Restitution au Centre Expert Autisme... C'était le 4 février 2017. J'ai publié un billet qui traduisait mon côté "discipliné": le CEAA avait rendu son "verdict" et je l'avais raconté:
Sauf qu'il m'a fallut plus de 9 ans pour avoir pleinement accès cognitivement au bilan écrit (grâce à l'IA) et à comprendre ce qui avait très profondément biaisé les conclusions de l'équipe.
En 2016-2017, je croyais encore que mes parents avaient vu ce dont je me souvenais parfaitement.
Je n'avais pas conscience de mon hypermnésie et donc je pensais que tout le monde dispose aisément de la même capacité d'anamnèse que moi (et donc mes parents aussi).
Le moment de la restitution, en février 2017, a été un moment de violence par l'invalidation de ce que je portais en moi comme une conviction intime: l'existence d'un Trouble du Spectre Autistique chez moi.
Alors que j'avais fais 2h de route très éprouvante nerveusement pour me rendre à ce rendez vous pleine d'espoir, convaincue que ça serait enfin le bout du tunnel, que je pourrais enfin bénéficier d'appuis spécifiques au TSA, dont j'avais (et j'ai toujours) l'absolue conviction de la nécessité, j'ai reçu la "bonne nouvelle" de l'équipe comme une gifle. Que dis-je? Non: je l'ai reçu comme un piétinement de mon être, de mon fonctionnement, de mes sensibilités nerveuses et sensorielles. D'un seul coup je n'étais plus comprise et accueillie, j'étais rejetée à mes abîmes de souffrances. J'ai été plongée dans un état de sidération émotionnelle dont aucun professionnel n'a essayé de m'extirper, parce que j'avais quitté la salle, que j'étais sortie du bâtiment et que je m'étais réfugiée dans ma voiture.
Ce moment de violence terrible est le point de départ de ma nécessité de rétablir les faits.
Alors que j'avais fais 2h de route très éprouvante nerveusement pour me rendre à ce rendez vous pleine d'espoir, convaincue que ça serait enfin le bout du tunnel, que je pourrais enfin bénéficier d'appuis spécifiques au TSA, dont j'avais (et j'ai toujours) l'absolue conviction de la nécessité, j'ai reçu la "bonne nouvelle" de l'équipe comme une gifle. Que dis-je? Non: je l'ai reçu comme un piétinement de mon être, de mon fonctionnement, de mes sensibilités nerveuses et sensorielles. D'un seul coup je n'étais plus comprise et accueillie, j'étais rejetée à mes abîmes de souffrances. J'ai été plongée dans un état de sidération émotionnelle dont aucun professionnel n'a essayé de m'extirper, parce que j'avais quitté la salle, que j'étais sortie du bâtiment et que je m'étais réfugiée dans ma voiture.
Ce moment de violence terrible est le point de départ de ma nécessité de rétablir les faits.
Il m'a fallut toutes ces années pour comprendre ce qui a induit l'équipe du CEAA en erreur.
- Premier biais de ce bilan : l'anamnèse.
Mes parents n'ont jamais intégrées mes hypersensibilités sensorielles et mes besoins de stimulation physique et vestibulaire comme des particularités. Dans leur esprit de parents bienveillants, j'étais une petite fille pleine de vie et en bonne santé. Ils ont donc répondu très sincèrement aux questions d'anamnèse, mais avec une forme de cécité cognitive. Ils n'ont pas pu aider l'équipe à identifier des signes précoces de TSA parce qu'ils ne s'en souvenaient pas.
Si j'avais su...
Mais je ne savais pas.
Si j'avais su...
Mais je ne savais pas.
Mon développement a en réalité été marqué par une gestion solitaire de stimulations sensorielles intenses que mes parents ont occultées :
Hypersensibilité sensorielle chronique : Intolérance douloureuse aux textures (vêtements, laine, étiquettes, oreillers en plume...), hypersensibilité sonore avec des douleurs physiques face à certains bruits (vaisselle, cuillère contre les bols, placards qui claquent), aux odeurs, goûts ainsi qu’à la lumière. Stratégies d'évitement précoces (comportement de retrait méthodique des vêtements dès 3 ans, refuge dans des espaces confinés comme les armoires pour obtenir une contention et un silence sensoriel).
Besoin de régulation motrice : Besoin de stimulation en alternance avec un besoin de confinement et de contention (m’enfermer dans des armoires pour obtenir un calme sensoriel, d'être entortillée dans du tissu ou des cordes, de dormir sous des couches lourdes). Recherche constante de proprioception (balancement, mouvements répétitifs) via de très nombreux outils mis à disposition librement par ma famille : tricycle puis vélo, ballon sauteur, balançoire, cheval à bascule, liberté d’escalader... balancements récurrents mais assez discrets, inclinaison latérale de la tête, habitudes de crépitation articulaires
provoquées,...
Signaux de détresse physique et psychique : Visage neutre ou "triste" précoce, colères explosives, troubles urinaires et digestifs intenses (énurésie diurne, hypertonie vésicale compliquant les mictions, constipation douloureuse occasionnant des « pets foireux », vomissements réflexes face à certains aliments et chroniques à partir du collège...).
Je savais, je me souvenais, et sans en avoir discuté avec mes parents, je croyais très sincèrement que tout ça était parfaitement évident pour eux. Mais non.
- Deuxième biais : l'ADOS
Le test ADOS sert à évaluer le niveau de compétence en communication sociale. L'ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule, ou Échelle d'observation pour le diagnostic de l'autisme) est l'un des outils de référence pour l'évaluation du TSA. Il s'agit d'une observation semi structurée durant laquelle un clinicien propose diverses activités (discussions, jeux, tâches collaboratives) afin d'observer les interactions sociales et les comportements de communication en temps réel.
Contrairement à un questionnaire que j'aurais rempli seule, l'ADOS-2 est une mise en situation. Le clinicien ne cherchait théoriquement pas à savoir si je "connais" les codes sociaux, mais à observer comment ils se manifestent (ou non) naturellement dans l'interaction : contact visuel, expressions faciales, partage d'émotions, ton de voix, et gestion de la conversation.
Il n'est pas un diagnostic en soi, mais une "photographie" du fonctionnement social à un instant T. Il est presque toujours couplé à l'ADI-R (un entretien détaillé sur l'histoire développementale) et à un bilan neuropsychologique (comme la WAIS-IV) pour obtenir une vision complète. Sauf que je n'ai pas le souvenir d'avoir passé la WAIS en 2016...
Les biais dans mon cas?
Plusieurs facteurs peuvent rendre l'ADOS moins "transparent" ou induire des biais dans l'interprétation des résultats :
Le phénomène de camouflage est le premier (masking). C'est le biais le plus fréquent chez les femmes adultes.
C'est bien simple: à force de devoir s'adapter pour survivre socialement, on développe des stratégies compensatoires inconscientes et apprises.
J'ai passé mon enfance à "coller" ma sœur aînée, j'ai été scolarisée durant toute mon parcours primaire avec ma propre mère, j'ai fais du théâtre régulièrement durant toute cette période (puis du cirque au collège) et j'ai en grande partie appris à lire avec des bandes dessinées, ce qui n'a rien d'anodin, car les expressions émotionnelles y sont représentées de manière caricaturale, plus faciles à identifier que sur un visage humain réel.
Ces mécanismes peuvent faire paraître les compétences sociales normales durant l'ADOS, alors qu'elles sont en réalité le fruit d'un apprentissage et d'un effort cognitif permanent, et non d'une intuition sociale innée.
Il faut aussi comprendre que le jour du test, mon état nerveux et psychique ont potentiellement joué un rôle majeur: j'étais dans un état de grande vulnérabilité émotionnelle, ce qui a considérablement altéré ma capacité à maintenir mon masque social. Paradoxalement, cela peut rendre tes traits autistiques plus visibles, mais cela peut aussi être confondu avec de l'anxiété ou un trouble dépressif.
L'ADOS évalue également les intérêts spécifiques. De manière malheureusement très standardisée. Si les sujets proposés ne résonnaient pas avec mes centres d'intérêt, mon investissement dans l'interaction a certainement été faible et distante, ce qui a pu influencer l'interprétation. Et de la même manière, en étant très à l'aise avec d'autres thèmes, j'ai pu paraître très sociable, masquant mes difficultés dans d'autres contextes moins confortables.
En fin de compte, il faut retenir que l'ADOS est avant tout une interaction humaine. La qualité du diagnostic dépend énormément de la sensibilité clinique du professionnel face à ces mécanismes de compensation. Si je l'avais su à l'époque, j'aurais peut-être pu expliquer que j'étais habituée à compenser, mais que ça me coûte une énergie phénoménale. Peut-être. Parce que je n'en avais pas autant conscience à l'époque qu'aujourd'hui.
J'ai l'impression de m'épuiser plus rapidement qu'avant.
- Troisième biais : les intérêts spécifiques
Le bilan du CEAA de Niort indiquait leur absence... 😳
Heu... Plaît-il?
Si ça n'avait pas eu un impact aussi énorme dans les conclusions, cette affirmation serait à mourir de rire. Vraiment.
Heu... Plaît-il?
Si ça n'avait pas eu un impact aussi énorme dans les conclusions, cette affirmation serait à mourir de rire. Vraiment.
J'ai, depuis ma petite enfance deux grands intérêts très spécifiques qui ont pu être envahissants dans mon quotidien.
L'un est socialement accepté et valorisé: l'alimentation, la cuisine, la production alimentaire (où, quand, comment, pourquoi...), la transformation, les qualités organoleptiques, les qualités nutritionnelles, les qualités phytopharmaceutiques... J'ai possédé jusqu'à 200 livres de cuisine et été abonnée jusqu'à 8 publications portant sur le sujet de manière simultanée. Mes déménagements m'ont amenée à me séparer de très nombreux ouvrages, dont la plupart au bénéfice du GEM Être ensemble à Angoulême.
L'autre, j'ai très très tôt su qu'il n'était pas socialement accepté et valorisé, et encore moins chez un enfant: la sexualité. Plus globalement, la sensorialité et la sexualité physique, et psychique, l'érotisme, les pratiques de stimulations autonome, la contention érotique, les différents types de pénétration, les orientations sexuelles, etc.
Je met tout de suite le holà sur toute interprétation style "un enfant ne peut pas avoir spontanément ce genre d'idées".
Si. Il peut.
Je sais que je n'ai pas été abusée.
J'étais très curieuse et j'avais remarqué que certaines stimulations me procuraient un bien être sans pareil.
J'avais librement accès à des dictionnaires et encyclopédies et je savais très bien m'en servir. Je savais faire des recherches d'entrées à entrées, bien avant Internet. Simplement mes parents n'étaient pas témoins de mes explorations, et d'ailleurs j'étais très mal à l'aise à l'idée qu'ils s'en rendent compte. J'ai aussi caché cet intérêt à mes pairs de classe d'âge et à ma sœur aînée, dès lors que j'ai compris que c'était trop bizarre pour eux.
En fait, la sexualité est mon centre d'intérêt principal et j'ai des dizaines d'ouvrages sur la sexualité en ma possession, du document théorique aux dictionnaires spécifiques, en passant par des autobiographies ou des romans. J'ai aussi du matériel en très grande quantité, ce qui est un challenge quand on vit dans un T2.
J'ai une sexualité active solitaire depuis... aucune idée! Peut être mes 5 ou 6 ans. Avec des partenaires, depuis mes 13 ans (oui, la main dans la culotte, ça compte), des partenaires sexuels réguliers depuis mes 15 ans et j'ai commencé à faire des rencontres dans cet objectif spécifique dès que j'ai eu une voiture.
La sexualité, le libertinage vanille et les pratiques kink ont une très grande place dans mon équilibre personnel, et je ne m'en cache absolument pas.
Mais j'en ai pas parlé au CEAA, parce que... et bien on ne m'a posé aucune question sur mes passions, en fait!
En fait, la sexualité est mon centre d'intérêt principal et j'ai des dizaines d'ouvrages sur la sexualité en ma possession, du document théorique aux dictionnaires spécifiques, en passant par des autobiographies ou des romans. J'ai aussi du matériel en très grande quantité, ce qui est un challenge quand on vit dans un T2.
J'ai une sexualité active solitaire depuis... aucune idée! Peut être mes 5 ou 6 ans. Avec des partenaires, depuis mes 13 ans (oui, la main dans la culotte, ça compte), des partenaires sexuels réguliers depuis mes 15 ans et j'ai commencé à faire des rencontres dans cet objectif spécifique dès que j'ai eu une voiture.
La sexualité, le libertinage vanille et les pratiques kink ont une très grande place dans mon équilibre personnel, et je ne m'en cache absolument pas.
Mais j'en ai pas parlé au CEAA, parce que... et bien on ne m'a posé aucune question sur mes passions, en fait!
Et alors quoi?
Alors, je suis sortie de mon acceptation de ce diagnostic qui ne me correspond pas tant il est faussé, erroné, biaisé. Je ne cherche plus un diagnostic pour obtenir une validation externe, de toute façon.
Je réclame aujourd'hui la reconnaissance de ma réalité.
J'ai écris moi-même l'anamnèse que mes parents ont été incapables de fournir, en dépit (ou à cause) de leur amour et de leur bienveillance.
Eléments importants:
Accès à la culture :
Disponibilité constante à la maison d'outils de référence (encyclopédies adaptées à toutes les tranches d’âge, dictionnaires divers, Quid, livres sur la faune et la flore, sur l’art, sur la sexualité expliquée aux enfants...). Libre accès, considéré comme normal. Accès à l’informatique précoce (TO7 et suivants jusqu’au TO16 puis les PC), minitel, internet.
Jeux et autonomie :
Nombreuses fournitures liées à l’éveil proprioceptif et à l’exploration de l’environnement ; liberté totale de dessiner, peindre, courir, grimper, sauter, creuser, se salir, faire du feu, se blesser... toutes activités perçues par mes parents comme des activités normales pour des enfants, sous supervision pour les plus dangereuses, mais sans contrôle coercitif strict.
Je ne crois pas que mes parents aient été clairs sur ces points auprès du CEAA.
De manière la plus concise possible:
De manière la plus concise possible:
1. Développement précoce et environnement sensoriel (déni du milieu)
Mon développement a été marqué par une gestion solitaire de stimulations sensorielles intenses
que mon entourage a occultées :
- Hypersensibilité sensorielle chronique : Intolérance douloureuse aux textures (vêtements, laine, étiquettes, oreillers en plume...), hypersensibilité sonore avec des douleurs physiques face à certains bruits (vaisselle, cuillère contre les bols, placards qui claquent), aux odeurs, goûts ainsi qu’à la lumière. Stratégies d'évitement précoces (comportement de retrait méthodique des vêtements dès 3 ans, refuge dans des espaces confinés comme les armoires pour obtenir une contention et un silence sensoriel).
- Besoin de régulation motrice : Besoin de stimulation en alternance avec un besoin de confinement et de contention (m’enfermer dans des armoires pour obtenir un calme sensoriel, d'être entortillée dans du tissu ou des cordes, de dormir sous des couches lourdes). Recherche constante de proprioception (balancement, mouvements répétitifs) via de très nombreux outils mis à disposition librement par ma famille : tricycle puis vélo, ballon sauteur, balançoire, cheval à bascule, liberté d’escalader... balancements récurrents mais assez discrets, inclinaison latérale de la tête, habitudes de crépitation articulaires provoquées,...
- Signaux de détresse ignorés : Visage neutre ou "triste" précoce, colères explosives, troubles urinaires et digestifs intenses (énurésie diurne, hypertonie vésicale compliquant les mictions, constipation douloureuse occasionnant des « pets foireux », vomissements réflexes face à certains aliments et chroniques à partir du collège...).
2. Stratégies de camouflage et mécanismes de survie
- Masquage et imitation : Observation constante de ma sœur (mon aînée de 2 ans) pour tenter d'adopter des codes sociaux qui m'étaient étrangers, sentiment de culpabilité et d’anormalité.
- Auto-régulation secrète : Exploration sensorielle dissimulée (intérêt pour la sexualité et l’exploration sensorielle, dermatillomanie) et recours à la contention physique (bandes, cordes, draps) pour m’apaiser.
- Intérêts spécifiques : Immersion intense dans le domaine alimentaire (production, transformation, préparation, qualités nutritionnelles voire thérapeutiques...) et celui de la sexualité (recherches encyclopédiques, lectures, dessins, allusions...), puis spiritualité (demande d’aller au catéchisme alors que nous étions athées, abonnement au magazine « Le monde des religions » aux éditions du Chêne, puis à diverses publications traduisant mon appétence pour les sciences sociales... Toutes mes passions oubliées et occultées par mes parents auprès du CEAA.
3. Biais diagnostique et traumatisme institutionnel
Le bilan du CEAA est, selon moi, considérablement erroné, car fondé sur une anamnèse parentale biaisée par une cécité cognitive dont je n’avais pas conscience au moment de mon parcours.
- Le traumatisme de la restitution : ce jour-là, j’ai reçu l'annonce "vous n'êtes pas autiste" comme une invalidation brutale de mon vécu. J'ai subi un état de sidération totale m'obligeant à me réfugier seule dans ma voiture pendant une heure. Ce choc a été tel que j'ai fini par occulter les traits pourtant relevés par le Dr Savary en 2017.
- La brèche du 27 mai 2026 : Un échange avec ma sœur, qui a spontanément nommé et décrit mes particularités sensorielles infantiles a agi comme un déclencheur, réactivant la nécessité de rétablir la vérité clinique de mon fonctionnement.
4. Réalité actuelle et nécessité de prise en charge
Je ressens un besoin profond d’obtenir une lecture de mon fonctionnement qui respecte ma réalité clinique : une hypersensibilité invalidante, des difficultés considérables au quotidien, dans ma vie citoyenne et préprofessionnelle, des besoins de régulation qui sont des outils de santé nerveuse, et un impératif de reconnaissance médicale et institutionnelle qui ne soit plus filtrée par le regard familial.