas tant que ça, étrangement. Cependant je pouvais faire tenir l'embout d'un coton tige dans la cavité de la carie, tout de même. Face à cette dégradation, l'arrachage était inéluctable. Malheureusement la racine n'avait pas encore commencé à se dégrader, me faisant risquer un abcès si l'infection se propageais plus en profondeur. Je me souviens très bien des mains de l'assistante tenant ma mâchoire, posées de part et d'autre de mon crâne, tandis que la dentiste essayait d'extraire la racine. Il lui aura fallut trois reprises et autant de pinces pour y parvenir. Pourtant je ne suis pas traumatisée: aller chez le dentiste, aujourd'hui, reste une activité comme une autre. Certes pas super agréable, mais permettant généralement de retrouver un certain confort. J'ai aujourd'hui des plombages, des couronnes et un implant dentaire (après avoir eu un abcès récidivant sous une molaire dévitalisée)

J'ai connu un phénomène qui m'a beaucoup impactée, alors que j'avais 14 ans. Je me suis trouvée coincée de la mâchoire. Il m'était impossible de l'ouvrir totalement et chaque bouchée était un enfer. Les douleurs se situaient entre 6 et 8 sur l'échelle de la douleur. C'était handicapant et très anxiogène. Les symptômes étaient divers, mais globalement je présentais des douleurs en avant de l’oreille, au niveau des mâchoires, dans les muscles masticateurs, des maux de tête et l’articulation de ma mâchoire claquait, en plus de la limitation d’ouverture de ma bouche.

Ma dentiste ne comprenait pas et m'avait donc adressée à son mari, dont le cabinet était mieux équipé. ils n'ont jamais su identifier le problème. Un problème pourtant simple: je n'avais pas conscience, à l'époque, qu'il n'était pas normal de serrer des dents en permanence. Or c'était le cas.
Environ une dizaine d'années plus tard, on m'a diagnostiqué clairement un syndrome algo-dysfonctionnel de l'appareil manducateur (SADAM).
À l'adolescence, j'ai été obligée d'attendre que ça passe.
Les choses se sont aggravées avec l'émergence de mes dents de sagesse, vers 17-18 ans. Non qu'elles n'avaient pas la place, mais l'action mécanique du bruxisme les rendait plus exposées . En les faisant retirer, à 19 ans, j'ai vu mes maux de tête diminuer considérablement.

Au collège, j'ai aussi eu de gros soucis liés à la sphère ORL. J'ai commencé à avoir des angines récurrentes, qui m'empêchaient d'aller prendre le bus le matin. Cependant je tiens à souligner que les tests sur prélèvements étaient peu utilisés à l'époque, donc le médecin se fondait exclusivement sur la plainte et l'observation. Je ne suis pas certaine que c'était véritablement à 100% des angines bactériennes, même si on m'a toujours prescrit des antibiotiques. Il y a fort à parier que certaines fois c'était des virus, et même peut être, le résultat de renvois gastriques chroniques.

À un moment, je me suis plainte de douleurs dans les genoux. Une fois encore, je n'avais pas les mots pour décrire ce que j'éprouvais alors. Une sensation d'arrachement et de déchirure, irradiante et lancinante, parfois pongitive. Le médecin avait conclu à "un petit syndrome rotulien", me prescrivant des oligoéléments en ampoules sublinguales. Du magnésium et du lithium.

En outre, au cours de mon année de 3ème, j'ai eu la rougeole. Avoir cette maladie à 15 ans, c'est très éprouvant. Je sortais justement d'une angine et mes premiers symptômes ont été une grosse baisse de tension, en cours de SVT, un mercredi. Je repartais en scooter, et en toute logique, mon professeur était inquiète, mais j'ai passé outre. Après être rentrée à la maison, je n'ai pu retourner au collège que 10 jours plus tard. En plus de la fièvre, j'ai vu ma peau se consteller de tâches rouges, qui me démangeaient atrocement et j'ai aussi pelé de l'intérieur de la bouche et de toutes les muqueuses. J'étais exténuée. J'ai vraiment souffert de cette maladie.

Cette même année de 3ème, j'avais aussi des cystites assez sévères, touchant exclusivement la vessie, mais provoquant des douleurs vives apparentées à des brûlures et à la piqûre de millier de minuscules aiguilles. Une des douleurs les plus pénibles qui existent, selon moi. On a envie d'uriner mais ça brûle horriblement. J'avais un petit ami, avec qui j'avais des relations sexuelles protégées (préservatifs). Le diagnostique était simple: cystite de la jeune mariée. Cependant on ne m'a jamais prescrit d'ECBU (analyse d'urine et cultures bactériennes) à cette époque. Les antibiotiques, ici aussi, étaient systématiques, jusqu'à mes 21 ans. Puis on m'a suggéré de faire une échographie de la vessie, devant la récurrence des épisodes infectieux. 

Ça s'est très mal passé. Le comportement du radiologue a complètement faussés les résultats de l'examen: j'étais arrivée un peu avant l'heure, vessie pleine comme on me l'avait recommandé. Cependant la secrétaire s'était abstenue de me dire que le médecin avait une bonne heure de retard. Alors je n'avais pas osé aller aux toilettes, en dépit d'une vessie exceptionnellement distendue. Le temps que le praticien s'occupe de moi, ma vessie me lançait affreusement, au point que des voisins de salle d'attente m'avaient demandé si ça allait, car j'étais devenue très pâle.

Quand ça a finalement été mon tour, j'ai été sidérée par le comportement du médecin. Déjà, il m'appelait "mon chou". Ensuite, il ignorait totalement mes mimiques de douleur. Il m'a demandé de faire "un gros pipi" (il m'eut semblé plus judicieux de me demander d'uriner, tout simplement), sans tenir en compte que ma vessie ultra pleine risquait de ne pas pouvoir être vidangée totalement. J'étais en souffrance, mais on m'a traitée comme une gamine, sans excuses pour le retard, et sans se préoccuper de mon consentement à la présence des étudiants en médecine lors des examens. C'était humiliant.

Au final j'avais eu un traitement antibiotique à prendre sur une année, à raison d'une gélule tous les 3 jours. Quelques semaines après la fin, les cystites étaient de retour. Les mycoses vaginales, omniprésentes.

En effet, dès mes 17 ou 18 ans, j'ai commencé à souffrir d'un prurit intense au niveau de la vulve, accompagné de pertes grumeleuses. J'ai souffert en silence pendant des mois, jusqu'à ce qu'une gynécologue m'examine aux alentours de mes 19 ans pour un autre motif et identifie immédiatement une mycose sévère interne et externe et me prescrive le traitement local adapté. Jusque là, j'avais cru que ces sensations étaient psychosomatiques. Savoir qu'il y avait une cause médicale et un traitement, ça a été un soulagement. Cependant ça n'a pas duré, car si les ovules vaginaux agissaient en toute discrétion, l'application de l'émulsion d'éconazole m'a provoqué des sensations de brûlures épouvantables. Ce prurit aigu dépassait de beaucoup l'inconfort lié à la mycose elle même. J'ignorais si c'était normal ou pas et je ne souhaitais pas en parler à mes parents. J'ai souffert en silence, jusqu'à revoir la gynéco, qui m'a alors prescrit une crème cicatrisante.

Peu à peu, je me suis habituée à avoir mal.

Les douleurs dans les jambes revenaient de manière chronique, sans que j'arrive à identifier de facteurs déclenchants particuliers. Les troubles digestifs faisaient partie de mon quotidien.

Alors que j'étais au lycée, vers 16 ans, j'avais commencé à souffrir de violentes coliques dès que je faisais certaines sorties, comme aller au cinéma par exemple. Quelques années plus tard, j'apprenais qu'il s'agissait de diarrhées fonctionnelles liées au stress. Au moins, je ne souffrais plus de constipation.

Je ne parlais plus de mes douleurs diffuses à mon entourage, lasse d'entendre dire "quand tu aura mal nulle part, tu nous préviendras" et autres remarques pleines de sarcasme, insinuant que ma réalité n'avais rien de spécial ou de problématique.

Mes parents n'ignoraient pas totalement mes troubles somatiques, mais ils se sentaient certainement impuissants. Face à la récurrence des mes indigestions et vomissements, le médecin avait parlé d'un reflux gastro-œsophagien (RGO) et m'avait prescrit des médicaments qui accéléraient la vidange gastrique, entre autres choses. Toutefois, mon état n'était pas clairement amélioré et je connaissais davantage d'épisodes de diarrhées. Aussi, après des mois de traitement, mon père m'a emmenée voir le gastroentérologue de la famille. Durant la consultation, le spécialiste a constaté que j'avalais vingt fois plus que la fréquence normale. J'étais à jeun et il a proposé de me faire passer une endoscopie exploratoire, histoire de vérifier une hypothèse. L'examen n'a pas été un moment agréable, mais le médecin avait une technique de choc pour contrecarrer le reflexe de régurgitation, qui a fonctionné. Bavant et éructant, je me suis focalisée sur les paroles échangées entre mon père et le gastro. Tout était beau et en bon état. Sauf le sphincter de mon estomac, qui ne se fermait plus, à cause de mes nombreuses déglutitions, faisant entrer de l'air, lequel devant ressortir... Bref, je faisais de l'aérophagie chronique liée à une anxiété chronique manifeste. J'ai pu arrêter les traitements du RGO et prendre autre chose.

Ce n'était pas nouveau, mais je n'avais pas conscience de l'impact que ça pouvait avoir sur mon corps et ma santé en général.

Quinze ans plus tard, c'est le même gastroentérologue qui m'a refait une endoscopie, toujours en anesthésie locale (j'avais refusé l'anesthésie générale, que je n'avais pas eu la première fois). Cette fois ci, j'avais trois ulcères gastriques. Helicobacter pilori y était étranger: mon corps saturé de cortisol s'attaquait lui même.

Pour la petite histoire, je suis en souffrance à cause de mes troubles compulsifs alimentaires depuis une bonne trentaine d'années, mais ils n'ont jamais été pris en charge. Certaines personnes ont même eu le culot de me dire alors que j'étais jeune adulte, que tant que je ne me faisais pas vomir et que je ne prenais pas de poids, ça n'était pas bien grave. Puis j'ai commencé à grossir, en fait. Vers mes 25 ans, ma courbe de poids a commencé à grimper. Jusqu'à 97kg à 33 ans.
J'ai réussi à perdre de la masse grasse après mon hospitalisation à la Villa Bleue en mars 2015. Puis je suis revenue à 65 kilos à la suite du décès d'Alain. Il faut dire que j'enchainais les activités physiques, pratiquant aquagym et fitness en salle. Jusqu'à perdre de la masse maigre, en raison de mon excès d'assiduité. Puis j'ai levé le pied et je me suis à nouveau consolée de mon mal-être dans l'alimentation. Ma courbe de poids est repartie à la hausse, accompagnée de douleurs diverses et variées, souvent articulaires et musculaires. J'ai repris du poids, mais différemment, avec une meilleure structure musculaire. Je parait ronde plutôt que grasse.

J'en profite de ce moment où j'évoque Alain pour dire que dès le début de notre vie commune, j'ai commencé à vivre un calvaire au niveau gynécologique. Car très vite, j'ai souffert de vulvodynie spontanée, aggravée par le contact. Un inconfort vulvaire chronique, traduit la plupart du temps par un prurit intense, sans la moindre lésion visible. Il était encore plus intense lorsque nous étions dans les Pyrénées, à Argelès-Gazost, durant des périodes de grande promiscuité, au cours desquelles j'étais dans l'impossibilité de m'isoler. Je crois que ça a duré bien deux ans, avec des variations dans l'intensité des symptômes. Mon gynécologue de l'époque a essayé de comprendre et j'essayais de faire ce qu'il me conseillais. Jusqu'à ce qu'il me dise un jour "vous êtes trop à l'écoute de votre corps" et que, la fois suivante, je lui affirme essayer de faire abstraction de ces douleurs et qu'il me regarde sévèrement en disant "vous n'êtes pas assez à l'écoute de votre corps". En gros, j'étais le problème. C'était consternant et démoralisant. Je haïssais mon corps, mes douleurs, et mon indisponibilité sexuelle pour mon conjoint.

Bien longtemps après, j'ai compris que j'avais l'agression sexuelle qu'il m'avait fait subir le 27 mai 2001 et que la réponse était là, évidente.

Je n'ai plus jamais souffert de cette pathologie, après avoir repris ma liberté de vie.

Plus tard, j'ai eu des douleurs dans les hanches, sans qu'on en trouve la cause médicale. Je pense que c'était avant tout la résurgence des douleurs chroniques que j'avais connues dans mon enfance. J'avais toujours des crises dans les jambes, et elles remontaient jusque dans le bassin, rendant la mobilité de celui-ci pénible.

Vers mes 32 ans, j'avais des lombalgies chroniques et je faisais des séances de kinésithérapie, lesquelles ont aussi révélé des problèmes le long de ma colonne vertébrale, en raison de tensions chroniques.

Peu à peu, mon tableau clinique s'est résumé à mes troubles digestifs, alternant constipation et diarrhées et à ces douleurs musculosquelettiques de plus en plus présentes. De quoi oublier de tenir compte de la sensation de plus en plus présente sur le dessus de ma cuisse droite. Un engourdissement, plutôt, la plupart du temps. Avec des décharges glacées par moment. Et des douleurs de plus en plus récurrentes, debout ou allongée. Et puis bon, j'ai demandé à être adressée à un neurologue. J'ai eu la chance d'avoir un rendez-vous rapidement. Mais au fil de la consultation, il a oublié ma cuisse et s'est focalisé sur le reste: toutes ces douleurs, qui me torturent et auxquelles je me suis pratiquement habituée, au fil des années. Certes, j'avais un TENS qui me soulageait en partie des algies des membres supérieurs... mais le neurologue cherche, prescrit des examens radiologiques et fini par donner son diagnostique: syndrome fibromyalgique. Je suis obligée de lui rappeler que j'ai consulté pour ma cuisse. Il s'agit d'une méralgie chronique.

Quoi d'autre? Il y en a d'autres, des maux, des douleurs et des problèmes de santé.

Il y a le syndrome de l'intestin irritable. Et aussi ma maudite hypertonie vésicale, diagnostiquée presque en même temps que la fibromyalgie, grâce à un bilan urodynamique, après plus de 20 ans de souffrances, dont plusieurs à sentir ma vessie en permanence. Prescription d'un UroStim et d'un alpha bloquant. Puis d'une rééducation périnéale, qui commencera en février 2026.

Il semblerait que le diagnostique d'un TDAH pourrait changer énormément de choses.
Car en pacifiant un système nerveux hyperactif qui déborde constamment de cortisol, tout ça pourrait bien changer!

Je ne veux pas non plus trop espérer.