Un message à caractère informatif n'est pas une plainte

Je réagis ici au billet de Super Pépette intitulé "Petite métaphore à l'usage des neurotypiques".

Elle y expose les difficultés d'une personne autiste dans un monde fait pour et par les interactions sociales.

Certaines personnes ont mal réagit à ce billet, l'accusant de se "plaindre", alors qu'elle semble avoir une vie sociale (j'insiste sur le caractère apparent... parce que ce n'est pas parce qu'on a l'air d'avoir une vie sociale qu'elle existe réellement, dans la mesure où, si elle est subie, à mon sens, elle n'est pas "réelle").

Je tiens donc à faire une précision importante concernant ma vie de foldingue bizarroïde.

Depuis mon enfance, je dis des trucs genre "j'ai mal là", "je suis fatiguée", "j'ai faim"... Bref, j'exprime ce que je ressens.

J'exprime. J'informe.

Je ne me plains pas.

Je suis donc dans un champ lexical qualificatif de mon état, et non dans le champ lexical des verbes pronominaux... Informatif VS "se plaindre"

Se plaindre, c'est exprimer sa peine, la douleur qu'on éprouve, en cherchant auprès d'autrui la compassion, le soulagement ou un remède.

Je ne fonctionne pas comme ça.

C'est visiblement étrange pour la plupart des gens, mais je ne fonctionne vraiment pas comme ça.

Toute ma vie, j'ai eu des douleurs physiques et mentales.

Pour ce qui est du physique, j'ignore toujours si je souffre plus que la majorité des gens, si je suis plus sensible à la douleur ou si j'exprime davantage mes douleurs. Sans doute que je souffre de nombreuses névralgies dues à mon anxiété permanente. Je dirais que onsanfou...

Contrairement à ce que peuvent penser certaines personnes, en signalant que j'ai mal ou que je suis fatiguée, je ne me plains pas.

Je ne fais qu'énoncer un fait, une réalité. Je ne recherche aucune réaction particulière, hormis le fait que mon ou mes interlocuteurs tiennent compte d'un paramètre (comme un pilote doit tenir compte de la vitesse et de l'orientation du vent, par exemple).

J'ai mal à la tête, à l’œil, ça me démange sur la poitrine, je souffre de la mâchoire, de l'omoplate et du bras droit, ainsi que du gros orteil gauche (oui, tout ça en même temps, là).

Je ne cherche pas à être plainte ou à attirer de la compassion.

Je m'en fiche vraiment.

J'ai simplement besoin que les tiers puissent tienir compte de ces aspects, comme expliqué plus haut (éviter de parler trop fort, éviter de me heurter le bras droit, ce genre de choses), donc c'est un message à caractère informatif.

Comme une fenêtre d'alerte qui s'ouvre sur votre PC pour vous dire qu'un programme n'est pas à jour ou que votre abonnement à votre antivirus est arrivé à échéance, ou un mail de votre banque qui vous prévient que vous êtes à découvert...

Rien de plus qu'un message à caractère informatif.

Pas une plainte.

Je peux comprendre que ce soit fatiguant pour les autres, parce qu'ils aimeraient m'aider, mais ne savent pas comment. 

auf que je ne le leur demande pas nécessairement.

D'ailleurs pour être tout à fait honnête, je n'ai toujours pas compris pourquoi socialement ce genre de messages n'est pas comprit directement.

La logique serait que, en l'absence de demande expressément formulée, on me demande d'abord si je requiert de l'aide, au lieu de réagir immédiatement comme si j'avais déjà formulée une demande d'assistance ou de secours.

Pourquoi est-ce que les gens réagissent de manière illogique et prennent cela quasi systématiquement pour une plainte et se montrent parfois désagréables en me répondant des choses telles que "on y peut rien", "qu'est-ce que tu veux qu'on y fasse" ou "arrêtes de te plaindre".

Mais... je ne me plains pas, voyons !

Pourquoi les gens pensent toujours ça?

Ils me proposent des anti-douleurs, des médicaments, comme s'ils pensaient que je leur demande une solution. Si c'était le cas, je dirais "J'ai une douleur à tel endroit, qu'est-ce qui pourrait me soulager, à votre avis?". C'est plus logique.

Le langage courant n'est pas logique.

Il faut que je fasse avec.

Fichtre et diantre.

Quand je souffre psychologiquement, que j'ai peur, que je suis anxieuse, que j'ai des symptômes physiques, pourquoi m'incriminer? Je n'y suis pour rien, si je ressens tel ou tel malaise, si je gigote, me balance ou que je me sens littéralement au bord de l'épuisement.

Je préfère le dire que de le passer sous silence, mais c'est mal vu.

Pourquoi ?

Je ne suis pas idiote, je vois bien que ça dérange les gens.

Est-ce que ils se sentent accusés, mis en accusation ?

Je ne sais pas.

Je cherche à comprendre.

Pour en revenir au billet de Super Pépette, j'aimerais avoir du lien social, mais je ne suis pas "équipée" pour y faire face. À plus de 6 personnes autour d'une table, je perd mes moyens. Je n'ai jamais compris le plaisir que les gens pouvaient éprouver à se réunir en grand nombre, ce qui empêche par nature les interactions réciproques (à moins de réorganiser le plan de table toutes les 30 minutes), et de toute façon je n'arrive pas à regarder les autres.

Quant au commentaire qui m'a écorché les yeux, concernant les "plaintes" de Julie quant à la souffrance des Asperger dans la vie de tous les jours, et a fortiori lors des interactions sociale, je m'insurge!

Même si certaines personnes bénéficient de relations sociales, qu'elles les souhaitent même si cela les met en souffrance, mais bien sûr qu'elles ont droit le droit de se plaindre!!!

Et surtout on a le droit (et même le devoir, quelque part, nous qui sommes en capacité de le faire) de transmettre des messages à caractère informatif ! Car quand on dit "je souffre", ça n'est pas forcément une plainte, contrairement à ce que la majorité des gens semblent croire.

J'ai passé ma vie à dire que je souffrais... parce que dans ma tête, les autres pourraient m'aider à trouver une ou des solutions pour que je souffre moins.

Personne n'a le droit de venir dire à qui que ce soit que sa souffrance est insignifiante "par rapport à celle d'autres personnes".

On est pas à un concours.

Ce n'est pas parce que notre voisin est cul-de-jatte que quand on se cogne l'orteil, ça ne nous fait pas mal.

Qui que l'on soit, neurotypique, autiste, brûlé au troisième degré, dépressif, malade physique ou psychique, etc, on est "seul" à l'intérieur de nous même, avec nos souffrances individuelles et personnelles.

Qui donc est en droit de venir nous dire que nous n'avons pas le droit de souffrir et de le dire?
Personne !!!

Personne ne peut dire à un tiers "tu ne ressens pas le bon truc", genre "tu as tors de ressentir ça".

C'est une ineptie sans nom !!!

Une négation totale de la souffrance, quelle qu'elle soit.

Les gens qui ont ce type de mode de pensée me semblent en conséquence profondément intolérants et égoïstes.

Retour chez ma psychiatre... Tout va bien

Dans plusieurs de mes précédents articles, j'avais décris mes sentiments concernant ma psychiatre, lorsque j'ai essayé d'évoquer les TED (Troubles Envahissants du Développement) avec elle, à un "entre deux portes"...

Finalement, mon rendez vous de ce mardi 19 avril s'est très bien passé.

Elle ne pense pas que je présente de TED ni que j'ai un éventuel TSA (Trouble du Spectre Autistique). Et donc pas de syndrome d'Asperger.

Mais elle a en revanche bien compris l'importance que les choses avaient pour moi et a donc appelé pour moi le Centre Expert Autisme Adultes de Niort pour moi, m'a fourni la liste des choses à leur faire parvenir et l'adresse où envoyer le tout.

Certes elle ne m'a pas fait de courrier, mais elle n'est pas fermée.

Son diagnostic me concernant serait "Troubles de l'attachement".

Moui. Mais non.

Il faudra que nous en discutions, car ça fait 10 ans que j'ai moi même exclus les troubles de l'attachement de mon tableau diagnostic...

J'aime très fort mes deux parents, ainsi que ma sœur.

J'ai toujours cherché à être proche de mes parents, que ce soit de mon père ou de ma mère. J'aimais peu le contact "non maîtrisé" avec les autres et n'appréciais pas trop les câlins, mais malgré tout je suis très attachée à ma mère et je souffre beaucoup des incompréhensions mutuelles que nous avons visiblement développé au fil du temps.

Je ne sais pas quel était mon comportement au juste, avant 3 ans. C'est vague.

Je n'ai pas le souvenir d'avoir refusé d'être touchée. J'aimais beaucoup que maman prenne soin de mes cheveux, que nous prenions le bain ensemble, avec ma sœur ou avec notre mère.

Pour un certain nombre de choses, il me faudrait l'opinion de mes parents...

Je n'ai pas le souvenir d'avoir fait de crises de rage précoces. J'en ai fais par la suite, mais elles étaient liées à des moments où je me sentais en position d'injustice sans motif valable.

Passé 3 ans, enfant et adolescente, je ne vois pas quelles ruptures ou négligences j'aurais pu subir. À part les enfants de la nounou qui n'avaient rien de doux avec moi et qui abusaient régulièrement de ma grande crédulité, j'avoue que je reste dubitative...

J'acceptais parfaitement le fait d'être dépendante de mes parents, de mes grands parents, de ma tante et de mon oncle. J'avais horriblement consciente d'en être dépendante et j'avais honte, parfois, surtout vers l'adolescence et lorsque j'étais jeune adulte. Mais rien à voir avec une non acceptation.

Loin d'être égoïste et centrée sur mon plaisir, j'étais avant tout perdue au milieu des choses à faire à la maison, les procédures à mettre en jeu, les rituels sociaux à respecter...

N'ayant pas vraiment changé de cadre de vie, je ne peux pas dire que j'y ai mal réagi.

Pour ce qui est d'être familière avec les étrangers, ça a pu arriver, mais je me sentais au contraire "sauvage" et tout changement dans mes habitudes sociale m'épuisaient.

Je ne savais purement et simplement pas sourire vraiment avant l'âge de 20 ans, aussi je ne vois pas du tout comment j'aurais pu "sourire de manière artificielle". Par ailleurs, depuis l'école maternelle, je me suis toujours sentie littéralement bombardée d'émotions, diverses, variées et parfois totalement antagonistes et effrayantes.

Les attentes des autres étaient et sont toujours terribles pour moi, car je sais très bien que je ne les perçois pas, ou mal, que je me fais des idées en permanence et j'ai toujours peur de "tomber à coté de la plaque"...

Les punitions m'ont toujours atteinte avec une force et une violence terrible, psychologiquement et physiquement (comme des coups de poing dans la poitrine ou sur les oreilles).

J'ai toujours été hyper-empathique. Je ressens trop. À un point tel qu'à une période de ma vie, j'ai purement et simplement essayé de ne plus rien ressentir... mais ça a été pire encore.

Le respect des autres est pour moi un fondamental du "vivre ensemble". Ne pas faire aux autres ce que je ne souhaite pas qu'on me fasse. Ne pas détruire ou salir des choses gratuitement, à fortiori quand elles ne m'appartiennent pas, ne pas agresser physiquement les autres...

Autant faire se peut, je respecte toutes les normes autant que possible, à moins d'être entraînée par des tiers à faire le contraire, mais toujours avec une grande anxiété, une "peur de l'autorité" exacerbée.

Bref, je ne suis pas une "bad girl", je ne suis pas une rebelle.
Je n'ai pas toujours été heureuse, ça c'est sûr, mais c'est avant tout parce que je ne comprenais pas que les autres, condisciples, enseignants, adultes etc ne comprennent pas que j'étais perdue. J'étais perdue au collège, au lycée, à devoir naviguer entre les salles, les bâtiments, les étages, à devoir connaître mon "emploi du temps", à devoir respecter des plans de classe, à devoir respecter les méthodes de tel ou tel prof en matière de notes de cours...
J'avais perpétuellement l'impression d'être en faute.

À la maison, je me sentais stupide et j'étais en colère, semaine après semaines, quand je ne comprenais pas qu'on me reproche de ne pas avoir étendu le linge, alors qu'on ne m'avait pas clairement demandé de le faire. Certes il était dans le sac à linge, mais je ne comprenais pas qu'on me reproche de ne pas l'avoir étendu, alors qu'on ne m'avait pas laissé de consignes allant dans ce sens. J'ai en quelque sorte appris à comprendre que, quand le linge était dans le sac dans le couloir, je devais l'étendre...
Mais le toucher de certains textiles humides représente une torture tactile (la laine mouillée me donne des frissons "électriques" dans tout le corps et une sensation de malaise général). Sans compter l'angoisse de ne pas faire les choses "correctement"...

Bref, je ne pense pas que ce genre de chose soit du ressort des troubles de l'attachement...

Nombre des faits cités ci-dessus ne "collent" pas du tout aux principales manifestations des troubles de l'attachement...

Qu’est-ce que le trouble de l’attachement?

          

Le trouble de l’attachement se caractérise par une incapacité à établir un lien sélectif avec une figure d’attachement (souvent un parent) dans la petite enfance. Cette problématique peut toucher des enfants qui ont vécu une rupture du lien mère-enfant (adoption, maladie de la mère, grossesse difficile, décès de la mère, placement précoce de l’enfant en famille d’accueil, etc.). Ce trouble entraîne des problèmes sérieux au niveau émotionnel, social, affectif, de la confiance en soi, du respect des normes et des études. Certaines conséquences sont irréversibles.

Quelles sont les principales manifestations?

Chez l’enfant de moins de 3 ans :

• Pleure sans arrêt ou, au contraire, pleure rarement (bébé trop facile).
• Ses pleurs sont les mêmes quel que soit son besoin (faim, douleur, colère, tristesse, etc.).
• Ne supporte pas beaucoup d’être touché.
• S’accroche peu quand on le prend dans les bras.
• Extrêmement résistant au bercement (raide comme une planche).
• Préfère rester dans son parc plutôt que d’être pris dans les bras.
• N’aime pas être tenu dans les bras, s’assoit sur les genoux dos à sa mère.
• Ne regarde pas beaucoup l’adulte, ne le suit pas des yeux.
• Ne répond pas aux sourires par un sourire.
• Ne reconnaît pas son père ou sa mère. Plus tard, il demande à une autre personne que ses parents de le prendre dans les bras.
• Ne rend pas les câlins.
• Fait des crises de rage dès qu’il n’obtient pas ce qu’il veut.
• Veut tenir son biberon tout seul dès que possible, manger tout seul et faire un maximum de choses tout seul.
• Cherche souvent à attirer l’attention en faisant du charme ou en cassant quelque chose.

Chez l’enfant et l’adolescent :

• A vécu plusieurs ruptures ou de la négligence sévère (ex : plusieurs changements de milieux de vie).
• N’accepte pas d’être dépendant de l’adulte ; centré sur son propre plaisir, ne compte que sur lui-même, ne recherche pas le réconfort lorsqu’il est anxieux.
• Ne réagit plus aux changements de milieux de vie.
• Trop familier avec les étrangers.
• Aucun adulte ne semble plus significatif qu’un autre.
• Recherche l’attention de façon excessive.
• Sourire artificiel et absence de vraies émotions.
• Agit en fonction de ce que les autres attendent de lui.
• Manipulateur, centré sur ses intérêts.
• Réagit mal aux compliments et aux récompenses.
• Lorsqu’il passe un bon moment, il détruit le lien avec l’adulte par la suite.
• Intolérant à toute attente de l’adulte à son égard.
• Admet rarement ses torts même s’il est pris sur le fait.
• Rien ne l’atteint, même pas la punition.
• Apprentissages difficiles; besoin d’un l’adulte près de lui pour fonctionner.
• Relations conflictuelles avec les pairs; veut tout contrôler, manque d’empathie et de chaleur, partage difficilement l’attention de l’adulte.
• Dépasse toutes les limites.
• N’a pas de respect pour les autres.
• N’a pas le sens du bien et du mal (mensonges, vols, vandalisme).
• Se comporte à la maison comme s’il était à « l’hôtel ».

Je vais donc continuer mes séances d'EMDR avec ma psychiatre, qui reste malgré tout une personne en qui j'ai confiance, et je vais faire mes démarches relatives à un TSA éventuel en parallèle.

Pas de soucis.

D'ailleurs...

Là, je me reconnais carrément...

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

Le syndrome d’Asperger fait partie des troubles envahissants du développement (TED). L’enfant qui présente cette problématique peut être diagnostiqué à partir de l’âge de trois ans, mais il arrive parfois que la problématique soit identifiée plus tard, c’est-à-dire à l’entrée à l’école, à l’adolescence et même à l’âge adulte. L’enfant qui présente ce trouble a de grandes lacunes de communication et de sociabilité. Toutefois, il a un développement cognitif et langagier normal.

Il n’existe aucun traitement pour le syndrome d’Asperger. Il s’agit d’un état et non d’une maladie. Toutefois, il est possible d’atténuer les comportements dérangeants et d’apprendre des comportements qui sont socialement acceptés pour favoriser l’intégration sociale de la personne. L’éducation est très importante, car l’enfant peut apprendre les compétences nécessaires pour se préparer à l’indépendance de la vie adulte.

Quelles sont les principales manifestations ?

Si vous remarquez plusieurs des caractéristiques suivantes chez votre enfant, vous devriez en parler à un médecin et il pourra vous référer vers un spécialiste si c’est nécessaire. 

Chez l’enfant :

• Lorsque bébé, peu de communication par le rire et le babillage.
• Langage très élaboré comparé aux autres enfants de son âge.
• Difficulté à entretenir une conversation avec une autre personne. Entretient plutôt un long monologue même si le sujet n’intéresse pas son interlocuteur.
• Peu ou pas d’amis.
• Ne respecte pas les règles sociales qui devraient être comprises à son âge ; attendre son tour pour aller dans le jeu, dire au revoir avant de partir, etc.
• Difficulté à comprendre le sens des expressions courantes et de donner plus qu’un sens à un même mot. Par exemple, si vous dites que vous étiez fatigué hier et que vous avez piqué un somme, il peut vous demander ce qu'est un somme et pourquoi vous l'avez piqué.
• Ne comprends pas les messages transmis par les signaux corporels (gestes, expressions faciales). Par exemple, si quelqu’un bâille, il ne comprendra pas que c’est peut-être parce que la personne est fatiguée ou parce que le sujet de conversation l’ennuie.
• Intérêts restreints. Peut avoir un seul sujet spécifique qui l’intéresse et y consacrer tout son temps. A de grandes connaissances sur ce sujet et peut en parler longuement.
• Culture générale impressionnante.
• Anxieux ou résistant face à un changement dans sa routine.
• Problèmes de coordination, maladresse dans ses gestes.
• Difficulté à gérer ses émotions et à exprimer de l’empathie envers les autres.
• Grandes capacités d’apprentissage (très au-dessus de la moyenne) dans certains domaines et de grandes lacunes dans d’autres.
• Sensible aux bruits. Par exemple, se bouche les oreilles dans la cour d’école.
• Intonation monotone.
• Fuit le contact visuel.

Chez l’adolescent :

• Difficulté à comprendre les règles sociales implicites : attendre son tour pour payer, ne pas parler de sa vie personnelle à un étranger, etc.
• Baisse dans les notes scolaires dès l’entrée au secondaire.
• Difficulté à s’orienter à l’école et à arriver à temps dans ses cours.
• Difficulté à s’organiser et à réaliser la tâche demandée à temps.