samedi 29 juin 2013

Presque un compliment, mais un peu trop ...toxique...

Ces jours ci j'ai échangés des mails avec mon pôpa concernant mon (mes) cadeaux d'anniversaire. Ayant une "liste d'envies" permanent chez un commerçant du web, facile d'aller voir ce que je veux. On échange quand même sur mes priorités etc.

Mercredi 26, je reçois un petit mail de mon pôpa, m'incitant à la patience, avec en copie le mail du site commerçant l'informant (et donc moua aussi) que :
"Bonjour,
 Nous avons le plaisir de vous annoncer que l'article les 4 articles commandés suivant vous sera expédié plus tôt que prévu :
 (les articles)
Bla bla bla
Date d'arrivée précédemment estimée : 16 juillet 2013 - 17 juillet 2013
Nouvelle date d'arrivée prévue : 01 juillet 2013"
Youhou!!!
Trop contente!
Dans les articles choisis par mon pôpa, il y a les livres de dessin que j'avais rajouté in extremis dans ladite liste !

Je lui écris donc toute ma joie (vous noterez la syntaxe volontairement fantaisiste) :
 "De : Moua {Elleauxailes}
 Envoyé : jeudi 27 juin 2013 07:23
À : Son pôpa chéri
 Objet : Merci merci merci plein!
 Whaou!!!
Tous les livres de dessins, je suis trop contente!!! Je me suis remise à dessiner, pour moi et pour les autres, et ça me fait beaucoup beaucoup de bien, alors c'est vraiment le plus beau des cadeaux!
 Merci mon papounet chéri♥
 Ségogo"
On aurait pu en rester là, j'aurais mariné dans mon bonheur que mon papounet chéri m'ait envoyé exactement quoi je voulais (en même temps, c'est facile quand on a une liste...).

Sauf que...
Sauf que ma maman que j'aime aussi très fort, malgré tous les petits problèmes que j'ai avec elle... ma maman donc doit venir ces jours ci.
Mon pôpa lui ayant fait suivre mon dernier mail, pour partager avec elle ma joie, elle y a répondu directement pour me montrer qu'elle s'associait aux cadeaux (merci à tous les deux, alors, sincèrement!!!).

Mais elle a écrit un truc... c'est con, mais ça m'a blessée. Elle aurait pu se réjouir que je sois contente, point. Elle aurait pu se remplir de ma joie simple et quasi enfantine de "dessiner pour moi et pour les autres", comprendre que je dessine sans prétention des dessins sympa, sans but "artistique" ou quoi. Au lieu de ça elle à écrit :
 "Coucou...

Contente que tu sois contente...
Et surtout surtout que tu te sois remise à l'art!!!"
Notez le "surtout surtout".
Et aussi le mot "art".
Je parlais juste de dessiner. Elle fait de moi une "artiste".
Je dis que je suis contente, elle dit qu'elle se réjouit avec moi... mais que le plus important pour elle, c'est que je sois une "artiste".

Je suis sûre qu'elle n'a pas sentit ce que ça impliquait, cette répétition de cet adverbe, le coté "plus que toute chose" (et donc ici, plus que le fait que moi, je sois contente).

Mais moi c'est le premier truc que j'ai ressenti, en la lisant.
Rien de rationnel dans le fait de ressentir. C'est quelque chose qui vient comme ça, ça vous prend aux tripes et parfois ça crée une rancoeur mal placée.

Mais bon, parfois, y'a des "compliments" mal choisis, aussi. 


vendredi 31 mai 2013

Quoi de neuf au 31 mai?

Nous voici le 31 mai et je n'ai pas écris depuis un sacré bout de temps...!
Sans doute la météo, ça me déprime. Et mon mari, donc! Lui, tout ce froid, ça lui prend le corps et la spasticité l'étreint plus que jamais. On ne va pas marcher, pensez vous, sous ces trombes d'eau. Mais au moins nous sommes ensemble.

Qu'en est-il de nous deux, d'ici, de lui, de moi ?
Je n'en ai pas trop dit ces temps derniers. Je me suis beaucoup focalisée sur mon grand travail de biographie chronologique, et comme c'est une tâche de titan, je me suis laissée décourager et détourner du fait tout simple et évident que j'aime écrire.

Bon moi d'abord (honneur aux dames!).

Donc depuis le 22 janvier, je vois une gentille psychologue au CMP de Tarbes. Il y a quelques temps j'écrivais que tout se passait bien. C'est toujours le cas. On avance, même et je suis super contente. Depuis maintenant deux semaines, je tiens un carnet de bord quotidien de mes activités, avec programmation, constat des "manquements", report des activités non programmées et notes complémentaires. Un planning qui m'aide à faire le point sur ce que je fais et ne fais pas, qui m'aide à identifier les "bugs" de ma vie. Pouvez pas vous imaginer comme c'est compliqué pour moi de me brosser mes dents. C'est le truc qui se retrouve le plus souvent pointé d'un rond rouge à la fin de la journée (une fois, deux fois... rarement trois fois, heureusement, depuis que j'ai ce sacré calepin). Pas que je n'aime pas ça, juste que j'ai tendance à "zapper", me mettre à faire autre chose (genre me planter devant le PC pour aller jouer à CastleV...), et après et bien j'oublie, ou je me dis que c'est trop tard, que je le ferais après le repas suivant. Ma dentiste le sait bien, et comme elle est sympa, elle m'accorde des visites de contrôle au pied levé de temps à autres...

Bon, ça va bien de ce coté là, donc. Je suis toujours sous antidépresseurs et je n'ai plus trop envie d'arrêter depuis que l'envie d'agir est revenue dans ma vie. Et puis avec la maladie de mon homme, j'avoue que je ne me sens pas prête à arrêter.

La maladie de mon homme, c'est une Dégénérescence Cortico Basale (DCB). Les hospitalisations au CHU de Toulouse l'ont confirmé.

La première, c'était les 11, 12 et 13 mars 2013. Quand on avait reçue la convocation, mon mari avait dit "au moins, à la mi-mars, on aura pas de neige".
Arf.
Il ne faisait pas chaud le lundi, mais ce n'était rien par rapport aux chutes de neige massive qu'ils ont eu dans le nord de la France. Alain devait passer une scintigraphie cérébrale, mais le produit de contraste, rare, venait de Paris. Les aéroports de la capitale étant bloqués par la neige, le Datscan a été annulé. Du coup nous sommes partis le mercredi avec la certitude de devoir revenir quelques semaines plus tard.
On a "bien sûr" eu de la neige tout le long du retour, avec le pare-brise qui gelait au fur et à mesure, le chauffage à fond sur la vitre pour éviter que ça ne prenne. Sur le coup, je dois dire que je ne riais pas trop (sauf pour me plaindre des prédictions fallacieuses édictées quelques semaines plus tôt par mon cher et tendre), mais maintenant, ça nous fais des souvenirs.

La deuxième hospitalisation, c'était les 6 et 7 mai.
Pas de neige, et même du beau temps (en fait, il ne fait beau que quand on ne peut pas en profiter, j'ai remarqué ça). Nous sommes arrivés le lundi après midi, avec un peu d'avance, ce qui a permit à mon mari de visiter un peu le Laurier rose, la maison d'accueil des familles d'hospitalisés du site de Purpan, où je loge quand lui dort à l'hôpital.

Les examens ont été réalisés le mardi et nous avons vu l'équipe (interne, chef de clinique, kiné...) de sorte à être éclairés sur le diagnostic et la suite des événements.

En parallèle de ça le dossier APA et la demande de carte d'invalidité et de stationnement ont progressé. Un GIR 3 pour l'APA et une validation de nos demande du coté de la MDPH (mais on attend toujours les cartes). Nous n'avons pas demandé de prestations compensatoires pour le moment. Après tout, je travaille juste mes 8h par semaine, ça me laisse tout le temps de m'occuper de mon homme, de le soutenir, de faire les démarches nécessaires au maintien de son bien être.
J'aimerais pouvoir apporter le soleil, chasser la pluie et le vent, malheureusement c'est hors de ma portée.

Nous allons bien, malgré tout.
De jeunes amoureux, alors que nous venons de fêter nos 12 ans de rencontre.

J'aime Alain plus fort que jamais et c'est aussi pour lui que je me bat pour être mieux, pour apprendre à vivre avec moi même, m'assumer. Je veux lui enlever la peur de m'abandonner, la peur que je ne m'en sorte pas, sans lui.

Et je veux plus que tout qu'il soit là encore et encore, pour me voir avancer pas à pas, pour lui, pour moi, pour nous.