Un message à caractère informatif n'est pas une plainte

Je réagis ici au billet de Super Pépette intitulé "Petite métaphore à l'usage des neurotypiques".

Elle y expose les difficultés d'une personne autiste dans un monde fait pour et par les interactions sociales.

Certaines personnes ont mal réagit à ce billet, l'accusant de se "plaindre", alors qu'elle semble avoir une vie sociale (j'insiste sur le caractère apparent... parce que ce n'est pas parce qu'on a l'air d'avoir une vie sociale qu'elle existe réellement, dans la mesure où, si elle est subie, à mon sens, elle n'est pas "réelle").

Je tiens donc à faire une précision importante concernant ma vie de foldingue bizarroïde.

Depuis mon enfance, je dis des trucs genre "j'ai mal là", "je suis fatiguée", "j'ai faim"... Bref, j'exprime ce que je ressens.

J'exprime. J'informe.

Je ne me plains pas.

Je suis donc dans un champ lexical qualificatif de mon état, et non dans le champ lexical des verbes pronominaux... Informatif VS "se plaindre"

Se plaindre, c'est exprimer sa peine, la douleur qu'on éprouve, en cherchant auprès d'autrui la compassion, le soulagement ou un remède.

Je ne fonctionne pas comme ça.

C'est visiblement étrange pour la plupart des gens, mais je ne fonctionne vraiment pas comme ça.

Toute ma vie, j'ai eu des douleurs physiques et mentales.

Pour ce qui est du physique, j'ignore toujours si je souffre plus que la majorité des gens, si je suis plus sensible à la douleur ou si j'exprime davantage mes douleurs. Sans doute que je souffre de nombreuses névralgies dues à mon anxiété permanente. Je dirais que onsanfou...

Contrairement à ce que peuvent penser certaines personnes, en signalant que j'ai mal ou que je suis fatiguée, je ne me plains pas.

Je ne fais qu'énoncer un fait, une réalité. Je ne recherche aucune réaction particulière, hormis le fait que mon ou mes interlocuteurs tiennent compte d'un paramètre (comme un pilote doit tenir compte de la vitesse et de l'orientation du vent, par exemple).

J'ai mal à la tête, à l’œil, ça me démange sur la poitrine, je souffre de la mâchoire, de l'omoplate et du bras droit, ainsi que du gros orteil gauche (oui, tout ça en même temps, là).

Je ne cherche pas à être plainte ou à attirer de la compassion.

Je m'en fiche vraiment.

J'ai simplement besoin que les tiers puissent tienir compte de ces aspects, comme expliqué plus haut (éviter de parler trop fort, éviter de me heurter le bras droit, ce genre de choses), donc c'est un message à caractère informatif.

Comme une fenêtre d'alerte qui s'ouvre sur votre PC pour vous dire qu'un programme n'est pas à jour ou que votre abonnement à votre antivirus est arrivé à échéance, ou un mail de votre banque qui vous prévient que vous êtes à découvert...

Rien de plus qu'un message à caractère informatif.

Pas une plainte.

Je peux comprendre que ce soit fatiguant pour les autres, parce qu'ils aimeraient m'aider, mais ne savent pas comment. 

auf que je ne le leur demande pas nécessairement.

D'ailleurs pour être tout à fait honnête, je n'ai toujours pas compris pourquoi socialement ce genre de messages n'est pas comprit directement.

La logique serait que, en l'absence de demande expressément formulée, on me demande d'abord si je requiert de l'aide, au lieu de réagir immédiatement comme si j'avais déjà formulée une demande d'assistance ou de secours.

Pourquoi est-ce que les gens réagissent de manière illogique et prennent cela quasi systématiquement pour une plainte et se montrent parfois désagréables en me répondant des choses telles que "on y peut rien", "qu'est-ce que tu veux qu'on y fasse" ou "arrêtes de te plaindre".

Mais... je ne me plains pas, voyons !

Pourquoi les gens pensent toujours ça?

Ils me proposent des anti-douleurs, des médicaments, comme s'ils pensaient que je leur demande une solution. Si c'était le cas, je dirais "J'ai une douleur à tel endroit, qu'est-ce qui pourrait me soulager, à votre avis?". C'est plus logique.

Le langage courant n'est pas logique.

Il faut que je fasse avec.

Fichtre et diantre.

Quand je souffre psychologiquement, que j'ai peur, que je suis anxieuse, que j'ai des symptômes physiques, pourquoi m'incriminer? Je n'y suis pour rien, si je ressens tel ou tel malaise, si je gigote, me balance ou que je me sens littéralement au bord de l'épuisement.

Je préfère le dire que de le passer sous silence, mais c'est mal vu.

Pourquoi ?

Je ne suis pas idiote, je vois bien que ça dérange les gens.

Est-ce que ils se sentent accusés, mis en accusation ?

Je ne sais pas.

Je cherche à comprendre.

Pour en revenir au billet de Super Pépette, j'aimerais avoir du lien social, mais je ne suis pas "équipée" pour y faire face. À plus de 6 personnes autour d'une table, je perd mes moyens. Je n'ai jamais compris le plaisir que les gens pouvaient éprouver à se réunir en grand nombre, ce qui empêche par nature les interactions réciproques (à moins de réorganiser le plan de table toutes les 30 minutes), et de toute façon je n'arrive pas à regarder les autres.

Quant au commentaire qui m'a écorché les yeux, concernant les "plaintes" de Julie quant à la souffrance des Asperger dans la vie de tous les jours, et a fortiori lors des interactions sociale, je m'insurge!

Même si certaines personnes bénéficient de relations sociales, qu'elles les souhaitent même si cela les met en souffrance, mais bien sûr qu'elles ont droit le droit de se plaindre!!!

Et surtout on a le droit (et même le devoir, quelque part, nous qui sommes en capacité de le faire) de transmettre des messages à caractère informatif ! Car quand on dit "je souffre", ça n'est pas forcément une plainte, contrairement à ce que la majorité des gens semblent croire.

J'ai passé ma vie à dire que je souffrais... parce que dans ma tête, les autres pourraient m'aider à trouver une ou des solutions pour que je souffre moins.

Personne n'a le droit de venir dire à qui que ce soit que sa souffrance est insignifiante "par rapport à celle d'autres personnes".

On est pas à un concours.

Ce n'est pas parce que notre voisin est cul-de-jatte que quand on se cogne l'orteil, ça ne nous fait pas mal.

Qui que l'on soit, neurotypique, autiste, brûlé au troisième degré, dépressif, malade physique ou psychique, etc, on est "seul" à l'intérieur de nous même, avec nos souffrances individuelles et personnelles.

Qui donc est en droit de venir nous dire que nous n'avons pas le droit de souffrir et de le dire?
Personne !!!

Personne ne peut dire à un tiers "tu ne ressens pas le bon truc", genre "tu as tors de ressentir ça".

C'est une ineptie sans nom !!!

Une négation totale de la souffrance, quelle qu'elle soit.

Les gens qui ont ce type de mode de pensée me semblent en conséquence profondément intolérants et égoïstes.

Retour chez ma psychiatre... Tout va bien

Dans plusieurs de mes précédents articles, j'avais décris mes sentiments concernant ma psychiatre, lorsque j'ai essayé d'évoquer les TED (Troubles Envahissants du Développement) avec elle, à un "entre deux portes"...

Finalement, mon rendez vous de ce mardi 19 avril s'est très bien passé.

Elle ne pense pas que je présente de TED ni que j'ai un éventuel TSA (Trouble du Spectre Autistique). Et donc pas de syndrome d'Asperger.

Mais elle a en revanche bien compris l'importance que les choses avaient pour moi et a donc appelé pour moi le Centre Expert Autisme Adultes de Niort pour moi, m'a fourni la liste des choses à leur faire parvenir et l'adresse où envoyer le tout.

Certes elle ne m'a pas fait de courrier, mais elle n'est pas fermée.

Son diagnostic me concernant serait "Troubles de l'attachement".

Moui. Mais non.

Il faudra que nous en discutions, car ça fait 10 ans que j'ai moi même exclus les troubles de l'attachement de mon tableau diagnostic...

J'aime très fort mes deux parents, ainsi que ma sœur.

J'ai toujours cherché à être proche de mes parents, que ce soit de mon père ou de ma mère. J'aimais peu le contact "non maîtrisé" avec les autres et n'appréciais pas trop les câlins, mais malgré tout je suis très attachée à ma mère et je souffre beaucoup des incompréhensions mutuelles que nous avons visiblement développé au fil du temps.

Je ne sais pas quel était mon comportement au juste, avant 3 ans. C'est vague.

Je n'ai pas le souvenir d'avoir refusé d'être touchée. J'aimais beaucoup que maman prenne soin de mes cheveux, que nous prenions le bain ensemble, avec ma sœur ou avec notre mère.

Pour un certain nombre de choses, il me faudrait l'opinion de mes parents...

Je n'ai pas le souvenir d'avoir fait de crises de rage précoces. J'en ai fais par la suite, mais elles étaient liées à des moments où je me sentais en position d'injustice sans motif valable.

Passé 3 ans, enfant et adolescente, je ne vois pas quelles ruptures ou négligences j'aurais pu subir. À part les enfants de la nounou qui n'avaient rien de doux avec moi et qui abusaient régulièrement de ma grande crédulité, j'avoue que je reste dubitative...

J'acceptais parfaitement le fait d'être dépendante de mes parents, de mes grands parents, de ma tante et de mon oncle. J'avais horriblement consciente d'en être dépendante et j'avais honte, parfois, surtout vers l'adolescence et lorsque j'étais jeune adulte. Mais rien à voir avec une non acceptation.

Loin d'être égoïste et centrée sur mon plaisir, j'étais avant tout perdue au milieu des choses à faire à la maison, les procédures à mettre en jeu, les rituels sociaux à respecter...

N'ayant pas vraiment changé de cadre de vie, je ne peux pas dire que j'y ai mal réagi.

Pour ce qui est d'être familière avec les étrangers, ça a pu arriver, mais je me sentais au contraire "sauvage" et tout changement dans mes habitudes sociale m'épuisaient.

Je ne savais purement et simplement pas sourire vraiment avant l'âge de 20 ans, aussi je ne vois pas du tout comment j'aurais pu "sourire de manière artificielle". Par ailleurs, depuis l'école maternelle, je me suis toujours sentie littéralement bombardée d'émotions, diverses, variées et parfois totalement antagonistes et effrayantes.

Les attentes des autres étaient et sont toujours terribles pour moi, car je sais très bien que je ne les perçois pas, ou mal, que je me fais des idées en permanence et j'ai toujours peur de "tomber à coté de la plaque"...

Les punitions m'ont toujours atteinte avec une force et une violence terrible, psychologiquement et physiquement (comme des coups de poing dans la poitrine ou sur les oreilles).

J'ai toujours été hyper-empathique. Je ressens trop. À un point tel qu'à une période de ma vie, j'ai purement et simplement essayé de ne plus rien ressentir... mais ça a été pire encore.

Le respect des autres est pour moi un fondamental du "vivre ensemble". Ne pas faire aux autres ce que je ne souhaite pas qu'on me fasse. Ne pas détruire ou salir des choses gratuitement, à fortiori quand elles ne m'appartiennent pas, ne pas agresser physiquement les autres...

Autant faire se peut, je respecte toutes les normes autant que possible, à moins d'être entraînée par des tiers à faire le contraire, mais toujours avec une grande anxiété, une "peur de l'autorité" exacerbée.

Bref, je ne suis pas une "bad girl", je ne suis pas une rebelle.
Je n'ai pas toujours été heureuse, ça c'est sûr, mais c'est avant tout parce que je ne comprenais pas que les autres, condisciples, enseignants, adultes etc ne comprennent pas que j'étais perdue. J'étais perdue au collège, au lycée, à devoir naviguer entre les salles, les bâtiments, les étages, à devoir connaître mon "emploi du temps", à devoir respecter des plans de classe, à devoir respecter les méthodes de tel ou tel prof en matière de notes de cours...
J'avais perpétuellement l'impression d'être en faute.

À la maison, je me sentais stupide et j'étais en colère, semaine après semaines, quand je ne comprenais pas qu'on me reproche de ne pas avoir étendu le linge, alors qu'on ne m'avait pas clairement demandé de le faire. Certes il était dans le sac à linge, mais je ne comprenais pas qu'on me reproche de ne pas l'avoir étendu, alors qu'on ne m'avait pas laissé de consignes allant dans ce sens. J'ai en quelque sorte appris à comprendre que, quand le linge était dans le sac dans le couloir, je devais l'étendre...
Mais le toucher de certains textiles humides représente une torture tactile (la laine mouillée me donne des frissons "électriques" dans tout le corps et une sensation de malaise général). Sans compter l'angoisse de ne pas faire les choses "correctement"...

Bref, je ne pense pas que ce genre de chose soit du ressort des troubles de l'attachement...

Nombre des faits cités ci-dessus ne "collent" pas du tout aux principales manifestations des troubles de l'attachement...

Qu’est-ce que le trouble de l’attachement?

          

Le trouble de l’attachement se caractérise par une incapacité à établir un lien sélectif avec une figure d’attachement (souvent un parent) dans la petite enfance. Cette problématique peut toucher des enfants qui ont vécu une rupture du lien mère-enfant (adoption, maladie de la mère, grossesse difficile, décès de la mère, placement précoce de l’enfant en famille d’accueil, etc.). Ce trouble entraîne des problèmes sérieux au niveau émotionnel, social, affectif, de la confiance en soi, du respect des normes et des études. Certaines conséquences sont irréversibles.

Quelles sont les principales manifestations?

Chez l’enfant de moins de 3 ans :

• Pleure sans arrêt ou, au contraire, pleure rarement (bébé trop facile).
• Ses pleurs sont les mêmes quel que soit son besoin (faim, douleur, colère, tristesse, etc.).
• Ne supporte pas beaucoup d’être touché.
• S’accroche peu quand on le prend dans les bras.
• Extrêmement résistant au bercement (raide comme une planche).
• Préfère rester dans son parc plutôt que d’être pris dans les bras.
• N’aime pas être tenu dans les bras, s’assoit sur les genoux dos à sa mère.
• Ne regarde pas beaucoup l’adulte, ne le suit pas des yeux.
• Ne répond pas aux sourires par un sourire.
• Ne reconnaît pas son père ou sa mère. Plus tard, il demande à une autre personne que ses parents de le prendre dans les bras.
• Ne rend pas les câlins.
• Fait des crises de rage dès qu’il n’obtient pas ce qu’il veut.
• Veut tenir son biberon tout seul dès que possible, manger tout seul et faire un maximum de choses tout seul.
• Cherche souvent à attirer l’attention en faisant du charme ou en cassant quelque chose.

Chez l’enfant et l’adolescent :

• A vécu plusieurs ruptures ou de la négligence sévère (ex : plusieurs changements de milieux de vie).
• N’accepte pas d’être dépendant de l’adulte ; centré sur son propre plaisir, ne compte que sur lui-même, ne recherche pas le réconfort lorsqu’il est anxieux.
• Ne réagit plus aux changements de milieux de vie.
• Trop familier avec les étrangers.
• Aucun adulte ne semble plus significatif qu’un autre.
• Recherche l’attention de façon excessive.
• Sourire artificiel et absence de vraies émotions.
• Agit en fonction de ce que les autres attendent de lui.
• Manipulateur, centré sur ses intérêts.
• Réagit mal aux compliments et aux récompenses.
• Lorsqu’il passe un bon moment, il détruit le lien avec l’adulte par la suite.
• Intolérant à toute attente de l’adulte à son égard.
• Admet rarement ses torts même s’il est pris sur le fait.
• Rien ne l’atteint, même pas la punition.
• Apprentissages difficiles; besoin d’un l’adulte près de lui pour fonctionner.
• Relations conflictuelles avec les pairs; veut tout contrôler, manque d’empathie et de chaleur, partage difficilement l’attention de l’adulte.
• Dépasse toutes les limites.
• N’a pas de respect pour les autres.
• N’a pas le sens du bien et du mal (mensonges, vols, vandalisme).
• Se comporte à la maison comme s’il était à « l’hôtel ».

Je vais donc continuer mes séances d'EMDR avec ma psychiatre, qui reste malgré tout une personne en qui j'ai confiance, et je vais faire mes démarches relatives à un TSA éventuel en parallèle.

Pas de soucis.

D'ailleurs...

Là, je me reconnais carrément...

Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?

Le syndrome d’Asperger fait partie des troubles envahissants du développement (TED). L’enfant qui présente cette problématique peut être diagnostiqué à partir de l’âge de trois ans, mais il arrive parfois que la problématique soit identifiée plus tard, c’est-à-dire à l’entrée à l’école, à l’adolescence et même à l’âge adulte. L’enfant qui présente ce trouble a de grandes lacunes de communication et de sociabilité. Toutefois, il a un développement cognitif et langagier normal.

Il n’existe aucun traitement pour le syndrome d’Asperger. Il s’agit d’un état et non d’une maladie. Toutefois, il est possible d’atténuer les comportements dérangeants et d’apprendre des comportements qui sont socialement acceptés pour favoriser l’intégration sociale de la personne. L’éducation est très importante, car l’enfant peut apprendre les compétences nécessaires pour se préparer à l’indépendance de la vie adulte.

Quelles sont les principales manifestations ?

Si vous remarquez plusieurs des caractéristiques suivantes chez votre enfant, vous devriez en parler à un médecin et il pourra vous référer vers un spécialiste si c’est nécessaire. 

Chez l’enfant :

• Lorsque bébé, peu de communication par le rire et le babillage.
• Langage très élaboré comparé aux autres enfants de son âge.
• Difficulté à entretenir une conversation avec une autre personne. Entretient plutôt un long monologue même si le sujet n’intéresse pas son interlocuteur.
• Peu ou pas d’amis.
• Ne respecte pas les règles sociales qui devraient être comprises à son âge ; attendre son tour pour aller dans le jeu, dire au revoir avant de partir, etc.
• Difficulté à comprendre le sens des expressions courantes et de donner plus qu’un sens à un même mot. Par exemple, si vous dites que vous étiez fatigué hier et que vous avez piqué un somme, il peut vous demander ce qu'est un somme et pourquoi vous l'avez piqué.
• Ne comprends pas les messages transmis par les signaux corporels (gestes, expressions faciales). Par exemple, si quelqu’un bâille, il ne comprendra pas que c’est peut-être parce que la personne est fatiguée ou parce que le sujet de conversation l’ennuie.
• Intérêts restreints. Peut avoir un seul sujet spécifique qui l’intéresse et y consacrer tout son temps. A de grandes connaissances sur ce sujet et peut en parler longuement.
• Culture générale impressionnante.
• Anxieux ou résistant face à un changement dans sa routine.
• Problèmes de coordination, maladresse dans ses gestes.
• Difficulté à gérer ses émotions et à exprimer de l’empathie envers les autres.
• Grandes capacités d’apprentissage (très au-dessus de la moyenne) dans certains domaines et de grandes lacunes dans d’autres.
• Sensible aux bruits. Par exemple, se bouche les oreilles dans la cour d’école.
• Intonation monotone.
• Fuit le contact visuel.

Chez l’adolescent :

• Difficulté à comprendre les règles sociales implicites : attendre son tour pour payer, ne pas parler de sa vie personnelle à un étranger, etc.
• Baisse dans les notes scolaires dès l’entrée au secondaire.
• Difficulté à s’orienter à l’école et à arriver à temps dans ses cours.
• Difficulté à s’organiser et à réaliser la tâche demandée à temps.

Gestion des crises ordinaires de la vie courante...

Hier samedi, ma maman était ici (sa résidence secondaire, mon domicile, pour rappel...).

Elle avait passé une partie de la matinée à faire des choses et d'autres dans la maison, puis encore et encore.

J'essaie de trouver les bons mots depuis hier, pour décrire les choses au mieux...
C'est très complexe car il s'agit de décrire des mécanismes de perception et de fonctionnement qui me sont propres et qui ne coulent (visiblement) pas de source pour mon entourage.

Je perçois énormément de choses autour de moi... le cliquetis de mon propre clavier (sans fil, pour plus de confort, à distance de mon PC portable), les oiseaux dehors, les voitures qui passent en contrebas, les bruits de tuyauterie dans la maison, les trotteuses des réveils (je hais ces machins là...), les trucs qui craquent, se dilatent ou se contractent au fil des températures... et quand quelqu'un d'autre est dans la maison, tous les sons produits par cette personne me viennent aux oreilles, au cerveau, au coeur.

C'est déjà un stress important pour moi que d'entendre les dilatation et rétractations des meubles et tuyauteries, car imprévisibles.
Un être humain est encore moins prévisible et je dois donc faire des efforts (invisibles mais très très réels) pour ne pas me laisser envahir par le stress et tomber dans l'agressivité de défense.

Hier, quand ma maman était dans la salle d'eau, j'ai entendu un bruit de chute, suivi de cris que j'ai interprété comme de la douleur.
Je me souviens encore avec une immense détresse de la fois où ma mère s'était cognée la tête contre le dessous de rampe dans mon ancienne maison des Hautes Pyrénées (comme si c'était hier) et du délai terriblement long qui m'avait été nécessaire pour comprendre ce qui se passait, même en l'entendant gémir et se passer la tête sous l'eau dans la cuisine. Elle s'était fait une plaie du cuir chevelu, et je restais plantée comme une andouille, sans comprendre, sans savoir quoi faire...

Hier, donc, face aux bruits alarmants, je suis allée voir si maman ne s'était pas fait mal.

Le fait est que le contenu d'un carton était répandu au sol, et que ses cris étaient liés à sa contrariété.
La blessure n'était pas physique, mais morale. La voyant s'énerver de plus belle (et me causer beaucoup de stress...) j'ai essayé de lui dire qu'elle gagnerait bien plus à se calmer que si elle continuait à entretenir sa rage intérieure contre un événement passé (oui, c'était aussi un peu de l'égoïsme, car l'entendre pester est très difficile à vivre...).

Depuis des années, je m'exerce précisément à ne pas sur-réagir dans ce genre de situations, quand elles m'arrivent.
Tout simplement parce que j'ai remarqué, très rationnellement, que m'énerver, non seulement ne changeait rien au problème, mais en plus augmentait mon désarrois (je contribuais à "faire monter la sauce")...
C'est donc dans une logique secourable que j'ai voulu faire part de l'intérêt de tels efforts sur soi même. Sauf que... j'ai sans doute prit un raccourci trop "raccourci".

Ainsi ma mère m'a-t-elle renvoyée sur les roses, et m'a vertement reproché de chercher à imposer aux autres ce dont je ne suis pas capable moi même. J'ai été extrêmement blessée par cette remarque totalement fausse et injuste. Certes elle était en colère, mais une fois de plus, j'ai eu l'occasion de constater à quel point elle me connait mal !

Je ne demande pas aux autres des choses dont je suis incapable moi même.

Face à des situations similaires (attaque de petits pois surgelés, tentative d'évasion en masse de coquillettes, d’allumettes ou de cotons-tige...), je me suis efforcée depuis des années de cesser de me mettre en colère (ça ne me soulage pas, puisque ça augmente mon niveau de détresse émotionnelle). Je prend un temps pour évaluer l'étendue des "dégâts", et je m'attelle à la tâche en m'efforçant de ne pas ressasser les causes de l'incident. Je sais que j'y reviendrais, et que, en temps utile, je ferais le point plus posément.

Je reste en revanche hypersensible au refus de dialogue.

Certes il m'arrive moi même de refuser le dialogue sur certains sujets, comme les passions de ma mère, que je ne partage pas du tout, voire qui me contrarient, mais je la respecte. Je refuse donc le dialogue avant tout pour éviter tout énervement de ma part, et donc toute réaction d'agressivité.

En revanche le fait de refuser le dialogue alors qu'on est en détresse psychologique face à un événement inattendu reste un mystère pour moi.
C'est une attitude dénuée de toute logique à mon sens.
Pourquoi hausser le ton et se fâcher après moi? Je ne suis pour rien dans la chute impromptue du carton et son contenu, pas plus que je ne suis responsable de la configuration de la salle d'eau ayant facilité la chute... Pourquoi est-ce que je me retrouve à me faire gueuler dessus alors que je cherchais à apaiser ma mère???

Bon a posteriori, je comprends, mais sur le coup, ça ne fait que générer une profonde incompréhension, parce que "je veux aider" et on ne m'écoute pas, ce qui me semble être profondément contre productif.
Je sais pourtant bien que les autres ne sont pas moi et fonctionnent autrement.

Mais je trouve souvent que les autres ne sont pas logiques (je dois avoir du sang vulcain... cf Star Trek et Mr Spock), même si je ne suis pas (du tout, au contraire) dénuée d'émotions.

Hier je me suis retrouvée en surcharge sensorielle (le bruit dans la maison, qui est particulièrement "acoustique") et émotionnelle (la douleur de ma maman, fut elle psychologique, dans la salle d'eau, son agressivité face à mon intervention, son refus d'écouter, sa remarque erronée quant à mes "exigences" face aux autres quant à ce que je propose et ce que j'applique à moi même... car je propose et expose ce que je sais fonctionner pour moi, et donc le déni que je puisse avoir fait ce chemin là est très blessante...).

Bref, j'étais perturbée bien plus qu'en colère.

J'ai le sentiment de désarrois que certains de mes proches ne voient simplement pas les efforts que j'ai fais pour modifier mes schémas réactionnels (ce qui est difficile, lorsqu'on ne comprend pas bien les autres). Pourquoi donc ma mère continue-t-elle de prendre la mouche dès que j'essaie (avec grande maladresse) de l'aider à gérer ses émotions de frustration?

 
Attention, je ne dis pas que c'est ce qu'elle ressent véritablement (je ne suis pas télépathe).
C'est ce que je perçois, moi, comme étant les émotions que, elle, traverse "probablement", vu de l'extérieur, avec mes déficiences en matière sociale.

Autant dire que, entre ce que je ressens et la réalité, il peut y avoir l'épaisseur d'une feuille de papier bible comme la largueur du Grand Canyon!!!

J'en ai conscience.
Mais la conscience rationnelle ne change pas les ressentis.

Donc voilà, j'ai appris à prendre de la distance face aux situations anxiogènes et émotionnellement "dérangeantes" de mon quotidien individuel, à les regarder avec une certaine distance, avant de chercher à résoudre là chose.

Parfois il me faut un temps pour moi, pour évacuer l'émotionnel (m'assoir et pleurer un bon coup), puis je m'attelle au nettoyage ou toute autre action appropriée, en pleine conscience de mes actes, en m'efforçant de ne pas laisser mes pensées gigoter et interférer, ce qui me rend maladroite et gourde (au sens "gourd"), et présente un risque non négligeable d'erreurs d'appréciation lors des opérations, qui font que je me cogne dans les murs, penche mal la balayette, etc, et provoque de minis accidents, après l'accident principal.

Ensuite, quand tout est "remit en ordre", je dois impérativement me donner du temps de récupération, car tout cet enchaînement m'épuise nerveusement.
Je dois continuer de m'efforcer de ne pas cogiter. Alors je lis ou je passe à une activité répétitive mettant en jeu ma logique (comme certains jeux de "puzzles" complexes sur internet, comme Farm Heroes Saga). Je lis ou joue jusqu'à ce que mon équilibre soit rétabli.

Si la crise était vraiment importante (blessure physique, notamment), je dois impérativement dormir (souvent plusieurs heures) avant de pouvoir reprendre mes activités.

Je fonctionne comme ça depuis des années.

Je n'avais jamais réalisé vraiment que je fonctionnais comme ça.

Il aura fallu que je le mette par écrit pour le comprendre vraiment.

Quand je "viens au secours" d'une personne qui me semble énervée ou en colère contre une chose ou contre un incident, je ne cherche en aucun cas à donner des leçons ou être pédante.

J'essaie en fait, avec une maladresse terrifiante de partager mon expérience.
Mais pas du tout au bon moment.

En tout cas, ce sont des réactions qui se travaillent, s’apprennent et, en ce qui me concerne, demandent à être entretenues en conscience.

Il ne s'agit pas de stoïcisme mais de protection émotionnelle, luttant contre le stress et l'anxiété, barrières à une vie épanouie.

En relisant, je trouve que ça fait un peu "prof" ou "notice technique", mais je n'arrive pas à trouver d'autres termes.

Hier, je me suis plongée à cœur perdu dans Farm Heroes Saga...

La Vie n'est pas un long fleuve tranquile...

><

Je commence à passablement me connaître. Quand je dors tout le temps, il y a un soucis. Je compense quelque chose. Or, j'ai dormi beaucoup jeudi dernier, dimanche après midi et beaucoup lundi aussi. Et ce matin je me suis réveillée à 6h30 puis j'ai comaté jusqu'à 9h30.

Je crois savoir ce que je compense, et j'ai pas envie.

Je veux pas. Je fais l'autruche. Je suis triste. J'ai pas envie de ça.

Pourtant il y a mon cerveau qui essaie de communiquer avec moi et je fais la sourde oreille. Bordel je me sens bien avec lui!!! "Pour dormir?" il me demande, le petit con avec ses synapses partout...

Ben heu.. non ! pour être avec lui !

"Ben ça se voit pas, la marmotte!", il me répond, le petit con... "en plus tu compense chaque fois que tu le vois... tu roupille 9 voire 10 heures d'affilé".... crénom de non, tu vas te taire, ciboulot de mes deux?

"Et pis tu compense pas quand vous sortez, que vous voyez des gens nouveaux, qui te font kiffer, tu trouve pas ça bizarre ?".

Tais toi, tais toi, tais toi, tais toi...

Merde.

T'es moi, bordel, t'es moi, t'es moi, t'es moi... Bhouhouhouhouhou (grosses larmes qui coulent partout).

T'est un vilain cerveau, je te fais la tête, na !

"Tu peux pas, je suis toi, je te signale... je suis pas une voix dans ta tête, je suis tes propres pensées, qui fulgurent à chaque seconde... tu crois pas que tu lui donne de faux espoirs? Hier qu'est'ce t'as foutu, encore, à réactiver ton compte NL? T'es conne ou quoi ? Tu as pas encore compris pourquoi tu as tes petits soucis de santé ?"

Tais toi, tais toi, tais toi, tais toi, tais toi, tais toi, tais toi, tais toi, tais toi, tais toi, tais toi, tais toi, tais toi...

Et comment je fais pour le lui dire moi?

Par un lâche billet sur mon blog où j'essaie de lui expliquer que je me bats avec moi même, mais que moi même l'emporte, et que c'est le morceau qui veux que je reste vraiment vraiment vraiment célibataire...?

Je l'aime quoi.

"T'es sûre?"

Ben en amour, j'ai jamais été durablement sûre de rien...

Je veux pas, fout moi la paix.

"Tu sais bien que c'est ça que tu veux"... "tu l'aime, c'est ton chéri, mais tu n'y arrive pas... il n'y est pour rien, c'est toi qui est comme ça. C'est tout."

Non, c'est pas tout. C'est dégueulasse, quelque part. Je ne veux pas l'abandonner.

"Tu ne l'abandonne pas, tu essaie de vivre en accord avec toi même."

Mais ça fait mal, bordel!

"Oui, ça je sais... Mais tu ne peux pas le laisser dans l'illusion, continuer à lui mentir..."

Je ne lui mens pas.

"Non. Juste par intermittence. Je sais très bien que tu es toujours sincère à l'instant "T" où tu dis les choses. Mais il faut que tu soi honnête avec toi à 100%, aussi, pour que tu t'épanouisse, tu le sais. C'est comme ça, c'est tout. Je sais que c'était plus simple quand ils habitaient à l'autre bout de la France, mais là il habite à 20 bornes et passe devant chez toi tous les jours... tu dois faire avec. Il peut rester un pote."

Non, je suis pas sûre de le supporter.

J'ai essayé, on voit ce que ça donne :

Un dialogue de mes deux (lobes cérébraux), pour essayer de me convaincre que pour l'instant mon équilibre émotionnel prime sur... sur la peur de faire souffrir quelqu'un que j'aime, mais avec qui je souffre à chaque instant, parce que je l'aime mais que je ne supporte plus de le fréquenter.

Pffff... Il y a quelqu'un sur la toile qui arrive à me suivre?

SVP, ce(s) quelqu'un(s) peuvent me donner un conseil avisé?

Non? Une fois... deux fois....... trois fois !

Démerde toi, Ségo.

Rhaaaaaaaaa.

Et crotte de bique mauvais choix, j'aime l'odeur...

Chiotte de vérole (merci papa pour tes expressions de dépit si imagées...).

J'en peux plus, c'est vrai.

Je voudrais.

Mais je n'en peux plus, vraiment.

J'ai mal. Si je m'écoutais, je me gratterais au sang, mais je ne veux plus jamais faire ça de ma vie.

Si je peux tenir une promesse que je lui ai faite, c'est bien celle là.

Et merde.

Je suis pas complètement lâche...
Ce n'est pas via ce billet qu'il l'aura apprit...

Volontairement mariée, séparée, célibataire, nulligeste.

Bon, en même temps c'est ce à quoi j'aspire depuis des années, alors pourquoi je chiale?
Même pas de chats pour me faire des câlins...

♥

Edit : J'ai causé avec moi même et j'ai décidé que :

Lui, je ne veux pas qu'il sorte de ma vie  !

Alors il y reste.

C'est tout.

Je reste bluffée...

Une conférence que je suis en train de regarder... J'adore !

Je suis une littéraire et je me suis toujours sentie "bleue", même si je ne fais pas de synesthésie au sens propre. Je comptais les voitures quand j'étais petite... Ado et jeune adulte, j'étais en avance de 45 minutes minimum pour tous mes rendez vous (et je suis arrivée à mon premier bac de français, en 1999, il faisait noir...). Je vois les flashs des néons, moi aussi, à la fac de droit, j'étais vraiment intolérante à tous les bruits des salles et amphis, les feuilles qu'on tourne... Je me suis entraînée, ces deux dernières années, à entrer dans les boulangeries, laisser passer mon tour le temps de repérer ce que je veux, son prix, additionner ou multiplier, ptéparer mes sous, etc etc

Mais ce soir je tape vraiment trop mal pour écrire long...

Je tangue, voyez vous.

À k'intérieur.

Depuis des heures, depuis midi, et c'est très dur à supporter.

J'ai une sensibilité à la lumière extrême (j'ai baissé la luminosité de mon écran autant faire se peut et j'espère que je ne fais pas trop de fautes de frappes, car je regarde plus le clavier que mon écran.  J'entends tous les véhicules qui passent dans la rue, en contre-bas, malgré le double vitrage, et j'ai l'impression qu'il y a plus de motos que d'habitude.

Bref ça va pas trop.

Impossible donc de prendre le risque de conduire et de sortir comme je le voulais pour aller à la permanence ADHEOS ce soir... ça tangue à l'intérieur de moi depuis ce midi.

Quoi que je fasse.

L'explication logique se trouve dans le précédent billet.

Je suis en saturation émotionnelle. o_0

Maltraitance par négligence. Mon Mari. La rage.

Hier (samedi 09 avril), je suis allée voir mon mari, qui, je le rappelle, est atteint d'une très grave et très invalidante maladie neurodégénérative.

Pour vous donner une idée, il ne peut plus se mouvoir, sauf un tout petit peu l'avant bras gauche, et juste le pouce, l'index et le majeur de cette même main. Il ne peut plus parler (articuler, utiliser ses cordes vocales, malgré les séances d'orthophnie), avale avec grande difficulté des plats mixés qui n'ont aucun gout (il ressentait encore un peu les saveurs salé, sucré, acide, amer il y a quelques mois, mais c'est fini), donc ça ou du papier mâché, c'est pareil...

Il a affreusement maigrit, perdus ses muscles malgré les séances de kiné.
Il souffre en permanence (imaginez vous avoir des crampes partout, tout le temps!) de douleurs neuropathiques terribles.

Bref, l'année dernière, alors qu'il n'était pas encore dans cet état, mais que je le tenais figurativement et littéralement debout, l'assistant au quotidien dans TOUTES les tâches indispensables (manger, boire, hygiène générale etc), il a commencé à me demander de le tuer. J'ai faillis le faire, mais il a changé d'avis alors que je lui avais préparé du fromage blanc assaisonné de tellement de somnifère qu'il ne s'en serait pas réveillé... m'a insultée, et là, j'avais trois solutions : le tuer sauvagement, me balancer par la fenêtre (du 7ème) ou fuir.

Je me suis faite hospitaliser. J'avais déjà demandé sa mise sous protection juridique (et la mienne).
En sortant de clinique, je ne suis jamais rentrée au domicile conjugal et l'ai déclaré comme une grande au commissariat central, en expliquant les motifs (risques de maltraitance réciproque, de suicide ou d'aide au suicide, donc c'était très clair juridiquement).

Bon c'est du passé tout ça.

Hier après midi donc, je suis allée voir Alain avec ma mère, qui lui prépare des flans (souvent le seul truc qu'il mange volontiers... mais pas pour le gout : pour l'amour, car c'est de la chaleur humaine, qu'il avale, avant tout).

Nous somme arrivée en fin d'après midi.
Il était seul sur son fauteuil, en position semi allongée (il arrivait encore à utiliser la commande il y a pas si longtemps... ).
On lui a fait la bise et demandé comment ça allait, il pleurait et roulait les yeux...
On lui a donné la feuille de communication (les 26 lettres, espace, OUI, NON, "vous avez mal comprit", "soutenez mon bras, svp"...).

En parallèle, ma mère lisait le cahier de transmissions... et...

PUTAIN DE BORDEL DE CHIOTTES !!!
LA NUIT DU 08 AU 09 AVRIL, PERSONNE N'EST VENU !!!
IL A PASSÉ LA NUIT DANS LE FAUTEUIL, TOUT HABILLÉ ETC !!!

L'assistante de vie qui aurait du arriver à 20h n'est pas venue!!!
Normalement elle sont trois à se passer le relais toutes les 3 nuits, pour assurer une présence, mais aussi et surtout, le déshabiller, l'allonger dans son lit, lui donner ses médicaments, à boire... le lever le matin, préparer le petit déjeuner, aider à la prise des médocs...

J'ai ressenti comme une implosion dans ma poitrine quand ma mère a dit ce qui se passait!!! Un truc qui fait mal, déchire, lacère, avec un effondrement intérieur juste après. J'étais mentalement et physiquement sonnée!!!

Y'a une connasse qui voulait sa soirée du 1er avril, alors elle a "échangée" une nuit avec sa collègue de la semaine suivante (hier)... sauf que hier, ben la connasse est pas venue !

Alors certes il a quand même un peu dormi, mais tout seul, la porte de l'appart' ouverte (pas fermée à clé), tout habillé, sans qu'on le change de rien.

Dès lundi, putain, mais boitier d'alarme, quoi!!!
Et renvoi de la connasse pour faute grave (maltraitance par omission) et avertissement de la collègue, qui s'est pas donnée la peine de vérifier que connasse allait bien bosser le vendredi 08 comme prévu!!!

J'ai vraiment la rage, là!!!

Et je suis super triste aussi.

D'ailleurs hier soir ça a été très très dur de m'endormir, parce que j'avais froid. Froid "dedans" et du coup partout. D’ailleurs à un moment ça a été plus fort que moi, je l'ai répété en une longue litanie à voix basse "j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid, j'ai froid..."

Quand ma mère a lu ce qu'il y avait dans le cahier, mais ça a été comme un coup de poing en plein dans le cœur, assommée, envie de hurler, de porter plainte, quoi !!!

Je suis triste, triste, triste.

En colère. Je suis je-sais-pas-quoi-j'ai-pas assez-de-mots-pour-décrire-ce-que-je-ressens!!!

Sans doute ce n'était pas volontaire. Aidante A et aidante B n'ont pas fait exprès... Mais aidante A (qui a accepté le deal en échangeant sa soirée du 08 avec celle du 01, au bénéfice de aidante B) aurait peut être pu faire l'effort d'appeler sa collègue pour lui rappeler que c'était son tour, le 08, de faire la nuit chez mon mari!!!

Parce que ça a un nom, quand même...

Ça s'appelle de la maltraitance par négligence.

C'est mal. C'est un délit punit par la loi.

Lettre transparente à ma chère Psychiatre...

Bonjour Docteur,

Avec tout le respect que je vous dois, mon besoin de commencer des démarches pour être examinée par le Centre Expert syndrome Asperger & autismes de haut niveau Charles Perrens n'a rien d'une "lubie".

J'aime beaucoup les mots, Docteur, et le terme de "lubie" est totalement inadapté à la situation.

Je ne fais pas un caprice, je n'ai pas une idée saugrenue venue de n'importe où.

Une lubie étant, je vous le rappelle, une sorte d"enthousiasme exubérant et "foufou", une forme d'intérêt subit pour une chose qui n'avait jamais intéressée la personne dont on dit qu'elle a une lubie... le tout n'étant nullement motivé par des choses rationnelles, mais par des fantasmes ou des projections.

Or, je ne me projette pas, je réagis à des interactions avec des personnes de mon entourage intellectuel (certes "virtuel"), passant par des échanges écrits très riches, sur divers forums, ce qui reste toutefois le type d'interactions que je préfère.

En dehors du sexe (mais ce n'est pas le propos).

Je vous prierais donc de ne pas réutiliser le terme de lubie, à l'avenir, ni "fantaisie" ou autre.

C'est insultant.

En tout cas je le perçois et le ressens comme insultant, en conséquence de quoi cela nuit énormément à mes relations patient/thérapeute.

J'ai mis de très nombreuses années à trouver une personne avec qui le courant "passe", j'aimerais que cela se poursuive, sans nouvel incident de ce genre.

J'estime que, en tant que praticienne, vous n'avez pas à émettre de jugement de valeur quant à mes évolutions et questionnements personnels.

Cependant la remarque vous est venue entre deux portes, alors je peux (maintenant) comprendre une forme de surprise qui a favorisé l'usage d'un terme inadéquat à la situation.

Situation dont je n'avais pas assimilé totalement les conséquences possibles, sur le coup, mais que j'ai compris finalement, mais après plus de 24 heures de longue digestion des facteurs situationnels.

J'ai été extrêmement désappointée / en colère / frustrée / agacée par votre réaction face à ma demande de courrier.

Qui plus est je suis désormais un peu plus au fait des délais en matière de rendez vous auprès des Centres Experts de la fondation FondaMental, aussi ai-je désormais pleinement conscience que je ne suis pas à deux semaines près... vu que les choses risquent fort de durer des mois.

Cependant, je vous suggère de vous (re?) mettre en relation avec le Centre Expert Asperger Charles Perrens, pôle Adultes.

Visiblement, vous avez quelques lacunes en matière d'adultes Asperger non diagnostiqués ou diagnostiqués "tardivement" (adultes, donc).

♦♦♦

Par ailleurs il me semble utile de vous préciser que l'idée selon laquelle je pourrais éventuellement vivre depuis ma naissance avec un TED* ne vient pas de moi. (*Trouble Envahissant du Développement).

Elle s'est formée via des échanges privés avec une amie de forum relatif à un sujet très éloigné des troubles autistiques, et même de l'anxiété...

Mon "lapin blanc" (à supposer que je sois Alice, se rendant au pays des Merveilles, ce dont je ne suis pas trop sûre), se trouve être une patiente du Professeur Marion Leboyer et du Dr Alexandru Gaman (je ne l'ai appris que récemment, puisque nous ne conversions jusque là que sur les TAG, justement, via la messagerie privée de ce forum que je fréquente régulièrement, et qui concerne plutôt les bi scuits...).

Ce lapin blanc est par ailleurs également sujet d'étude (elle écrit régulièrement "cobaye", terme que je n'aime pas, quant à moi, utiliser), auprès du Centre Expert Adultes de Créteil.

Elle a actuellement 36 ans et n'a été diagnostiquée qu'à 34 ans, à force de détermination personnelle et de besoin impérieux de "savoir" (le même qui me motive).

Subjectivement et intellectuellement je perçois cette personne comme quelqu'un de très intéressant et plaisant à côtoyer (certes virtuellement, certes à l'écrit, mais sur de nombreux sujets, elle est incroyablement compréhensive quant à des "bizarreries" personnelles que je m'abstiens habituellement d'exposer, comme par exemple ma tendance à aimer écouter un aspirateur qui fait vraiment du boucan et "chanter" avec lui ou le plaisir que je peux ressentir en sentant les dents d'un escargot sur ma peau... par ailleurs nous trouvons toutes les deux les iules absolument magnifiques... mais ça c'est sur le forum Asperansa que je l'ai récemment découvert).

♦♦♦

L'idée de la possible éventualité d'être Aspie me vient aussi d'un bénévole(?) de Médiagora, avec qui j'ai conversé téléphoniquement vendredi 1er avril (non, ce n'était pas un poisson d'avril), concernant mon souhait de rencontrer l'association Médiagora Bordeaux (donc j'effectuais une démarche personnelle en lien avec mes TAG, et rien d'autre).

Résultat ?

Nous avons discuté environ une heure au téléphone entre 21h30 et 22h30 environ. J'ai été obligée de signaler "je suis désolée, je ne peux plus continuer à parler, je suis épuisée", et de fait, raccrocher.

C'est une réaction que je ne m'étais jamais permise d'avoir avec personne auparavant.

Mon interlocuteur m'ayant cependant au préalable prévenu que sa "capacité" en matière de conversation téléphonique se limitait à deux heures et que, parfois il raccrochait purement et simplement, du fait de son épuisement personnel, je me suis sentie libre d'agir ainsi moi aussi.

Ça a été un acte véritablement libérateur!

Le niveau de dialogue était devenu tel qu'après une heure, mes mots s'entrechoquaient, se télescopaient totalement et j'avais la sensation d'une accélération intellectuelle exponentielle, tant la discussion était incroyablement à mon niveau sans que je sois obligée de me restreindre, comme à mon habitude.

La verbalisation était en quelque sorte devenue inadéquate, puisque je n'étais plus capable de parler suffisamment vite pour suivre l'arborescence de ma propre pensée.

C'était d'une intensité rare pour moi et sans doute aussi pour mon interlocuteur, puisqu'il m'a ensuite écrit ceci:

Madame,

j'espère que mes questions (assez directes et incisives) ne vous ont pas trop déstabilisée.

J'ai rarement eu des conversations d'une aussi haute densité (cognitive et émotionnelle).

J'ai perçu en vous une grande richesse sur beaucoup de plans.

Pour moi, il est clair que vous êtes qq'un de "non standard", ce qui est très difficile à gérer (surtout lorsqu'on ne connaît pas encore son propre mode d'emploi, alors qu'il faut pourtant gérer le quotidien et le proche avenir).

Tout cela est mon ressenti, totalement subjectif bien sûr.

Si vous le souhaitez, nous pourrons reprendre cette conversation dès la semaine prochaine.

http://mediagoras.fr/

Je n'ai même pas remarqué le caractère "direct" ou "incisif" des questions. Pour moi c'était une conversation tout à fait... "normale". En tout cas je n'étais pas du tout mal à l'aise, ni déstabilisée. Au contraire, je me suis sentie plutôt stimulée agréablement.

Mais peut être est-ce parce que je suis "non standard"...?

♦♦♦

Par ailleurs sachez que l'évolution de ma pensée, conséquence de ces récents points de vu extérieurs n'ont évolué vers ma demande que le lundi 04 avril, après de très nombreuses oppositions de mon intellect, eut égard aux autistes Asperger médiatisés, franchement « bizarres », sans compter l'effet "Rain Man"...

Et donc c'est sans être influencée en quoi que ce soit par l'actualité "mondiale" du 03 avril (consacrant de toute façon généralement aux actualités un bien piètre attention et relativement peu d'efforts de concentration), que les choses se sont agencées dans mon esprit.

Non, je ne me suis pas intéressée à la Journée Mondiale de l'Autisme, le dimanche 03 avril (sauf pour dire brièvement que c'était "bien", qu'on était en retard en France, bla bla bla, vu que je blablatte toujours sur les avancées en médecine, vu que je m'intéresse de près à la médecine...).

Mais bon, c'était quand même un sujet qui ne me concernait absolument pas à ce moment là (de manière directe ou indirecte, je veux dire) de toute façon, et donc sortait totalement de mes centres d'intérêt (bien que je sois fascinée de longue date par les autistes de haut niveau, entre autre grâce / à cause de la "vieille" série "ReGenesis", dans laquelle le biologiste de l'équipe est autiste Asperger).

Toutefois, concernant ma vision des autistes Asperger adultes (et peut être la votre?), mon interlocuteur de Mediagora m'a précisé que les médias choisissent généralement des personnes "spectaculaires" et non les personnes qui ont su se construire un équilibre en "apprenant" littéralement quels comportement adopter selon telle ou telle situation...

Cet interlocuteur m'a d'ailleurs depuis, par un nouveau mail, informé qu'il était lui même autiste Asperger... Chose non perçue par moi au téléphone, en dehors du fait qu'il était capable de me "suivre" avec une facilité qui m’épate encore, alors que d'habitude je suis obligée de me "modérer" / "ralentir" pour que les personnes avec qui je communique parviennent à me suivre (ce qui est très frustrant, d'ailleurs).
Je préfère largement l'écrit, dans lequel je m'épanouis bien plus pleinement.

Si ça vous amuse, ou que vous souhaitez simplement converser avec lui, par exemple au sujet des autismes de haut niveau chez les adultes (et non les enfants, pour lesquels, je n'en doute aucunement, vous êtes une spécialiste reconnue), il est joignable au 06.**.**.**.**.

Je vous conseille également de passer une partie de vos vacances à lire quelques extraits de l'excellent blog de Julie, alias "Super Pépette", intitulé "Émoi, émoi et moi".

Je vous recommande tout particulièrement le billet concernant les difficultés des femmes Asperger à obtenir un diagnostic...

Vous pouvez aussi regarder une de ses conférences de doctorante en psychologie, à l'Université de Nantes. Vous pourrez y voir des personnes Asperger diagnostiquées tardivement, ayant tout comme moi, apprit à reproduire les comportements sociaux « usuels » / « socialement nécessaires » pour « passer inaperçus »...

J'aime beaucoup le témoignage de Magalie, dans cette conférence "Les autistes ont la parole"- Conférence Asperger - Nantes, 23-01-2015.

J'aime également celui de Sandrine, lors de la conférence d'adultes Asperger, donnée à Rennes, le 12/12/2014.

Quant à Raven, et bien sûr Julie, je suis "sur le cul"!!!

Ainsi, je suis au "regret" de vous annoncer que je me reconnais énormément dans de nombreux témoignages, concernant notamment la description faite par presque tous de leur enfance...
Et que je suis particulièrement touchée émotionnellement par leurs divers récits de diagnostics tardifs.

Je n'ai pu m'empêcher de faire le parallèle de certains témoignages avec ma propre incapacité à comprendre les blagues qui m'étaient faites au sein de ma propre cellule familiale (« plus tard, tu seras emmerdeuse publique » ou « quand tu auras mal nul part, tu nous préviendra »).
Je ne comprenais alors tout simplement pas le coté « humour ».
Je prenais tout au sérieux et en souffrais énormément.
Certes je disais que j'avais mal à chaque fois... que j'avais mal! mais je ne sais toujours pas si je souffre physiquement davantage que les autres gens, si je suis plus sensible à mes sensations ou si, simplement, les autres gens ne communiquent pas autant que moi en ce sens...?

Adolescente, je ne comprenais pas non plus la question hyper stupide « Bonjour, ça va ? »... à laquelle je répondais honnêtement, avec des développements... et finalement je finissais par voir (sans comprendre pour autant pourquoi) que mon interlocuteur me regardait avec un « air mauvais ».

J'ai finalement intégré la réponse automatique attendue « Oui, et toi ? ».
Sinon ben non, la plupart du temps ça allait pas, surtout que la question idiote était accompagnée du rituel stupide de la bise, et que j'aurais plus volontiers fuis que tendue la mienne, mais je me sentais "obligée". Il y avait d'ailleurs une fille que je croisais dans les toilettes le matin, avant l'entrée en cours qui avait la peau grasse, et j'avais horreur de ça...
D'ailleurs je passais toutes les récréations soit enfermée dans les WC, soit au fond du fond du parc (pour m'isoler des rites sociaux), soit dans la salle d'autodiscipline, que la plupart des élèves fuyaient car bien trop proche de la salle des profs, du bureau du principal et de l'administration. Ce qui m'arrangeait tout à fait.

J'ai fini par écarter totalement la bise en faisant la tête et / ou e prétextant un rhume, une angine, une bronchite, un "truc qui s'attrape". De toute façon, j'avais toujours la goutte au nez et saignais du nez au moindre excès de stress.

J'ai aussi longtemps réagi de manière automatique aux discussions animées, défendant à l'extrême (et jusqu'à épuisement nerveux) mon opinion, que j’estimais certes subjective mais « neutre », car fondée sur des données vérifiées, alors que les autres semblaient chercher à me piéger.
Du moins c'est ce que je ressentais (et ressens toujours, mais maintenant je me tais simplement et j'attends que ça passe), mais par contre je n'arrive pas encore à fuir des situations sociales qui ne me conviennent pas, parce que je passe mon temps me demander si c'est «socialement acceptable ».

Même sur une discussion banale, comme celle que j'ai eu récemment sur l'émission "Des racines & des ailes" concernant le fleuve Charente, j'ai des réactions "épidermiques"... Ainsi je ne peux plus supporter les gens avec qui j'ai eu cette discussion... Trop obtus pour écouter ce que je disais... et comme j'étais censée déjeuner avec eux... ben je suis restée, à passer mon temps à les éviter du regard, furieuse, malade, angoissée, dépitée, hyper mal à l'aise, etc etc.

Alors...

Rien que de découvrir ces vidéos de conférences, voir (ou entendre) des personnes raconter ce que j'ai ressenti dans mon enfance et ce que je continue de ressentir aujourd'hui « adulte », alors que je me sens « enfant », ou ce que je qualifierais de « non mâture socialement », ça a fait sauter de nombreux « verrous » en moi.

Par exemple je ne fais plus aucun effort lorsque, dans mon actuel "chez moi" (qui n'en est pas un), je n'ai pas envie d’interagir socialement avec mes parents quand ils sont présents.

Je me permet même de laisser des explications (très détaillées) sur la table de la cuisine, et de repasser une couche en refaisant un mot spécial pour ma porte, puisque "chez moi", c'est quand même toujours la résidence secondaire de mes parents.

En général, je ne suis pas « malade ».
Je « recharge », je compense « seulement » en me reposant.

Vous trouverez également diverses références bibliographiques sur le blog de Super Pépette, sur le forum Asperansa et autres... Je suis par exemple moi même en train d'attaquer la lecture du livre "L'Asperger au féminin" de Rudy Simone, édité par Deboeck.

Navrée pour la longueur et la densité du courrier, j'ai toujours eu des difficultés à "faire court" lorsqu'un sujet m'intéresse véritablement. Du reste, j'ai cessé de faire des efforts dans ce sens, ces derniers temps, échangeant essentiellement avec des gens qui sont ravis de suivre mes développements.

Excusez moi également si je semble agressive ou « donneuse de leçons », ce n'est pas ma volonté.

J'ai récemment critiqué mon horreur des donneurs de leçons sur mon blog « Elle s'envole vers sa vie ».

Cependant sachez par avance que j'y ai aussi écrit un billet franchement pas très sympa à votre égard...

Je ne vois cependant aucun motif à modifier ce billet, puisqu'il n'est que le reflet d'un instant « T » de mon état d'esprit.
Je suis trop variable pour refuser d'être à l'écoute directe de mes ressentis et je ne comprend toujours pas pourquoi je devrais passer un coup de peinture là dessus. Ou purement et simplement « cacher », comme me le recommandent pourtant certaines personnes.

Je me suis jusqu'ici toujours sentie à l'aise en votre présence et je voudrais vraiment continuer de me sentir en confiance avec vous, même si, lors de mon hospitalisation au sein de l'établissement où vous exercez également, ma première impression avait été que je ne présentais aucun intérêt "clinique" pour vous (ce qui était alors certainement le cas, eut égard au motif de mon hospitalisation...)...

D'ailleurs, à y repenser, quels déploiement d'efforts insensés j'ai pu faire, là bas, pour « sociabiliser », aller dans la salle commune, m'exposer au regard des autres, faire la queue à l'infirmerie, manger avec les autres... alors que je rêvais de rester dans le cocon confortable de ma chambre individuelle "de confort" (et non pour motif médical, qui existe pourtant, puisque si j'essaye de passer plus de 48 heures à cohabiter avec quelqu'un dans un espace aussi réduit, je pète un câble, je deviens agressive et peux en venir aux mains... contre moi ou contre l'autre... mais j'ai pas eu envie d'essayer)...

Dans mon besoin de cocon, j'avais même failli demander à ma mère de m'apporter un duvet, non parce que j'avais froid, mais bien parce que la contention des duvets "sarcophages" m'apaise profondément.
Je n'ai pas osé.

Bref.

Suite à ce qui s'est passé mardi 05, j'ai des difficultés avec le maintien de ma confiance vous concernant.
Navrée.
Vraiment.

J'ai conscience que c'est une pure question de perception, mais ça ne suffit pas à corriger le problème.
Cependant, vu que vous êtes déjà une championne du top 3 de mes plus longues relations thérapeutiques, ça serait dommage que je reste en blocage à cause d'un détail.

Je vais donc essayer de faire abstraction...


Respectueusement,

Elle aux ailes.

Lubie...?!?

Depuis ce matin je ne me sens pas bien. J'aurais envie d'écrire "je ne décolère pas", mais en fait ce n'est pas exactement ce que je ressens. Je ne suis pas bien, oui, je suis en colère, mais j'ai aussi un malaise physique, et je suis très agitée.

Ma psychiatre ne m'avait pas refait d'ordonnance de Paroxétine (Déroxat) la dernière fois et je me suis rendue compte seulement lundi dernier, en préparant mon pilulier pour la semaine, que je n'aurais pas assez de boites pour "aller" jusqu'à mon prochain rendez vous.

J'ai beau être en sevrage choisi (de 40mg de Deroxat quotidiens, je suis maintenant à 20mg... et espère diminuer encore bientôt), je sais parfaitement que ce n'est pas une chose qu'on doit faire à la légère et par dessus la jambe. Non, on ne diminue pas la dose toutes les semaines, mais par périodes de plusieurs semaines, voire des mois.

N'empêche que si je m'écoutais, si je faisais ce que me crie mon corps et mon âme, ma vibration, mon je-sais-pas-quoi (je ne peux pas le décrire, désolée), j'enverrais valser la médecine allopathique une bonne fois pour toutes, je me procurerais des phages pour quand j'ai des bactéries qui me cherchent des noises, je ne passerais que par un naturopathe en cas de doute et de besoin de conseil et plus jamais de ma vie, à partir de ce jour, je ne toucherais un médoc sortit de l'industrie pharmaceutique. La nature nous veux du bien et des imbéciles ne pensent qu'à déposer des brevets pour gagner du pognon avec... Mais je m'égare largement.

Punaise, j'aurais envie d'écouter un aspirateur en marche (cherchez pas à comprendre, j'aime le bruit de l'aspirateur, je me sens en harmonie avec les aspirateurs, je kiffe grave les aspirateurs... c'est comme ma passion pour l'odeur du crottin de chèvre, je crois pas que la plupart des gens puissent comprendre à quel point je surkiffe cette odeur, alors que j'ai en quelque sorte peur des chèvres)...

Quand je dis que je suis agitée, là, j'écris en freestyle, écriture automatique, si vous voulez (je m'en fous), en cherchant quand même à garder ma cohérence (j'aimerais bien qu'elle soit cardiaque aussi, mais là j'ai plus l'impression d'avoir des gremlins qui font la nouba dans ma cage thoracique, bizarrement). J'ai le capot qui me saute, moteur débridé, plus de verrous, plus de masques.

Ma mère m'ayant prévenue qu'elle devait venir, j'ai carrément laissé un mot sur la table de la cuisine disant en gros "Bonjour, oui je suis là, non c'est pas la peine de venir me dire bonjour, non je ne suis pas fâchée, mais j'ai besoin qu'on ne me dérange pas. Je t'ai sans doute entendu arriver, ne t'inquiète pas, etc" et j'ai écris sur une enveloppe "ne pas déranger, ne pas essayer de communiquer, merci", enlevée la bande adhésive et collé le tout sur ma porte.

Oui, là, il y a ma mère, mais je n'ai pas envie de lui dire bonjour, pas envie de la voir parce que je suis déjà trop speed et que c'est quelqu'un qui me fait péter un câble par nature (mais je me suis entraînée à ne plus le laisser voir). J'aime ma mère mais je ne la supporte pas. Elle cherche sans arrêt à entraîner les gens dans ses trucs, ses militantismes et je kiffe pas du tout, ça... En plus elle est un peu donneuse de leçons quand il faut pas et pas du tout quand ça serait bien (genre "au secours, maman, je fais n'importe quoi"...>>> "On fait tous des erreurs, c'est en faisant des erreurs qu'on apprend"). Mais bon je veux pas non plus m'étendre sur ma mère.

Je veux m'étendre sur une réflexion de ma psychiatre ce matin.

Ce matin j'avais un "rendez vous entre deux portes" avec ma psychiatre pour qu'elle me remette une ordonnance. En même temps je suis arrivée avec un papier avec le nom de l’hôpital Charles Perrens en lui demandant si elle voudrait bien me faire un courrier (surtout pour que mon cerveau ralentisse un peu) pour le Centre Expert du Syndrome d'Asperger & autres autismes de hauts niveau.

Et là elle m'a sortit un truc qui m'a fait super mal.

"C'est quoi cette nouvelle lubie?!?".

Paf!

"Mais non Mme, vous n'êtes pas Asperger, je le sais, il se trouve que je suis spécialiste des enfants Asperger, je vous assure, vous n'êtes pas Asperger. Sortez vous ça de la tête et on se revoit fin avril".

Et ma main dans ta gueule?

Est-ce que je lui ai dis que j'étais persuadée d'être Asperger? Non.

Est-ce que je lui ai dis que ça me rassurerait? Surement pas!!!

Est-ce que ça risque de lui porter tort de me faire un puqsxxxxxsxxs de courrier? Je ne crois pas.

Et qu'est-ce qui l'autorise de me dénigrer, de juger une demande de ma part et de la qualifier de lubie?

J'ai pris mon ordonnance "oui... au revoir..."

Et dans ma tête, dans mon cœur, mes tripes, mes entrailles, qu'est-ce que j'avais envie de lui dire...?

...

"Je reviendrais jamais, connasse!!!..."

Réaction "légèrement" exagérée, sans doute, mais ça vous donne assez bien une idée de ce que j'ai ressenti, je pense.

Je ne dirais pas qu'être diagnostiquée autiste Asperger serait un grand plaisir pour moi.

Je veux dire, c'est quand même un autisme, quoi!

Un trouble neurologique avec lequel on nait, vit et meurt...

Avec tout ce qu'on médiatise concernant les autismes, excusez du peu, mais perso, c'est pas le genre de diagnostic que je recherche particulièrement.

Mais de toute façon, ce que je vis depuis mon enfance n'a rien de cool!

Depuis toujours, je vis en repli des autres autant que je peux, et quand ce n'est pas possible, je fais des efforts considérables pour correspondre à ce que je considère comme la "norme moyenne", une sorte de stéréotype de la personne ordinaire. Oui, je fais de très, très, gros efforts. C'est épuisant et en plus des fois on tombe à coté. Sans compter que pendant des années, comme je ne fréquentais pas d'autres adultes que mes parents (qui ne recevaient jamais d'amis et ne laissaient apparaître aucune vie sociale, sauf les "trucs" de ma mère, c'est à dire le militantisme esperantiste et pro-Freinet), j'ai essayé de prendre ma mère comme "étalon base", or elle a une personnalité atypique, colérique, agressive, nerveuse voire dépressive...
Les autres de mon âge ? Je ne comprenais strictement rien à leurs amusements, leurs comportements, quand ils me disaient un truc, je prenais tout au mot. Très rapidement dès la 1ère section de maternelle, je me suis littéralement réfugiée auprès de l'institutrice, ou je jouais seule. J'avais mes histoires dans ma tête, je regardais la rue, les dames dehors qui allaient à la "gym volontaire" dans le "gymnase" en préfabriqués... Et des fois, je me faisais charrier, je crois, parce que je ne jouais pas "bien", pas comme les autres.
Je ne sais pas, je n'ai pas bien compris cette période.

J'aime être avec des gens. J'ai toujours apprécié le contact intellectuel des "plus de 30 ans". Discuter, écouter, rencontrer de nouvelles personnes (j'ai du mal à rester en contact, par contre). Mais c'est quelque chose de très frustrant et de très déstabilisant en même temps. Par rapport à mes troubles anxieux, je suppose, je cherche à voir des gens pour faire des sorties que je ne serais pas capable de faire seule, ou qui génèreraient trop d'anxiété et donc de besoin de compensation (bouffer ou dormir, ou les deux). Mais en même temps c'est pour ça que sur mon profil OVS (On Va Sortir) je parle de mes troubles anxieux, parce que je cherche à être "protégée" par le groupe.

Mais en fait je n'aime pas vraiment OVS. C'est trop aléatoire, et je suis récemment tombée sur des personnes qui m'inspireront désormais une véritable aversion. Purement et simplement. Je peux pas dire "des cons", parce que ce n'est pas ça que je ressens, mais ce sont des personnes avec qui je ne me suis pas du tout sentie à l'aise. Du coup j'ai peur que ça se reproduise. Et puis de toute façon, en fait la plupart des sorties OVS ne m'inspirent pas du tout. Je m'inscris parce que j’espère toujours que je vais être capable, mais en fait non. Ou alors oui, sur des brocantes, aller à Emmaüs, à la braderie du Secours Populaire... car ce sont des "sorties" où on va à l'heure qu'on le souhaite, et que finalement je ne croise ni ne cherche à croiser les autres ovsiens...

Donc en fait je n'aime pas franchement OnVaSortir.
Sauf rares exceptions...

Des exceptions telle que la sortie pour aller visionner le superbe film documentaire "L'Odorat", le 27 mars dernier.

Là ça a été une révélation, car même si je suis arrivée largement après le début de la séance (11h au lieu de 10h30), j'ai été émerveillée par le film... J'ai beaucoup pleuré d'émotion, dans la salle obscure... Et à la fin, avec l'animateur scientifique, j'ai parlé de mon anosmie psychosomatique, réactionnelle à l'anosmie neuropathique de mon mari, d'odeurs, de flaveurs, et depuis c'est comme si un lotus s'était ouvert (pffiou, j'ai l'odeur du lotus dans les narines rien que d'évoquer cette plante, c'est magique!!!).

Depuis je n'ai plus d'anosmie!!! Je n'arrête pas de renifler tout un tas de choses, de la même façon que j'adore toucher tout un tas de choses (et déteste en toucher d'autres... d'ailleurs je ne supporte pas les étiquettes des vêtements, je ne sens que ça... je passe un temps fou à défaire délicatement les étiquettes ou à recoudre les trous laissé par des arrachages de "sauvage").

Donc, pour en revenir à ma "lubie" (je ne peux pas me retenir de faire une grimace, en l'écrivant, même entre guillemets)... Je n'estime pas que le fait de m'interroger sur mon identité, ma personnalité, "qui" je suis, "ce" que je suis ou pas (sans prétendre relevé de ceci ou cela), mais avec des vrais moyens de mesure, des tests diagnostics, des études sérieuses, etc. bref je n'estime pas que ce soit une "lubie".
On m'a sortit déjà tellement de trucs (dont "borderline", "phobie sociale", "troubles anxieux généralisés", "dysthymique"...), j'aimerais un peu de sérieux, de temps en temps (je parle pour "borderline" et "dysthymique").

D'ailleurs j'ai toujours réclamé à passer des tests diagnostics pour mes troubles, avec de véritables preuves rationnelles et claires, mais on m'a souvent dit que non non, ça n'était pas la peine, et bla bla bla...

Est-ce que ce sont les "professionnels" qui sont particulièrement obtus, ou bien est-ce que c'est moi qui suis trop chiante et exigeante? Pourquoi on refuse que je passe des examens? Je n'arrive pas à comprendre, franchement!!!

Je cherche juste des réponses. Pourquoi on ne veut pas que je pose de questions, c'est insensé à la fin!!!

Le terme de "lubie", c'est franchement méprisant, je trouve...

"Une lubie se manifeste par un enthousiasme exubérant pour quelque activité, être ou objet. C'est le passage à l'acte d'un quelconque fantasme ou réalisation d'un scénario imaginé par le sujet. ..."

Enflu...*xjzbhdvzjv*... crotte de bique en bois!

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Je vais donc essayer de voir ça avec ma gentille médecin généraliste et lui dire que j'ai "juste" besoin de savoir.

Merci de me faire un courrier.
S'il vous plait.

Si ça vous plait pas et que vous le faites pas, sachez quand même que je me pointerais de toute façon tôt ou tard à Charles Perrens, alors, bon, autant que ce soit avec le soutien ou du moins l'aide d'un médecin, non? Et puis Laurence, elle, elle me connait depuis plus longtemps que la psychiatre.

Na.

Est-ce que c'est si insensé que ça de vouloir savoir ce qu'on a, ce qu'on est, qui on est ?