Troubles urinaires etc. tout un monde de souffrances physiques

Le cauchemar est repartit pour un tour.

Mon urètre et ma vessie sont douloureux, ce matin, avec ces petites piqûres d'aiguilles caractéristiques de l'infection urinaire.

Qui plus est j'ai des spasmes qui me provoquent des diarrhées intenses.

Des douleurs douleurs pelviennes et vésicales s'ajoutent au tableau.

Le hic? C'est la troisième fois en un mois et demi.. 17 octobre, 29 octobre, 10 décembre.

À chaque fois ce sont des antibiotiques, toute ma microflore symbiotique est mise à mal et je développe une mycose...

En fait c'est aussi mon esprit qui est atteint, au delà de ma chair. J'ai mal, je suis en colère, j'en ai marre et je voudrais que ça s'arrête une fois pour toutes...

J'étais en larmes au téléphone avec la secrétaire médicale, tout à l'heure.

Je n'en peux plus de souffrir comme ça.

Je souffre de cystites chroniques depuis des années, et avant ça de troubles de la miction, depuis la petite enfance. Et de troubles de l'élimination en général.

Je n'ai jamais vraiment su uriner correctement et ça fait des années que je sais que j'ai une vidange urinaire incomplète, aussi appelée dysurie (difficulté à vider la vessie de manière complète lors d’une miction). Une miction volontaire implique théoriquement un relâchement des muscles.

Je n'ai pas connu de miction avec relâchement avant l'âge d'environ 14 ans.

Avant, je "poussais", et je crois que chaque fois, j'avais les larmes aux yeux.

Très tôt, j'ai souffert de troubles de la miction.

En fait je ne sentais pas si j'avais ou non besoin d'uriner, je ne percevais pas le "signal" qui aurait du m'indiquer que ma vessie était pleine. Alors j'avais des problèmes... Le besoin devenait soudain impérieux et j'étais obligée de m'immobiliser, de m'accroupir soudainement pour faire face, j'avais des fuites urinaires (dès six ou sept ans).

J'ai commencé à apprendre à provoquer mes mictions de manière artificielle (stimulation externe de la vessie par des moyens mécaniques, comme des tapes sur le ventre, ou d'autres moyens) vers cet âge là également, parce que je sentais que j'avais la vessie pleine, mais que je ne pouvais pas uriner.

Je n'en parlais pas à mes parents parce que j'avais honte.

Les autres enfants se moquaient de moi parce que "je sentais le pipi" et au lieu de m'emmener voir un spécialiste, ma mère, qui pensait certainement bien faire (et qui n'avait absolument pas conscience de l'étendue du problème) m'a proposé des protections urinaires, ce que j'ai très mal vécu.

En même temps je n'avais jamais confié à mes parents à quel point j'avais mal et comment mes troubles me perturbaient...

Je n'ai pas de malformation du système urinaire, du point de vue interne.

Un urologue me l'a confirmé il y a des années, vers mes 20-21 ans.

J'avais subi à ce moment là une "désinfection" du système urinaire à la Furadantine, un antibiotique, à raison d'une gélule tous les trois jours pendant six mois.

J'avais 20 ans, j'en ai 34, les choses n'ont pas changé.

En parallèle j'ai aussi toujours souffert de troubles du système digestif, dans son ensemble, avec alternance de constipation et de diarrhées...

Je n'en parlais pas non plus à mes parents. Je n'avais aucune raison de le faire  ça faisait partie de mon quotidien depuis que j'étais autonome et j’émettais déjà suffisamment de plaintes pour ne pas en "rajouter". Je pensais que c'était "normal", ou en tout cas je n'imaginais pas que ça puisse être anormal.

Pendant toutes ces années de souffrance à pleurer aux cabinets, à pleurer de douleur, de frustration ou d'humiliation, seule, dans mon coin...

Je ne savais pas ce que je sais aujourd'hui...

Aujourd'hui je sais que les troubles mictionnels et digestifs peuvent être en lien direct avec un état neurologique.

Or je suis actuellement en plein dans les démarches pour savoir si oui ou non je suis neuro-atypique...

"Chez l’enfant, les troubles de la miction sont le plus souvent fonctionnels, mais ils peuvent parfois révéler une malformation de l’appareil urinaire ou un problème neurologique."

Chez l'adulte aussi...

"Les troubles de la miction sont inconfortables et peuvent altérer la qualité de vie de façon considérable, avec un impact sur la vie sociale, professionnelle, sexuelle… La sévérité des symptômes est évidemment très variable, mais il est important de ne pas tarder à consulter pour bénéficier d’une prise en charge rapide.

Par ailleurs, certains troubles comme la rétention urinaire peuvent entrainer des infections urinaires à répétition et il est donc capital d’y remédier rapidement."

Les solutions dépendent de la cause...

"Chez l’enfant, les mauvaises habitudes de miction sont fréquentes : peur d’aller aux toilettes à l’école, rétention d’urine pouvant causer des infections, vidange incomplète de la vessie entrainant des mictions plus fréquentes, etc. Une « rééducation » permet souvent de régler le problème."

Je ne suis plus une enfant.

"Chez les femmes, une faiblesse du plancher pelvien, surtout après un accouchement, peut entrainer de l’incontinence et d’autres troubles urinaires : une rééducation périnéale permet généralement d’améliorer la situation."

Mon plancher pelvien va très bien, merci...

"Dans les autres cas, le traitement sera envisagé s’il y a une gêne importante. Des traitements pharmacologiques, chirurgicaux et de rééducation (biofeedback, rééducation périnéale) peuvent être proposés selon la situation. Si une infection urinaire est détectée, un traitement antibiotique sera proposé. Il ne faut pas négliger les symptômes tels que brûlures et douleurs lors de la miction : une infection urinaire peut avoir des complications graves et doit être traitée rapidement."

Mais qu'est-ce qu'on fait quand le problème est neurologique?

Après tout je ne ressens pas bien la soif et je ne ressens pas bien mes besoins mictionnels.

Comment je résous ça, moi?

À part en continuant à pleurer parce que ça fait vraiment très mal et que c'est une vie de merde...?!? À avoir envie de crever.

Source : Passeport Santé

À lire aussi :  Approche symptomatique des douleurs vésicales chroniques

Souvenirs "rémanents"

Dans de divers domaines sensoriels, j'ai des rémanences.

Une rémanence est la persistance d'un état après la disparition de sa cause.

Au niveau de la vue ou de l'ouïe, ce sont des classiques pour moi.

Parfois ça se manifeste au niveau des autres sens, comme l'odorat ou le toucher.

Parfois c'est agréable, d'autres fois, c'est très douloureux.

Les souvenirs rémanents sont une chose complexe à gérer.

C'est comme revivre un événement d'un instant "t" dans une période "x".

Parfois l'expérience est agréable, comme manger un très bon gâteau, sentir son odeur, sa texture en bouche, son gout... D'autres fois, c'est traumatisant.

La résurgence d'émotions dans des conditions données peut être très douloureuse, parce que justement ma mémoire (qui me semble parfois pourtant défaillante) retient le moindre détail de certaines situations. Généralement les situations extrêmes de bonheur-plaisir ou de douleur-souffrance.

Ce soir je marchais sur le "Chemin des falaises" (rien de bien dangereux, par ici).

Je me sentais bien, je retrouvais un paysage familier qui me rappelait mon enfance.

Et puis il s'est mit à tomber une pluie fine et piquante... et les choses ont basculé.

J'avais 34 ans et j'en avais 13.

Je marchais dans la lande du chemin des carrières et je marchais aussi à Paris.

Voyage scolaire.

J'allais bien plus mal que je ne le laissais paraître, à l'époque.

Je m’efforçais de ne rien laisser voir, à personne, sauf quand ça devenait insoutenable.

Dans ces cas là, j'explosais.

L'attentat de la station Saint-Michel était tout récent, et notre classe circulait à pieds dans Paris.

Dans le froid humide et venteux de cet hiver là, sous le crachin, je suivais le troupeau de ma classe, avec une sorte de mépris pour mes condisciples de notre classe "sciences et arts", qui faisaient la moue devant les activités proposées aux scolaires par la Cité des Sciences de la Vilette (que je connaissais bien, moi, pour fréquenter les lieux régulièrement avec mes parents) et qui critiquaient sans vergogne les œuvres de Picasso ou autres artistes...

Dans le crachin permanent qui nous fouettait le visage, je regardais mes pieds, mes lunettes enfoncées sur les yeux, mon bonnet noir tombant sur la moitié des verres, permettant de cacher mes yeux rougis par le malaise profond que j'éprouvais alors. Un mélange de haine de moi et des autres, de colère, de rancune contre ceux qui ne me voyaient pas (alors que je me cachais sans cesse d'eux)... bref, un bonnet noir qui dissimulait mes yeux toujours humides de cette forme si nocive de désespoir qu'est celui de se sentir si différente, sans en comprendre la raison.

Chaque fois que nous passions sur un pont, je louchais vers la Seine. Je savais que dans l'eau froide du fleuve, mes vêtements se gorgeraient rapidement d'eau, que je coulerais... que l'eau froide m'engourdirait, m'endormirait, et que ça aurait pu être fini une fois pour toute.

J'avais si mal.

Je me sentais si "anormale", à tellement de points de vue...

Mais aussi mal que je me sois sentie, quelle qu'ait été ma douleur mentale de me sentir si différente sans en comprendre la raison... chaque fois que j'imaginais mettre fin à mon calvaire intérieur, je pensais avec un désespoir encore plus grand à la peine que je provoquerais immanquablement chez ma sœur si je venais à me tuer.

L'idée de la déchirure que je risquais de créer en elle m'étouffait, me faisait suffoquer, et je m'interdisais de bondir par dessus le parapet et de me jeter à l'eau.

Je pensais à tout ça, à chaque pont, et je pleurais en évitant de cligner des yeux, pour faire sécher mes larmes dans le vent, avant qu'elles ne coulent et me trahissent.

...

C'était il y a longtemps, mais les souvenirs rémanents ont pour moi cette particularité de ressembler à s'y méprendre à un vécu réel et instantané. Ce ne sont pas des hallucinations, je ne confond pas ce qui est et ce qui a été, mais c'est comme si j'avais soudain une connexion en direct avec ce qui s'est produit à un moment particulier.

Il y a parfois des éléments déclencheurs.

Ce soir je marchais seule dans un endroit que j'aime beaucoup...

Mais j'avais des lunettes de soleil sur les yeux (j'ai aujourd'hui 12/10èmes à chaque œil, les lunettes me "cachent" à présent de la luminosité et du vent), j'avais un bonnet noir sur les cheveux et le ciel s'est mit à m'asperger d'un petit crachin sans importance, dans le vent de novembre.

En outre je déteste les dimanches.

Il n'en a pas fallut davantage.

Je me suis prit une foule de souvenirs dans la tête, dans le corps, dans l'âme.

Un peu comme si une chose invisible, froide, cruelle et dure me traversait et me rouait de coups...

Un fantôme, un vestige du passé.

J'ai tournés les talons, comme si je pouvais fuir, mais mon désir de mourir, celui qui me tenait au tripes cet hiver là, à Paris, en voyage scolaire, le bonnet enfoncé sur les yeux au dessus de mes lunettes "de repos", celles qui cachaient mes larmes et ma détresse, il était enfoncé en moi comme un poinçon.

J'ai marché aussi vite que j'ai pu vers chez moi, en essayant de ne pas sombrer dans la crise d'angoisse, ou pire la crise de panique.

Mon téléphone annonçait l'arrivée de sms dans ma poche et je serrais les poings et les dents, rêvant d'arriver dans le hall de mon immeuble, de regarder le chronomètre du téléphone (ma montre est en panne) et d'oublier.

À dire vrai ça a été un peu plus compliqué que ça, mais ça va mieux, à présent.

J'ai marché 1h04 et j'aurais mieux fait de prendre ma cape de pluie.

J'aime ma sœur et j'aime toute ma famille, tous mes amis et j'aime aussi la VIE.💓💖

Et présentement, j'aime aussi les galettes de son d'avoine à la banane...😋