J'ai besoin d'avoir une reconnaissance institutionnelle de la diversité de mes handicaps:
Elément à part entière de ma demande, il y a un courrier, rédigé à l'intention de la Commission.
Au début, on m’a qualifiée d’inquiète, de triste, de solitaire. Mais aussi d’éveillée voire de « précoce ». On m’a affublée d’étiquettes telles que « nerveuse », « peureuse », « douillette », « colérique » et bien d’autres choses. J’ai eu à vivre avec un entourage qui me disait « quand tu n’auras mal nulle part, tu nous préviendras », mais aussi « tu nous saoule » quand je parlais avec passion des choses que je vivais, qu’il s’agisse de mes émotions ou de mes expériences de vie, que j’ai toujours eu besoin de partager.
Dès mon enfance, j’ai vécu sans les comprendre, nombre de crises d’agitation aigüe, lorsque mon système nerveux arrivait à saturation, que ça soit en cours, au cinéma ou après avoir égaré un objet : cris, pleurs et tremblements, pour finir épuisée et sidérée, parfois avec un trou de mémoire, tantôt à l’infirmerie, tantôt entourée d’inconnus inquiets (dans le meilleur des cas) ou sévères (car on à peur de ce qu’on ne comprend pas). Heureusement ces crises là sont devenues rares avec le temps, remplacées par d’autres troubles, quand je mets mon système nerveux en surrégime, en particulier l’hypomanie, généralement suivie d’une phase dépressive et de sommeil refuge.
Bien que n’étant pas psychotique, j’ai au fil des ans, éprouvé certains symptômes très déstabilisants, dont le plus perturbant fut très certainement la déréalisation que j’éprouvais de manière récurrente au cours de ma vie quotidienne avec l’homme qui fut mon conjoint de juin 2005 à mars 2015. Une relation d’emprise, dont je n’ai pris la mesure que 2 ans après son décès (qui a eu lieu le 20 aout 2016).
Les personnes en situation de handicap, quel que soit celui-ci, sont des proies privilégiées pour toutes sortes de prédateurs… Ainsi, moi qui « avais des idées, mais aucun vécu », en ai-je rencontré un sur mon chemin de vie. De 34ans mon aîné, nous nous sommes écrit pendant environ un an, avant que je le rencontre en mai 2001. Puis il lui a fallu quelques années encore avant de m’amener à vivre auprès de lui. L’histoire est complexe et pleine de rebondissements, inutiles à décrire ici. L’essentiel est de savoir qu’il a su jouer de ma solitude et de mon besoin d’attentions. Cela a abouti à une relation biaisée à plus d’un titre, qui m’a obligée à vivre selon des règles qui ne me convenaient pas, convaincue que je n’avais pas le choix. Désespérée, certaine d’être inapte à la vie en société, de ne rien « valoir », cette relation m’apparaissait comme étant ma meilleure opportunité de vie « normale ».
Violences psychiques, économiques, sanitaires, sexuelles… j’ai subi les choses avec une certaine fatalité. Il ne m’a jamais frappée. Ce qu’il m’a fait, il m’a tout de même fallut des années pour m’en remettre. Un rétablissement complet m’étant encore inaccessible pour le moment : la succession de feu Alain Gilles Alexandre Métayer, né le 23 aout 1948, que j’ai épousé en janvier 2008, n’étant toujours pas réglée à ce jour.
Qu’importe cette étape de mon parcours : j’ai toujours eu le gout de mettre des mots sur la Vie, en particulier sur mes émotions et les événements factuels que je traverse. Je suis issue d’une famille où les troubles neuro-atypiques semblent récurrents (TDAH, TDA, dyslexie, dyspraxies…). Les troubles anxieux aussi, ainsi que les troubles dépressifs. D’une certaine manière la différence engendre un certain niveau de souffrance intrinsèque.
Ma santé somatique a toujours été délicate : nausées, reflux gastriques, troubles gastro intestinaux (constipation, diarrhées, aérophagie…), énurésie diurne, céphalées, douleurs musculo squelettiques inexpliquées, bruxisme centré, prurits récurrents, asthénie générale et j’en passe…
L’explication était généralement toute trouvée : c’est psychosomatique. Qu’importe si j’ai l’impression qu’on me broie les os, les muscles, les tendons, à l’intérieur des membres ou qu’on transperce mes coudes et poignets avec des pointes… ? C’était dans ma tête. Sur cet argument, on ne faisait rien pour me soulager. Je me suis habituée à ces sensations, avec une certaine obstination plutôt qu’avec résignation.
Inutile de déranger les gens avec des soucis qu’ils ne peuvent pas résoudre.
Passé un certain temps, si je faisais quelques examens à l’apparition d’un nouveau symptôme, je ne me préoccupais plus de trouver un sens à ces douleurs récurrentes. Je m’étais fait une raison : je me savais dépressive et sujette à une anxiété exagérée, cela se suffisait comme explication.
Mes troubles anxieux n’ont d’ailleurs été clairement diagnostiqués qu’à l’âge adulte. Si j’ai traversé toutes mes années de scolarité avec une forte phobie sociale, ce n’est qu’en 2009 que j’ai entendu le terme dans la bouche d’un médecin, à mon sujet. Ce n’est d’ailleurs qu’à ce moment-là que j’ai commencé à avoir un suivi psychiatrique clair. Car si j’avais vu des psychologues dès mes 12ans, il s’agissait de psychothérapies de soutien qui ne me donnaient aucune clé de compréhension pour ce que je vivais. Je me sentais dysfonctionnelle et j’évitais de regarder en face mes vrais problèmes, empêchant les thérapeutes de poser de conclusions pertinentes.
À partir de mes 27 ans, donc, j’ai avancé et appris sur moi.
Grâce aux Dr Josette Villeger, Dr François Cambournac (65), Dr Myriam Savary, Dr Abderrazaq Chachia. Deux femmes m’ont aussi apporté beaucoup, ces dernières années, respectivement psychothérapeute et psychologue : Mme Geneviève Le Boulicaut et Mme Anne Marie Zinsius.
Ces dernières années, j’ai appris deux mots savants qui viennent mettre en lumière des difficultés spécifiques et particulièrement handicapantes : métathésiophobie et atélophobie.
La première caractérise mon anxiété face à la nouveauté et au changement, mes craintes de défaillances face à un environnement ou une situation inconnue, stressante ou instable.
La deuxième porte sur une peur pathologique, puissante, irrationnelle, de ne pas être à la hauteur, d’être une situation d’échec, d’avoir des défauts ou de commettre des erreurs. Il y a de ma part une surestimation certaine des normes à atteindre, mais il n’y a rien de rationnel. Ces troubles m’amènent à des excès de prudence, mais surtout à des évitements et routines de sécurité.
Quand certaines personnes me disent que c’est humain, que « tout le monde est un peu comme ça », je les confronte à ma réalité : certes « tout le monde » peut (un peu) éprouver ça… mais pas pour aller acheter une salade sur l’étal d’un marché ! Ce dont je suis incapable, sans une préparation minutieuse, ce que j’évite de m’imposer si le seul enjeu est une salade, que je peux obtenir sans aucune interaction sociale dans une grande surface.
Mes problèmes impactent également mes capacités à maintenir un cadre de vie sain : rangement et ménage sont de véritables épreuves, tant psychologiques que physiques, sans que j’arrive pour autant à faire appel à des tiers (exposer mes défaillances, fut-ce à une personne neutre et bienveillante. On me le suggère régulièrement, et je sais que j’aurais besoin de cette aide. J’ai accepté l’idée et pris la résolution d’essayer, il y a déjà plusieurs semaines, mais je n’arrive toujours pas à mettre en œuvre cette décision).
La prise en compte par la MDPH de mes troubles somatiques, me tient à cœur. Jusqu’à récemment, je ne détenais aucun document diagnostic expliquant la réalité de mes douleurs fibromyalgiques, pourtant récurrentes, intenses et handicapantes.
Celui-ci a malheureusement été rendu possible par la méralgie de ma cuisse droite qui altère considérablement ma qualité de vie depuis plus d’une dizaine d’années (premiers examens réalisés à Tarbes en 2014). S‘agissant d’un trouble neurologique lié au nerf fémoro-cutané, mes douleurs et paresthésies chronicisées m’ont conduite à consulter le Dr Mathieu Daryabin, neurologue à Soyaux. Pendant un an environ, il a multiplié les examens visant à étayer son diagnostic de syndrome fibromyalgique (et a bien faillit oublier le motif de ma première consultation, d’ailleurs, c’est-à-dire mes douleurs et paresthésies méralgiques, pourtant fort handicapantes, en particulier pour maintenir une posture debout prolongée).
En parallèle, après des décennies de cystites et troubles urinaires (dès l’enfance), le Dr François Luyckx, urologue à Soyaux, m’a prescrit la réalisation d’un examen simple mais indispensable : un bilan urodynamique, réalisé par le Dr Jean-François Grange (CHA). Celui-ci a permis de diagnostiquer sans l’ombre d’un doute possible une hypertonie vésicale chronique, entravant mes capacités naturelles à vidanger efficacement ma vessie.
Pour finir, la Dr Elodie Fremon, gastroentérologue à Bordeaux, ainsi que Mme Virginie Preau-Guilloteau, diététicienne-nutritionniste à Soyaux, ont confirmé que je souffre d’un syndrome de l’intestin irritable, ce qui est cohérent avec le syndrome fibromyalgique et l’hypertonie vésicale.
Tous ces éléments altèrent considérablement ma qualité de vie, mais je vais de l’avant.
Depuis déjà plusieurs années, je cherche à rejoindre le marché de l’emploi, non pour des motifs pécuniers (mon mari avait bien des défauts, mais grâce à lui je touche une pension de réversion) mais parce que j’ai besoin d’être utile et intégrée à la société.
J’ai pris conscience de certaines de mes compétences à l’époque où j’étais engagée auprès du GEM Être ensemble (2018-2023). Cependant j’ai quitté la structure après m’y être surinvestie, jusqu’à mettre mon équilibre psychique, déjà précaire, en danger.
Cette expérience associative m’a aussi fait prendre conscience de mes hypersensibilités sensorielles (auditive et visuelle), m’obligeant à porter des lunettes fumées dans les environnements lumineux, trop contrastés ou colorés, ainsi que des protections auditives voire un casque à réduction de bruit de fond (financé par mes parents) pour réussir à me concentrer sur mes tâches et éviter de désagréables paresthésies de la face.
Si j’ai pour projet d’exercer des activités de médiation numérique et d’aide administrative, il me reste très difficile de mener à bien les démarches visant à la réalisation de mon projet (formation, stages d’observation, recherche voire création d’emploi).
Ayant participé à une réunion d’information collective auprès de l’EPNAK de l’Isle d’Espagnac en juin 2023, je suis convaincue que ce type de structure me permettrait d’atténuer considérablement l’impact de mes troubles dans mon parcours d’accès à l’emploi.
Depuis 2014, date de ma première RQTH par la MDPH des Hautes Pyrénées, j’ai toujours eu une orientation d’accès direct à l’emploi. Cela m’a toujours placé dans un grand désarroi. Toutefois je me dois de préciser que je n’avais jamais demandé d’accès aux CPO/CRP.
En résumé : Une qualité de vie altérée par des douleurs chroniques quotidiennes diurnes et nocturnes, une posture debout pénible, des contraintes fonctionnelles liées à un syndrome de l’intestin irritable et une hypertonie vésicale, des difficultés à maintenir le lieu de vie ordonné et propre, mais une autonomie réelle dans la vie quotidienne, en dépit de nombreux évitements.
Un besoin persistant de me sentir utile socialement, d’avoir une occupation en lien avec les autres (sans dimension d’aide sociale), et avec des limites clairement établies.
